Junge Leute mit Netzhautablösung aus Bayern?

Verena, Sonntag, 30. Dezember 2018, 15:06 (vor 171 Tagen)

Hallo zusammen, ich bin Verena und meine Tochter 14 hatte nun die dritte Netzhautablösung. Ich würde hier gerne junge Leute kennen lernen die ihr vielleicht Mut zusprechen können oder durch Erfahrungen einfach ein bisschen aufbauen. Natürlich würde ich mich auch über Nachrichten von anderen Betroffenen egal welchen Alters freuen. Vielleicht gibt es ja hier jemanden aus dem Raum Cham Oberpfalz.
Liebe Grüße

Junge Leute mit Netzhautablösung aus Bayern?

KAtharina ⌂ @, Camburg/Thüringen, Sonntag, 30. Dezember 2018, 16:20 (vor 170 Tagen) @ Verena

Schade, zu spät gelesen, durch Cham bin ich heute erst durchgefahren! Sind öfters im Urlaub bei euch in der Region.

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Liebe Grüße
KAtharina

Warte nicht, bis der Regen vorüber ist. Lerne, im Regen zu tanzen!

Junge Leute mit Netzhautablösung aus Bayern?

Claudia49 @, NRW, Sonntag, 30. Dezember 2018, 19:34 (vor 170 Tagen) @ Verena

Oh ha,

Willkommen erstmal...

Kannst Du ein bisschen erzählen, was passiert ist und wann ? Habe auch Kinder mit hoher Myoptie... ich war 49 fand mich da schon zu jung für ;)

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Liebe Grüße

Claudia

Junge Leute mit Netzhautablösung aus Bayern?

Verena, Sonntag, 30. Dezember 2018, 21:19 (vor 170 Tagen) @ Claudia49

Danke Claudia. Also die erste war mit zehn Jahren. Die wurde operiert mit Cerclage und da wurde noch was gemacht. Das hatte dann aber nicht funktioniert und die Netzhaut hat sich wieder abgelöst. In einer zweiten OP drei Monate später ca wurde dann Gas eingefüllt und das klappte. Allerdings hat sie auf dem Auge jetzt-18dpt. Nun, vier Jahre später hat sich auch auf dem bisher "gesunden Auge -13dpt" die Netzhaut gelöst und sie hatte gleich eine OP mit öl, da die Makula betroffen war. Die Ärzte sagen, dass sie selbst nicht wissen wie es weiter geht wenn das Öl raus muss und ob meine Tochter dann auf diesem Auge erblindet oder Sehvermögen bleibt. Aktuell hat sie durch das Öl nur noch -5dpt. Es ist halt psychisch schwer zu verkraften, für sie und für mich, da wir im ungewissen sind.
Vielleicht hat von euch schon jemand Erfahrung mit Öl bzw was danach zu erwarten ist. Vielleicht auch Behindertenausweis oder keine Ahnung - was zu bedenken wäre.
Vielen Dank

Junge Leute mit Netzhautablösung aus Bayern?

Michaela @, 42, Sonntag, 30. Dezember 2018, 23:22 (vor 170 Tagen) @ Verena

Oh da blutet mein Mutterherz mit, meine Tochter ist knapp 12.
Bei mir fing es mit den NHA mit 38 an, habe nun seit 1,5 Jahren das Öl im Auge und werde definitiv eine Langzeit Ölträgerin werden.
Wünsche euch sehr viel Kraft ☘️

Junge Leute mit Netzhautablösung aus Bayern?

Verena, Montag, 31. Dezember 2018, 09:41 (vor 170 Tagen) @ Michaela

Hallo Michaela, danke für deine lieben Worte. Sag mal - langzeitöl? Wir haben inzwischen drei Ärzte kontaktiert und auch im Internet habe ich gelesen dass das Öl unbedingt raus muss. Unser AA sagte es MUSS drei Monate nach der OP wieder raus. Und dann würden wir sehen ob die Netzhaut angewachsen ist oder das Auge blind wird bzw ist... Das ist es ja, was uns so belastet. Diese Ungewissheit wues weiter geht... Vielleicht magst du mir von dir erzählen. Lieben Dank Verena

Junge Leute mit Netzhautablösung aus Bayern?

