zirkuläre Netzhautdegeneration mit 25 Jahren!/Uniklinik Köln

Ani S., Freitag, 10. Juni 2011, 09:03 (vor 4702 Tagen)

Hallo liebe Netzis,

Hier mein 1. Eintrag. Ich hoffe ich kann Gleichgesinnte finden mit meiner Geschichte...

Ich bin 25 Jahre alt und bei mir wurde vor 1 Jahr (bei einer normalen Augenuntersuchung auf Grund meiner Kurzsichtigkeit -4,5 Dioptrien beidseitig) eine zirkuläre Netzhautdegeneration auf beiden Augen festgestellt.
Mein Augenarzt riet mir aufgrund der starken Ausprägung der Degenerationen (ringsherum auf beiden Augen, und zwar wirklich in jedem Winkel) vorläufig vom Lasern ab. Er würde weiter beobachten in regelmäßigen Abständen.
Er sagte, es wäre ungewöhnlich weil ich so jung bin und vor allem die starke Ausprägung.

Ich habe mich danach auch in der Uniklinik in Göttingen (Niedersachsen) vorgestellt, um mir eine 2. Meinung einzuholen.
Dort hieß es: "Mh, das ist ungewöhnlich, ich hole mal lieber den Oberarzt". Nicht sehr aufbauend... Ich muss dazu sagen ich habe keine Diabetes, hatte keinen Unfall und in der Familie hat es soweit auch niemand (das hatten die Ärzte vorerst vermutet).
In dieser Uniklinik wurde mir vorerst auch vom Lasern abgeraten (vom Oberarzt - Netzhautspezialist). Wobei, schlüssig ob Lasern oder nicht, war sich keiner der Augenärzte.

Nun ja. Wie es so ist, habe ich mir überlegt in eine größere Klinik zu gehen (ich dachte: größere Kliniken - evtl. bessere Techniken und erfahrenere Ärzte).
Mir wurde von meinem Augenarzt die Uniklinik in Köln (Hr. Dr. Kirchhof) empfohlen.
Dort werde ich mich am 01.08.2011 vorstellen.

Herr Kirchhof meinte Folgendes:
Ich hätte eine "vitreo-retinale Dystrophie bei Myopie". Meine Netzhaut und der Glaskörper sind quasi vorgealtert. Das Risiko der Netzhautablösung ist unbehandelt erhöht. Mit der Zeit nimmt es zu, weil der Glaskörper sich weiter teilweise verflüssigt und durch Blickbewegungen beschleunigt wird und an der Netzhaut zieht. Um der Komplikation der Netzhaut-Lochbildung und –Ablösung vorzubeugen ist die Laserkoagulation das geeignete Mittel. Manchmal die Kryokoagulation. Jedenfalls bringe es nichts zu warten bis Löcher oder Netzhautablösung eingetreten sind.
Puh. Nun geht es mir wie wahrscheinlich Vielen.
Ich weiß nicht was besser ist. Warten oder Lasern.

Hat hier jemand Erfahrung:

a) mit ZIRKULÄREN Netzhautdegenerationen im jüngeren Alter (oder auch älter) und

b) mit der Uniklinik Köln/Hr. Kirchhof>

Ich würd mich riesig über Antwort freuen.

Grüße aus Thüringen :)

Ani :)

zirkuläre Netzhautdegeneration mit 25 Jahren!/Uniklinik Köln

Mister, München, Dienstag, 14. Juni 2011, 23:54 (vor 4698 Tagen) @ Ani S.

Hallo Ani,

nicht dass Du denkst hier redet keiner mit Dir - scheint aber so zu sein, dass Dein spezielles Problem hier nicht wirklich verbreitet ist. Ich habe zu Deinen konkreten Fragen auch keine Erfahrung. Ich kann aber auch hier die Argumentation der AÄ nachvollziehen: wenn durch Lasern die Komplikation NHA vermieden werden kann, ist das sicher ein guter Ansatz. Evtl. kannst Du das ganze aber vor einem Eingriff auch noch ein halbes oder ganzes Jahr regelmäßig beobachten lassen - ob in diesem Zeitraum überhaupt eine Verschlechterung eintritt.

Viele Grüße!

zirkuläre Netzhautdegeneration mit 25 Jahren!/Uniklinik Köln

Ani S., Mittwoch, 15. Juni 2011, 08:45 (vor 4697 Tagen) @ Mister

Hallo Mister!

Vielen Dank für Deine Antwort.
Ja, ich dachte mir schon, dass es kaum oder gar keine Erfahrungen dazu geben wird.

Du hast Recht, vielleicht sollte man vorher erst mal beobachten, wie schnell bzw. ob sich die Degenerationen überhaupt verschlechtern. Vielleicht hab ich das ganze ja schon sehr lange. Das ist ja eigentlich auch die Devise meines Augenarztes - beobachten.

Der Professor an der Uniklinik Köln jedoch sagt, dass Warten in diesem Fall nichts bringt (und er ist ja Spezialist REIN für das Fachgebiet Netzhaut und Glaskörper).
Und Augenärzte sind ja meist umfassender ausgebildet und haben auf solchen Gebieten evtl. weniger Erfahrungen. Deshalb habe ich mich ja entschieden nochmal zu einem Spezialisten in einer größeren Klinik zu gehen.

Ich werde alles nochmal mit meinem Augenarzt durchsprechen und natürlich dann auch bei meinem Termin in der Uniklinik Köln.

