marfan-syndrom und nha - Forum von Netzhaut-Selbsthilfe.de

hallo zusammen,
ich muß an dieser stelle johannes ausgesprochen recht geben: nha und marfan haben doch einen ganz engen zusammenhang. ich war bis daher immer überzeugt, das die nha nur als folge der katarakt-op nach linsenluxation auftritt, habe im internet nachgelesen und feststellen müssen, das neben der linsenluxation eben auch die nha und aber auch linsentrübungen klassisch sind für das marfan -syndrom, neben den anderen problemen wie lange gliedmaßen, herzprobleme und skoliosen.
nun ja, bei meinem sohn wurde auf marfan getestet und vorgestern kam das ergebniss: der verdacht hat sich bestätigt! hätte mir natürlich gewünscht es wäre nicht so, aber es hilft ja nichst, nun müssen wir eben die nötigen maßnahmen ergreifen um dem schlimmsten vorzubeugen. ärzte suchen, die darauf spezialisiert sind, menschlich in ordnung und auch noch finanzierbar.....
für hinweise und anregungen sind wir dankbar !
liebe grüße an alle
und einen schönen feiertag
maren

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Als Antwort auf: marfan-syndrom und nha von maren b. am 02. Oktober 2005 22:44:15:

Liebe Maren,
wie habt ihr bzw. euer Arzt denn eigentlich die Fährte gefunden, dass es sich nicht nur um eine NHA handelt, sondern dass Marfan die Ursache sein könnte>
Ich frage deshalb so nach, weil bei mir immer das große Fragezeichen ist, warum ich so NH-Probleme habe. Allerdings treffen auch andere Anzeichen zu. Natürlich würde ich jetzt nicht direkt davon ausgehen wollen, dass es Marfan sein könnte. Aber um sicherzugehen, ob ein Zusammenhang besteht.
Was müsste ich tun> Bzw. was kommt an Aufwand (auch finanzieller Art) auf mich zu> Könntest du mir da weiterhelfen>
Für euch wünsche ich euch alles Gute und weiterhin soviel Energie mit allem klarzukommen.
Ursula

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Als Antwort auf: Re: marfan-syndrom und nha von Ursula am 06. Oktober 2005 11:15:33:

hallo liebe ursula,
mein sohn wurde mit linsenluxation geboren, dazu ist er recht groß und dünn. alleine die linsenluxation ist für einen arzt anlaß sofort an marfan zu denken. angeblich gibt es im medizin studium eine frage die lautet "was kann ursache für linsenluxation sein" nur wer die frage mit "marfan" beantwortet besteht diese prüfung ( aussage unseres ki-arztes).
also haben die ärzte schon länger vermutet das sich hier um marfan handelt, nur zubeginn waren es "nur" die linsen, dann kam eine herzklappen insuffiziens, die langen arme und beine, sehr dünn(fast mager) und die nha und zuguter letzt noch eine kielbrust, das alles zusammen hat dazu geführt das eine gen-analyse angeordnet wurde.
man sagt, wenn drei der typischen marfan-merkmale zusammen treffen, so kann man davon ausgehen das das syndrom vorliegt.
alle merkmale kann man bei marfan.de nachlesen.
nun ja, heute war ich bei einem internisten, der meinte marfan wäre sehr häufig, er fand das alles zu meiner verwunderung gar nicht so tragisch, er hat wohl mehrere patienten mit diesem syndrom, ich glaube dort sind wir ganz gut aufgehoben, er sagte auch, es gäbe seiner meinung nach eine hohe dunkelziffer an marfan patienten, viele ärzte scheuen sich scheinbar vor der gen-analyse, weil sie sehr teuer ist.
ich hoffe ich habe dir ein bischen geholfen und nicht zu sehr geschockt.
welche treffen denn bei dir deiner meinung nach zu>
alles gute für dich
liebe grüße
maren

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Als Antwort auf: Re: marfan-syndrom und nha von maren b. rlp am 07. Oktober 2005 19:09:35:

