Unverändertes Skotom, seit 2,5 Jahren undiagnostiziert.

Kris, Montag, 17. Februar 2020, 18:33 (vor 49 Tagen)

Guten Tag, liebes Netzhaut-Selbsthilfe-Forum,

ich bin weiblich, 26 Jahre alt und leide seit 2,5 Jahren an einem unveränderten Skotom, das sich auf dem rechten Auge im unteren Viertel rechts außen befindet. Es ist kreisrund und nimmt etwa 20% meines Sichtfeldes ein. Ich bin auf beiden Augen kurzsichtig (-5 Dioptrien).

Mein Problem trat schlagartig auf; ich wachte morgens auf und bemerkte beim Blick aus dem Fenster ins helle Tageslicht einen großen, grauen Fleck am unteren Rand des rechten Auges. Am Abend desselben Tages nahm ich außerdem sich scannerartig bewegende Blitze in diesem Bereich wahr, wenn ich im dunklen Raum mit schwacher Lichtquelle blinzelte.

Eine kurze Recherche ergab, dass die Symptome zu einer Netzhautablösung passten. Daher wurde ich direkt am nächsten Morgen in einer Augenklinik vorstellig, wo meine Netzhaut gründlich untersucht wurde. Ohne Befund. Eine Gesichtsfelduntersuchung ergab aber ein Skotom im genau von mir beschriebenen Bereich. In den folgenden Monaten wurde ich zwei weitere Male in der Klinik von unterschiedlichen Ärzten untersucht, die alle zu dem Schluss kamen, meine Augen seien völlig gesund. Untersucht wurden Netzhaut (weitgetropft) und Augenhintergrund (FLA). Schließlich erklärte man mir, solche Gesichtsfeldausfälle können bei jungen Frauen meines Alters auftreten und verschwinden vermutlich von selbst. Falls ich Veränderungen bemerke, solle ich wiederkommen. Keine Diagnose also. Ich solle aber überlegen, ob ich eine OCT durchführen lassen möchte, da diese im weiteren Verlauf nützlich werden könne. Da ich als finanziell schwache Studentin die 100€ nicht mal eben für eine Untersuchung ausgeben wollte, die zum damaligen Zeitpunkt nicht zur Diagnose beitragen würde (so wurde es mir zumindest erklärt), habe ich sie nicht durchführen lassen.

Zwei Jahre später – die Symptome blieben absolut unverändert – entschied ich mich nach einem Umzug, mich an eine andere Klinik in der neuen Stadt zu wenden. Erneute Untersuchungen ergaben so ziemlich das gleiche Störungsbild, ich wurde aber zwecks MRT des Kopfes an einen Radiologen und anschließend an einen Neurologen überwiesen. Das MRT wurde von allen drei Seiten als unauffällig bewertet und auch eine zusätzliche VEP-Untersuchung beim Neurologen blieb ohne Befund. Nun habe ich vom Neurologen als „letzte Möglichkeit“ eine Überweisung an die Charité in Berlin für die Neurovisuelle Sprechstunde erhalten. Er fragt auf der Überweisung an, ob eine Lumbalpunktion zur Entnahme von Nervenwasser als sinnvoll erachtet werde.

Das ist aktuell der Stand der Dinge, einen Termin habe ich bei der Charité noch nicht vereinbart. Vorher wollte ich mich an dieses Forum wenden. Zum einen wäre ich natürlich über jeden Hinweis oder Vorschlag, der zu einer Diagnose beitragen könnte, sehr dankbar. Zum anderen möchte ich mich erkundigen, ob jemand Erfahrung mit einer Überweisung an die Charité/eine ähnlich große Klinik hat. Besteht die Möglichkeit, sich vorher auf schriftlichem Weg o.ä. vorzustellen? Die Überweisung kann ich zur Terminvereinbarung ja nicht vorlegen und meine Geschichte ist den Ärzten dort unbekannt. Da ich zwei Stunden anreisen müsste, wäre für mich ein möglichst „effektiver“ Besuch von Vorteil. Ich habe da etwas die Sorge, dass dann notwendige Untersuchungen ohne Planung nicht möglich sind. Ich bin gerade etwas ratlos, wie ich da am schlausten vorgehen kann.

Insgesamt lässt es sich mit der Störung im Gesichtsfeld relativ gut leben und mir sind wie zuvor eigentlich alle erdenklichen Tätigkeiten möglich. Mich belastet am meisten die Ungewissheit, was da überhaupt los ist und die Sorge, dass so eine Störung plötzlich auch auf dem anderen Auge/im Bereich des schärfsten Sehens/sonstiges Horrorszenario auftritt.

Einen herzlichen Dank an alle, die sich diesen langen Beitrag durchgelesen haben.

Unverändertes Skotom, seit 2,5 Jahren undiagnostiziert.