Im Ãœbrigen hat mir der Professor der Uniklinik gesagt bzw. gemailt, dass ich von dieser Erkrankung nicht blind werde. Das hat mich erst mal ein bisschen beruhigt, dass er das so ohne wenn und aber behauptet hat.
Wobei ich auch denke, dass man da nie sicher sein kann. Aber vlt. hat er doch schon Erfahrungen auf dem Gebiet gemacht.

Ich hoffe, ich treffe am Ende die richtige Entscheidung.

Viele Grüße

zirkuläre Netzhautdegeneration mit 25 Jahren!/Uniklinik Köln

hoppel @, Payerbach, Österreich, Donnerstag, 16. Juni 2011, 08:04 (vor 4696 Tagen) @ Ani S.

Hallo!

Leider kann ich dir weder zu a) noch b) eine
Antwort geben.

Da du aus Deutschland bist wird es dir auch nicht
alzu viel bringen das es in Wien (AKH) ein
Topaugenklinik gibt die auch Studien&Forschung zu
seltenen Augenerkrankungen und deren Heilung betreibt.

War selbst in so einer Studie als "Labormaus" ;-)

Solltest du aber doch genauere Angaben haben wollen melde dich.

lg
Gerhard

zirkuläre Netzhautdegeneration mit 25 Jahren!/Uniklinik Köln

Ani S., Mittwoch, 20. Juli 2011, 20:57 (vor 4662 Tagen) @ hoppel

Hallo Gerhard!

Tut mir leid, dass ich erst jetzt antworte.
Ich habe irgendwie keine Mitteilung bekommen, als du auf meinen Post geantwortet hast.

Auch für Deinen Beitrag vielen Dank.
Das mit Wien merke ich mir!
Jetzt habe ich ja aber erst mal den Termin in Köln. Ich denke für die bin ich auch ne "Labormaus" ;) Mal schauen ob die auch Studien durchführen. Das weiß ich gar nicht. Aber die Klinik hat einen guten Ruf.

Viele Grüße und vielleicht komme ich irgendwann auf Wien zurück.

Ani

zirkuläre Netzhautdegeneration mit 25 Jahren!/Uniklinik Köln

Igel, Mittwoch, 20. Juli 2011, 10:42 (vor 4662 Tagen) @ Ani S.

Hallo Ani,

Dein Posting ist ein Zufallsfund beim Googeln. Ich hatte etwas ganz Anderes gesucht. Daher meine späte Antwort. Hoffentlich erreicht sie Dich noch rechtzeitig.

zu a)
Ich bin einige Jahrzehnte älter als Du und habe die gleiche Diagnose, festgestellt etwa in Deinem Alter. Nach damaligem Wissensstand der Medizin, überprüft von mehreren namhaften Ärzten, wurde auf ein Lasern verzichtet - bis ich irgendwann nach Jahren in Folge einer Glaskörperblutung eine Netzhautablösung bekam. Mein damaliger Arzt, ein namhafter Klinikdirektor, riet mir, mich sofort in die hoch spezialisierte Netzhautabteilung der Uniklinik Köln zu begeben. Dort wurde ich als Notfall sofort gelasert. Da die Ablösung im Anfangsstadium war, konnte noch auf eine OP verzichtet werden. Inzwischen bin ich in mehreren Sitzungen von jeweils einigen Hundert "Schuss" gelasert.

zu b)
Bei Prof. Kirchhof bin ich seit vielen Jahren in Behandlung, er hat den Großteil der Lasersitzungen an mir ausgeführt und ich fühle mich dort fachlich bestens aufgehoben. Dafür nehme ich für die regelmäßigen Routineuntersuchungen eine weite Anreise gerne in Kauf. Wie hier schon gesagt wurde, ist er eine der ersten Adressen in Deutschland.

Für Deinen Termin am 01.08. wünsche ich Dir alles Gute.

Ein Tipp noch:
Nimm Dir etwas zu essen und evtl. zu trinken mit (Kaffee und Wasser im Wartezimmer). Es kann trotz Termin gelegentlich zu sehr langen Wartezeiten kommen, und zwar dann, wenn Notfallpatienten sofort operiert werden müssen. Gut zu wissen - man könnte selbst einmal der Notfallpatient sein. Es wird niemand nach Hause geschickt - die ambulanten Patienten werden von ihm behandelt, selbst wenn es dadurch 20:00 Uhr und später wird. Falls Du den Untersuchungstermin ohne Hotelübernachtung geplant hast, solltest Du für den Notfall doch eine Hoteladresse parat haben, wo Du ggfs. ein Zimmer bekommst.

zirkuläre Netzhautdegeneration mit 25 Jahren!/Uniklinik Köln

KAtharina @, Camburg/Thüringen, Mittwoch, 20. Juli 2011, 11:29 (vor 4662 Tagen) @ Igel

Stimmt, das mit dem Hotel ist ein guter Tip, ich habe das auch immer so gemacht.

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

zirkuläre Netzhautdegeneration mit 25 Jahren!/Uniklinik Köln

Ani S., Mittwoch, 20. Juli 2011, 20:59 (vor 4662 Tagen) @ KAtharina

Hallo Katharina,

danke für den Post. Hotel ist gebucht! :)
Viele Grüße an die Heimat ;)))

Ani

zirkuläre Netzhautdegeneration mit 25 Jahren!/Uniklinik Köln

KAtharina @, Camburg/Thüringen, Donnerstag, 21. Juli 2011, 09:28 (vor 4661 Tagen) @ Ani S.