KAtharina ⌂ @, Camburg/Thüringen, Montag, 31. Dezember 2018, 09:57 (vor 170 Tagen) @ Verena

Guten Morgen,

es gibt verschiedene Ölsorten.
Lediglich das sogenannt „schwere Öl“ muss nach 3 Monaten unbedingt entfernt werden.
Bei extremen Netzhautproblematiken kann das Öl auch über Jahre im Auge verbleiben, einige hier, die Langteitölis.
Da das Öl auch Nebenwirkungen haben kann wird man sicher versuchen das Öl zeitnah wieder zu entfernen.

Was sieht deine Tochter denn auf dem Auge?

Ich bin voraussichtlich im Februar wieder in der Nähe von Cham, wenn Du möchtest können wir uns gerne auf einen Kaffee treffen und reden.

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Liebe Grüße
KAtharina

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Verena, Montag, 31. Dezember 2018, 10:09 (vor 170 Tagen) @ KAtharina

Katharina, das wäre ja prima. Vielen Dank. Hast du Erfahrungen wie es mit der sehkraft ist wenn das öl entfernt wurde? Laut Ärzten hatte sie eine Netzhautablösung und viele Löcher. Es wurde gelasert und eben Öl eingefüllt. Da die Makula betroffen war, machen die Ärzte nicht viel Hoffnung was die sehkraft betrifft, aber jetzt mit Öl drin hat sie nur noch ca fünf statt den ursprünglichen 13 dpt.

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Michaela @, 42, Montag, 31. Dezember 2018, 11:20 (vor 170 Tagen) @ Verena

Guten Morgen
Katharina hat es schon beschrieben mit den Langzeitölis.
Bei mir war die Netzhaut immer wieder ab plus Löcher und in der letzten Ex Op war sie in der OP schon wieder ab, deshalb gleich wieder Öl rein.
Du kannst hier auch unsere Erfahrungsberichte teilweise nach lesen.

Mit Öl hat man ca +6 Dioptrie, da deine Tochter - kurzsichtig ist, muss du es runter rechnen, deshalb die -5 Dioptrie jetzt.

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Verena, Montag, 31. Dezember 2018, 13:00 (vor 170 Tagen) @ Michaela

Ihr, also die Langzeit ölis habt dann aber nicht mehr das schwere Silikonöl drin, sondern eins, dass längerfristig im Auge bleiben kann. Richtig?

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KAtharina ⌂ @, Camburg/Thüringen, Montag, 31. Dezember 2018, 13:18 (vor 170 Tagen) @ Verena

Korrekt.

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Liebe Grüße
KAtharina

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KAtharina ⌂ @, Camburg/Thüringen, Montag, 31. Dezember 2018, 11:33 (vor 170 Tagen) @ Verena

Katharina, das wäre ja prima. Vielen Dank. Hast du Erfahrungen wie es mit der sehkraft ist wenn das öl entfernt wurde?

Meist steigt der Visus nach der Entfernung des Öls an. Deswegen ja meine Frage wie viel sie im Moment mit Öl sieht.


Laut Ärzten hatte sie eine Netzhautablösung und viele Löcher. Es wurde gelasert und eben Öl eingefüllt. Da die Makula betroffen war, machen die Ärzte nicht viel Hoffnung was die sehkraft betrifft, aber jetzt mit Öl drin hat sie nur noch ca fünf statt den ursprünglichen 13 dpt.

Nicht viel Hoffnung finde ich jetzt relativ...
Wenn die Makula betroffen war, wird Sie auf diesem Auge keine 100 % mehr erreichen können.
Ich denke, der Visus wird sich um die 30 Prozent einpegeln, vielleicht ist eine gewisse Regeneration auf Grund ihrer Jugend möglich und es wird auch etwas mehr.

Die Brechkraft ändert sich durch das Öl um ca. Plus 7 Dioptrien, ist das Öl draussen wird sich der Wert auch wieder ändern.

