Papillen kolobom bds ... Katarakt ...Netzhautablösung

meine Tochter ist mit Morning Glory Syndrom ( Papillen kolobom bds ) zu Welt gekommen .. Nystagmus und Schielen hat sie auch ..
Als sie 3 jahre war wurde Katarakt bds bei ihr festgestellet , am Tag der op haben Sie festgestellt ,dass sie Netzhautablösung am linken Auge hat , und deswegen wurde bei Ihr nur das rechte Auge operiert ..
nach der Op und mit allen Sehtests war immer das rechte Auge das operirtes schleter als das andere wo sie immer gesagt , da ist diese Nethautablösung ..
ihr Augenartz war nicht damit verstanden , und hat immer die Meinung gehabt , das sie am linken Auge keine Netzhautablösung hat .. weil sie immer mit dem besser in der Sehschule mitgemacht hat , im gegenteil war das operirtes Auge das schleschte Auge .. deswegen sind wir zu einem anderen Klinikum überwiesen .. für eien 2 Meinung
unter Narkose wurde das Auge inspektiert , und festgestellet das am operiertem Auge eine Nachstar gibt und dazu der Schok eine Netzhautablösung und zwar total , am linken Auge ist auch ein Katarkt zu sehen aber ganz gering und Kein Ablatio ..
wir waren schokiert ...
und haben gedanken darüber gemacht ; haben sie sich im Klinikum das Auge mit dem Netzhautablösung operiert , oder ist die Auge durch Op diese NA bekommen > wirklich das macht uns krank , weil die da immer uns die falchen Berichte mit unterschiedlichen Info gegeben ...

Ist das Normal >
Wir wollen nochmal eine andere Meinung Hören , deswegen würde ich mich sehr dankbar , wenn ihr mir das richtige Klinikum benennen .. wie möchten gerne Kontakte mit andere Kinder haben , die gleiche oder andere Augenbehinderung haben .. man braucht ja wißen was wir falche machen was richtig , wo es gut für unser Tochter ist .. usw .

Danke für ihre Antworte im Voraus
Noha

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Hallo Noha,
große Netzhautzentren für eine 2. Meinung findet Ihr unter:

http://netzhaut-selbsthilfe.de/index.php>menuid=14

Viel Glück!

--
Liebe Grüße
Katharina

Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

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Liebe Noha,
vorab: gut, dass du dich geöffnet und den Weg hierher ins Forum gefunden hast!
Deine Kleine, auch wenn doch noch so jung, musste durch ihre Grunderkrankung sicherlich schon viele Arztgänge über sich ergehen lassen>! Dazu kommt, dass der eine Arzt vielleicht das sagt und der Andere jenes macht.
Mein Sohn kam mit der Generkrankung Aniridie (=kompl. Fehlen der Iris, Nystagmus, Sekundärglaukom und - katarakt) zur Welt.
2010, nach einer Katarakt-OP am rechten Auge, kam es (auch) zu einer irreversiblen Netzhautablösung; leider dies eines der Risiken einer solchen OP.
Liebe Noha, ich kann daher deine Angst, Verzweiflung und Unsicherheit gut verstehen.
Auch, wenn mein Sohn jetzt schon 10 Jahre alt ist, ist es nach wie vor ein tägliches Abwägen: man ist immer auf der Suche nach einem richtigen Augenarzt, nach der richtigen Entscheidung, mit dem Ziel, das Augenlicht des Kindes so lange wie möglich zu erhalten.
Aus diesem Grunde möchte ich dir zwei hilfreiche (Basis-) Adressen nennen:

1.Augenarzt /-in (Zweitmeinung und mehr)
OÄ Prof. Dr. Barbara Käsmann-Kellner
Sehschule
Universitätsklinikum des Saarlandes
66421 Homburg/Saar
Terminvereinbarung: Tel. 06841/16-22312

2.Austausch für Eltern mit ihren sehbehinderten Kindern in NRW:
Eltern-Kind-Kurs 2012

http://www.integrationskinder.org/_elternforum/index.php>id=1873

Noha, dieser Kurs gibt dir die Möglichkeit, dich direkt und sofort über jegliche Art an Hilfestellung zu informieren und zugleich direkten Austausch mit Eltern sehbehinderter Kinder zu haben. Deine Kleine wird sich sicherlich auch,zwischen all den anderen Kindern, pudelwohl fühlen!!!

Also, Kopf hoch und gleich schon morgen einen Termin in Homburg bei der Ärztin vereinbaren und sogleich danach euch zum Eltern-Kind-Kurs anmelden!