Hallo Ani,
richte ich aus!
Und grüß Du Köln, ich war da auch schon in Behandlung und sehr zufrieden mit dem Ergebnis.
Und trink ein Kölsch für mich mit, die fand ich immer sehr lecker.:-D

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

zirkuläre Netzhautdegeneration mit 25 Jahren!/Uniklinik Köln

Ani S., Mittwoch, 20. Juli 2011, 20:52 (vor 4662 Tagen) @ Igel

Hallo Igel!

Vielen herzlichen Dank für Deine sehr nette und aufbauende Antwort. Ich dachte schon ich bin hier die einzige, die mit so jungen Jahren schon eine vorgealterte Netzhaut hat. Irgendwie hatte ich bei Dr. Kirchhof von Anfang an ein gutes Gefühl. Aber es ist beruhigend auch nochmal eine positive Bestätigung von jemanden bezüglich des Arztes/der Klinik zu bekommen.

Auch danke für die hilfreichen Tips. Ein Hotel habe ich gebucht.

Wie ist es denn nach dem Lasern> Muss man da hinterher lange Zeit still sitzen/liegen bzw. darf irgendwas nicht machen>

Wie ist Dein Sehvermögen heute> Du trägst die Krankheit ja nun auch schon eine Weile mit dir herum.

Hast du die Degenerationen auch auf beiden Augen zirkulär (gehabt)>

Und darf man mit der Krankheit lt. Professoren eigentlich noch fliegen (Flugzeug)> Ich weiß da gehen die Meinungen ja auch auseinander.

So viele Fragen. Ich werde dann auch mal berichten was bei mir herum gekommen ist.

Vielen Dank nochmal!

LG

zirkuläre Netzhautdegeneration mit 25 Jahren!/Uniklinik Köln

Igel, Mittwoch, 20. Juli 2011, 22:57 (vor 4662 Tagen) @ Ani S.

Hallo Ani,

also still sitzen musst Du nur während des Laserns. Ganz früher durfte ich für ein paar Wochen nicht schwer heben oder tragen, mich nicht bücken. Mit den modernen Lasertechniken ist auch das offenbar entfallen - es gab bei den neueren Sitzungen für mich anschließend keinerlei Einschränkungen. Durch die zum Lasern besonders weit gezogene Pupille brauchte ich wegen der Blendung allerdings anschließend unbedingt eine tiefdunkle Sonnenbrille. Bin einmal an einem Abend im Winter gelasert worden. Selbst da war es noch notwendig. Straßenbeleuchtung und entgegenkommende Fahrzeuge waren für mich sonst nicht zu ertragen. Aber das ist Sache von ein paar Stunden. Dann ist alles wieder okay.

In den ersten Wochen nach dem Lasern habe ich hin und wieder einen kleinen Narbenschmerz verspürt, etwa bei Wetterumschwung oder irgendeiner Anstrengung. Das war alles. Dann wird man automatisch vorsichtiger in der Bewegung, aber notwendig war es laut Arzt nicht.

Mein Sehvermögen heute ist natürlich schlechter, als es im Alter von 25 Jahren war, auch im Vergleich zu meiner Altersgruppe schlechter. Dennoch halten sich die Einschränkungen absolut im Rahmen. Ich will mich also nicht beklagen.

Bei mir liegt die Erkrankung in der Familie. Im Vergleich zu dem, was deutlich ältere Verwandte in meinem Alter noch sehen konnten, stehe ich durch die inzwischen verbesserte medizinische Betreuung und Aufklärung super da. Du bist erst 25 - die Zeit ist auf Deiner Seite!

Worauf ich allerdings immer streng geachtet habe:
Regelmäßige Kontrollen der Netzhaut und bei Fortschreiten der Myopie, auch wenn's nur 0,25 Dioptrie war, immer sofortige Korrektur der Gläser. Anders als meine älteren Verwandten, die in der Spitze bei 12 bis 18 Dioptrien gelandet sind, war bei mir bei rund 8 Dioptrien Schluss - ausgehend von etwas 6 Dioptrie in Deinem Alter. Ich führe das auf die konsequenten Korrekturen zurück. Je weniger ausgeprägt die Myopie ist, um so besser für die Netzhaut - das weißt Du ja sicher.

Die Erkrankung habe ich auf beiden Seiten - immer noch. Sie ist nicht heilbar, ist nicht lebensbedrohlich, tut nicht weh - außer manchmal zu starkes Sonnenlicht – dagegen hilft eine gute Sonnenbrille.

Nicht fliegen dürfen> Ich muss ehrlich sagen, dass ich noch nichts davon gehört habe oder darauf aufmerksam gemacht wurde. In jungen Jahren bin ich oft geflogen, auch Langstrecke (8 – 11 Stunden). Nichts passiert. Inzwischen macht es mir einfach keinen Spass mehr - mit meinen Augen hat mein Verzicht aufs Fliegen nichts zu tun. Aber frag' zu diesem Punkt einfach Prof. Kirchhof.

Du machst Dir viele Gedanken - verständlich, weil Du ja noch so viel vor Dir hast. Das habe ich in Deinem Alter auch getan und war zunächst einmal von der Diagnose sehr beunruhigt. Inzwischen sehe ich das viel gelassener. Es würde mich freuen, wenn ich davon ein bisschen zu Dir "rüberbringen" konnte.


