NHA Kind - Wie geht es weiter? Alltag und Schule?

Katja-Mbg, Mittwoch, 04. März 2020, 19:26 (vor 122 Tagen)

Hallo zusammen,
Am letzten Samstag bekam unser Sohn den Befund NHA mit Netzhautriss (bemerkt durch Gesichtsfeldausfall). Der niedergelassene AA der Bereitschaft schickte uns umgehend ins Klinikum zur weiteren Behandlung. Montag wurde unser Sohn operiert. Vitrektomie, es wurde Ă–l "eingesetzt" und ein Silikonband (Cerclage) gesetzt.
Der Operateur ist mit dem Ergebnis bislang offenbar sehr zufrieden. An der Stelle können wir schlicht nur Vertrauen haben. Unser Sohn nimmt es recht gut an. Er hat begriffen, dass es um sehen oder nicht ging und das eben unzählige Tropfen, Kontrollen, Salbe nötig macht. Das alles ist von jetzt auf gleich auf uns eingestürzt...
Was mich nun auch beschäftigt, ist welche Auswirkungen sich nun im Alltag für unseren Sohn ergeben werden... Er ist mit 11 Jahren noch jung. (Zeitweiliges) absolutes Sportverbot ist klar, auch dass er eine neue Brille brauchen wird, habe ich begriffen. Und dass wir damit rechnen müssen, das sich seine Sehfähigkeit grundsätzlich ändern kann oder wird? - Ich frage mich nun, wie sich das z.B. auf die Schule auswirkt. Wenn wir hoffentlich am Wochenende die Klinik verlassen, wie geht es weiter? Worauf muss ich die Schule hinweisen, worauf sollen sie dort und wir achten? Ich bin in dieser Hinsicht völlig überfragt,.. Vielleicht gibt es hier weitere betroffene Eltern, die berichten können? Auch allgemein interessiert mich, wie die Heilung weiter geht/gehen kann... Was passiert, wenn wir aus der Klinik kommen? Klar, unser Augenarzt wird engmaschig kontrollieren müssen, aber sonst? Die Ärzte hier sind toll und auch gut ansprechbar, haben uns im Vorlauf gut aufgeklärt. Aber zur Klärung solcher "Alltagfragen" sind wir nicht so richtig gekommen. Ich freue mich, wenn Ihr Euer Wissen, Eure Erfahrung mit uns teilen würdet.
Herzliche GrĂĽsse
Katja

NHA Kind - Wie geht es weiter? Alltag und Schule?

Zoe, Aachen/NRW, Mittwoch, 04. März 2020, 22:59 (vor 122 Tagen) @ Katja-Mbg

Hallo Katja,

ach jeh, dass tut mir leid! Beim (eigenen) Kind leidet man ja so schrecklich mit.
In den allgemeinen Alltagshinweisen und ähnliches ließ Dich hier ein, auch im Menü unter Verhaltenshinweisen.
Weiß man oder hat man eine Idee, wovon bei ihm die Ablösung kam?
Was die Schule betrieft, ich würde natürlich die Lehrer gut informieren, falls noch mal was sein sollte, dass schnell reagiert wird. Was Schulstoff und ähnliches angeht: ich war drei Wochen krank geschrieben und bin dann in meinen mit viel Bürotätigkeit verbundenen Job zurück. Vielleicht kann er schon früher wieder am Unterricht teilnehmen? Selbst Lesen pausiert ja i.d.R. in den ersten Wochen. Es kommen bestimmt noch mehr und fundiertere Hinweise.

Toi toi toi und alles alles Gute!

--
GruĂź Zoe

NHA Kind - Wie geht es weiter? Alltag und Schule?

rop @, Mittwoch, 04. März 2020, 23:47 (vor 122 Tagen) @ Katja-Mbg

Hallo Katja,
Ich hatte damals NHA gleichzeitig auf beiden Augen wegen ROP und wurde im Abstand von einer Woche operiert. Das war im November 1984, ich war damals 17.

Gefehlt hatte ich vier Wochen. Sportverbot gab es bis zum Abi und ich belegte ein anderes Fach.
Zusammenfassungen und Mitschriften habe ich mir von Mitschülern ins Krankenhaus bringen lassen. Das Nötigste habe ich gelesen, war ja schon beim Punktesammeln.

In der Schule hatte ich mehr Zeit für Klausuren, saß ganz vorne. Die Lehrer schrieben sauber und größer an die Tafel und ich bekam größere Kopien. Die ersten Wochen waren sehr anstrengend, ich sah nur Umrisse. Das änderte sich innerhalb der nächsten 6-9 Monate.

Die Umstellung und Regeneration war sehr anstrengend. Ich war oft erschöpft und habe alles dafür getan, dass die Leistungen auf dem Level bleiben.

NatĂĽrlich hatte ich auch Sorge um die Zukunft und Studien- und Berufswahl-Orientierung. Von der Seite ist zum GlĂĽck alles gut gegangen.

Ich hatte niemanden, mit oder bei dem ich diese psychische Anpassung hätte bewältigen können (wie heißt das: Anpassungstrauma an neue schicksalhafte Begebenheiten, also Körper und Seele nicht im Einklang) und musste das alles selbst leisten. Das war hart und da ist so manche Träne für mich allein geflossen.

