Netzhautdegeneration- junges Alter

Smilla, Dresden, Donnerstag, 12. Januar 2017, 15:41 (vor 2659 Tagen)

Hallo,

ich bin neu im Forum, verfolge jedoch seit geraumer Zeit Beiträge und wollte nun gern selbst etwas zu meinen Netzhautproblemen schreiben in der Hoffnung das vielleicht jemand Rat für mich findet.
Ich bin derzeit 19 Jahre alt, mit 18 wurden bei mir an beiden Augen Netzhautdegenerationen festgestellt- bei der Untersuchung war ich wegen der fliegenden Mücken. Die Degenerationen wurden beobachtet und im Dezember kam es zu meinem ersten Netzhautloch, welches Rechtzeitig gelasert werden konnte. Bemerkt habe ich das Loch nur durch Aufleuchten in der Nacht. Seit dem finde ich mich stetig bei verschiedenen Augenärzten wieder, da ich in Dresden eine Zweitwohnung habe, mein Augenarzt aber in meinem Heimatort ist. Er hat mein linkes Auge sowie weitere Stellen am rechten prophylaktisch gelasert um sicher zu gehen das alles hält. Ich lebe jeden Tag in Panik eine Netzhautablösung zu erleiden, wobei ich Warscheinlich mehr Angst vor einem Krankenhausaufenthalt habe als vor der Ablösung an sich. Mein Abitur habe ich aufgegeben und mich aufgrund der Krankheit für die Realschule entschieden, ich traue mich nichtmehr mein Pferd zu reiten ect. Meine Fragen an euch wären: Welche Gründe gibt es so jung bereits diese Beschwerden zu haben (Ich habe kein Diabetis und familiär liegen auch keine Fälle von Augenerkrankungen vor), ein Augenarzt meinte in dem Alter Netzhautlöcher wären eine Seltenheit. Wenn der Glaskörper abgelöst ist- können dann weitere Löcher auftreten? Muss ich derart Panik vor dem Krankenhaus haben? Ich würde im Falle eines Falles am liebsten jemanden meiner Familie mit nehmen der auch dort bleibt..
Ist es Warscheinlich das ich schnell weitere Löcher bekomme?

Ich danke euch für eine Antworten und Tipps die mir sicherlich helfen werden
Liebe Grüße, Smilla :-)

Netzhautdegeneration- junges Alter

Chrissie @, Donnerstag, 12. Januar 2017, 19:10 (vor 2659 Tagen) @ Smilla

Hallo Smilla,

hallo im Forum.

Ich hatte mit 18 Jahren ebenfalls Netzhautlöcher die gelasert wurden. Das lag bei mir an der Myopie. Dann hat sich das beruhigt und ich hatte 30 Jahre keine Probleme. Vielleicht also bekommst du irgendwann Probleme oder auch nicht.

Die Warnzeichen kennst du ja vermutlich. Welche Ratschläge bezüglich deines Verhaltens hat dir denn dein AA gegeben?

Operationen wie sie so Mancher hier im Forum mitgemacht hat sind fast alle mit recht kurzem Aufenthalt im KH. Und wenn es sein muss, kommst du da auch irgendwie durch. Ich hasse KH geradezu und habe die fünf Tage geschafft. Mein Ärger über den KH-Aufenthalt hat mich angefeuert alle Anweisungen des Arztes besonders genau einzuhalten. Um möglichst bald entlassen zu werden.

Aber wie gesagt, vielleicht passiert jetzt gar nichts, das wünsche ich dir jedenfalls. Versuche ein wenig zu entspannen.

LG

Netzhautdegeneration- junges Alter

Smilla, Dresden, Donnerstag, 12. Januar 2017, 22:01 (vor 2659 Tagen) @ Chrissie

Hallo Chrissie,

Danke für deine Antwort :-)
Was du zum KH geschrieben hast beruhigt mich sehr und so wie du sagtest, es muss ja jetzt nichts passieren.
Mein AA spricht leider nicht gut Deutsch, er hat bis jetzt mit mir noch nicht viel gesprochen und mir nur auf wenige Fragen Antwort gegeben. Er hat gesagt es gäbe keine Einschränkungen (in Bezug auf Sport, Lesen, ect.), im Internet habe ich da anderes gelesen. Vielleicht frage ich ihn beim nächsten Besuch einfach nochmal.

LG

Netzhautdegeneration- junges Alter

Kädder, Freitag, 13. Januar 2017, 10:32 (vor 2658 Tagen) @ Smilla

Liebe Smilla,

verständlich das du dir Gedanken machst, vor allem wenn du von deinem AA keine eindeutigen Aussagen bekommst.

