Okuläre Toxoplasmose und der Arbeitgeber..

Viola, Freitag, 02. Oktober 2015, 19:30 (vor 3101 Tagen)

Hallo Zusammen,

mein Name ist Viola, ich bin 27 und weiß seit ungefähr anderthalb Jahren, dass ich angeborene Toxoplasmose habe.
Ich bin wahnsinnig froh dieses Forum gefunden zu haben und lese seit über einem Jahr fleißig mit und denke dass ihr mir hier eventuell weiterhelfen könnt. Man findet ja leider so wahnsinnig wenige Informationen über die Krankheit.

Im letzten Frühjahr konnte ich auf dem linken Auge innerhalb weniger Tage plötzlich fast nichts mehr sehen.
Anfangs war nur so etwas wie ein grauer Schleier in meinem Sichtfeld doch innerhalb von Tagen, in denen das KH noch versucht hat herauszufinden was ich habe, hat sich meine Sicht stark verschlechtert.

Dann habe ich die Diagnose Toxoplasmose bekommen und mir wurde erklärt, dass ich wohl seit meiner Geburt Narben auf den Augen habe und sich eine neue Entzündung direkt an der Makula in meinem Auge gebildet hat.
Auf dem rechten Auge habe ich wohl seit jeher blinde Stellen, ich habe diese jedoch nicht bewusst wahrgenommen, da ich auf dem rechten Auge nur peripher eingeschränkt bin.

Nach vielen Monaten starker Medikamente konnte ich dann glücklicherweise auf dem linken Auge wieder 80 Prozent sehen, nur mein ganz zentrales Sichtfeld bleibt blind, hier sitzt nun die neue Narbe.
Rechts habe ich auch eine Narbe direkt am Sehzentrum, meine Augenärztin sagt es sei "ein Wunder dass das Sehen auf dem Auge noch so gut ist".

Im Alltag bin ich nicht so stark eingeschränkt, ich sehen bloß im Dunkeln nicht mehr gut und ich merke dass ich am Handy die Tasten manchmal nicht mehr richtig treffe, aber ich weiß dass ich riesiges Glück gehabt habe.

Ich gehe alle drei Monate zur Kontrolle und bisher ist keine neue Entzündung aufgetreten.

Das Problem ist nun, dass ich auf beiden Augen Narben direkt an der Makula habe. Das heißt im schlimmsten Fall kann es sein dass ich beim nächsten "Schub" sehr stark beeinträchtigt werden könnte. Davor habe ich große Angst.
Es ist jetzt schon manchmal "unheimlich" für mich mit meinem veränderten Sehen umzugehen, ich möchte auf keinen Fall dass es noch schlechter wird.

Ich weiß, dass neue Entzündungen vor allem durch Stress ausgelöst werden. Leider habe ich bei der Arbeit sehr viel Stress und bin zudem noch angestellte Grafikdesignerin, beanspruche meine Augen also täglich extrem. An manchen Tagen wenn ich besonders viel zu tun habe, merke ich dass mein Sehen sehr schlecht ist. Meine Augenärztin meinte, dass das Gehirn bei großer Anstrengung den Sehfehler einfach nicht mehr so gut ausgleichen kann. In solchen Momenten bekomme ich dann immer etwas Panik. Der Stress bei der Arbeit stresst mich dann doppelt. Mir wurde auch schon gesagt, ich sei manchmal sehr gestresst und wäre in solchen Situationen nicht sehr umgänglich, doch ich habe wirklich einfach Angst vor einem neuen Schub.

Mein Arbeitgeber weiß nichts von meiner Krankheit, ich habe zu große Angst meinen Job zu verlieren.

Wie geht ihr denn mit eurer Krankheit um? Seid ihr offen und sagt, dass ihr diese Probleme habt? Ich frage mich manchmal ob ich es nicht einfach sagen muss, um mich selber auch zu schützen? Nur an der Situation kann mein Arbeitgeber schließlich auch nichts ändern.. Ich weiß esinfach nicht was ich tun soll.
Ich wurde auch schon mal gefragt wieso ich so oft Termine beim Augenarzt habe, aber ich konnte mich immer ganz gut herausziehen.

