Okuläre Toxoplasmose und der Arbeitgeber..

Viola, Freitag, 02. Oktober 2015, 21:30 (vor 3127 Tagen)

Hallo Zusammen,

mein Name ist Viola, ich bin 27 und weiß seit ungefähr anderthalb Jahren, dass ich angeborene Toxoplasmose habe.
Ich bin wahnsinnig froh dieses Forum gefunden zu haben und lese seit über einem Jahr fleißig mit und denke dass ihr mir hier eventuell weiterhelfen könnt. Man findet ja leider so wahnsinnig wenige Informationen über die Krankheit.

Im letzten Frühjahr konnte ich auf dem linken Auge innerhalb weniger Tage plötzlich fast nichts mehr sehen.
Anfangs war nur so etwas wie ein grauer Schleier in meinem Sichtfeld doch innerhalb von Tagen, in denen das KH noch versucht hat herauszufinden was ich habe, hat sich meine Sicht stark verschlechtert.

Dann habe ich die Diagnose Toxoplasmose bekommen und mir wurde erklärt, dass ich wohl seit meiner Geburt Narben auf den Augen habe und sich eine neue Entzündung direkt an der Makula in meinem Auge gebildet hat.
Auf dem rechten Auge habe ich wohl seit jeher blinde Stellen, ich habe diese jedoch nicht bewusst wahrgenommen, da ich auf dem rechten Auge nur peripher eingeschränkt bin.

Nach vielen Monaten starker Medikamente konnte ich dann glücklicherweise auf dem linken Auge wieder 80 Prozent sehen, nur mein ganz zentrales Sichtfeld bleibt blind, hier sitzt nun die neue Narbe.
Rechts habe ich auch eine Narbe direkt am Sehzentrum, meine Augenärztin sagt es sei "ein Wunder dass das Sehen auf dem Auge noch so gut ist".

Im Alltag bin ich nicht so stark eingeschränkt, ich sehen bloß im Dunkeln nicht mehr gut und ich merke dass ich am Handy die Tasten manchmal nicht mehr richtig treffe, aber ich weiß dass ich riesiges Glück gehabt habe.

Ich gehe alle drei Monate zur Kontrolle und bisher ist keine neue Entzündung aufgetreten.

Das Problem ist nun, dass ich auf beiden Augen Narben direkt an der Makula habe. Das heißt im schlimmsten Fall kann es sein dass ich beim nächsten "Schub" sehr stark beeinträchtigt werden könnte. Davor habe ich große Angst.
Es ist jetzt schon manchmal "unheimlich" für mich mit meinem veränderten Sehen umzugehen, ich möchte auf keinen Fall dass es noch schlechter wird.

Ich weiß, dass neue Entzündungen vor allem durch Stress ausgelöst werden. Leider habe ich bei der Arbeit sehr viel Stress und bin zudem noch angestellte Grafikdesignerin, beanspruche meine Augen also täglich extrem. An manchen Tagen wenn ich besonders viel zu tun habe, merke ich dass mein Sehen sehr schlecht ist. Meine Augenärztin meinte, dass das Gehirn bei großer Anstrengung den Sehfehler einfach nicht mehr so gut ausgleichen kann. In solchen Momenten bekomme ich dann immer etwas Panik. Der Stress bei der Arbeit stresst mich dann doppelt. Mir wurde auch schon gesagt, ich sei manchmal sehr gestresst und wäre in solchen Situationen nicht sehr umgänglich, doch ich habe wirklich einfach Angst vor einem neuen Schub.

Mein Arbeitgeber weiß nichts von meiner Krankheit, ich habe zu große Angst meinen Job zu verlieren.

Wie geht ihr denn mit eurer Krankheit um? Seid ihr offen und sagt, dass ihr diese Probleme habt? Ich frage mich manchmal ob ich es nicht einfach sagen muss, um mich selber auch zu schützen? Nur an der Situation kann mein Arbeitgeber schließlich auch nichts ändern.. Ich weiß esinfach nicht was ich tun soll.
Ich wurde auch schon mal gefragt wieso ich so oft Termine beim Augenarzt habe, aber ich konnte mich immer ganz gut herausziehen.

Ich freue mich sehr über eure Erfahrungen und Antworten!

Liebe Grüße
Viola


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