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Liebe Grüße
KAtharina

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Verena, Samstag, 09. Februar 2019, 06:06 (vor 130 Tagen) @ KAtharina

Hallo Katharina, du hast vor einiger Zeit geschrieben dass du vielleicht Februar wieder im Bereich Cham unterwegs bist. Es wäre schön wenn du dich meldest. Ich weiß nicht ob das ok ist, aber ich gebe mal meine Telefonnummer an, dann geht's etwas besser denke ich.
-->
Liebe Grüße Verena

@ Verena

Wolfram (DD) @, Dresden, Samstag, 09. Februar 2019, 08:03 (vor 130 Tagen) @ Verena

Hallo Verena,

"...Ich weiß nicht ob das ok ist.."

Im Grunde genommen entscheidest Du das; aber ich würde empfehlen, persönliche Daten immer direkt dem Empfänger zu senden (Briefumschlagsymbol hinter dem Namen).
Ich habe die Nummer mal sicherheitshalber gelöscht, denn so offen hat JEDER Zugriff und Du weißt nie, wer da auf komische Ideen kommt...

Katharina bekommt die Einträge direkt - und ich schicke ihr die Nr. auch nochmal.

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herzliche Grüße aus Dresden
Wolfram

@ Verena

KAtharina ⌂ @, Camburg/Thüringen, Samstag, 09. Februar 2019, 10:27 (vor 130 Tagen) @ Wolfram (DD)

Hab die Nummer, Danke.
Wollte Verena heute anschreiben, melde mich dann bei ihr!

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Liebe Grüße
KAtharina

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ANni18 @, Mittwoch, 02. Januar 2019, 11:59 (vor 168 Tagen) @ Verena

Hallo Verena,
ich bin 44, wohne in Südhessen und hatte meine Öl—Ex OP erst Mitte November und bisher scheint es „stabil“ zu sein. Ich hatte im Sommer 2 schwere Ablösungen mit Makulabeteiligung. Bei mir hatte es funktioniert die 7dpt Unterschied in den 4 Monaten mit Öl zwischen den beiden Augen mit Brille auszugleichen.
Ergebnis nach der Öl—Ex—OP ist, dass ich nun scheinbar 30% Sehleistung auf dem Auge habe. Angeblich käme man mit Brille auf 40%, aber derzeit sehe ich keinen Unterschied zwischen Brille und ohne. Außerdem ist aus der Makulabeteiligung eine „graue Wolke“ mittig geblieben, in dem Bereich sehe ich nichts. Trotzdem bin ich froh, dass ich meine Umgebung mit dem Auge noch so gut wahrnehmen kann, lesen würde so nicht mehr gehen, aber dafür gibt es heutzutage gewiss Hilfsmittel, Apps etc. Worauf du/ihr ggf. achten solltest und vielleicht Zweitmeinung einholen — man wollte mir bei der Öl— Ex OP plötzlich u aus Sicht meiner eigenen AÄ die Linse tauschen, da sie meist durch das Gas u Öl geschädigt wird. Die Schädigung bei mir war aber nicht so stark u ich habe dazu erst einmal nein gesagt. Was ich mir für deine Tochter echt schwer vorstellen kann, sind die Einschränkungen die man nun zusätzlich im Leben hat, gerade in Bezug auf Bewegung u Sport! Damit kämpfe ich auch noch.. wer will schon mit 14 Nordic walking machen... Meine nette Krankenkasse hat mir vor Weihnachten gerade 50 Einheiten Reha— Sport bewilligt, fragt mal den Hausarzt.. entweder unter dem Aspekt Rücken und das gibt es auch zur Stärkung des Selbstbewusstseins bei Behinderung usw. wünsche euch viel Kraft und positive Energie,

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Verena, Mittwoch, 02. Januar 2019, 12:16 (vor 168 Tagen) @ ANni18

Danke Anni für deine aufbauenden Worte. Wir werden sowieso das kh wechseln, da unser behandelnder AA in der Uniklinik Regensburg zwar sehr nett ist, allerdings der Professor es nicht für nötig gehalten hätte, meine Tochter am 2. Tag nach der Ablösung zu operieren. Ich habe dann alle Hebel in Bewegung gesetzt, dass die OP an diesem Tag stattfindet. Ich finde es allerdings immer noch unverantwortlich, dass ein Professor bei einem Kind Erblindung in Kauf nimmt wenn er nicht innerhalb Drei Tage operiert. Also ich hoffe auf vernünftigere Ärzte in der anderen Klinik.