Ich freue mich sehr über eure Erfahrungen und Antworten!

Liebe Grüße
Viola

Okuläre Toxoplasmose und der Arbeitgeber..

Ulrike., Mittwoch, 07. Oktober 2015, 05:17 (vor 3096 Tagen) @ Viola
bearbeitet von Ulrike., Mittwoch, 07. Oktober 2015, 05:23

Hallo Viola,

das Problem mit dem Arbeitgeber haben alle chronisch kranken Menschen. Ich arbeite selbst in der Personalabteilung eines großen Unternehmens und bekomme die Schicksalsschäge der Mitarbeiter hautnah mit. Eine Kündigung aus gesundheitlichen Gründen ist nur äußerst schwierig durchzusetzen. Vor den Arbeitsgerichten werden ca. 90% der Kündigungen aus diesem Grund für unzulässig erklärt.

Momentan bist du ja eher durch Angst und Stress, hervorgerufen durch Angst, eingeschränkt. Deiner Arbeit kannst du uneingeschränkt nachkommen und daher würde ich dir dazu raten, momentan nicht mit deinem Arbeitgeber über deine Probleme zu sprechen.

Deine Angst kann ein Gesunder nicht nachvollziehen und es kann passieren, dass du in die Psycho-Schiene gedrängt wirst. Es reicht völlig aus, wenn du bei akut werdenden Problemen mit deinem Arbeitgeber über diese konkrete Situation sprichst. Es kann in einigen Wochen soweit sein, vielleicht auch erst in einigen Jahren, vielleicht aber auch nie.

In den Köpfen deines Chefs und deiner Kollegen wirst du aber zwangsläufig anders gesehen, sobald deine Probleme bekannt werden. Und das, obwohl vielleicht gar nichts passiert. Präventiv auf ein eventuelles Problem hinzuweisen hilft in diesem Fall nichts.

Du solltest aber unbedingt etwas gegen deinen Stress unternehmen. Entspannungstechniken, Yoga, progressive Muskelentspannung, etc. Du brauchst einen seelischen Ausgleich. Vor allem, weil dich die Toxoplasmose dein ganzes Leben lang begleiten wird.

Zur zweiten Problematik: Dass das Sehen nach einem anstrengenden Arbeitstag schlechter wird, ist auch bei Menschen mit gesunden Augen normal. Dass Toxoplasmose durch Stress ausgelöst wird, ist nur eine Verlegenheitsaussage, denn die genauen Mechanismen dahinter sind unbekannt. Warum die Zysten aufbrechen und eine erneute Infektion auslösen, hat eher etwas mit dem Immunsystem zu tun. In Zeiten, in denen die Abwehrkräfte des Körpers geschwächt sind, kann eine Infektion sehr viel leichter ausbrechen.

Grüsse
Ulli

Okuläre Toxoplasmose und der Arbeitgeber..

Patrick25, Donnerstag, 08. Oktober 2015, 12:57 (vor 3095 Tagen) @ Ulrike.

Hallo Viola,

erstmal mein Beileid das dir das passiert ist. Ich habe nochnie gehört, dass die Toxoplasmose so spät erst erkannt wird.

Ich muss seit meiner Geburt damit leben. Ich bin jetzt 29 und hatte zum Glück nur einen Schub bisher, was auch bleiben soll! Dank dem Parasit bin ich seit ich klein bin auf einem Auge so gut wie blind, sehe nur noch 10 Prozent. Der Drecksparasit hat sich beim zweiten Schub vor ca 4 Jahren nun auf dem anderen Auge eingenistet. Ich wurde in der Uniklinik mit Cortision und anderen Tabletten behandelt, und kann wieder zum Glück voll sehen. Nur ein paaar Schniere bleiben.