LG

zirkuläre Netzhautdegeneration mit 25 Jahren!/Uniklinik Köln

KAtharina @, Camburg/Thüringen, Donnerstag, 21. Juli 2011, 09:37 (vor 4661 Tagen) @ Igel

Hallo Ihr Beiden,
beim Seminar hat Dr. Nestler darauf hingewiesen, dass man sich nach dem Lasern schonen soll, da die Narben sich erst einmal bilden müssen.
Also ist da schon was dran mit nicht schwer heben usw.

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

zirkuläre Netzhautdegeneration mit 25 Jahren!/Uniklinik Köln

Ani S., Donnerstag, 25. August 2011, 13:10 (vor 4626 Tagen) @ KAtharina

Hallo Katharina,

danke für die Information.
Das wurde mir auch so mitgeteilt in Köln.
Aber man darf wohl nur für ein paar Wochen nicht schwer heben. Naja, vielleicht sollte man es auch generell vermeiden nach dem Lasern bzw. nach Augen-OP's. Aber das geht ja fast gar nicht zu handhaben im Alltag. Ich wurde mittlerweile (vor 2 Wochen) auch gelasert in Köln. 4 Sitzungen mit insgesamt ca. 2000 Laserschüssen. 2 Wochen habe ich mich nun geschont nach dem Lasern, morgen geht dann aber auch für mich der Arbeitsalltag wieder los. Ich kann in der Nähe noch nicht wieder richtig sehen, ist alles recht verschwommen. Meine Pupillen sind nach wie vor auch immer noch vergrößert von den Augentropfen - was eher unnormal ist nach 2 Wochen. Wahrscheinlich sehe ich deshalb noch verschwommen. Ich muss jetzt erst mal abwarten ob sich das noch legt. Was anderes bleibt mir sowieso nicht übrig.

Und du hast dich auch schon in Köln lasern lassen> Wer hat dich denn da behandelt> Und was wurde gemacht> Bei dir scheint ja alles gut verlaufen zu sein wenn ich das richtig gelesen habe.

vlg
Ani

zirkuläre Netzhautdegeneration mit 25 Jahren!/Uniklinik Köln

KAtharina @, Camburg/Thüringen, Montag, 29. August 2011, 10:49 (vor 4622 Tagen) @ Ani S.

Hallo Ani!
2000 Laserschüsse ist schon eine ganze Menge.
Wenn Du immer noch verschwommen siehst mit den geweiteten Pupillen würde ich auf Arbeitsunfähig plädieren.
ICh weiß ja nicht was Du arbeitest, aber das muss doch nicht sein!
Schwer heben empfindet jeder anders, ich habe auch ab und an meinen Sohn auf dem Arm, und der weigt 20 kg.
Es kommt aber eben auch auf die Art und Weise des Hebens an. Nach vorne beugen um einen Kasten Wasser zu heben geht gar nicht.
Ich würde Dir einfach aus meinen Erfahrungen hier empfehlen, dass Du versuchst, schweres Heben zu vermeiden.

» Und du hast dich auch schon in Köln lasern lassen> Wer hat dich denn da
» behandelt> Und was wurde gemacht> Bei dir scheint ja alles gut verlaufen
» zu sein wenn ich das richtig gelesen habe.

ICh ahbe mittlerweile die ganze Palette an OPs hinter mir, in Köln wurde vor ein paar Jahren eine Vitrektomie mit Gas durchgeführt und auf beiden Augen eine Cerclage gelegt.

Erfolgreich waren die Operationen in Köln, aber mit allen OPs zusammen sehe ich eben auf einem Auge mit massiven Gesichtsfeldausfällen und Ablösung über die Makula hinweg sehr schlecht.

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

zirkuläre Netzhautdegeneration mit 25 Jahren!/Uniklinik Köln

Ani S., Donnerstag, 25. August 2011, 14:39 (vor 4626 Tagen) @ Igel

Hallo Igel,

vielen herzlichen Dank für Deine aufmunternde Nachricht. Es ist schön mit Menschen schreiben zu können, die auch Erfahrungen auf diesem Gebiet haben. Du konntest mich auch durchaus etwas beruhigen. Danke dafür.

Mittlerweile wurde ich übrigens gelasert in Köln. Allerdings nicht von Dr. Kirchhof selber, sondern von seinen Assistenten (Fach- und Oberärzte). Ich wurde in 4 Sitzungen - 2 pro Auge - mit insgesamt 2000 Schuss gelasert.
Gelasert wurde zirkulär, quasi um den Netzhautrand rundherum um die Netzhaut anzuschweißen.

Es ist soweit gut verlaufen, außer dass meine Pupillen selbst nach 2 Wochen noch leicht geweitet sind, rechts mehr als links. Dies darf eigentlich max. 1 Woche anhalten.
Und ich sehe alles in der Nähe - z. B. Schriftzeichen in der Zeitung, am Computer etc. - verschwommen. Das war vorher nicht. Da war ich nur kurzsichtig, konnte also alles in der Ferne nicht erkennen. Das ist geblieben, jedoch sehe ich nun auch in der Nähe verschwommen.

Ich hoffe ja und dies vermutet mein Augenarzt, dass das verschwommene Sehen auf die noch leicht geweiteten Pupillen zurück zu führen ist.
Allerdings bessert sich die Sehschärfe leider auch nicht von Tag zu Tag. Ich kann jetzt nur abwarten und hoffen dass die Pupillen wieder normal werden und dass es auch wirklich nur daran liegt. Sollte sich nichts ändern, bräuchte ich ja quasi demnächst Gleitsicht.
Das wäre allerdings schon merkwürdig, denn ich war immer der Meinung dass das Netzhaut lasern keinen Einfluss auf die Sehstärke hat.