Liebe Maren,

vielen vielen Dank für die ausführliche Info.
Du hast mich nicht geschockt, überhaupt nicht. Ich bin davon ausgegangen, dass diese Untersuchung/Diagnose aufwändig ist.
Die Symptome, die bei mir zutreffen: NHA, Reflux Krankheit, abknickende Gelenke im Anschlag, in regelmäßigen Abständen Herzprobleme.
Bisher wurden die Symptome immer separat betrachtet, da blieb vor allem bei der NHA immer die Fragezeichen, wieso> da ich nicht zur Risikogruppe gehöre.
Ich denke, dass ich mit meinem Hausarzt sprechen werde, zu dem ich großes Vertrauen habe. Es geht mir darum abzuklären, ob ich für die Zukunft Risiken für weitere Erkrankungen klein halten kann. Ich würde vielleicht besser verstehen, warum ich so Augenprobleme habe. Ich glaube aber, es würde nichts an der Gesamtsituation ändern, oder>
Im Verlauf meiner Krankheit habe ich für mich festgestellt, dass es mir hilft, alles im Zusammenhang zu sehen und zu verstehen. Danach kann ich alles besser akzeptieren und gut damit leben.
Natürlich habe ich auch die Hemmschwelle: Sehe ich jetzt zuviel> Nach dem Motto, diese Symptome treffen zu, das könnte jetzt die und die Erkrankung sein.
Aber bisher war es so, dass meine Unwissenheit auch fatale Folgen hatte. Hätte ich die Anzeichen meiner ersten NHA ernst genommen, könnte ich wahrscheinlich besser sehen.
Maren, für euch alles Gute und wir halten uns auf dem Laufenden, ja>
Liebe Grüße
Ursula

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Als Antwort auf: Re: marfan-syndrom und nha von Ursula (NRW) am 08. Oktober 2005 09:18:49:

Hallo Ursula,
das mit den abknickenden Gelenken hat übrigens bei der Ärztin meiner Tochter den Verdacht ausgelöst, scheint also schon recht spezifisch zu sein. Erst dadurch habe ich erfahren, dass ich selbst es habe; obwohl die Krankengeschichte meiner Augen doch wohl sehr typisch für Marfan ist und ich auch mehrere andere Kennzeichen habe, ist bei mir kein Arzt auf den Trichter gekommen. Das mit der hohen Dunkelziffer glaube ich deshalb auch. Nebenbei habe ich es wahrscheinlich von meinem Vater, bei dem es auch niemand entdeckt hat. Er ist übrigens 85 Jahre alt geworden und nicht wegen Marfan gestorben.

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Als Antwort auf: Re: marfan-syndrom und nha von Johannes Hes. am 10. Oktober 2005 13:37:35:

Hallo, Johannes,
danke für deine Info, auch bzgl. deines Vaters.
Ich habe den Verdacht, dass auch bei meiner Mutter einige Symptome zutreffend waren, aber das ist nicht mehr zu überprüfen, da sie vor einigen Jahren gestorben ist.
Ich bin irgendwie nur so schockiert, dass scheinbar so wenig quer geschaut wird, es kann doch nicht sein, dass ich als Laie mich drum kümmere, wo die Ursachen herkommen und durch Zufall durch andere Betroffene Hinweise bekomme, oder>
Nun, bedingt durch meine Erkrankung habe ich es gelernt, und es macht mir inszwischen richtig Spaß!!, mich nicht beirren zu lassen und zu "forschen", wo was herkommt.
Alles Gute für dich, und vor allem für deine Tochter.
Ursula

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Als Antwort auf: Re: marfan-syndrom und nha von Ursula am 06. Oktober 2005 11:15:33:

sorry ursula, ich hatte deine eine frage bzgl. der kosten ganz vergessen : wenn sich der verdacht etwas erhärtet, also mind. drei der symptome zutreffen, so bezahlt eigentlich alles die kasse, so war es bei uns.
liebe grüße
maren

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