Frust - Forum von Netzhaut-Selbsthilfe.de

Hallo,

ich habe mich lange nicht mehr gemeldet. Mein Problem ist immer noch hauptsächlich die nicht verheilende Hornhaut. Laut Klinik ist es dank 7 Wochen Ikervis-Tropfen schon besser, weniger Stippungen, die Epithelschlussleiste ist aber immer noch da.

Sehen kann ich nach wie vor nur 10%. Schmerzen sind immer noch stark und das Sehen insgesamt ist immer noch miserabel, weil mein "gesundes" Auge immer noch nicht das Führungsauge geworden ist. Da glaube ich auch inzwischen nicht mehr dran.

Frustriert bin ich deshalb, weil man in der Klinik offenbar glaubt ich bilde mir das schlechte Sehen nur ein. Wie kann das möglich sein. Der Optiker hat viele Tests gemacht und da kommt nicht mehr als 10% Visus raus. In der Klinik gab es in letzter Zeit keinen Sehtest.

Dazu kommt, dass meine Hoffnung einen guten erfahrenen AA zu finden heute gescheitert ist. Habe ca. einen Monat auf den Termin gewartet und der AA hat sich meine Augen angesehen und gemeint ich solle doch lieber wieder in die Klinik gehen oder zu meinem früheren AA. Denn er könne ja auch nicht mehr machen als die anderen Ärzte. Ist das zu fassen? Obwohl ich momentan keinen niedergelassenen AA habe, hat er es abgelehnt.

Meine Vermutung ist ja, das ich keine Privatpatientin bin und die Nachsorge, Sehtests (auch solche für die Feststellung einer Sehbehinderung) finanziell nichts bringen. Anders kann ich es mir nicht erklären, dass er es kategorisch abgelehnt hat Sehtests durchzuführen. Die brauche ich aber, um einen Antrag auf Sehbehinderung zu stellen. In der Klinik will man diese Sehtests auch nicht machen.

Ehrlich ich hätte nie gedacht daß es so kompliziert ist einen vernünftigen AA zu finden. Und Tests was mit meinem "gesunden" Auge los ist, das offenbar immer schlechter wird möchte auch keiner machen. In der Klinik war der Kommentar, dass dies an der dünnen NH liegen würde und das dadurch Rezeptoren untergegangen sind. Aber inzwischen habe ich nochmal 10% weniger Visus (also nur noch 40%), meine Hornhaut ist ebenfalls angegriffen und es interessiert irgendwie niemanden. Außer den Optiker, der verzweifelt versucht irgendwas anzupassen damit ich wenigstens etwas sehe.

Tolle Situation. Irgendwie weiß ich gerade nicht weiter.

LG Chrissie

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Hallo Chrissie

ich habe mich lange nicht mehr gemeldet. Mein Problem ist immer noch hauptsächlich die nicht verheilende Hornhaut. Laut Klinik ist es dank 7 Wochen Ikervis-Tropfen schon besser, weniger Stippungen, die Epithelschlussleiste ist aber immer noch da.

Ich fragte das nicht umsonst schon mehrmals, warum versuchst du es denn nicht endlich mal mit der Eigenbluttherapie für die Hornhaut?
Ich schreib das doch nicht umsonst...

Frustriert bin ich deshalb, weil man in der Klinik offenbar glaubt ich bilde mir das schlechte Sehen nur ein. Wie kann das möglich sein. Der Optiker hat viele Tests gemacht und da kommt nicht mehr als 10% Visus raus. In der Klinik gab es in letzter Zeit keinen Sehtest.

Dazu kommt, dass meine Hoffnung einen guten erfahrenen AA zu finden heute gescheitert ist. Habe ca. einen Monat auf den Termin gewartet und der AA hat sich meine Augen angesehen und gemeint ich solle doch lieber wieder in die Klinik gehen oder zu meinem früheren AA. Denn er könne ja auch nicht mehr machen als die anderen Ärzte. Ist das zu fassen? Obwohl ich momentan keinen niedergelassenen AA habe, hat er es abgelehnt.

Ich nehme mal an dass der neue Augenarzt auch nicht weiter weiß und dich deswegen wieder in die Klinik schickt.
Ich kenne das auch, dieses " tut mir leid, gehen Sie lieber wo anders hin..."
Hier wartet man übrigens 4 Monate auf einen Termin.

Meine Vermutung ist ja, das ich keine Privatpatientin bin und die Nachsorge, Sehtests (auch solche für die Feststellung einer Sehbehinderung) finanziell nichts bringen.

