Ödem und Gliose

Chrissie @, Freitag, 18. Mai 2018, 14:45 (vor 90 Tagen)

Hallo Ihr,

habe mal wieder einen Besuch in der Augenklinik gehabt. Erneut ist beim RA das Makulaödem zurück. Hab es ja in den letzten drei Wochen gut beobachten können. Das heißt ich bekam immer mehr Wellenlinien und dann noch zusätzlich graue Flecken im Mittelbereich des Sichtfeldes. Das OCT hat dann auch ein ordentlich großes Ödem gezeigt. Bekam dann auch prompt wieder ein Ozrudex-Implantat. Das geht jetzt schon über ein Jahr so. Mit dem Implantat ist drei bis vier Monate alles ok und dann kommt es wieder. Dies war meine fünfte Spritze und offensichtlich ist der "Entzündungsprozess" nicht mehr rückgängig zu machen.

Frustrierender Weise wächst auch die Gliose am LA. Und jetzt eine Frage? Kann sich eine Gliose mit einem Ödem vermischen? Das sah so aus. Ich hatte vor einem Jahr auch ein Ödem im LA, dass aber nach der ersten Ozurdex-Spritze ausblieb. Gleichzeitig aber entstand damals die Gliose. Jetzt sieht es so aus als ob ein kleines Ödem genau an die Gliose angrenzt.

Der Visus am LA sinkt logischer Weise kontinuierlich aber Gott sei Dank sehr langsam. Mit diesem Auge kann ich noch recht gut lesen aber nicht sehr gut in die Ferne schauen. Mit dem RA habe ich ohne Ödem einen guten Visus mit Ödem ist er schlecht. Das Auge fällt mit Ödem sowohl für lesen als auch in die Ferne schauen ganz aus. Na ja, wie gehabt.

Man hat mir abgeraten die Gliose am LA operieren zu lassen. Genaugenommen sagte man mir, dass sie das in der Klinik nicht tun würden. Der Grund war, dass die NH sehr instabil ist (ich bin hoch myop) und ich diese blöden Ödeme bekomme. Das Risiko, dass ein Ödem im LA wie beim RA permanent rezidiveren könnte, ist groß.

Wenn nun der Visus weiter sinkt? Gliose kann man nicht aufhalten, oder? Und geht auch nicht von alleine wieder zurück?

LG

Ödem und Gliose

KAtharina ⌂ @, Camburg/Thüringen, Freitag, 18. Mai 2018, 18:31 (vor 90 Tagen) @ Chrissie

Ganz kurz, die Gliose kann die Ursache für das Ödem sein, soweit ich weiß.
Diese Dinger wachsen unterschiedlich schnell.
Meine ist seit Jahren zum Glück stabil, die Netzhaut drunter im Makulabereich ist nach oben gezogen dadurch, das Ödem konnte damals entwässert werden.
Operieren würde da auch keiner mehr wollen, also hab ich Glück mit dem jetzigen Zustand.

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Liebe Grüße
KAtharina

Warte nicht, bis der Regen vorüber ist. Lerne, im Regen zu tanzen!

Ödem und Gliose

Susie @, Dortmund, Samstag, 19. Mai 2018, 08:42 (vor 89 Tagen) @ Chrissie

Hallo Chrissie,

ich weiß jetzt nicht, ob ich in der gleichen Situation bin, da der Begriff Ödem in meinem Zusammenhang nicht bei mir gefallen ist aber der Verlauf hört sich merkwürdigerweise gleich an.

RA: MD wegen hoher Kurzsichtigkeit, dann eine Injektion Eylea (alles hat sich zurückgebildet) und nun nach genau 2 Jahren wurde eine Blutung direkt neben der Makula festgestellt. Ursache soll wieder die feuchte MD aufgrund der hohen Kurzsichtigkeit sein.

Hab am Mittwoch wieder Eylea gespritzt bekommen aber Lesen geht mit dem RA gar nicht, Wellen und grauer Punkt beeinschränken das Sichtfeld.