Hab keine so große Angst vor dem KH. Ich habe 4 OP´s wegen NHA hinter mir.
Ich fühlte mich immer gut aufgehoben und habe alles gut überstanden.
Würde mir an deiner Stelle vielleicht überlegen ob du nochmal zu einem 2. AA gehst, der dich vielleicht besser über deine momentane Situation aufklären kann.
Also nicht Kopf in den Sand stecken... ändern können wir es eh nicht, aber um so mehr man darüber weiß, umso besser kann man mit seiner Situation umgehen.

Wir haben auch 2 Pferde und für mich käme es einem Desaster gleich wenn ich nicht mehr reiten könnte.
Ich habe mich nach den OP´s diesbezüglich aber immer mit meinem Arzt abgesprochen und gewartet bis er wieder "grünes Licht" gegeben hat.
Einzig das Springen lasse ich sein, wegen der erhöhten Sturzgefahr.

LG
Kädder

Netzhautdegeneration- junges Alter

michaelb, Freitag, 13. Januar 2017, 20:28 (vor 2658 Tagen) @ Smilla

Dass es keine Einschränkungen beim Sport gibt, halte ich für Blödsinn. Das ist allerdings meine persönliche Meinung. Ich selbst habe eine myope Makuladegeneration auf dem einen und hatte eine Netzhautablösung auf dem anderen Auge. Die Gefahr eine NHA bestand aber bereits im Kindesalter, weshalb ich nur eingeschränkt am Sportunterricht teilnehmen durfte. Springen war beispielsweise tabu.

Wichtig ist, dass du dich selbst nicht unter Druck setzt. Ich führe meine NHA darauf zurück, dass ich wochenlang unter Strom stand. Zuletzt habe ich mich über eine Radfahrerin aufgeregt, die mich vom Fußweg wegklingeln wollte. Keine 24 Stunden später lag ich im Krankenhaus. Im Krankenhaus habe ich mich übrigens gut aufgehoben gefühlt. Nette Schwestern und Ärzte, von denen einer sogar meinen Galgenhumor kontern konnte.
Lass dir nicht das Leben versauen und halte es wie Karl Valentin. "Ich freue mich, wenn es regnet, weil wenn ich mich nicht freue, regnet es auch." Du solltest jedoch die Warnzeichen kennen und ggf. schnellstmöglich einen Arzt aufsuchen.

Leider hast du nichts zu deinem derzeitigen Sehvermögen geschrieben. Eventuell muss hier auch in beruflicher Hinsicht etwas getan werden.

Netzhautdegeneration- junges Alter

Black @, Kreis Groß-Gerau, Freitag, 13. Januar 2017, 12:01 (vor 2658 Tagen) @ Smilla

Je nachdem, um welche Grunderkrankung es sich bei dir handelt - meistens führt halt myopia magna/pathologische Myopie zu solchen Beschwerden - und je nach individueller Beschaffenheit deines Auges kommt es entweder zu peripheren oder zentralen Netzhautproblemen, auch schon in jungen Jahren. Das läßt sich aber auch nicht pauschalisieren. Viele Mitglieder hier (inkl. meiner Wenigkeit) sind schon von Kindesbeinen an stark kurzsichtig und haben dann im Laufe des Lebens eine oder mehrere Ablösungen erlebt. Manche hingegen hatten Glück und es blieb bis jetzt "nur" bei peripheren Löchern. Ich hingegen habe eher Probleme mit der Makula, die Peripherie ist trotz -11 und -13 diops. immer noch fit. Löcher (sog. Fensterdefekte) habe ich auch, meine Augen haben noch nie einen Laser gesehen, weil es bei mir nicht nötig ist.

Andere wiederum sind "nur" im mittleren Bereich (statistisch das höchste Risiko für NHA) kurzsichtig und haben das volle Programm erlebt.

Es ist also total unterschiedlich.

Der Glaskörper ist nur ein Risikofaktor. Während der Abhebung des GK vom Augenhintergrund entsteht über einen unterschiedlichen Zeitraum ein höherer Zug auf die Netzhaut, der wiederum das Risiko für eine Ablösung erhöhen kann (aber nicht muß). Ist der GK abgehoben, fällt dieses Risiko freilich weg, aber wenn du an der pathologischen Form der Myopie leidest, können bis zum mittleren Lebensalter noch ein paar Diops dazu kommen, da der Augapfel noch weiter wächst. Durch die zunehmende Dehnung kann es dann natürlich auch wieder zu Problemen kommen. MUSS aber nicht. Ich kenne einige Leute, die regelmäßig zum Untersuchen und auch Lasern gehen, aber ansonsten keine Probleme haben.

