frühgeborenenretinopathie Stadium 4a+ und Stadim 5

sini86, Mittwoch, 07. Dezember 2016, 08:28 (vor 2691 Tagen)

Hallo ich bin neu hier...
suche dringend Hilfe. ..
mein Sohn vier Monate alt hat die frühgeborenenretinopathie rechts Stadium 5 mit Trichter Bildung können sie nix mehr machen und links Stadium 4 a + wurde operiert.
jemand Erfahrung wie viel sehkraft er spÄther haben kann mit links?

frühgeborenenretinopathie Stadium 4a+ und Stadim 5

KAtharina @, Camburg/Thüringen, Mittwoch, 07. Dezember 2016, 09:00 (vor 2691 Tagen) @ sini86

Guten Morgen,
mit solchen Fragen bist Du bei der Pro Retina besser aufgehoben, hier schreiben zum Großteil Menschen mit Netzhautablösung, einem etwas anderem Krankheitsbild.

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

frühgeborenenretinopathie Stadium 4a+ und Stadim 5

rop @, Mittwoch, 07. Dezember 2016, 09:33 (vor 2691 Tagen) @ KAtharina

Guten Morgen,

jein mit der Pro Retina, das Hauptfeld dort sind
erbliche Netzhautdegenerationen.

Ich habe selbst die ROP, das war damals Stadium
3-4 auch mit Plus Zeichen und Gott sei Dank hatte
ich die Netzhautablösung erst im Alter von 17
Jahren.
Hieß auch damals "amotio falciformis". Im Netz
findest du verschiedene Schemata, wie groß der
Bereich ist, der sich halbmondförmig bei den ROPs
in verschiedenen Stadien ablöst.
Plus Zeichen heißt ungünstige Prognose für den
weiteren Verlauf.
4 ist schon recht weit fortgeschritten, die
Makula war mit großer Wahrscheinlichkeit mit betroffen.

Jetzt müsst ihr halt schauen, ob und dass die Netzhaut
stabil bleibt. Schauen, ob der Kleine auf Licht reagiert,
Euch mit den Blicken folgt, sich für Spielzeug
interessiert und so.
Vermutlich habt ihr sonst auch Einiges zu tun, was
Verdauung, Essen vertragen, vegetatives Nervensystem
und Entwicklung der Meilensteine angeht. Ich kann ein
Liedchen davon singen ;-D. Seid achtsam und achtet auf
soviel Frühförderung wie möglich. Wenn notwendig, kann
man die genetische Programmierung der Entwicklung der
Meilensteine, die in jedem drin steckt, mit Vojta oder
Bobath neu aufsetzen. Bei mir hat es sogar nach
fast 50 Jahren noch angeschlagen, steht in keinem
Lehrbuch ;-D.

Achtet bei den Augen darauf, ob sich ein Nystagmus,
Schielen oder eine Fehlsichtigkeit entwickelt
(meist in Richtung Kurzsichtigkeit).
Wichtig sind auch die Augen-Hand-Koordination und die
Augen-Raum-Koordination.

lg rop

frühgeborenenretinopathie Stadium 4a+ und Stadim 5

sini86, Mittwoch, 07. Dezember 2016, 10:16 (vor 2691 Tagen) @ rop

Vielen dank...
rop 5 mit Trichter Bildung haben sie gesagt die Netzhaut ist komplett abgelöst können sie nix mehr machen.
und links wie gesagt wurde operiert und wird wöchentlich kontrolliert
wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit das er damit sehen kann und wieviel sehkraft er haben wird. Finde so wenig Infos

frühgeborenenretinopathie Stadium 4a+ und Stadim 5

KAtharina @, Camburg/Thüringen, Mittwoch, 07. Dezember 2016, 14:24 (vor 2691 Tagen) @ sini86

Liebe sini,

Das hängt davon ab wie weit und lange die Netzhaut ab und ob die Makula betroffen war.
Was für eine Operation wurde denn durchgeführt?
Und was sagen die Ärzte?

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

frühgeborenenretinopathie Stadium 4a+ und Stadim 5

rop @, Mittwoch, 07. Dezember 2016, 19:21 (vor 2691 Tagen) @ sini86

Hallo sini,

das sieht doch schon mal relativ gut aus:
https://de.wikipedia.org/wiki/Retinopathia_praematurorum

hier noch ein Fachartikel
https://www.augenklinik.uni-bonn.de/dokumente/rop-leitthema_2012.pdf

Du kannst auch fragen, wo die Hochwasserlinie
verlaufen ist. Die sieht der Augenarzt mit dem
Augenspiegel, die Linie zeigt den Grenzbereich
zwischen Gebieten, in denen die Netzhaut abgehoben
war vs. Gebieten, wo sie anlag.

Aber wichtiger ist, den Kleinen zu beobachten,
wie er reagiert und spielt und auf ihn einzugehen,
um alles heraus zu holen. Daraus könnt ihr dann
eure Schlüsse ziehen zusammen mit dem Fachpersonal,
wo Unterstützung notwendig ist.

lg rop

frühgeborenenretinopathie Stadium 4a+ und Stadim 5

filmer007, Österreich tirol, Mittwoch, 07. Dezember 2016, 20:28 (vor 2690 Tagen) @ sini86

Hallo!
Ich habe selber ROP, re auch komplette Ablösung, li wurde mehrmals operiert, ich kann dir nur raten alles mögliche an Frühförderung zu machen, auch wenn es mühsam ist.
Es wird nicht einfach fuer euch, aber glaube mir es rentiert sich, zu mir sagte mal ein augenprofessor, was Hänschen nicht lernt, lernt Hans nimmer mehr!
Bei mir war das leider zu spät, bin jetzt 50, habe aber noch immer einen sehrest mit dem ich gut zurecht komme. Liebe Gruesse Burgi

frühgeborenenretinopathie Stadium 4a+ und Stadim 5

sini86, Mittwoch, 07. Dezember 2016, 21:44 (vor 2690 Tagen) @ filmer007

Wie viel sehkraft haben sie links? Und rechts auch blind oder haben sie da noch was retten können

frühgeborenenretinopathie Stadium 4a+ und Stadim 5

sini86, Donnerstag, 08. Dezember 2016, 13:25 (vor 2690 Tagen) @ sini86

Es wurde eine sklerafaltung gemacht und mit lucentis unterspritzt.
Und eine cerclage wurde gemacht.

frühgeborenenretinopathie Stadium 4a+ und Stadim 5

filmer007, Österreich tirol, Donnerstag, 08. Dezember 2016, 22:20 (vor 2689 Tagen) @ sini86

Hallo!
Rechts ist blind, links ca. 18%_ klingt wenig, aber es genügt, sehe in der nähe relativ gut. Liebe Gruesse Burgi
Alles gute eurem kleinem Mann!

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