Das ist richtig, die Krankheit bricht aus wenn man unter Stress steht. Deswegen habe ich mir einen lauen Job gesucht und mache zudem viel Sport. Ich gehe seit 3 Jahren regelmäßig ins Fitness Studio was laut meinem Arzt auch gut tun soll. Doch die Ausbrüche kann man nicht verhindern, sie können kommen und gehen. Doch vertrau einfach den Ärzten, man kann sie ja gut eindämmen mit Medis.

ich gehe 2 mal im Jahr zur Kontrolle bei meinem AA des Vertrauens, der auch den letzten Schub gesehen hat. Mehr kann ich einfach nicht tun. Ich wünsche dir alles Gute,dass dir nichtsmehr passiert. Zum Glück habe ich mein 2 Auge noch..

LG Patrick

Okuläre Toxoplasmose und der Arbeitgeber..

Viola, Donnerstag, 08. Oktober 2015, 18:38 (vor 3095 Tagen) @ Patrick25

Hallo Patrick,

herzlichen Dank für deine Antwort und deine Erfahrungen mit der Krankheit. Es tut wirklich so gut mal von anderen zu hören die das gleiche Schicksal teilen. Bisher habe ich noch niemanden getroffen der das Gleiche Problem hat wie ich.

Ich habe nach der Diagnose ein paar Monate nicht arbeiten können, weil ich ebenfalls so starke Medikamente genommen habe und schlimme Nebenwirkungen hatte.
Ich habe dann auch meinen Job gewechselt, in ein Unternehmen in dem ich davon ausging weniger Stress zu haben. Doch ich denke manchmal es ist immer noch zu viel. Ich spiele auch mit dem Gedanken meine Stunden zu reduzieren oder die Branche ganz zu wechseln, weil ich manchmal das Gefühl habe das mir alles etwas zu viel wird. Ich habe Angst mich beim nächsten Schub zu fragen ob ich ihn hätte verhindern können. Aber das weiß man eben nicht, das weiß scheinbar keiner.

Manchmal schlägt mir das schlechte Sehen auch einfach aufs Gemüt, es reicht schon morgens im Dunkeln mal wieder einen Bordstein übersehen zu haben und im Kopf drehen sich die Gedanken wieder um die Krankheit, anstatt um die Arbeit. Es dauert wahrscheinlich einfach noch bis ich die Situation komplett akzeptiert habe.

Es tut mir leid dass du auf einem Auge nur noch 10 Prozent Sehkraft hast, schränkt dich das im Alltag ein oder fängt das "Gute" Auge den Sehschaden weitestgehend auf? Ich bin auch erstaunt dass die Krankheit bei mir nicht früher erkannt wurde, die Narben hätte man ja schon bei Untersuchungen in meiner Kindheit sehen müssen..

Ich wünsche Dir dass dir dein besseres Auge so gut erhalten bleibt!

Liebe Grüße
Viola

Okuläre Toxoplasmose und der Arbeitgeber..

Lilli-Su, Bern Schweiz, Donnerstag, 08. Oktober 2015, 21:37 (vor 3095 Tagen) @ Patrick25

Hallp Patrick25
Nun also bei mir wurde die Toxoplasmose gondii mit 31 Jahren entdeckt.
Ich hatte mit ca 15 Jahre einen Schub, dieser wurde allerdings nicht erkannt.
Ich erhielt "nur" eine Brille. Diese Brille trug ich dann aber so gut wie nie weil es ja keine besserung erziehlte
:-D
Ich weiss noch, mehrere Monate nach dem ich eine Brille verschrieben bekahm sah ich plötzli wieder sehr gut.

Heute 20 Jahre später weiss ich, dass ich mit ca 15 Jahren meinen ersten Toxoplasmose Schub hatte.

LG
Lilli-Su

--
Weil du die Augen offen hast, glaubst du, du siehst.
Goethe, Egmont

Okuläre Toxoplasmose und der Arbeitgeber..

Viola, Donnerstag, 08. Oktober 2015, 18:30 (vor 3095 Tagen) @ Ulrike.