Wie und wo möchtest du die Sehbehinderung denn feststellen oder beantragen ?
Meinst Du Rentenantrag? Oder Antrag auf Schwerbehinderung?
Ein normaler Sehtest sollte bei jedem Augenarzt die Eingangsuntersuchung sein.

In welcher Klinik bist Du?
Mach doch mal einen Termin beim Chef, dort bekommst du eher Antworten wenn du nachdrücklich drauf bestehst.
Kosten zwischen 150 und 200 Euro.

--
Liebe Grüße
Katharina

Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

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Hallo Katharina,

zum Thema Eigenblut: dazu müsste ich jemand finden der das machen will. In der Augenklinik ist man nicht dafür.

zum Thema AA: hier wartet man vielleicht nicht vier Monate dafür mag der eine oder andere AA keine Sachen machen, die kein Geld bringen.(Ist meine Vermutung) Jedenfalls haben sich zwei AA definitiv verweigert.

zum Thema Grund für Tests: Ja, für eine Schwerbehinderung. Ich hatte eine BEM und der Schwerbehindertenvertreter ist der festen Überzeugung, dass ich vermutlich um die 30 bis 40% GdB bekommen werde. Und das ist notwendig, damit mein Arbeitgeber Software für die Computermonitore anschafft. (Also welche mit Zoomfunktion)

zum Thema Chefarzt: Genau der meint ich würde das "subjektive Gefühl von verschwommen Sehen" haben. So ein Quatsch, ich sehe tatsächlich nicht viel auf dem Auge.

Aber ich habe morgen mal wieder einen Kontrolltermin in der Augenklinik und da werde ich das Thema erneut angehen und auf einen Sehtest bestehen.

Im übrigen bin ich gerade dabei meine Patientenakte (in Kopie) anzufordern. Beim ersten Versuch bin ich mit drei lächerlichen Arztbriefen vertröstet worden. Einen zur ersten OP und Einen zur zweiten OP. Und dann einen Brief wo drin steht das ich das "subjektive Gefühl" habe. Mal sehen was ich morgen erleben werde.

Übrigens ganz nebenbei muss ich mich um meine Arbeit kümmern. Für die die Vorbereitung- und Nachbereitungszeit brauche ich immens länger als früher. Und auch am Arbeitsplatz Schule, ist das nicht einfach, mit dem jetzigen Sehvermögen. Aber wem erzähl ich das.

Dieser Schlamassel schlaucht eben.

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Hi Chrissie,

ja, aber, das dachte ich bei meinem letzten
Antrag auch.
"Geh einfach zur Klinik, die machen einen Test
und den reichst du ein."
Sagte die Klinik: "Nein, geht nicht. Wir brauchen
einen Auftrag (also muss zuerst der Antrag auf
Schwerbehindertenausweis gestellt werden und die
beauftragen einen Arzt und im Zweifelsfall eine
Klinik oder anderen Gutachter, klar muss man seine
Befunde an- und abgeben, oder sie entscheiden nach Aktenlage und zählen die Punkte "zusammen", wobei noch nicht mal ein Augenarzt deine Befunde gesehen haben muss) und eine Kostenstelle, oder
Sie bezahlen das selbst, sind so 150 €."
Wenn die Klinik einen Test macht, sind das nicht
notwendigerweise die Landolt-Ringe, die für Gutachten
zugelassen sind, sondern die besseren (für das Gutachten:
schlechtere) Buchstaben und Zahlen, weil man die
besser richtig raten kann als diese Ringe.

Als Nächstes brauchst du dieses Goldmann Gesichtsfeld
III/4e. Manuell kinetisch alte Schule, manche automatische Geräte sind auch zugelassen.

GdB 30 0der 40 ist was und ist nix. Eigentlich brauchst du eine Gleichstellung (man behandelt dich dann so, als
wenn du 50 hättest) und das wäre insbesondere der Fall
beim Übertritt Referendariat ins Schulleben, Einstellung
auf Arbeitsmarkt, Einstellung über GdB-Quote.
Richtig ist, das der Integrationsfachdienst schon für Menschen zuständig ist, die von dauernder Schwerbehinderung bedroht ist und das sie und die BEM Akteure alles dafür tun müssen, um die Arbeitskraft zu erhalten.

Lade dir mal den BMAS Ratgeber für Menschen mit Behinderung herunter. (PDF)

und die Anhaltspunkte (VersMedV) (PDF).

Wünsche dir viel Erfolg!

