Netzhautablösung

Ute Thieme, Samstag, 09. Juli 2005, 16:09 (vor 6838 Tagen)

Hallo,ich habe einen 18 jährigen schwerbehinderten Sohn.Nun hatte er auch noch Netzhautablösung,erst auf dem linken Auge.Da ist er nun nach der 3. OP blind und nun auch noch vor 3 Wochen auf dem rechten Auge. Im Moment liegt sie gut an,habe aber wahnsinnige Angst,dass sie wieder ab geht.Bei der letzten OP wurde mit Kälte operiert und ein membran peeling gemacht,weiss nichz richtig was das ist.Da er mir nicht sagen kann was er empfindet oder wie er jetzt sieht finde ich das Forum sehr interessant.Ich hoffe noch auf die Forschung.Wir waren jetzt in Erlangen wo sind noch gute Kliniken> Bin zur zeit mit den Nerven am Ende.

Re: Netzhautablösung

KAtharina, Samstag, 09. Juli 2005, 16:15 (vor 6838 Tagen) @ Ute Thieme

Als Antwort auf: Netzhautablösung von Ute Thieme am 09. Juli 2005 18:09:04:

Liebe Ute!
Das hört sich ja wirlich ganz schön schlimm an. Was für eine Behinderung hat Dein Sohn> Gab es denn vorher schon probleme mit den Augen> Ich kann Dir die Uniklinik in köln empehlen, weiterhin sind München, Aachen und Leipzig noch sehr gut.
Ich kann mir vorstellen wie schlimm das Ganze für Dich sein muss. Als die Abösungen bei mir angefangen haben war ich 20 und meine Eltern haben unheimlich gelitten als ich eine OP nach der anderen hatte und mein Leben nicht mehr so leben konnte wie vorher. Aber man gewöhnt sich daran, esbraucht seine Zeit. Wenn ich Die irgendwie helfen kann dann sag es.
Liebe Grüße zu Dir und Deinem Sohn
und gebt nicht auf!
LG KAtharina

Re: Netzhautablösung

Ute, Sonntag, 10. Juli 2005, 10:26 (vor 6837 Tagen) @ KAtharina

Als Antwort auf: Re: Netzhautablösung von KAtharina am 09. Juli 2005 18:15:26:

Hallo und danke für die Antwort,mein Sohn hatte damals Sauerstoffmangel während der Geburt,es hatte sich ein Bein verklemmt und der Geburtsweg war zu eng. Es war nicht gleich ein Arzt da um Kaiserschnitt zu machen.So ist er wie ein ca. 5 jähriges Kind und hat auch nicht gesagt,dass er schlechter sieht,so war die Netzhaut schon mehrere Monate ab bis wir es gemerkt haben.Er ist stark kurzsichtig,-18 Diop.was wohl die Ursache ist.Ich hatte dann die Hoffnung, dass das re. Auge noch durchhält,aber leider.
Ute

Re: Netzhautablösung

Katharina, Montag, 11. Juli 2005, 07:10 (vor 6836 Tagen) @ Ute

Als Antwort auf: Re: Netzhautablösung von Ute am 10. Juli 2005 12:26:13:

Liebe Ute!
Sauerstoffmangel währen der Geburt ist sehr schädlich auch für die Augen eines Kindes. Ebenso wie bei Frühchen gehört Dein Sohn somit eh schon zu einer Risikogruppe. Und dazu kommt natürlich die Kurzsichtigkeit. ICh hoffe für Euch das die NH auf dem rechten Auge zum stillstand kommt. Alles Liebe für Euch und Kopf hoch
KAtharina

Re: Netzhautablösung

maren, Samstag, 09. Juli 2005, 20:01 (vor 6838 Tagen) @ Ute Thieme

Als Antwort auf: Netzhautablösung von Ute Thieme am 09. Juli 2005 18:09:04:

hallo liebe ute,
habe selbst einen sohn (12 j.) mit nha, ich weiß wie sich das an fühlt.
es liegt verdacht auf marfan-syndrom vor mit allen möglichen komplikationen, wie sich in den letzten wochen gezeigt hat (herzklappeninsuffizienz, skoliose am rippenbogen usw.), er kann, er könnte wenn er wollte sich zu seinem befinden äußern, er tut es aber kaum oder garnicht, ich erfahre hier im forum auch viel, auf das ich ihn dann an sprechen kann und er dann ein bischen aus sich heraus geht.
bei aaron ist bis her "nur" ein auge betroffen (die op war nicht sehr erfolgreich), natürlich besteht jeder zeit die gefahr das es wieder passiert, am anderen auge....ich wage garnicht daran zudenken und suchen nach worten dich zustützten...das was ich aber genau weiß, ist, das jede krise in meinem leben, in der ich mir selbst gewünscht habe, heimlich, lieber nicht mehr zuleben, mir jedes mal neues und hilfreiches gebracht hat,und das ich so dankbar dafür bin das ich es eigentlich so gerne weiter geben möchte.
wir waren in der mainzer uni-klinik, ich weiß nicht ob ich sie weiter empfehelen soll, angeblich ist der prof. stoffel ein spezialist auf diesem gebiet, es liegt aber leider nunmal nicht immer nur am doc, sondern eben auch an den gegebenheiten des patienten.
ich habe es hier schon oft erwähnt, wir haben aaron gleich nach der op mit einem homöopathischem organpräparat speziell für netzhaut behandelt, obwohl die nha weit ab war liegt sie gut an, das problem ist die hornhaut-eintrübung durch das silikonöl. wenn du interesse hast, mail mir mal, ich hinter lege meine e-mail.
ich wüsche dir von herzen alles gute
die kraft alles durch zustehen
und das dein sohn sein eines auge behalten darf
maren

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