Hallo Ulli,

vielen Dank für deine Antwort! Besonders die Aussage, dass man schnell in die "Psychoschiene" gesteckt wird, hat mir geholfen mich zu entscheiden meinem Arbeitgeber nicht von meiner Krankheit zu erzählen. Genau diese Befürchtung hatte ich nämlich auch wenn ich ehrlich bin und das möchte ich unbedingt vermeiden.
Ebenso möchte ich es vermeiden in Zukunft mit anderen Augen gesehen zu werden, ich möchte natürlich eine genauso vollwertige Kraft sein wie alle anderen auch.

Meinst Du wirklich dass Stress gar kein großer Auslöser der Schübe ist? Ich bin bisher fest davon ausgegangen.

Vor meinem ersten Schub hatte ich eine schlimme Lebensmittelvergiftung, daher passt es auch dass mein Immunsystem einfach komplett am Boden war und das wahrscheinlich der Grund für den Ausbruch war.

Gegen den Stress gehe ich zwei mal die Woche zum Sport, dort powere ich mich richtig aus. Diese Art der Stressbewältigung scheint mir auch gut zu tun.

Liebe Grüße
Viola

Okuläre Toxoplasmose und der Arbeitgeber..

Ulrike., Montag, 12. Oktober 2015, 13:28 (vor 3091 Tagen) @ Viola

Hallo Viola,

ich war wegen meiner Toxoplasmose bei zwei Spezialisten. Beide haben mir bestätigt, dass das, was man als Laie unter "Stress" versteht, keinen Toxoplasmose-Schub auslösen kann. Ich verstehe unter Stress z.B. Überlastung bei der Arbeit, Hektik im Alltag, etc.

Das Immunsystem hält die Toxoplasmose-Erreger in Schach. Problematisch kann es werden, wenn das Immunsystem geschwächt ist, z.B. bei einer Grippe. Aber auch dann muss nichts passieren. Statistisch gesehen nimmt die Wahrscheinlichkeit für einen zweiten oder dritten Schub signifikant ab. Nur wenige Prozent der Betroffenen haben überhaupt drei Schübe. Es ist also sehr wahrscheinlich, dass du nie wieder einen Schub haben wirst.

Mit diesem Thema umzugehen ist nicht einfach. Ich kann dir nur den Rat geben, dein Leben genau so zu führen, als hättest du von Toxoplasmose noch nie etwas gehört. Ansonsten beschäftigst du dich rund um die Uhr damit und verdirbst dir dein Leben. Arbeite normal, mache Sport, ernähre dich gesund, schlafe ausreichend und verzichte auf nichts. Selbst wenn du in 5 oder 10 Jahren nochmal einen Schub haben sollest, kannst du dann doch auf ein schönes Leben zurückblicken. Stell dir vor es passiert nichts mehr und du hast nur aus Angst dein Leben nicht gelebt. Wenn du dich an obige Regeln hälst, hast du alles in deiner Macht stehende getan. Alles weitere kannst du nicht beeinflussen. Auch nicht, in dem du dich einschränkst.

Ich weiß wovon ich spreche und hoffe, dass du meinen Rat annehmen kannst. Bei mir war es ein langer Prozess und ich bereue die Zeit, die ich mit Angst verbracht habe, sehr.

Es ist nicht das was einen einschränkt, das einem den Spaß am Leben verdirbt. Viele Menschen leben mit Einschränkungen. Es ist die eigene Art damit umzugehen.

Viele Grüße
Ulli

Okuläre Toxoplasmose und der Arbeitgeber..

CEHDD @, Montag, 12. Oktober 2015, 15:43 (vor 3091 Tagen) @ Ulrike.

"Ich weiß wovon ich spreche und hoffe, dass du meinen Rat annehmen kannst. Bei mir war es ein langer Prozess und ich bereue die Zeit, die ich mit Angst verbracht habe, sehr."

Hallo Ulrike,

die Zitierfunktion beherrsche ich noch nicht.

Dein Satz gefällt mir sehr gut. Danke dafür. (Ich hoffe, dass ich das auch sagen darf, obwohl ich nicht von dieser Krankheit betroffen bin.)

Ich wünsche Dir eine angstfreie Zeit.

Liebe Grüße
CEHDD

Okuläre Toxoplasmose und der Arbeitgeber..