Dein Sohn wird dich jetzt mehr brauchen.

LG ROP

NHA Kind - Wie geht es weiter? Alltag und Schule?

fth68 @, Donnerstag, 05. März 2020, 11:07 (vor 122 Tagen) @ Katja-Mbg

Hallo Katja,

oh je, das tut mir sehr leid. Ich hoffe, es verläuft alles gut bei Deinem Sohn!

Ich selbst war als Kind wegen dünner Stellen vorsorglich gelasert worden (was man heute so nicht mehr macht) und es hat dann immerhin 30 Jahre gehalten, bis die Glaskörperabhebungen im gehobenen Alter dann doch zu NHA geführt haben.

Was mich nun auch beschäftigt, ist welche Auswirkungen sich nun im Alltag für unseren Sohn ergeben werden... Er ist mit 11 Jahren noch jung. (Zeitweiliges) absolutes Sportverbot ist klar, auch dass er eine neue Brille brauchen wird, habe ich begriffen. Und dass wir damit rechnen müssen, das sich seine Sehfähigkeit grundsätzlich ändern kann oder wird? - Ich frage mich nun, wie sich das z.B. auf die Schule auswirkt. Wenn wir hoffentlich am Wochenende die Klinik verlassen, wie geht es weiter? Worauf muss ich die Schule hinweisen, worauf sollen sie dort und wir achten? Ich bin in dieser Hinsicht völlig überfragt,..

Was Prognose, Verhaltensempfehlungen und ggf. Einschränkungen für Deinen Sohn angeht, wirst Du Dich auf die Ärzte verlassen müssen, da NHA/NHA-OPs einfach viel zu individuell verlaufen. Ich empfehle Dir allerdings, noch eine Zweit- oder Drittmeinung zu dem Fall einzuholen. Ich habe einfach zu oft die Erfahrung gemacht, dass einzelne Ärzte manchmal auch vollkommen falsch in ihren Beurteilungen liegen können. Ob sich die Sehkraft auf diesem Auge wieder vollständig erholt, hängt meist davon ab, ob die NHA die Makula betroffen hat.

Schule sollte auf jeden Fall erst einmal nachrangig sein, Lesen und Sport wird kurzfristig sicherlich nicht angesagt sein. Ich hoffe, der schulische Leistungsdruck führt nicht dazu, zu schnell wieder "Gas zu geben" und womöglich schon im Krankenhaus anzufangen mit Lesen/Lernen. IMHO sollte es im Extremfall sogar egal sein, wenn man in der Schule ein Jahr verliert, dafür aber beide Augen behält.

Da Dein Sohn Öl statt Gas als Tamponade bekommen hat, ist damit allerdings auch schon die nächste OP gesetzt, da das Öl ja (i.d.R.) auch wieder entfernt werden will. Und wahrscheinlich wird er dann auch eine Kunstlinse (Katarakt-OP) brauchen, da die natürliche Linse das Öl meistens nicht schadlos verkraftet. Lass' Dich zu diesem Aspekt mal von Deinen Ärzten beraten. Falls sie das auch so sehen, kann man eine OP sparen, indem man Linsenaustausch und Öl-Ex-OP verbindet. Kannst mir auch gerne eine PM schreiben, mit diesem Thema hatte ich (leider) auch ausführlich zu tun gehabt.

In jedem Fall aber erst einmal alles Gute fĂĽr Dich und das Kind!

LG, Thorsten

NHA Kind - Wie geht es weiter? Alltag und Schule?

Katja-Mbg, Samstag, 07. März 2020, 10:45 (vor 120 Tagen) @ fth68

Hallo,

erstmal Danke an dich und alle anderen für die hilfreichen Antworten. Wir sind inzwischen raus aus dem KH. Ursachen für NHA sind unklar. Es kann von einer genetischen Prädisposition ausgegangen werden. Auch mein Vater hatte, neben starker Kurzsichtigkeit und vielfältigen Augenerkrankungen Netzhautablösungen. Nachdem ich hier einiges gelesen habe, kann ich mir vorstellen, dass unser Flug nach London vor 3-4 Wochen im Zusammenhang steht. Der niedergelassene AA bestreitet das. Egal warum, jetzt ist es so.
Wenn ich nach weiterem schulischen Vorgehen Frage, dann nicht, weil ich mein Kind den Anschluss verlieren sehe, oder ähnliches, sondern tatsächlich, weil ich ihn und Lehrer vorbereiten möchte. Die Idee grosser Kopien ist ja evtl nicht schlecht, wenn er soweit ist. Im Arztgesprächen merke ich schon, dass wie immer, die Meinungen weit auseinander gehen. Übereinstimmend ist nur die Meinung, er muss nicht ewig daheim bleiben. Während die KH Fraktion aber sagt er darf nicht lesen, sagt der Haus AA, das sei Quatsch, liesse sich eh nicht vermeiden. Im Augenblick könne er aber nicht wirklich lesen wegen Atropin. Auch für den Sport: vorläufiges Verbot durch KH, Blödsinn, er darf nur nichts auf Auge bekommen vom Haus-AA.
Ich bin geneigt hier eher den KH Ă„rzten mein Vertrauen zu schenken.

