Ratlosigkeit + Verzweiflung! Skotom? Uveitis? GFA?

Aennie87, Montag, 26. Februar 2018, 20:05 (vor 2248 Tagen)

Hallo,

ich bin völlig verzweifelt und weiß nicht mehr weiter. Daher habe ich die Hoffnung hier auf nette und vielleicht erfahrene Menschen zu treffen, da ich dies bei all den Ärzten die ich die letzten 9 Jahre abgeklappert habe nicht hatte.

Kurz zu mir:

Ich bin jetzt 30 Jahre jung und Mutter von 2 Kleinkindern. Aufgrund der Panik mittlerweile meine Kinder nicht aufwachsen sehen zu können, da ich vorher erblinden könnte, wende ich mich verzweifelt und hilflos an Euch.

Meine „Geschichte“:

mit 21 wurde nach langem hin und her eine Makuladegeneration an meinem rechten Auge diagnostiziert. Dabei wurde auch festgestellt, dass ich Borreliose positiv bin und bereits Antikörper gebildet habe. Die Makuladegeneration wurde mit Avestin behandelt.
Dann hatte ich vorerst Ruhe.

Im Sommer 2015 sah ich dann auf einmal ein Stück rechts neben dem Sehzentrum nicht mehr. Ich renne seit dem von Arzt zu Arzt, von Klinik zu Klinik, zu Professor.... und NIEMAND weiß was ich habe. Niemand hat bisher eine Diagnose aufgestellt. Ich bekomme immer zu hören „was das ist wissen wir nicht. Am Augen kann man nicht alles diagnostizieren. Das muss man manchmal einfach so hinnehmen !“ ich möchte aber NICHTS einfach so hinnehmen. Vor allem unter der Tatsache, dass mein linkes Auge immer kerngesund war und seit Oktober 2016 da auch ein blitzen ganz links außen begann und anschließend ich in dem Bereich auch nichts mehr sehen konnte/kann.

Seit einer Woche habe ich einen weiteren „blinden Fleck“. Dieser befindet sich nun leider sehr nah am Sehzentrum/ linkes Auge. Sodass es mich enorm stört und ich immer mehr Angst bekomme. Ich kann nicht einfach da sitzen und abwarten bis schließlich/ vermutlich irgendwann alles zerstört ist. Daher bitte ich hier dringend um Hilfe!!!!

In alten Beiträgen habe ich hier gelesen, dass eine Frau (Cola) die Glaskörper beschrieb und diese im hellen Licht vorm inneren Auge verfolgen konnte. Das habe ich ebenfalls.

Ich sehe diese bereits seit meiner Kindheit vor meinem inneren Auge. Daher dachte ich immer, das sei normal und jeder hätte dies.

Ich möchte endlich handeln und mich nicht weiter vertrösten lassen. Ich habe echte Angst!

Morgen habe ich einen erneuten Termin bei einem Professor (Uveitis Experte). Der wird mir aber auch wieder nur erzählen „ich sehe nichts aktives. Da kann man nichts machen. „

Lieben Gruß
Änni

Ratlosigkeit + Verzweiflung! Skotom? Uveitis? GFA?

fth68 @, Montag, 26. Februar 2018, 23:47 (vor 2248 Tagen) @ Aennie87

Hallo Ännie,

es tut mir leid von Deiner Verzweiflung zu hören und hoffe, dass Forenleser Dir hier auch mit Anregungen, Rat und Wissen helfen können.

In welcher Gegend lebst Du? Falls NRW oder RLP könnte ich Dir (per PM) ggf. vertrauenswürdige Ärzte weiterempfehlen. Falls nicht, können dies vielleicht andere Leser hier.

In alten Beiträgen habe ich hier gelesen, dass eine Frau (Cola) die Glaskörper beschrieb und diese im hellen Licht vorm inneren Auge verfolgen konnte. Das habe ich ebenfalls.

