Sehbehindert mit Kind

LindaMe, Sonntag, 12. August 2018, 20:02 (vor 98 Tagen)

Hallo an alle,

ich leide bereits seit meiner Kindheit an Retinitis Pigmentosa. Nun bin ich 31 Jahre und die Gesichtsfeldeinschr├Ąnkung nimmt stetig zu. Noch komme ich im Alltag gut zurecht und gehe auch normal arbeiten. Aber wer wei├č, wie lange das noch so funktioniert.
Mein Mann und ich ├╝berlegen, ob wir dennoch Kinder bekommen sollten. Ich kann mir momentan nicht so recht vorstellen, ob ich als Mutter der Verantwortung gewachsen bin, wenn ich doch sehr wahrscheinlich bald nicht mehr genug oder gar gar nichts mehr sehe.
Gibt es hier sehbehinderte M├╝tter oder Eltern? Wie meistert ihr den Alltag?
Vielen Dank im Voraus f├╝r Eure Tipps und Hinweise!

VG Linda

Sehbehindert mit Kind

rop @, Sonntag, 12. August 2018, 22:40 (vor 98 Tagen) @ LindaMe

Hallo Linda ,
Herzlich Willkommen hier im Forum! In erster Linie schreiben hier Leute, die eine Netzhautabl├Âsung hatten. Das hat mit Retinitis Pigmentosa nichts zu tun.
Dennoch gibt es hier ein paar ganz wenige Leute mit RP, mich inbegriffen.

Die RP schreitet unterschiedlich voran in Sch├╝ben oder bleib doch mal stehen, wie sie sich verh├Ąlt, kann keiner voraussagen.

In meinem Fall waren die Kinder schon geboren, und ich habe die Diagnose erst sp├Ąter bekommen. Aber ich glaube umgekehrt w├Ąre es mir sehr schwer gefallen, keine Kinder zu bekommen, denn sie bringen sehr viel Leben mit ins Leben und f├╝llen einen einfach positiv , wie es auch viele Aufgaben gibt, die im Leben mit Kindern zu l├Âsen sind.

Meine Familie hat gelernt, und ich nat├╝rlich auch, mit der RP umzugehen. Eigentlich sind alle mit in die Rolle hinein gewachsen. Es ist ja gut m├Âglich, dass ein Seh-Rest verbleibt und du musst ja nicht komplett erblinden. Ich w├╝rde die Sache nicht so negativ sehen und ich w├╝rde mich f├╝r Kinder entscheiden.

Kennst du PRO RETINA? Da findest du viele Informationen rund um RP.

Zus├Ątzlich habe ich Netzhautabl├Âsung, Fr├╝hgeborenenretinopathie und hohe Kurzsichtigkeit.

LG ROP

Sehbehindert mit Kind

LindaMe, Montag, 13. August 2018, 07:48 (vor 97 Tagen) @ rop

Hallo rop,

vielen Dank f├╝r deine Sicht der Dinge.
Ich dachte, dass es hier allgemein um Netzhauterkrankungen geht. Ich will auch gar nicht ├╝ber Retinitis Pigmentosa reden. Nur ├╝ber Erfahrungen als sehbehinderte Person mit Kind. Warum man nichts mehr sieht, ist bei dem Thema ja egal ;)
Mir geht es vorrangig darum, wie man den Alltag vor allem mit Kleinkind mit wenig oder gar keinem Augenlicht meistert. Mir geht es auch nicht um Meinungen. Ob man Kinder bekommt, ist ja eine sehr pers├Ânliche Entscheidung. Mir geht es um Erfahrungen ;)