Jetzt heißt es also, abwarten und Tee trinken :)

Viele Grüße

zirkuläre Netzhautdegeneration mit 25 Jahren!/Uniklinik Köln

Igel, Donnerstag, 01. September 2011, 21:19 (vor 4619 Tagen) @ Ani S.

Hallo Ani,

ich war die letzten 14 Tage ein wenig im Stress (Umzug und eigene Vorbereitungen auf eine Augen-OP), so dass ich Dein Posting erst vorhin gesehen habe.

2000 Schuss/1000 pro Auge erscheint mir ebenfalls nicht gerade wenig. In der Summe komme ich noch gut darüber, aber eben über einen viel längeren Zeitraum. Wenn ich mich recht erinnere, waren so ca. 350 Schuss bei mir das Maximum pro Sitzung. Dass die Pupille so lange geweitet bleibt, ist in der Tat eigenartig. Ich denke aber, dass hier jeder etwas anders reagiert. Hast Du denn noch mal in Köln angerufen und gefragt, ob das im Normbereich liegt> Ich würde mir auf jeden Fall auch deren Meinung einholen.

Mit dem Heben sei mal weiterhin vorsichtig. Aber Du hast schon recht - im Alltag schwierig durchzuhalten. Spontan hebt man eben doch mal irgendetwas, ohne drüber nachzudenken. Ich bin mir immer vorgekommen wie ein Simulant nach den ganz frühen Sitzungen (mit hoher Schusszahl), als diese Einschränkung noch für mich galt. Schließlich tut ja nichts weh. Nach den letzten Sitzungen - nur geringe Schusszahl um die 100 - galt die Einschränkung definitiv nicht mehr, es sei denn, so sagte man mir scherzhaft, ich betriebe Sportarten wie Boxen, Gewichtheben etc. Davon lass Du Dich nicht verleiten und halte schön die Empfehlungen der Ärzte ein. Jeder Fall ist anders.

Ich drücke Dir mal ganz, ganz fest die Daumen, dass Dein Sehen sich wieder normalisiert. Was mir gerade noch einfällt: Ich konnte einmal nach einer normalen Netzhautuntersuchung (nicht in Köln sondern beim heimischen Augenarzt) eine gute Woche nicht lesen und damit nicht arbeiten. Es soll daran gelegen haben, dass ich das eingesetzte Mittel zum Weitziehen nicht vertragen habe. Die Sache hat sich wieder völlig normalisiert und blieb ein Einzelfall.

Also noch mal alles Gute für Dich. Vielleicht lässt Du ja von Dir hören, wie es weiter und hoffentlich wieder besser geht.

Nächste Woche bin ich selbst mit einer Katarakt-OP dran. Die wird wegen des Netzhautrisikos stationär in Köln durchgeführt. Nach der OP habe ich für ca. ein Jahr ein deutlich erhöhtes Risiko einer Netzhautablösung. Beim letzten Mal war es prompt drei Wochen nach der OP so weit, ist aber glimpflich ausgegangen dank Prof. Kirchhof. Diesmal ist das netzhautmäßig deutlich schlechtere Auge betroffen. Bis jetzt bin ich dennoch optimistisch, mal sehen, ob das kurz vor der OP auch noch so ist.....;-)

Lg Igel

zirkuläre Netzhautdegeneration mit 25 Jahren!/Uniklinik Köln

Ani S., Freitag, 23. September 2011, 09:22 (vor 4597 Tagen) @ Igel

Hallo Igel,

und wieder hab ich deine Nachricht so spät gelesen weil man hier immer keine Benachrichtigungs-Mail bekommt bei neuen Postings. Tut mir leid.

Erst einmal hoffe ich, dass bei deiner Katarakt-OP alles gut verlaufen ist!> Das ist doch grauer Star oder> Wurde da die Linse gewechselt> Bei meiner Oma haben sie das mal gemacht. Das ging sehr schnell und sie hat gesagt es war nicht schmerzhaft und sie konnte hinterher wieder gut sehen. Aber das ist sicher auch von Fall zu Fall unterschiedlich.
Ich hoffe, dass sich deine Netzhaut dieses Mal nicht ablöst. Drücke beide Daumen. Kannst ja mal berichten wenn du magst.

Ich bin gestern aus Köln wieder gekommen. War nochmnal zur Nachuntersuchung bei Dr. Kirchhoff.
Aber es war alles ok und er hat gesagt ich soll mich nich so verrückt machen und kann weiterhin alles machen wie vorher. Naja, mit dem Heben bin ich trotzdem etwas vorsichtig.

Bezüglich meiner Pupillen: die sind nach wie vor geweitet, rechts mehr als links. Das ist laut Aussage von Herr Kirchhoff nicht normal (was ich mir schon dachte ;)) und liegt wahrscheinlich daran, dass mir ein Enzym fehlt welches die Stoffe in den Tropfen zur Pupillenerweiterung abbaut. Antropin sollte ich auf jeden Fall nicht getropft bekommen. Mydrum ist aber ok. Jetzt habe ich Pilomann-Tropfen bekommen, um die Pupillen wieder zu verkleinern, das soll ich mal vorsichtig probieren. Allerdings hält die Wirkung normalerweise nur ein paar Stunden an und dann werden sie wieder größer. Zudem haben diese Tröpfchen auch einige Nebenwirkungen (die sind eigentlich für Patienten mit grünem Star gedacht). Ich probier es mal. Ansonsten schätze ich kann man da nur abwarten. Ich kann leider nach wie vor in der Nähe nicht gescheit sehen.
Die OP ist jetzt fast 6 Wochen her.