Black @, Kreis Groß-Gerau, Dienstag, 25. Februar 2020, 10:50 (vor 41 Tagen) @ Kris

Ich denke tatsächlich, dass ein OCT die sinnvollste Diagnosemöglichkeit wäre. Bevor ich mir da als vermeintliche ultima ratio eine Lumbalpunktion antue....

An deiner Stelle würde ich mir das mit dem OCT nochmal überlegen und zum anderen auch nochmal die Frage reflektieren, was es dir brächte, die Antwort auf die Herkunft des Skotoms zu kennen. Stell dir mal vor, die Antwort wäre ein genetischer Defekt, bei dem mit ca. 80%iger Wahrscheinlichkeit davon auszugehen wäre, dass irgendwann im Verlauf deines Lebens deine Sehkraft komplett ausgelöscht würde (denke mal, damit hab ich so in etwa das Horrorszenario aufgegriffen, das du dir vorstellst). Und dann? Wie würdest du damit umgehen? Vemrutlich jeden Tag gedanklich amoklaufen. Kontrollieren. Testen. Von Arzt zu Arzt rennen, hoffen, dass man dagegen was machen kann. Augen klonen lassen, whatever. Ich führ das jetzt bewußt ad absurdum, denn es läuft darauf hinaus, dass Dinge geschehen, wie sie geschehen wollen. Es ist das gute alte Kontrollthema, der Wunsch des Mensches, das Leben als einzig berechenbaren Vorgang zu betrachten. Alles zu wissen, alles beeinflussen zu wollen. Das geht nicht nur dir alleine so. Die ernüchternde Wahrheit ist aber leider jene, dass der Mensch tatsächlich ganz herzlich wenig tatsächlich unter Kontrolle hat. Dieses "im Regen tanzen lernen" ist (leider) ein sehr essentieller Teil des Lernprozesses, den wir im Leben durchlaufen. Das. Und Akzeptanz. Ganz viel Akzeptanz (ich hasse Akzeptanz, lach!)

Kaum jemand von den hier Anwesenden weiß, warum ihn eine oder mehrere NHA heimsuchten. Kaum eine/r hier dürfte wissen, welche Faktoren wirklich dazu führten und wie es weitergeht.

Bevor es jetzt zu philosophisch wird, noch ein paar pragmatische/praktische Tips:

Lass mal ein OCT machen. Ich gehe davon aus, dass deine Netzhaut an besagter Stelle durch (augapfelwachstumsbedingte) Dehnungsprozesse den Geist aufgegegeben hat. Das ist nicht schön, aber auch nicht schlimm, weil dein Gehirn ja offensichtlich schon gut gelernt hat damit umzugehen und diese Stelle auszublenden. Das zum einen. Zum anderen bleibt das Areal dieses Skotoms ja gleich, sprich: dehnt sich nicht aus, wenn ich das richtig verstanden habe. Also ist es einfach so wie es ist. Vergleichbar mit dem natürlichen Skotom, das jeder von uns hat, nämlich den Blinden Fleck.

Gruß, Black

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Unverändertes Skotom, seit 2,5 Jahren undiagnostiziert.

Kris, Dienstag, 10. März 2020, 16:25 (vor 27 Tagen) @ Black

Hallo Black,

vielen Dank für deine aufbauenden Worte und die ausführliche Antwort. Ich habe in der Zwischenzeit einen Termin Ende März für die neurovisuelle Sprechstunde an der Charité erhalten. Man hat mir am Telefon erklärt, dass dort zunächst wohl sämtliche Augenuntersuchungen durchgeführt werden, inklusive OCT. Die Augenärzte waren sich bis jetzt zwar einig, dass meine Netzhaut völlig intakt ist, aber solange diagnosetechnisch noch Optionen offen sind, möchte ich diese jetzt in Anspruch nehmen.

Ich habe mir auch gesagt, dass das jetzt mein letzter Versuch ist, nach einer Ursache/Diagnose zu suchen. Einmal alles checken, was in Frage kommen kann und dann ist getan, was getan werden kann.
Falls man sich dort auch nicht erklären kann, warum mein Gesichtsfeldausfall besteht, nehme ich das so hin. Ganz nach Blacks Motto: Dinge geschehen, wie sie geschehen wollen. :-D
Fairerweise muss ich sagen, dass ich mit diesem Fleck im Sichtfeld uneingeschränkt leben kann und es gewiss Menschen gibt, die es noch viel schlimmer trifft. Solange sich das Teil nicht ausbreitet, werde ich es akzeptieren. Vielleicht ist es auch besser, dass Augen, Gehirn und sonstige am Sehen beteiligte Parteien gesund sind, anstatt zu erfahren, dass wirklich etwas Schlimmes im Gange ist.
Wie auch immer, im Moment ist das alles sinnlose Spekulation und Ende März weiß ich dann hoffentlich mehr und kann hier ein Update geben.

Alles Gute bis dahin!

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