LA: Gelaserte Netzhautlöcher, daraufhin hat sich eine Gliose gebildet. Das Häutchen wurde am 29.12.2017 operativ entfernt und nun habe ich vom Abschaben 2 Kratzer (beschädigte Nervenenden) im Sichtfeld. Auch das Ödem von der OP ist noch nicht weg, der Heilungsverlauf wäre aber lt. Klinik in der Norm.

Ich frage mich nun, ob es auch eine MD sein kann bzw. wie können die Ärzte dies unterscheiden?

Lesen geht nun mit beiden Augen nicht, ich bin Sachbearbeiterin und muss Dienstag wieder ins Büro... Ich fürchte, lange macht das Unternehmen das nicht mehr mit mir mit, ständige Ausfälle wegen OPs und Untersuchungen. Die Angst, meinen Arbeitsplatz zu verlieren ist sehr groß aber ich möchte auch mein Augenlicht nicht verlieren. Bin gerade ganz deprimiert, sorry dass ich das hier alles schreibe.

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LG Susie

Ödem und Gliose

Chrissie @, Samstag, 19. Mai 2018, 21:13 (vor 88 Tagen) @ Susie

Hallo Susie,

das ist alles wirklich ok. Der Frust muss ja raus. Vermutlich haben wir unterschiedliche Ursachen aber die Wirkung ist ähnlich/gleich.

Mir geht es momentan auch eher bescheiden. Allerdings habe ich inzwischen nicht mehr so viel Sorge mein Sehen zu verlieren, das war schon schlechter und es ging irgendwie. Klar arbeiten konnte ich da gar nicht mehr. Aber ich kam besser klar als jetzt. Durch die Arthritis habe ich momentan auch noch Schmerzen, ziemlich heftige, in Sehnen und Gelenken. Und die kommen immer wieder in Schüben, parallel dazu geht es dann den Augen ebenfalls schlechter. Das ist allerdings nur meine persönliche Feststellung und nicht ärztlich bestätigt. Nach systemischer Kortisoneinnahme geht es auch meinen Augen viel besser. Manchmal fühle ich mich so Sch***, dass ich nicht weiß wie ich weitermachen soll. Aber das ist nur manchmal.

Hast du schon mal daran gedacht einen Schwerbehinderungsantrag zu stellen? Wenn du wenigstens einen GdB von 30 bekommst kannst du im Anschluss einen Antrag auf Gleichstellung mit Schwerbehinderten stellen und dann ist bist du nicht mehr so leicht kündbar. Als weiteres könntest du auch Unterstützung beantragen. Lesehilfen und entsprechende Programme die das Lesen unterstützen. Den Antrag stellt man beim Amt für Familie und Soziales (oder so). Den Gleichstellungsantrag bei deinem zuständigen Arbeitsamt. Meine persönliche Empfehlung ist Mitglied beim VdK zu werden, um dort bei der Antragstellung Unterstützung zu bekommen.

Wobei, ich habe die Gleichstellung erhalten, das war vor ca. einem halben Jahr und mir wurde versprochen, dass sowohl die Lichtsituation bei den Treppen und im Vorbereitungsraum als auch die Computerprogramme verbessert würden. Bis heute ist noch nichts geschehen. Ich habe schon mal drauf hingewiesen aber ich muss wahrscheinlich über die Schwerbehindertenvertretung Druck auf meinen Chef ausüben damit etwas passiert.

Trotzdem ist das immerhin eine Möglichkeit die Situation etwas zu erleichtern. Medizinisch ist das mit den Augen, und vermutlich mit anderen Krankheiten, eine harte Geduldsprobe für jeden von uns.

Jetzt habe ich meinen Müll auch noch abgeladen, oh man, aber das mit dem Schwerbehindertenantrag würde ich unbedingt machen, der Schutz des Arbeitsplatzes tritt schon mit Antragstellung in Kraft.