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KAtharina ⌂ @, Camburg/Thüringen, Mittwoch, 02. Januar 2019, 12:28 (vor 168 Tagen) @ Verena

So pauschal kannst du das nicht sagen.
Bestand die Ablösung schon länger und die Makula war mit betroffen, muss nicht mehr umgehend operiert werden.
Ebenso muss es nicht umgehend eine NotOP geben wenn die NHA im unteren Bereich ist.
NHA frisch von oben wäre eine sofortige OP angeraten um eine Ablösung über die Makula hinweg zu verhindern.

Generell würde ich wechseln, wenn ich kein Vertrauen mehr in die Klinik habe.
Ich bin mittlerweile in Köln in Behandlung, über 400 km für mich.

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Liebe Grüße
KAtharina

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Claudia49 @, NRW, Mittwoch, 02. Januar 2019, 23:25 (vor 167 Tagen) @ Verena

Hallo,

hat Dich denn der Prof. im KH wenigstens persönlich informiert und Dir als Mutter alles erklärt, warum er so handelt ...?

Unglaublich :-(

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Liebe Grüße

Claudia

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Verena, Donnerstag, 03. Januar 2019, 09:31 (vor 167 Tagen) @ Claudia49

Liebe Claudia, nein, leider nicht. Er sagte mir, dass er mehr Notfälle hätte... Das verstehe ich natürlich auch. Mur, die anderen Patienten - ich habe sie beim Warten kennengelernt - waren alle 60 Jahre und älter!!! Und die Info von meinem normalen AA war, dass eine so große Netzhautablösung bei Nichtbehandlung innerhalb drei Tagen zur Erblindung führt. Meine Tochter ist grade 14 Jahre und ich hatte und habe immer noch große Angst, dass sie ihr restliches Leben fast blind führen muss.

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Michaela @, 42, Donnerstag, 03. Januar 2019, 13:16 (vor 167 Tagen) @ Verena

Als ich das erste mal in die Klinik musste, hat mich die erste Klinik, Anruf der Helferin beim AA (Freitag ca 10/11 Uhr) in der Klinik, telefonisch abgelehnt, würde nicht mehr in den Op-Plan passen.
In der Zweten Klinik wurde ich sofort angenommen und es wurde immer gesagt „Patientin 38“ und ich wurde schnellstens OP-fertig gemacht.
In allen weiteren OPs in dieser Klinik ist mir aufgefallen, das differenziert wurde von Notfall und auch Älter!
So verschieden sind wohl die Kliniken.

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Martschu @, Donnerstag, 03. Januar 2019, 19:10 (vor 166 Tagen) @ Verena

Hallo Verena,
Ich kann dich voll verstehen.
Auch bin bin aus dem Süden Deutschlands.
Regensburg stand für mich mal ganz kurz in Frage um eine Zweitmeinung einzuholen, da ich aufgrund einer anderen Erkrankung sowieso an der UKR in Behandlung bin.
Letztendlich ließ ich mich an der LMU operieren.
Die Wartezeiten dort sind,trotz Termins, abartig.

Medizinisch fühle ich mich aber sehr gut aufgehoben.
Ich habe immer einen langen Zettel mit all meinen Fragen dabei und lasse den ÄrztInnen keine Wahl um mir zu antworten, ich scheue mich auch nicht nochmal nachzufragen wenn ich was nicht verstehe.

Ich bin Kassenpatient und werde immer vom Chef oder seinem Stellvertreter mitbeurteilt.

Ich wünsche dir und deiner Tochter alles Liebe.

Martschu

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KAtharina ⌂ @, Camburg/Thüringen, Freitag, 04. Januar 2019, 13:05 (vor 166 Tagen) @ Martschu

Medizinisch fühle ich mich aber sehr gut aufgehoben.
Ich habe immer einen langen Zettel mit all meinen Fragen dabei und lasse den ÄrztInnen keine Wahl um mir zu antworten, ich scheue mich auch nicht nochmal nachzufragen wenn ich was nicht verstehe.