Lilli-Su, Bern Schweiz, Donnerstag, 08. Oktober 2015, 21:25 (vor 3095 Tagen) @ Viola

Hallo Viola
Auch ich habe Toxoplasmose gondii.
Wirklich eine sch.... Kankheit.

Mein 2. Schub wahr vor 4 Jahren.
Ausgelösst durch eine Schwangerschaft/Geburt plus zusätzlichem Stress beim Eigenheimbauen.

Seit dieser schweren Zeit lebe ich viel bewusster.
Ich gehe offen mit meiner Krankheit um und habe die angeborene Toxoplasmose akzeptiert.

In regelmässigen Abständen schaue ich immer wieder hier im Forum rein.
Dieses hat mir in der schweren Zeit oft Trost gespendet.
Herzlichen Dank das es dieses Forum gibt.

LG
Lilli-Su

--
Weil du die Augen offen hast, glaubst du, du siehst.
Goethe, Egmont

Okuläre Toxoplasmose und der Arbeitgeber..

Patrick25, Freitag, 09. Oktober 2015, 00:19 (vor 3094 Tagen) @ Viola

Danke Viola...

Ich finde es gut, dass du auch Sport machst. Ich finde das tut dem Körper und das imunsystem im allgemeinen ganz gut. Ich finde es auch toll, dass es hier noch mehr leidgenossen gibt.

Würde mich gerne mal privat mit dir austauschen, so per Nachrichten, aber das scheint hier ja wohl nicht zu gehen. Denn ich kann dir ja noch mehr über diesen Parasiten erzählen.. ich weiß so eniges!!!

@ Patrick

Wolfram (DD), Dresden, Freitag, 09. Oktober 2015, 08:39 (vor 3094 Tagen) @ Patrick25

Hallo Patrick,

Würde mich gerne mal privat mit dir austauschen, so per Nachrichten, aber das scheint hier ja wohl nicht zu gehen.

Doch!
Dazu muß der Empfänger in seinem Profil bei "E-Mail" "E-mail-Adresse kontaktierbar" aktiviert haben.
Damit erscheint im Eintrag links oben hinter dem Namen ein kleines Briefumschlag-Symbol.
Darauf klicken -> damit kommst Du zur Eingabemaske für E-mails.

Wenn man eine Antwort möchte, wäre es dann empfehlenswert, im eigenen Profil das "E-Mail-Adresse kontaktierbar" ebenfalls zu aktivieren.

Die 2. Möglichkeit, die vielleicht noch aus der alten Foren-Variante bekannt ist, gibt´s hier leider nicht mehr.

--
herzliche Grüße aus Dresden
Wolfram

@ Patrick

Patrick25, Freitag, 09. Oktober 2015, 09:53 (vor 3094 Tagen) @ Wolfram (DD)

Vielen Dank für die Hilfe Wolfram ;)

Toxoplasmose gondii weiter Abklährungen

Lilli-Su, Bern Schweiz, Freitag, 09. Oktober 2015, 07:44 (vor 3094 Tagen) @ Viola

Hoi zusammen

Hat von euch schon jemand weitere Abklährungen betreff Toxoplasmose gondii im Gehirn oder anderen Organen gemacht?
Für mich ein heikles Thema!
Ich getraue mich micht dies abklähren zu lassen.

LG
Lilli-Su

--
Weil du die Augen offen hast, glaubst du, du siehst.
Goethe, Egmont

Toxoplasmose gondii weiter Abklährungen

Patrick25, Freitag, 09. Oktober 2015, 09:55 (vor 3094 Tagen) @ Lilli-Su

Hallo Lilli-Su

Ich kann nicht verstehen warum du dich dadurch so verrückt machst? Ich meine die letzten 31 Jahre ist bei der ja diesbezüglich nichts passiert, warum sollte das jetzt auch noch kommen?

Ich hatte vor ca 15 Jahren als ich noch ein Teenie war mal einen Anfall, also Eptilepsie! Die Ärzte haben darauf hin auf Verdacht nach Toxo meinen Kopf komplett gerönkt, also MRC gemacht. Nichts haben sie gefunden. Ich lasse oft meine Werte durchschecken die super sind ;).