Viel Kraft und liebe Grüße

Ödem und Gliose

Susie @, Dortmund, Samstag, 19. Mai 2018, 22:00 (vor 88 Tagen) @ Chrissie

Hallo Chrissie,

den Antrag auf Schwerbehinderung habe ich nicht gestellt, weil ich immer gehört habe, dass man wirklich blind sein muss, um überhaupt Prozente zu bekommen.

Nichtsdestotrotz habe ich das Problem, dass ich nur einen befristeten Arbeitsvertrag habe (das auch noch bei einem Pharmaunternehmen - wie sarkastisch

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LG Susie

Ödem und Gliose

Chrissie @, Samstag, 19. Mai 2018, 23:18 (vor 88 Tagen) @ Susie

Hallo,

ja, das mit dem befristeten Vertrag ist blöd. War bei mir auch so. Mein Arbeitgeber hat den Vertrag trotz Erkrankung entfristet, ich hatte da schon drei Jahre mit befristeten Verträgen gearbeitet. Da hatte ich wohl eine Mixtur an Glück, wohlgesinnten Personalrat, mangelnden Fachkräften und sonst noch was. Den Antrag habe ich dann ca. ein halbes Jahr nach der Entfristung gestellt.

Das stimmt so nicht, dass man fast blind sein muss, um einen GdB zu bekommen. Das man gleich einen GdB von 50 bekommt ist unwahrscheinlich. Aber 30 ist unter Umständen zu erreichen und dann eben die Gleichstellung beantragen. Im web findest du Tabellen, wo du nach den verschiedenen Krankheiten und Ähnlichem Werte findest. Diese werden allerdings nicht direkt addiert.

Beim VdK wird man wirklich gut beraten. Ich wurde gefragt ob ich noch andere medizinische Probleme habe. Damals war nur ein Gelenk geschädigt und man ging damals von Arthrose aus. Das hat die Orthopädin in einem medizinischen Befund attestiert und die daraus resultierenden Einschränkungen drastisch geschildert. Nur Augen ergaben einen 30 GdB mit Gelenk noch mal 20 Gdb woraus das Amt dann 40 Gdb gemacht hat. Die Gleichstellung ging reibungslos und rasend schnell (drei Wochen)im Vergleich zum Schwerbehindertenantrag(13 Monate). Als Gleichgestellte bekommst du auch bevorzugt einen Job, so kann man das nachlesen. Und das wäre in deiner Situation dann vielleicht auch hilfreich.

Inzwischen hätte ich den GdB von 50 aber ich habe im Moment keine Lust diese Fass wieder aufzumachen. Wegen der Rente usw wäre das zwar besser aber ich will erst mal die Arbeitsplatzerleichterungen durchboxen. Die Schwerbehindertenvertretung hilft bei Gleichstellung genauso.

Habt ihr einen Betriebsrat oder Personalrat und eine Schwerbehindertenvertretung? Sprich mit denen. Für den AG ist es oft von Vorteil Behinderte zu beschäftigen, je nach Größe der Firma. Warst du mehr als sechs Wochen krank steht dir doch auch eine Wiedereingliederungsmaßnahme zu. BEM, betriebliches Eingliederungsmanagement so heißt das, denke ich.

Das mit dem befristeten Job tut mir leid. Probiere es trotzdem.

LG

Ödem und Gliose

Susie @, Dortmund, Sonntag, 20. Mai 2018, 00:01 (vor 88 Tagen) @ Chrissie

Danke für die ganzen, sehr hilfreichen Informationen und Tipps!

Ein BEM Gespräch hatte ich vor 14 Tagen. Ich hatte auch daran gedacht, dass die Dame vom BEM Gespräch mal beim Betriebsrat vorfühlt, immerhin wird von dem Betrieb nach außen hin auf sehr sozial und mitarbeiterfreundlich geworben. Jetzt könnten Sie mal zeigen, was dran ist.

Ich bleibe dran und werde weiter berichten!

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LG Susie

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