Was ist jetzt mit dem neuen Bundesteilhabegesetz?

lg rop

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Hallo Katharina,

zum Thema Eigenblut: dazu müsste ich jemand finden der das machen will. In der Augenklinik ist man nicht dafür.

Wahrscheinlich weil man damit nicht genug verdient und es super hilft.
Ich bekam den Rat damals von einem Schweizer mit NHA und Hornhautproblemen. Und nach ewigen Schmerzen, Visusverlust von 25 auf unter 5 Prozent, Salben, Tropfen, Verbandslinse hat mich das gerettet.
Alternativ hätte irgendwann der Gedanke an eine Hornhauttransplantation im Raum gestanden.

Wenn deine Klinik dies nicht macht hör dich um wer dann.

zum Thema Grund für Tests: Ja, für eine Schwerbehinderung. Ich hatte eine BEM und der Schwerbehindertenvertreter ist der festen Überzeugung, dass ich vermutlich um die 30 bis 40% GdB bekommen werde. Und das ist notwendig, damit mein Arbeitgeber Software für die Computermonitore anschafft. (Also welche mit Zoomfunktion)

Erst den Antrag, dann der Rest die Untersuchungen.
Was du an Unterlagen da hast mitschicken.
Und alle Erkrankung angeben die Du hast, nicht nur die Augen.
Lass Dir doch einfach erst mal Befunde und Arztbriefe beim AA kopieren und ab in den Anhang.

Schon mal über Klinikwechsel nachgedacht?
Klingt nicht so vertrauenerweckend.
Wo bist Du in Behandlung?

--
Liebe Grüße
Katharina

Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

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Hallo Chrissie,

wichtige Dinge sind schon gesagt.

Einen Antrag auf Teilhabe am Arbeitsleben und damit Hilfsmittel kannst Du auch ohne GdB bei Deinem Rentenversicherer stellen. Die kontaktieren dann Deine aussagefähigen Ärzte. Das kann ggf. der letzte Augenarzt sein, der dich wirklich behandelt hat. Gleiches gilt für einen Antrag auf Feststellung der Schwerbehinderung an das Versorgungsamt. Dafür musst Du Deine krankheitsbedingten Einschränkungen deutlich darstellen.

Ein Arzt ist nur im akuten Fall (und das heißt lebensbedrohlich) verpflichtet, Dich mit einem Wechselwunsch anzunehmen. Du wirst wohl weiter suchen müssen. Dafür wünsche ich Dir viel Erfolg.

In der Klinik solltest Du fragen, welche Fachärzte sonst noch für Deine "Sehstörungen" zuständig sein könnten, wenn Deine Seheinbuße nicht vom Augenarzt erklärbar sind. Leider gibt es nicht auf alle medizinischen Probleme eine Antwort aber Du solltest so lange wie möglich suchen.

Bei mir hat übrigens der Operateur die Eigenbluttherapie angesprochen.

Wie war denn Dein BEM insgesamt?

Liebe Grüße

CEHDD

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Hallo,

ich finde das ganze Antrag-Gutachten-Procedere ganz schön verwirrend. Ich hatte keine Ahnung das Hilfsmittel auch vom Rentenversicherer finanziert werden.

Diese BEM-Geschichte ist meiner Meinung nach nix wert. Erstens ist das furchtbar zäh und langsam und wirklich viel wird wohl nicht dabei herauskommen. Der Arbeitgeber ist durchaus bereit jetzt schon was zu tun. Dafür muss der Betriebsarzt eingeschaltet werden, der dann ein Gutachten erstellt. Das bekomme ich, die BEM-Leute und dann mein Chef, der leitet das dann weiter und dann... Also ich hab ja schon bis November auf den BEM-Termin gewartet (Ende September vereinbart). Und ich habe noch nichts vom Betriebsarzt gehört. Ob der im Dezember noch kommt bezweifle ich. Und letztendlich wird da vor kommenden Frühjahr nicht viel passieren, denke ich mal. Ich arbeite unter diesen Bedingungen seit vier Monaten. Gerade jetzt wäre es aber gut Erleichterungen zu haben. Vor allem die miserable Beleuchtung ist ein Problem. Selbst im Treppenhaus ist es schlecht. Die Treppe ist sowieso optisch geknickt für mich und wenn das Licht schlecht ist sehe ich sie fast nicht. Wir haben auch so blöde Bewegungsmelder, die das Licht erst angehen lassen, wenn man schon die halbe Strecke passiert hat. Na ja, bis jetzt hatte ich nur ein paar blaue Flecke wegen stolpern.