Wie auch immer muss ich auch sagen, es gibt Patienten, die haben weitaus größere Sorgen mit den Augen als ich. Deshalb will ich mich hier nicht beschweren. Ich bin froh, dass ich mich hab lasern lassen. Fühle mich irgendwie sicherer.

Also Igel, dir nochmal alles Gute!

Viele Grüße,
Ani

zirkuläre Netzhautdegeneration mit 25 Jahren!/Uniklinik Köln

KAtharina @, Camburg/Thüringen, Freitag, 23. September 2011, 11:09 (vor 4597 Tagen) @ Ani S.

Hallo Ani,
sei mit den Tropfen zur Pupillenverkleinerung mal vorsichtig. Und schau unbedingt in die Liste der Nebenwirkungen.
z. B. Pilocarbin senkt den Druck, verkkeinert die pupille, hat aber in den seltenen Nebenwirkungen Netzhautablösung stehen.
Ich weiß nicht ob die beiden den selben Inhaltsstoff haben.

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

zirkuläre Netzhautdegeneration mit 25 Jahren!/Uniklinik Köln

Ani S., Mittwoch, 05. Oktober 2011, 13:29 (vor 4585 Tagen) @ KAtharina

Hallo Katharina,

danke für die Info. Ja, da ist glaub dieser Wirkstoff drin (1%). Ich habe die Tropfen
auch noch nicht genommen weil ich die
Nebenwirkungen auf dem Beipackzettel gelesen hab. Unter anderem stand da auch Netzhautablösung als seltene Nebenwirkung wie du schon sagst:/
Ich frage mich nur, ob meine Pupillen jemals wieder normal werden. Das Lasern liegt ja nun schon 7 Wochen zurück. Und mein Augenarzt weiß es nicht weil er mit sowas auch noch keine Erfahrung gemacht hat. Aber ich bleibe geduldig.
Hast du denn Erfahrungen mit den Pillomann-Tropfen gemacht>

vlg
Ani

zirkuläre Netzhautdegeneration mit 25 Jahren!/Uniklinik Köln

KAtharina @, Camburg/Thüringen, Donnerstag, 06. Oktober 2011, 09:27 (vor 4584 Tagen) @ Ani S.

Hallo Ani,
falls es Dich beruhigt, bei mir hat es nach ener OP über 1 Jahr gedauert, bis die Pupille überhaupt wieder reagiert hat.
Da dies leider nicht die letzte OP war, spielt die Pupille heute leider nicht mehr mit.
Man hat versucht die Pupille zum Reagieren anzuregen, mit Pilocarbin, aber die Nebenwirkungen gingen gar nicht.
Angefangen davon dass ich kein Farbsehen mehr hatte bishin zu Kopfschmerzen und Erbrechen.

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

zirkuläre Netzhautdegeneration mit 25 Jahren!/Uniklinik Köln

Ani S., Donnerstag, 06. Oktober 2011, 10:05 (vor 4584 Tagen) @ KAtharina

Hallo Katharina,

das hört sich aber nicht gut an.
Jedoch beruhigt es mich, dass es bei anderen auch teilweise so lange dauert bis die Pupille wieder halbwegs normal ist.
Dann danke für den Hinweis. So lange wie
es geht (ich werde ja sicher auch nicht das
letzte Mal in meinem Leben gelasert worden sein)
lasse ich also lieber die Finger von den Tropfen.
Und war das nur vorübergehend, oder kannst du generell nicht mehr farblich sehen durch die Tropfen>
Alles Gute und viele Grüße,

Ani

zirkuläre Netzhautdegeneration mit 25 Jahren!/Uniklinik Köln

KAtharina @, Camburg/Thüringen, Donnerstag, 06. Oktober 2011, 10:28 (vor 4584 Tagen) @ Ani S.

Nein, der Spuk war nach ein paar Stunden wieder virbei, ich lehne diese Tropfen, die auch bei der Glaukomtherpie verwendet werden, aber für mich ab.
Dass muss ich mir nicht noch mal antun.

Gib Dir Zeit, wie gesagt, dass kann noch einige Zeit dauern.

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

@Ani S.

Friedrich (NRW) @, Düren (NRW), Freitag, 23. September 2011, 12:21 (vor 4597 Tagen) @ Ani S.

Hallo Ani,

» und wieder hab ich deine Nachricht so spät gelesen weil man hier immer
» keine Benachrichtigungs-Mail bekommt bei neuen Postings. Tut mir leid.

Die Funktion hast Du bei Deinem ersten Posting, in diesem Thread aktiviert.
Wenn direkt auf diesen ersten Beitrag geantwortet wird, bekommst Du auch eine Benachrichtigung.

Bei Unterbeiträgen muß diese Funktion erneut aktiviert werden. Der Haken ist da bei Deinem Beitrag nicht gesetzt.

Liebe Grüße

Friedrich

--
www.sehbehinderung.info
Informationen und Adressen für Menschen die akut oder schon längere Zeit eine Veränderung ihrer Augen / Sehkraft wahrnehmen.
---

@Ani S.

