Sehbehindert mit Kind

LindaMe, Sonntag, 12. August 2018, 20:02 (vor 2081 Tagen)

Hallo an alle,

ich leide bereits seit meiner Kindheit an Retinitis Pigmentosa. Nun bin ich 31 Jahre und die Gesichtsfeldeinschränkung nimmt stetig zu. Noch komme ich im Alltag gut zurecht und gehe auch normal arbeiten. Aber wer weiß, wie lange das noch so funktioniert.
Mein Mann und ich überlegen, ob wir dennoch Kinder bekommen sollten. Ich kann mir momentan nicht so recht vorstellen, ob ich als Mutter der Verantwortung gewachsen bin, wenn ich doch sehr wahrscheinlich bald nicht mehr genug oder gar gar nichts mehr sehe.
Gibt es hier sehbehinderte Mütter oder Eltern? Wie meistert ihr den Alltag?
Vielen Dank im Voraus für Eure Tipps und Hinweise!

VG Linda

Sehbehindert mit Kind

rop @, Sonntag, 12. August 2018, 22:40 (vor 2080 Tagen) @ LindaMe

Hallo Linda ,
Herzlich Willkommen hier im Forum! In erster Linie schreiben hier Leute, die eine Netzhautablösung hatten. Das hat mit Retinitis Pigmentosa nichts zu tun.
Dennoch gibt es hier ein paar ganz wenige Leute mit RP, mich inbegriffen.

Die RP schreitet unterschiedlich voran in Schüben oder bleib doch mal stehen, wie sie sich verhält, kann keiner voraussagen.

In meinem Fall waren die Kinder schon geboren, und ich habe die Diagnose erst später bekommen. Aber ich glaube umgekehrt wäre es mir sehr schwer gefallen, keine Kinder zu bekommen, denn sie bringen sehr viel Leben mit ins Leben und füllen einen einfach positiv , wie es auch viele Aufgaben gibt, die im Leben mit Kindern zu lösen sind.

Meine Familie hat gelernt, und ich natürlich auch, mit der RP umzugehen. Eigentlich sind alle mit in die Rolle hinein gewachsen. Es ist ja gut möglich, dass ein Seh-Rest verbleibt und du musst ja nicht komplett erblinden. Ich würde die Sache nicht so negativ sehen und ich würde mich für Kinder entscheiden.

Kennst du PRO RETINA? Da findest du viele Informationen rund um RP.

Zusätzlich habe ich Netzhautablösung, Frühgeborenenretinopathie und hohe Kurzsichtigkeit.

LG ROP

Sehbehindert mit Kind

LindaMe, Montag, 13. August 2018, 07:48 (vor 2080 Tagen) @ rop

Hallo rop,

vielen Dank für deine Sicht der Dinge.
Ich dachte, dass es hier allgemein um Netzhauterkrankungen geht. Ich will auch gar nicht über Retinitis Pigmentosa reden. Nur über Erfahrungen als sehbehinderte Person mit Kind. Warum man nichts mehr sieht, ist bei dem Thema ja egal ;)
Mir geht es vorrangig darum, wie man den Alltag vor allem mit Kleinkind mit wenig oder gar keinem Augenlicht meistert. Mir geht es auch nicht um Meinungen. Ob man Kinder bekommt, ist ja eine sehr persönliche Entscheidung. Mir geht es um Erfahrungen ;)

Viele Grüße,
Linda

Sehbehindert mit Kind

rop @, Montag, 13. August 2018, 16:07 (vor 2080 Tagen) @ LindaMe

Liebe Linda ,
Ich sehe mittlerweile nicht mehr viel, gesetzlich blind, und im Alltag klappt es gut. ich habe zwei Töchter, die eine ist jugendlich , die andere erwachsen. Das Alter spielt eigentlich keine Rolle, die Aufgaben verlagern sich halt. Als die Kleine gerade im Kindergarten war, war sie sozusagen in ihre Rolle reingewachsen und plapperte die Haltestellen der Bahn nach , lernte sie auswendig, sagte mir die Bahnen an. Ich hatte sie nicht dazu gezwungen. Ähm da merkte ich , dass bei mir zum einen der Stresspegel immens hoch ging , da ich nicht in der Lage war, für sie Verantwortung im Straßenverkehr zu übernehmen , und für mich gerade auch nicht mehr, und dass sie sozusagen mein Führhund war, da war das Langstocktrainung schnell beantragt :-).

LG ROP

Sehbehindert mit Kind

filmer007, Österreich tirol, Montag, 13. August 2018, 21:08 (vor 2080 Tagen) @ rop

Hallo Linda!
Auch ich bin gesetzlich als blind eingestuft,habe 2 Kinder , die mittlerweile schon aus dem Haus sind.
Als sie klein waren , habe ich auch schon sehr schlecht gesehen.
Ich kann nur berichten es funktioniert gut.
Ich habe so meine Strategie entwickelt wie es klappt.
Natürlich haben meine söhne es manchmal ausgenutzt das die Mama das ein oder andere nicht sieht, aber im Gegenzug auch schnell begriffen das sie im dunklen mir die Hand gaben und mich gefuert haben.ich machte erst später ein langstock Training als sie schon groß waren.
Gewisse Aufgaben übernahm mein Mann:zum Beispiel, Nägel schneiden, oder zecken entfernen oder ähnliches .
Man wächst da rein.
Die Entscheidung muss aber jeder für sich treffen.
Liebe Gruesse Burgi!

Sehbehindert mit Kind

KAtharina @, Camburg/Thüringen, Montag, 13. August 2018, 22:59 (vor 2079 Tagen) @ filmer007

Ich habe bisher von sehbehinderten und blinden Müttern immer ein positives Feedback zu dem Thema bekommen.

Ich selber habe 2 Kinder, komme sehtechnisch aber soweit noch gut zurecht. Für Beide habe ich mich bewusst trotz der Augenerkrankung entschieden, auch wenn meine Umwelt darauf manchmal etwas verstört reagiert hat.

Dächte es gibt zu dem Thema auch ein sehr schönes Autobiografisches Buch.

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Sehbehindert mit Kind

rop @, Dienstag, 14. August 2018, 20:21 (vor 2079 Tagen) @ KAtharina

Liebe Katharina, liebe Luna:
Aus der Erinnerung :
Michaela Eiben: blind + blond = blöd

LG ROP

Sehbehindert mit Kind

LindaMe, Samstag, 25. August 2018, 16:20 (vor 2068 Tagen) @ rop

Vielen Dank euch allen für eure Antworten!
Und danke auch für den Buchtipp.

Sehbehindert mit Kind

Claudia49 @, NRW, Sonntag, 02. September 2018, 08:44 (vor 2060 Tagen) @ rop

Ist das ein Insider ?

--
Liebe Grüße

Claudia

Sehbehindert mit Kind

Claudia49 @, NRW, Sonntag, 02. September 2018, 08:45 (vor 2060 Tagen) @ rop

Insider ?

--
Liebe Grüße

Claudia

Sehbehindert mit Kind

LindaMe, Sonntag, 02. September 2018, 22:43 (vor 2059 Tagen) @ Claudia49

Hallo Claudia,
sorry, aber ich verstehe deine Nachricht nicht. Was genau meinst du?
Viele Grüße, Linda

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