Einen AA zu finden ist meine größte Sorge. Ich habe erneut ein Empfehlung. Aber ob die mich nehmen?

Die Klinik werde ich wechseln wenn morgen kein vernünftiges Gespräch zustande kommt. Meine Sehprobleme sind sicher nicht unerklärlich. Vielleicht ist es die NH, die Hornhaut und sogar eine Nachstar kommt in Frage. Aber meine Probleme einfach so abzutun, das geht nicht. Ein Sehtest oder sonstige genaue Untersuchung muss drin sein.

Der niedergelassene AA der mich abgewiesen hat, war immerhin so interessiert, dass er sich die HH angeschaut hat und gesagt hat, dass die Epithelschlussleiste noch ziemlich stark ist und auch leichte Entzündungserscheinungen zu sehen wären. Er fand zwar, daß das durchaus Sehprobleme verursachen kann, trotzdem könne er für mich leider nichts tun.

@Katharina, die Klinik will die Akte nicht kopieren. Ich werde morgen mit dem Patientenrechtegesetz argumentieren. Ich verstehe überhaupt nicht warum die sich so zieren.

Ich bin hier in der Herzog Carl-Theodor-Augenklinik. Ein Kollege ist im Rechts der Isar und hochzufrieden trotz der langen Wartezeiten. Die habe ich allerdings auch. Werde da morgen so drei bis vier Stündchen rumsitzen.

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Hallo,

ich finde das ganze Antrag-Gutachten-Procedere ganz schön verwirrend. Ich hatte keine Ahnung das Hilfsmittel auch vom Rentenversicherer finanziert werden.

Werden diese, aber verwechsel nicht Schwerbehinderung mit Rente, das sind 2 vollkommen verschiedene Dinge.
Wenn du eine Schwerbehinderung nachweisen kannst, kann dein AG für Dich beim Integrationsamt Mittel beantragen.
Von Software, über PC, Beleuchtung, Bikdschirm, Scanner usw. Düs wird dann gefördert, z.b. Mit 80 % vom Nettoanschaffungswert.

Solltest du jemals Rente bekommen, bist du raus aus der Geschichte, alles geht nicht.

Diese BEM-Geschichte ist meiner Meinung nach nix wert. Erstens ist das furchtbar zäh und langsam und wirklich viel wird wohl nicht dabei herauskommen. Der Arbeitgeber ist durchaus bereit jetzt schon was zu tun. Dafür muss der Betriebsarzt eingeschaltet werden, der dann ein Gutachten erstellt. Das bekomme ich, die BEM-Leute und dann mein Chef, der leitet das dann weiter und dann... Also ich hab ja schon bis November auf den BEM-Termin gewartet (Ende September vereinbart). Und ich habe noch nichts vom Betriebsarzt gehört. Ob der im Dezember noch kommt bezweifle ich. Und letztendlich wird da vor kommenden Frühjahr nicht viel passieren, denke ich mal. Ich arbeite unter diesen Bedingungen seit vier Monaten. Gerade jetzt wäre es aber gut Erleichterungen zu haben. Vor allem die miserable Beleuchtung ist ein Problem. Selbst im Treppenhaus ist es schlecht. Die Treppe ist sowieso optisch geknickt für mich und wenn das Licht schlecht ist sehe ich sie fast nicht. Wir haben auch so blöde Bewegungsmelder, die das Licht erst angehen lassen, wenn man schon die halbe Strecke passiert hat. Na ja, bis jetzt hatte ich nur ein paar blaue Flecke wegen stolpern.

Einen AA zu finden ist meine größte Sorge. Ich habe erneut ein Empfehlung. Aber ob die mich nehmen?

Warum denn nicht?

@Katharina, die Klinik will die Akte nicht kopieren. Ich werde morgen mit dem Patientenrechtegesetz argumentieren. Ich verstehe überhaupt nicht warum die sich so zieren.

Vielleicht weil sie Schiss haben?
Aber die Unterlagen stehen Dir zu, das sieht nach einem reinen Machkampf aus...

Ich bin hier in der Herzog Carl-Theodor-Augenklinik. Ein Kollege ist im Rechts der Isar und hochzufrieden trotz der langen Wartezeiten. Die habe ich allerdings auch. Werde da morgen so drei bis vier Stündchen rumsitzen.

Ah hab gegoogelt, warum denn da?
Die Uni bei Dir ist eine der Top Kliniken für NHA Europaweit, allerdings gibt es da wohl einen Führungswechsel und der Prof zieht gegen Norden.

LG

--
Liebe Grüße
Katharina

Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

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