Ani S., Mittwoch, 05. Oktober 2011, 13:22 (vor 4585 Tagen) @ Friedrich (NRW)

Hallo Friedrich,

vielen Dank für die Info.
Das hab ich völlig übersehen :-|
Muss ich das nächste Mal drauf achten.

Viele Grüße!
Ani

@Ani S.

Trouble, Donnerstag, 09. März 2023, 18:39 (vor 412 Tagen) @ Ani S.

Hallo Ani,

Dein Post hier ist zwar schon über 10 Jahre alt, aber ich habe genau die gleiche Diagnose, bin 24 Jahre alt und wollte mal fragen wie es sich bei dir entwickelt hat? Gab es nochmal Komplikationen bei dir oder war das Thema bei dir mit der Laserbehandlung abgeschlossen?

Schöne Grüße,
Trouble

@Ani S.

Ani S., Samstag, 25. März 2023, 09:51 (vor 396 Tagen) @ Trouble

Hallo Trouble. Entschuldige meine späte Antwort, ich bin erst gestern aus dem Urlaub zurückgekommen. Man könnte sagen, das Thema hat sich für mich beruhigt nach der damaligen Laserung der Netzhaut. Damals war es für mich wie ein Weltuntergang. Ich dachte, ich werde blind, weil ich noch so jung war. Aber das Lasern hat mir etwas mehr Sichertheit gegeben. So habe ich das Gefühl, auch wenn ein neues Loch hinzukommt, löst sich die Netzhaut nicht gleich ab. Nachteil der Sache war, dass ich seither durch das Lasern sehr lichtempfindlich bin und trockene Augen habe. Damit kann ich aber gut leben. Besser als mit der Angst der Erblindung zu leben. Nehme hin und wieder normale Augentropfen und trage eben Sonnenbrille, wenn es draußen sehr hell ist oder die Sonne scheint. Man hätte damals nicht unbedingt lasern müssen, es gab verschiedene Meinungen dazu. Aber mir hat es wie gesagt mehr Sicherheit gegeben, da ich die Degenerationen und Löcher auf beiden Augen habe.

Seither gehe ich 1 Mal jährlich zur Kontrolle zum Augenarzt, und musste seit damals auch (toi toi toi) noch nicht wieder gelasert werden. Ich hoffe sehr, dass es so bleibt.

Wo bist du denn in Behandlung und musst du gelasert werden? Was ist der Auslöser bei dir? Einfach durch die Kurzsichtigkeit?

Falls du weiblich bist: Mir wurde zum Thema Kinder kriegen übrigens gesagt von der Uni Köln und meinem Augenarzt, dass ich diese trotzdem auf natürlichem Wege bekommen könnte.

Wenn du Fragen hast, melde dich gerne.

Liebe Grüße und alles Gute

Ani

Netzhaut

Bernd22, Samstag, 29. April 2023, 21:27 (vor 361 Tagen) @ Ani S.

Hallo Ani,

wurde bei dir damals zirkulär der ganze Außenbereich gelasert?
War das eine Op oder wurde dass von außen gemacht,also durch die Linse.
Ich dachte in der äußeren Peripherie kann nur von innen gelasert werden.
Hast du danach irgendwelche Sehstörungen bekommen (Gesichtsfeld Ausfall oder Lichterscheinungen).

Vielen Dank
Bernd

Netzhaut

Ani S., Sonntag, 30. April 2023, 13:58 (vor 360 Tagen) @ Bernd22

Lieber Bernd22,

bei mir wurden damals (an der Uni Köln), beide Augen zirkular (also außen/wie eine Art Kreis) gelasert. Quasi um die Netzhaut vorsorglich "anzutackern" und zukünftig ein Ablösen der Netzhaut zu vermeiden, da ich überall Degenerationen habe (also Vorstufen von Rissen). Es wurde auch schon ein kleiner Riss im Innenbereich der Netzhaut entdecket, der gleich mitgelasert wurde.

Die Pupillen wurden weit getropft, dann das Auge mit einer Salbe betäubt, und dann ein Glas aufs Auge gesetzt, durch welches durch die Pupille hindurch die Netzhaut gelasert wurde(also keine OP). Das war zwar schon ein wenig unangenehm (ein leichtes Brennen), aber auszuhalten - also keine Angst bitte. Ich wurde an 4 Tagen gelasert - erst das eine Auge an 2 aufeinander folgenden Tagen, dann das andere ein paar Tage später auch an 2 Tagen. Es waren pro Auge ca. 1000 Schuss (Lasercerclage), was recht viel ist, weshalb das an mehreren Tagen gemacht wurde.

Falls du das machen lässt:
Nach dem 1. Lasertermin hatte ich relativ starke Kopfschmerzen. Bei den Folgeterminen habe ich deshalb 1 Stunde vor dem Termin eine Ibu 600-800 genommen (war erlaubt). Nur nichts Blutverdünnendes nehmen, ist ja klar. Dadurch war das Lasern weniger unangenehm, und ich hatte danach weniger Kopfschmerzen. Man ist direkt nach der OP sehr lichtempfindlich, hat unter Umständen Kopfschmerzen (so war es bei mir) und muss sich auf jeden Fall begleiten lassen und eine gut abgedunkelte Sonnenbrille aufsetzen. Ich glaube, ich war dann noch 1-2 Wochen krankgeschrieben, damit sich die Augen erholen.