Ich kann deine Angst natürlich sehr gut verstehen, aber glaub mir, mein Arzt hat gesagt, dass das selten vorkommt.Und der kennt sich sehr gut mit dem Thema aus.. also leb dein Leben mit guten Freunden und denk nicht immer an das Thema.

Ich finde man sollte sich da nicht so verrückt machen. Chill live ;)

Toxoplasmose gondii weiter Abklährungen

Lilli-Su, Bern Schweiz, Freitag, 09. Oktober 2015, 22:07 (vor 3094 Tagen) @ Patrick25
bearbeitet von Lilli-Su, Freitag, 09. Oktober 2015, 22:17

Hallo Patrick25

Du hast da was falsch verstanden, ich mache mich nicht verrückt desswegen, oh nein ganz und garnicht.

Ich lebe ein bewusstes Leben und bin unentlich dankbar, dass ich so sehe wie ich eben nunmal sehe. Trotz 2 Schüben bin ich in keinsterweise eingeschrenkt. Im rechten Auge habe ich in der linken oberen Sehhälfte ein Gesichtsfeldausfall relativ weit weg von der Makula.
Das linke Auge gleicht den Ausfall super aus.
Ich merke das schwarze Loch nicht, ausser ich schliesse mein gesundes linke Auge.

Ich meinte mit " ich getraue mich nicht", das ich meine im Moment ach so heile Welt nicht unnötig durch den Wind bringen will. Auch meine Ärzte haben gemeint es sei sehr unwahrscheinlich das die Toxoplasmose in anderen Organen seien.
Gut zu hören, das dein Arzt dasselbe meint.

Hier im Forum bin ich in regelmässigen Abständen um meine Krankheit nicht zu vergessen und mich auszutauschen.
Währen des 2. Schub vor 4 Jahren hat mir dieses Forum sehr viel Mut und Trost gespendet, denn damals mit 31 Jahren wurde ich zum ersten mal mit Toxoplasmose gondii konfrontiert.
LG

--
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Goethe, Egmont

Okuläre Toxoplasmose und der Arbeitgeber..

Anne @, Dienstag, 14. August 2018, 13:10 (vor 2054 Tagen) @ Viola

Hallo Viola. Deine Nachricht ist schon lange her und ich bin ewig nicht hier gewesen. Vielleicht liest du das aber noch irgendwann oder es hilft jemand anderem. Auch ich habe eine Makulanarbe. Ich habe sie von Geburt an. Dass sie aufgrund von Toxoplasmose da ist, wurde aber erst mit 24 erkannt, als sie sich im Zuge eines Schubs vergrößerte. Vorher hab ich sie einfach hingenommen. Mein Gehirn hatte die Narbe immer ausgeblendet, also den Teil des Gesichtsfeldes mit dem anderen Auge ersetzt. Nach dem Schub habe ich dann monatelang die neuen, frisch erblindeten Ränder schwarz vor meinen Augen gesehen. Nach langer Zeit hat aber auch diese Ränder mein Gehirn ausgeblendet. Etwas kleiner wurde der neu entstandene blinde Bereich auch wieder nach Abheilung der akuten Entzündung. Das von dir beschriebene schlechtere Sehen im Halbdunkel wurde auch wieder besser. Ich bin trotz der - ja - Behinderung verbeamtet worden und habe meinem Arbeitgeber nichts gesagt. Mit einer privaten Krankenversicherung hatte ich zuerst Probleme, bin dann mit viel Glück doch in eine gekommen. Ich bin Lehrerin. Mein Arzt meinte, meine Schüler sehe ich auch noch mit einem Auge. ;-)
Wenn du aufgrund der Augensache aber befürchtest, nicht mehr richtig arbeiten zu können oder berufsunfähig zu werden, sprich mit deinem Arzt an welche Stelle du dich wenden kannst. Vielleicht gibt es auch optische Hilfsmittel für dich.
Alles Gute

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