Wünsche euch einen guten Start in den Mittwoch (schön warm anziehen! :-) ) und verbleibe mit lieben Grüßen -

Rike

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Oh vielen Dank Rike für ihren liebe und warme Antwort ..
jetzt sind wir nicht mehr dafür dass ein Artz nochmal an das Auge meiner Tochter dran geht .. keine Op werden wir jetzt zulaßen , zumindest diese Jahren ..
für ihren Sohn , dass was wir wißen möchten .. wie kommt ein Kind mit eine Behinderung Klar besonders draußen .. ich meine wenn sie über 10 Jahre sind .. brauchen Sie immer jemand , der bei denen bleibt ..>
Für meine Tochter , die ist jetzt 4 Jahre und 5 Monate , ich muß immer bei ihr bleiben , auch nicht mehr ein Meter 'Weg von ihr , mehr als ein Meter würde Sie mich nicht erkennen , aber sehen kann sie ja schon , nur fehlt es sie schwer mich zu erkennen ..
am Auge wo sie jetzt eine NH hat kann sie einbißen damit was sehen ..ist das gleich wie bei ihrem Sohn >

von DR Käseman habe ich ja viel von ihr in vielen Foren gelesen ..ich habe sie mehremals Email geschickt ,aben in vain ... ist sie noch in Dienst > Ich würde mal da versuchen ..ich warte jetzt nur auf das letzte Bericht ,damit ich es nochmal mit dem AA besprechen kann , dann telefoniere ich mich mit der Sehschule in Homburg ..
Was ich nicht verstehe , was tut ja eine Sehförderung für Sehbehinderte Kinder .. die Frau die meine Tochter besucht gibt uns kein Tipps , oder Vorschläge ... Sie informiert uns über gar nicht ..
Sie verbringt ihr 45 min im Spielen mit meiner Tochter , einmal mit gute Laune Tausendmal ohne .. und Letztens sehen wir sie ganz selten ,obwohl dies Jahr ist sehr wichtig für meine Tochter , weil sie nächstes Jahr zu schule kommt ,und sie kann noch nicht die Augen fixieren und visuel die Sachen erstmal versuchen zu erkennen ... sie tastet gerne ,deswegen denke ich mal einmal vielleicht
Ergotherapie für sie zu machen ,damit sie diese Hand-Augekordination lernt ..

für die Gruppe , ich würde mich mal da anmelden .. Kontakte mit andere Betroffene bauche ich umbedingt ... ;-)

Vielen Dank für Ihre Mühe Rike .. und einen schönen kuscheligen Abend wünsche ich Ihnen .
:-D

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Liebe Noha,

bei dem Gendefekt deiner Tochter ist ein Ablösen der Netzhaut schneller gegeben, als bei einem gesunden Auge, daher würde immer regelmäßig kontrollieren lassen und mich an die Tipps hier im Forum halten (kein Trampolin, keine Achterbahn, etc.)
Außerdem solltest du, wie du schon richtig angekündigt hast, mit der Ergotherapie bei der Kleinen beginnen. Ansonst gilt natürlich, deine Tochter so "normal" wie möglich aufwachsen zu lassen. Sie spielerisch in deinen Alltag integrieren und somit spielerisch fördern. Ein Buchtipp passend zum Thema: "Kinder fördern im Alltag" (GU Ratgeber Kinder).

Also, alles Gute!

Rike

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Hallo Noha,
Ich heiße Bianca und bin neu hier im Forum. Hoffe auf diesem Weg auch endlich Eltern zu finden,deren Kids genau das Gleiche haben wie mein Schatz. Deine Geschichte klingt genauso wie die von unserem Sohn Darian,heute 8 Jahre. Er wurde auf dem rechten Auge mit einer sehr ausgeprägten Morning Glory Papille und grauem Star geboren. Mit 1,5 Jahren wurde ihm dann eine Kunstlinse eingesetzt. Dann mussten wir das Auge altersgerecht abkleben bis er in die Schule kam. Desweiteren trägt Darian eine Spezialbrille- Bifocal, um sehen zu können mit dem Auge.Er kam damit immer super klar und ist ein ganz toller aufgeweckter Junge.Auf dem Auge hat er ca.10 % Sehleistung, auf 1m Entfernung, aber nur schwarz -weiß, in bestimmten Blickwinkeln auch farbig. Darian sein linkes Auge ist völlig gesund. Leider wurde auch bei ihm im Juni diesen Jahres bei einer Routineuntersuchung eine komplette Netzhautablösung auf dem rechten Auge festgestellt,die wohl auch schon länger vorliegt, da Verhornungen an den Rädern und in Strängen in der Netzhautmitte schon da sind.
Am Montag wurde er dann in Göttingen vom Professor operiert. Warum er eine komplette Netzhautablösung mit einmal hat, kann Niemand sagen. Liegt wohl an der Morning Glory Papille. Er hat eine Cerclage ums Auge, Glaskörperentfernung und Öl ins Auge bekommen. Als Schutz für das Auge noch eine Kontaktlinse in das Auge. OP verlief soweit gut. Netzhaut liegt leider immernoch nicht vollständig an,im unteren Bereich ist sie noch ab. Jetzt müssen wir die nächsten Wochen abwarten, wie sich seine Netzhaut verhält. Zu Hause versuche ich ihn jetzt aufzumuntern und pflege ihn gesund. Er schläft noch sehr viel und ruht sich oft aus. Gestern hat er das erste Mal das operierte Auge wieder geöffnet und mich angesehen. Das sind Momente die mich zur glücklichsten Mama der Welt machen.
Wie sieht es bei Euch zur Zeit aus?
Ich hoffe wirklich auf diesem Wege Eltern zu finden, deren Kinder ähnliche Schicksale wie Darian haben.

LG Bianca

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