Ich sehe diese bereits seit meiner Kindheit vor meinem inneren Auge. Daher dachte ich immer, das sei normal und jeder hätte dies.

Hat auch jeder in mehr oder weniger wahrnehmbarem Maße (Glaskörpertrübungen sind gemeint, interpretiere ich mal). An dieser Stelle zumindest kann ich Dich beruhigen, die sind lästig aber aus AA-Sicht harmlos. Ausnahme wäre es nur, wenn diese auf einmal sprunghaft zunehmen.

Ich möchte endlich handeln und mich nicht weiter vertrösten lassen. Ich habe echte Angst!

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute und eine hoffentlich entwarnende Diagnose.

LG, Thorsten

Ratlosigkeit + Verzweiflung! Skotom? Uveitis? GFA?

Aennie87, Dienstag, 27. Februar 2018, 12:25 (vor 2248 Tagen) @ fth68

Hallo Thorsten,

lieb, dass du so schnell und nett reagierst.

Ich komme aus NRW/ Köln und würde mich sehr über gute Empfehlungen freuen.

Ich war bereits im MVZ Köln (Uniklinik), in Bonn als auch in Dauerbehandlung im Augenzentrum Siegburg bei Prof. Dr. Kellner.

Lieben Gruß
Anne

Ratlosigkeit + Verzweiflung! Skotom? Uveitis? GFA?

KAtharina @, Camburg/Thüringen, Dienstag, 27. Februar 2018, 13:15 (vor 2247 Tagen) @ Aennie87

Mit Köln und Bomn warst du in 2 der besten Kliniken für Netzhautprobleme in Deutschland.
Aber wenn die dort nicht weiter wissen...

Uveitis ist, soweit ich weiß, schmerzhaft.
Zumindest war das bei mir so.
Und ich hatte keine Ausfälle, sondern habe insgesamt schlecht gesehen.

Ich kann mir auch nicht zusammenreimen was da nicht stimmen könnte.
Zum Thema Glaskörper wurde ja schon geschrieben, kann ich mich anschließen.

Vielleicht kann wer anders hier weiterhelfen.

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Ratlosigkeit + Verzweiflung! Skotom? Uveitis? GFA?

Aennie87, Dienstag, 27. Februar 2018, 13:24 (vor 2247 Tagen) @ KAtharina

Vielen Dank Katharina

Vielleicht sollte ich es einfach mal erneut in Bonn versuchen. Die Uni Köln hat mich Ende letzten Jahres nach all möglichen Untersuchung ahnungslos nach Hause geschickt.

Schmerzen habe ich keine. Auf einmal werde ich morgens wach und sehe an einer Stelle nichts mehr. Es ist ein milchig/ weißer Fleck (Schwer zu beschreiben). Durch den man nicht hindurch sehen kann.

LG
Anne

Ratlosigkeit + Verzweiflung! Skotom? Uveitis? GFA?

KAtharina @, Camburg/Thüringen, Dienstag, 27. Februar 2018, 14:34 (vor 2247 Tagen) @ Aennie87

Versuch macht klug.
Versuch doch mal die Untersuchungen aufzulisten die gemacht wurden, dann siehst du ob Bonn noch etwas anderes anbietet. Die Befunde würde ich auch mal anfordern, kann man öfters gebrauchen.
Manchmal hilft es auch einen Termin beim Chefarzt zu machen und den privat zu zahlen.

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Ratlosigkeit + Verzweiflung! Skotom? Uveitis? GFA?

fth68 @, Dienstag, 27. Februar 2018, 18:56 (vor 2247 Tagen) @ Aennie87

Hallo,

ja, genau wie Katharina halte auch ich Köln (dem Hörensagen nach) und die Uni-Augenklinik Bonn (da wurde meine NHA operiert) sowie die Dardenne-Klinik in Bonn (da hatte ich meine Katarakt-OP) empfehlen.

Bleib dran!

LG, Thorsten.

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