So mache ich es auch, incl. Zettel.
Ich glaube, wir müssen erst einmal lernen bei den Untersuchungen wirklich so lange nachzufragen bis wir eine für uns plausible und verständliche Antwort bekommen.
Und wir müssen auch lernen, dass wir für uns verantwortlich sind, und diese Fragen unbedingt stellen sollten, um die Erkrankung und die Hintergründe zu verstehen.

Ich habe vor einiger Zeit ein interessantes Gespräch mit einem Arzt, allerdings andere Fachrichtung geführt.
Dieser meinte, 70 bis 80 Prozent der Patienten möchten gar nicht so genau wissen was die Erkrankung bedeutet, wie die Heilungschancen sind etc.
Diese Zahl fand ich erschreckend hoch.

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Liebe Grüße
KAtharina

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Claudia49 @, NRW, Samstag, 05. Januar 2019, 21:44 (vor 164 Tagen) @ KAtharina

Ihr Lieben,
Das mit den 80% glaube ich sofort, ich denke viele wollen es nicht wissen, weil das Arbeit bedeutet, sich reindenken, mit denken, lesen, erfragen.... mit der Krankheit auseinandersetzen müssen...das will doch keiner... Ursachen suchen..., hinterfragen, Gründe er-suchen,... gut, dass es euch hier gibt...

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Liebe Grüße

Claudia

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KAtharina ⌂ @, Camburg/Thüringen, Freitag, 04. Januar 2019, 13:14 (vor 166 Tagen) @ Verena

Liebe Claudia, nein, leider nicht. Er sagte mir, dass er mehr Notfälle hätte... Das verstehe ich natürlich auch. Mur, die anderen Patienten - ich habe sie beim Warten kennengelernt - waren alle 60 Jahre und älter!!!

Unverständlich!

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Liebe Grüße
KAtharina

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Retina, Freitag, 04. Januar 2019, 19:23 (vor 165 Tagen) @ Verena
bearbeitet von Retina, Freitag, 04. Januar 2019, 19:31

Hallo verena,
Ich habe einen Neffen mittlerweile 19 Jahre mit beidseitiger netzhaut Ablösung.
Mit 13 Jahren hatte er die OP am rechten Auge 4 Jahre später links wir sind nähe münchen..
Er wurde nur jeweils 1 mal operiert aber ohne Öl mit cerclage und es hielt. Aber am rechten Auge hat er massive Probleme, er sieht alles näher und größer und schlechter als links.. Er leidet sehr darunter. Wir hatten aber einen sehr guten Operateur.
Denke das ist auch wichtig wir suchen jetzt nach Alternativen Behandlungen um die Sehkraft zu verbessern falls hier Vorschläge sind würde ich mich freuen fuer Tipps und ist das bei euch auch so als Folge das man alles gross und nah sieht und das andere Auge aber nicht. Liebe Grüße

Junge Leute mit Netzhautablösung aus Bayern?

Verena, Freitag, 04. Januar 2019, 22:30 (vor 165 Tagen) @ Retina

Liebe Retina, ganz liebe Grüße an euch. Meine Tochter sieht auch auf beiden Augen unterschiedlich groß, scharf und unterschiedliche Entfernung. Sie hat aber in dem einen Auge noch Öl und da müssen wir erst sehen, was nach der Öl ex OP an sehkraft bleibt. Liebe Grüße auch an deinen Neffen. Und alles gute für euch

Junge Leute mit Netzhautablösung aus Bayern?

KAtharina ⌂ @, Camburg/Thüringen, Freitag, 04. Januar 2019, 23:53 (vor 165 Tagen) @ Retina

Ich denke, das unterschiedlich große Sehen hängt mit damit zusammen, dass die Fehlsichtigkeit der Augen unterschiedlich ist. Das habe ich aber auch schon einmal dazu geschrieben.
Je kurzsichtiger das Auge ist, desto kleiner erscheint das Bild mit Brille, je weitsichtiger, desto größer.
Gibt es einen höheren Dioptrienunterschied, gibt es also 2 unterschiedlich große Bilder, diese kann unser Gehirn dann schwer verarbeiten.
Korrektur mit Brille ab 4 Dioptrien Unterschied kaum möglich, ein Versuch mit Kontaklinsen könnte helfen.

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Liebe Grüße
KAtharina

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