Wichtig ist wirklich, dass du eine kompetente und konstante Anlaufstelle für dein Problem hast. Ein Augenarzt, noch so gut, wenn er nicht richtig deutsch spricht, wäre für mich ein Ausschlußkriterium, weil ich genau wie du und viele andere mündige Patienten auch genau wissen wollte, was da los ist und was getan werden kann. Und wenn es mit der Verständigung hapert, wäre das höchst unbefriedigend für mich.

Wenn du deinen Heimatort postest, könnten dir vielleicht die Mitglieder hier noch eine Alternative empfehlen.

Bzgl. der Einmaligkeit in der Familienchronik... dazu kann ich auch einen Beitrag leisten. In meiner ganzen Familie gibt es einige Leute mit Brille - meine Mutter leicht weitsichtig, mein Bruder leicht kurzsichtig, aber ich bin der Blindfisch vor dem Herrn. Ich hab mich damit abgefunden, vermutlich eine spontane Genmutation, oder vielleicht, was näher liegt, habe ich als Kind auch einfach zu viel unter schlechten Lichtbedingungen gelesen. Meine erste Brille bekam ich mit 6 oder 7 Jahren, und sie wurde spätestens alle 12 Monate durch eine stärkere ersetzt. Bis zu meiner Pubertät kam ich dann schon auf -8 diops, die restlichen kamen dann über einen Zeitraum von ca. 20 Jahren dazu. Ich bin jetzt Anfang 40 und hoffe, dass es sich jetzt langsam stabilisiert.

Vielleicht hast du die Möglichkeit, das Abitur zu einem späteren Zeitpunkt nachzuholen, wenn sich deine Augensituation wieder etwas entspannt hat. Wenn du bemerkst, dass du in eine Angststörung verfällst, such dir bitte auch entsprechende Hilfe.

Gruß, Black

Netzhautdegeneration- junges Alter

Wolfram (DD), Dresden, Freitag, 13. Januar 2017, 12:02 (vor 2658 Tagen) @ Smilla

Hallo Smilla,

willkommen hier im Forum!

Den Zusammenhang zwischen Dresdner Nebenwohnung und AA am Heimatort habe ich nicht so ganz kapiert. Wir haben hier in DD mehrere AÄe und 2 größere Kliniken mit Augenabteilungen.
Wenn es mit Deinem heimatlichen AA Sprachprobleme gibt, wäre es doch eine Variante, hier einnen AA aufzusuchen (?)

"Welche Gründe gibt es so jung bereits diese Beschwerden zu haben..."

Ich weiß nicht, ob es da aussagefähige Untersuchungen gibt. Möglicherweise war es Zufall, daß Du so gründlich untersucht wurdest; von "genetisch bedingt" über "idiopathisch" bis zu "essentiell" gibt´s viele Möglichkeiten.

"Wenn der Glaskörper abgelöst ist- können dann weitere Löcher auftreten?"

Ja. Wobei das Risiko da vielleicht etwas geringer ist, da nichts mehr an der Netzhaut zieht.

"Muss ich derart Panik vor dem Krankenhaus haben? "

Versuch doch mal herauszufinden, wovor Du konkret Angst hast.
Ich denke, vor Krankenhäusern - bzw. einem eventuellen Aufenthalt dort - hat so ziemlich jeder ein mulmiges Gefühl.
Aber ob Du Angst vor einer OP hast oder "nur" vor dem "Karbol"-Geruch; es wäre eine andere Herangehensweise.
Im Übrigen könnte man die Frage mit "nein" beantworten, denn für Dich steht im Moment ein Krankenhaus doch nicht zur Debatte.

"Ist es Warscheinlich das ich schnell weitere Löcher bekomme? "

jain!
+ Du bist in regelmäßiger Kontrolle,
+ die Probleme sind rechtzeitig erkannt worden,
+ es ist rechtzeitig reagiert worden,
+ Du bist sensibilisiert, worauf Du achten mußt;
- die Netzhaut ist degeneriert. Wie groß, wie sehr, wie intensiv - kann Dir nur ein AA beantworten.

--
herzliche Grüße aus Dresden
Wolfram

Netzhautdegeneration- junges Alter

keheinze, Freitag, 13. Januar 2017, 15:59 (vor 2658 Tagen) @ Smilla

Hallo Smilla,

ich hatte meine letzten 2 Operationen im Uni-Klinikum Dresden, Fetscherstr. und fand mich sehr gut aufgehoben dort. (deutschsprachig und immer mehrere Augenärztin vor Ort).

In Cottbus dagegen hatte ich viele schlechte Erfahrungen und möchte da auch nicht mehr hin.

Ich wünsche dir alles Gute.

Kerstin

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