hallo katharina und corinna und alle anderen,
also, was das marfan-syndrom betrifft: es ist ein genetischer fehler der als folge eine linsenluxation ,herzklappen insufizienz, bindegewebsschwäche, überdehnbare gelenke und auch noch andere organschäden hat. wenn mind. 3 dieser symptome gemeinsam auftreten spricht man von marfan. das gravierendste ist der herzfehler, denn : bleibt er unerkannt stirbt der patient sozusagen über nacht in einem alter zwischen 18 und 28. bei aaron ist er nicht sehr stark und angeblich müssen wir uns darüber keine sorgrn machen, nur regelmäßig zur kontrolle.
die medikamente, die aaron nach der nha zusätztlich bekommen hat sind folgende:
- Retina et Chorioidea GI D12 direkt nach der op 10 tage, jeden tag eine ampulle mit einem kleinen röhrchen aufgesaugen und einige minuten im mund lassen, damit es über die schleimhäute aufgenommen wird. man kann es auch subcudan injezieren. danach längere zeit
- Retina et Chorioidea GI D6 1-2 pro mal woche wie oben
es sind immer 10 ampullen in einer packung von der firma WALA, kostet 14,95 €
- Stoffwechselmittel 12 Euhrasia cp von der firma ISO, das sind globuli, 3 mal 8 globuli um das auge an sich zustärken, über längere zeit.
naja und dann macht er ja noch diese behandlung wegen dem sö, das geht über eine firma die ihr auch im internet besuchen könnt : www.homeda.de. unsre heilpraktikeren hat dort angerufen und mit denen aarons fall besprochen, aber ich denke, das kann jeder tun, dafür braucht man eigentlich keinen heilpraktiker. die leute dort scheinen sehr nett und gehen wohl sehr individuell auf die patienten ein.
soviel für heute, die kinder fordern ihre mutter
bis bald
liebe grüße
maren

Hallo Katharina, Maren und sonstige Mitleser/innen,

also meine Grunderkrankung RPM ist die Abkürzung für Retinopathia praematurorum (Frühgeborenenretinopathie). Dabei wird die unreife, nicht komplett ausdifferenzierte Netzhaut in den ersten Lebenswochen duch die Gabe von Sauerstoff bzw. durch Schwankungen in der Sauerstoffzufuhr geschädigt. Die Krankheit verläuft in fünf Stadien, wobei das letzte Stadium eine beidseitige komplette NH-Ablösung bedeutet, die auch nicht reparabel ist. Ich hatte insofern großes Glück, dass ich primär - zumindest mit dem besseren Auge - nur Stadium drei erreicht habe und somit noch 20-30% Sehschärfe hatte. Das andere Auge lag schon immer unter 10%.
Die NH-Ablösungen im späteren Leben (bei mir mit 27J.) werden als Spätkomplikationen gerechnet und sind durch die Vorschädigung der NH immer schwer zu behandeln. Mein schlechteres Auge hat es ja auch leider nicht "überlebt", mit dem besseren Auge sehe ich eben nach den NH-Ablösungen heute noch 3%. Das ist auch nicht mehr viel aber es reicht noch aus, um größere Hindernisse zu erkennen. Allerdings bewege ich mich außerhalb von Räumen mit einem Langstock, da auch mein Gesichtsfeld sehr eingeschränkt ist.
Maren, das Marfan-Syndrom ist mir ein Begriff. Ich kannte aus der Augenklinik mal eine Frau, die litt auch an diesem Syndrom, hatte ebenfalls eine Lensektopie und Probleme mit der Aorta.
Ein Glück ist die Erkrankung bei Aaron - wie Du schreibst - nicht so stark ausgeprägt aber die Augenprobelmatik reicht ja auch gerade!!!
Die homöopathischen Mittel werde ich mir gleich aus Deinem anderen Beitrag rauskopieren, vielen Dank.
Liebe Grüße für heute
Corinna

Hallo Corinna!
Also die Klinik war nicht Gera, sondern Erfurt. Ich fand es auch nett mit 2 verbundenen Augen das Frühstück auf den Tisch zu bekommen. Es gab übrigens jeden TAg 1/2 Pampelmuse oder Graipfruit, das macht Laune. Stich mit dem Löffel rein, und der saure Saft trifft Dich ins Auge. Juhu. In köln in der Klinik war es ein unterschied wie Tag und NAcht. weniger Personal, meist ausländisch, aber sehr freundlich. nette kompetente ärzte. Die Zimmer wurden mittlerweile renoviert, da stimmt auch das. aber es zählt im endeffekt nur die gute behandlung. jetzt bin ich in leipzig und dort auch sehr zufrieden.
So, jetzt gehe ich in die Wanne
LG KAthi

Hallo Zusammen !
Es tröstet einen doch einbischen wenn man liest das auch andere schlechte erfahrungen gemacht haben, Sory aber so ist es. Als ich 2003 meine letzte op hatte war ich in der 30 Woche schwanger , hatte eine Trombose im re. Bein und nachts um 22.00 Uhr war die Notoperation, vorher war ich noch nicht mal im zimmer. Als ich dann morgens unsanft von den Schwestern geweckt worden binn bat ich eine das die mir wenigstens den Weg zur Toilete zeigt, meinte die recht unfreundlich " sie sind nicht Blind und werden den weg schon finden " scheinbar war die gute über meinen derzeitigen zustand in keinsterweise informiert denn ich hatte kurze zeit vorher auch am anderen auge op und somit konte ich nichts sehen. Da ich selbst Krankenschwester bin und immer stets bemüht um meine Patienten ( gebe mir zumindest mühe ) war ich doch sehr entäuscht wie man noch oft behandelt wird. Dazu kam das nach der Visite ich Entlassen worden bin und sofort hätte mein Bett räumen sollen, das tat ich natürlich nicht da mein Mann 1 1/2 stunden fahrt hatte um mich abzuholen. Nicht desto trotz ich bin sehr mit den Ärzten zufrieden und würde jederzeit wieder nach Köln in die Uni gehen.
Schönen Abend noch Lorena