Vom Gesichtsfeld/Sehen her hat sich aber nichts verändert danach. Aber: Ich bin seither auf jeden Fall lichtempfindlicher als vor der OP und habe etwas trockenere Augen (nehme oft Augentropfen zum Befeuchten seither). Ich setze schon eine Sonnenbrille auf, wenn keine direkte Sonne scheint, aber der Himmel blau/hell ist. Das musste ich früher nicht. Ich habe also immer und überall Sonnenbrillen dabei. Damit habe ich mich aber gut arrangiert. Das stört mich nicht. Besser, als wenn sich die Netzhaut ablöst! :-|

Ich hoffe, ich konnte dir damit etwas helfen und habe dir keine Angst gemacht. Es ist, wie gesagt, durchaus auszuhalten.

Wenn du weitere Fragen hast, melde dich gerne.

Liebe Grüße

Ani

Netzhaut

Bernd22, Montag, 01. Mai 2023, 16:22 (vor 359 Tagen) @ Ani S.

Liebe Ani,

vielen Dank für deine ausführliche Nachricht.
Ich habe mal gehört das man in der äußeren Periphere nur von innen also mit Op Lasern kann.
Von außen wird der Laserstrahl vielleicht schräg ins Auge gerichtet um somit die äußere Netzhaut zu fixieren.
Viele hier im Forum berichten ja von verschiedenen Nebenwirkungen.

Liebe Grüße
Bernd

@Trouble

Ani S., Samstag, 25. März 2023, 10:12 (vor 396 Tagen) @ Trouble

Hallo Trouble. Entschuldige meine späte Antwort, ich bin erst gestern aus dem Urlaub zurückgekommen. Man könnte sagen, das Thema hat sich für mich beruhigt nach der damaligen Laserung der Netzhaut. Damals war es für mich wie ein Weltuntergang. Ich dachte, ich werde blind, weil ich noch so jung war. Aber das Lasern hat mir etwas mehr Sicherheit gegeben. So habe ich das Gefühl, auch wenn ein neues Loch hinzukommt, löst sich die Netzhaut nicht gleich ab. Nachteil der Sache war, dass ich seither durch das Lasern sehr lichtempfindlich bin und trockene Augen habe. Damit kann ich aber gut leben. Besser als mit der Angst der Erblindung zu leben. Nehme hin und wieder normale Augentropfen und trage eben Sonnenbrille, wenn es draußen sehr hell ist oder die Sonne scheint. Man hätte damals nicht unbedingt lasern müssen, es gab verschiedene Meinungen dazu von verschiedenen Kliniken. Aber mir hat es wie gesagt mehr Sicherheit gegeben, da ich die Degenerationen und Löcher auf beiden Augen habe.

Seither gehe ich 1 Mal jährlich zur Kontrolle zum Augenarzt, und musste seit damals auch (toi toi toi) noch nicht wieder gelasert werden, und es ist ja nun schon über 10 Jahre her. Ich hoffe sehr, dass es so bleibt.

Wo bist du denn in Behandlung und musst du gelasert werden? Was ist der Auslöser bei dir? Einfach durch die Kurzsichtigkeit?

Falls du weiblich bist: Mir wurde zum Thema Kinder kriegen übrigens gesagt von der Uni Köln und meinem Augenarzt, dass ich diese trotzdem auf natürlichem Wege bekommen könnte.

Wenn du weitere Fragen hast, melde dich gerne.

Liebe Grüße und alles Gute für dich.

Ani

@Ani

Julia_sha_, Donnerstag, 20. Juli 2023, 11:56 (vor 279 Tagen) @ Ani S.

Hallo Ani,
Mein Name ist Julia und ich bin 23 Jahre alt, mit der genau selben Netzhautdegeneration auf beiden Seiten. Bisher hatte ich nicht viel Glück mit meinen Augenärzten und bin mir sehr unsicher was ich tun soll. Deine Erfahrungen haben mir sehr geholfen und ermutigt, dass meinen Augen geholfen werden kann! Hast du beim Lasern auch deine Sehschwäche mit beheben lassen?

Viele Liebe Grüße,
Julia :)

@Ani

Ani S., Donnerstag, 20. Juli 2023, 12:57 (vor 279 Tagen) @ Julia_sha_

Liebe Julia,
hab' vielen Dank für deine Nachricht. Es freut mich, wenn dir die Erfahrungsberichte Mut machen konnten. Mir hat das Forum damals auch sehr geholfen.
Nein, ich habe meine Sehschwäche nicht lasern lassen.

Netzhaut/Hornhaut sind 2 unterschiedliche OPs:
Die Sehschwäche lässt man an der Hornhaut/Linse korrigieren. Also mehr an den "oberen Schichten" des Auges.
Die Netzhautlaserungen hingegen, die ich hatte, werden im inneren des Auges, also an der Netzhaut durchgeführt. Dafür wird eine Linse aufs Auge gesetzt und durch die Pupillen, die vorher weitgetropft werden, hindurchgelasert. Das hört sich schlimm an, ist aber, wenn auch etwas unangenehm, erträglich. Falls du das machen lässt, nimm vorher ne IBU 600 oder so, das betäubt etwas beim Lasern als auch hinterher, weil manche Kopfschmerzen bekommen (wie ich). Aber besprich das bitte vorher mit dem Arzt. Bei mir was das erlaubt.
Ganz liebe Grüße
Ani

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