Viele Gr├╝├če,
Linda

Sehbehindert mit Kind

rop @, Montag, 13. August 2018, 16:07 (vor 97 Tagen) @ LindaMe

Liebe Linda ,
Ich sehe mittlerweile nicht mehr viel, gesetzlich blind, und im Alltag klappt es gut. ich habe zwei T├Âchter, die eine ist jugendlich , die andere erwachsen. Das Alter spielt eigentlich keine Rolle, die Aufgaben verlagern sich halt. Als die Kleine gerade im Kindergarten war, war sie sozusagen in ihre Rolle reingewachsen und plapperte die Haltestellen der Bahn nach , lernte sie auswendig, sagte mir die Bahnen an. Ich hatte sie nicht dazu gezwungen. ├ähm da merkte ich , dass bei mir zum einen der Stresspegel immens hoch ging , da ich nicht in der Lage war, f├╝r sie Verantwortung im Stra├čenverkehr zu ├╝bernehmen , und f├╝r mich gerade auch nicht mehr, und dass sie sozusagen mein F├╝hrhund war, da war das Langstocktrainung schnell beantragt :-).

LG ROP

Sehbehindert mit Kind

filmer007, ├ľsterreich tirol, Montag, 13. August 2018, 21:08 (vor 97 Tagen) @ rop

Hallo Linda!
Auch ich bin gesetzlich als blind eingestuft,habe 2 Kinder , die mittlerweile schon aus dem Haus sind.
Als sie klein waren , habe ich auch schon sehr schlecht gesehen.
Ich kann nur berichten es funktioniert gut.
Ich habe so meine Strategie entwickelt wie es klappt.
Nat├╝rlich haben meine s├Âhne es manchmal ausgenutzt das die Mama das ein oder andere nicht sieht, aber im Gegenzug auch schnell begriffen das sie im dunklen mir die Hand gaben und mich gefuert haben.ich machte erst sp├Ąter ein langstock Training als sie schon gro├č waren.
Gewisse Aufgaben ├╝bernahm mein Mann:zum Beispiel, N├Ągel schneiden, oder zecken entfernen oder ├Ąhnliches .
Man w├Ąchst da rein.
Die Entscheidung muss aber jeder f├╝r sich treffen.
Liebe Gruesse Burgi!

Sehbehindert mit Kind

KAtharina Ôîé @, Camburg/Th├╝ringen, Montag, 13. August 2018, 22:59 (vor 97 Tagen) @ filmer007

Ich habe bisher von sehbehinderten und blinden M├╝ttern immer ein positives Feedback zu dem Thema bekommen.

Ich selber habe 2 Kinder, komme sehtechnisch aber soweit noch gut zurecht. F├╝r Beide habe ich mich bewusst trotz der Augenerkrankung entschieden, auch wenn meine Umwelt darauf manchmal etwas verst├Ârt reagiert hat.

D├Ąchte es gibt zu dem Thema auch ein sehr sch├Ânes Autobiografisches Buch.

--
Liebe Gr├╝├če
KAtharina

Warte nicht, bis der Regen vor├╝ber ist. Lerne, im Regen zu tanzen!

Sehbehindert mit Kind

rop @, Dienstag, 14. August 2018, 20:21 (vor 96 Tagen) @ KAtharina

Liebe Katharina, liebe Luna:
Aus der Erinnerung :
Michaela Eiben: blind + blond = bl├Âd

LG ROP

Sehbehindert mit Kind

LindaMe, Samstag, 25. August 2018, 16:20 (vor 85 Tagen) @ rop

Vielen Dank euch allen f├╝r eure Antworten!
Und danke auch f├╝r den Buchtipp.

Sehbehindert mit Kind

Claudia49 @, D├╝lmen und Ruhrgebiet ( NRW ), Sonntag, 02. September 2018, 08:44 (vor 77 Tagen) @ rop

Ist das ein Insider ?

--
Liebe Gr├╝├če

Claudia

Sehbehindert mit Kind

Claudia49 @, D├╝lmen und Ruhrgebiet ( NRW ), Sonntag, 02. September 2018, 08:45 (vor 77 Tagen) @ rop

Insider ?

--
Liebe Gr├╝├če

Claudia

Sehbehindert mit Kind

LindaMe, Sonntag, 02. September 2018, 22:43 (vor 77 Tagen) @ Claudia49

Hallo Claudia,
sorry, aber ich verstehe deine Nachricht nicht. Was genau meinst du?
Viele Gr├╝├če, Linda

RSS-Feed dieser Diskussion
powered by my little forum