Papillen kolobom bds ... Katarakt ...Netzhautablösung

Bianca, Donnerstag, 17. August 2017, 05:40 (vor 2415 Tagen) @ Noha

Hallo Noha,
Ich heiße Bianca und bin neu hier im Forum. Hoffe auf diesem Weg auch endlich Eltern zu finden,deren Kids genau das Gleiche haben wie mein Schatz. Deine Geschichte klingt genauso wie die von unserem Sohn Darian,heute 8 Jahre. Er wurde auf dem rechten Auge mit einer sehr ausgeprägten Morning Glory Papille und grauem Star geboren. Mit 1,5 Jahren wurde ihm dann eine Kunstlinse eingesetzt. Dann mussten wir das Auge altersgerecht abkleben bis er in die Schule kam. Desweiteren trägt Darian eine Spezialbrille- Bifocal, um sehen zu können mit dem Auge.Er kam damit immer super klar und ist ein ganz toller aufgeweckter Junge.Auf dem Auge hat er ca.10 % Sehleistung, auf 1m Entfernung, aber nur schwarz -weiß, in bestimmten Blickwinkeln auch farbig. Darian sein linkes Auge ist völlig gesund. Leider wurde auch bei ihm im Juni diesen Jahres bei einer Routineuntersuchung eine komplette Netzhautablösung auf dem rechten Auge festgestellt,die wohl auch schon länger vorliegt, da Verhornungen an den Rädern und in Strängen in der Netzhautmitte schon da sind.
Am Montag wurde er dann in Göttingen vom Professor operiert. Warum er eine komplette Netzhautablösung mit einmal hat, kann Niemand sagen. Liegt wohl an der Morning Glory Papille. Er hat eine Cerclage ums Auge, Glaskörperentfernung und Öl ins Auge bekommen. Als Schutz für das Auge noch eine Kontaktlinse in das Auge. OP verlief soweit gut. Netzhaut liegt leider immernoch nicht vollständig an,im unteren Bereich ist sie noch ab. Jetzt müssen wir die nächsten Wochen abwarten, wie sich seine Netzhaut verhält. Zu Hause versuche ich ihn jetzt aufzumuntern und pflege ihn gesund. Er schläft noch sehr viel und ruht sich oft aus. Gestern hat er das erste Mal das operierte Auge wieder geöffnet und mich angesehen. Das sind Momente die mich zur glücklichsten Mama der Welt machen.
Wie sieht es bei Euch zur Zeit aus?
Ich hoffe wirklich auf diesem Wege Eltern zu finden, deren Kinder ähnliche Schicksale wie Darian haben.

LG Bianca


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