Jetzt darf sich der Kurze etwas erholen, bevor in nicht ganz 2 Wochen das andere Auge auch mit einer Cerclage versehen wird. Hier sind sehr dĂĽnne Stellen in der Netzhaut vorhanden. Bisher versucht sich wohl dieses Auge selbst zu helfen, so habe ich es verstanden. Bevor aber etwas passiert, soll die Cerclage gesetzt werden.
Seid alle lieb gegrĂĽsst
Katja

NHA Kind - Wie geht es weiter? Alltag und Schule?

fth68 @, Samstag, 07. März 2020, 11:11 (vor 120 Tagen) @ Katja-Mbg

Hallo Katja,

auch weiterhin alles Gute!

Ich nehme bei medizinischen Dingen meistens eine sehr neutrale Position ein. Was das Lesen angeht, rate ich euch aber explizit, es mindestens 10 Tage nach einer Netzhaut-OP komplett sein zu lassen. Das Auge lässt sich natürlich nicht vollständig ruhigstellen, es gibt ja zumindest auch die REM Phasen im Schlaf, wo sie sich schnell bewegen. Dennoch sollte in der akuten Abheilungsphase jede Sprungbewegung soweit wie irgendmöglich reduziert werden. Was danach ist, ist dann sicherlich eine andere Sache.

LG, Thorsten

NHA Kind - Wie geht es weiter? Alltag und Schule?

one eye88, Samstag, 07. März 2020, 11:53 (vor 120 Tagen) @ fth68

Hallo Katja

Zunächst einmal wünsche ich deinem Sohn von ganzem Herzen alles Gute, und möge sich alles zum Guten wenden.

Ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen, da ich mein Augenproblem seit meiner Kindheit habe, und dies eigentlich wie sich in den letzten Wochen herausgestellt
hat vermeidbar gewesen wäre, sucht euch einen Erfahrenen
Netzhaut Spezialist, vorzugsweise mit Jahrelanger Expertise in Punkto Augen Erkrankungen bei Kindern, sowie jahrelanger Operativer Tätigkeit.

Ich lese mittlerweile viel zu oft, ein Arzt ist dieser Meinung der andere meint wieder etwas ganz anderes.

In Krankenhäusern oder auch bei niedergelassen Ärzten trifft man heutzutage leider immer viel zu oft auf, ich sag's Mal so keine wirklichen Experten. Unausgeschlafen, teilweise ohne Manieren, und an die Primare, Professoren kommt man relativ selten Ran.

Ich habe zig Ă„rzte durch, bis ich nun endlich jemanden gefunden habe auf dessen Expertise man bauen kann.

Leider ist es bei uns in Österreich so das diese Ärzte mittlerweile alle Privat zu bezahlen sind, was bei einer einzigen Ordination mit sämtlichen Sezial Untersuchungen dann schon locker 500 Euro kostet. Wie das System in Deutschland ist kann ich leider nicht beurteilen.

Ich habe zum Glück noch eine sehr gute Ärztin auf Kasse gefunden, die jahrelang bei uns an der Uniklinik in Wien mit solchen Fällen operativ sowie konventionell zu tun hatte.

In diesem Sinne toi toi toi dir als Mutter ganz viel Kraft, und deinem Sohn nochmals alles Liebe.

Liebe GrĂĽĂźe nach Deutschland oneeye88

NHA Kind - Wie geht es weiter? Alltag und Schule?

KAtharina ⌂ @, Camburg/Thüringen, Montag, 09. März 2020, 10:57 (vor 118 Tagen) @ Katja-Mbg

Hall Katja,

von mit gute Besserung an deinen Sohn, und Euch als Familie viel Kraft und Geduld!
Du hast ja schon viele Tipps und Anregungen bekommen, so dass ich da kaum noch etwas hinzufĂĽgen kann.

Leider ist es so, dass 3 Augenärzte 7 verschiedene Meinungen vertreten, generell würde ich einem Klinikarzt der sich mit der speziellen Problematik besser auskennt als ein niedergelassener Arzt mehr Vertauen schenken.
Wo seid ihr denn in Behandlung?

Ich wĂĽrde die ersten 3-4 Wochen auf das Lesen verzichten, Atropin hat ja den Hintergrund das Auge still zu stellen.

Mit dem Sportverbot gehe ich konform, mindestens 12 Wochen keinen Sport, da das andere Auge ja auch schon Probleme macht und der Glaskörper dort noch vorhanden ist würde ich versuchen die Dinge zu vermeiden die ich auf der Website aufgeführt habe.

Ich drĂĽcke Euch die Daumen!

--
Liebe GrĂĽĂźe
KAtharina

Warte nicht, bis der Regen vorĂĽber ist. Lerne, im Regen zu tanzen!

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Mamion, Dienstag, 10. März 2020, 23:01 (vor 116 Tagen) @ Katja-Mbg

Hallo Katja,
in jedem Bundesland gibt es mindestens eine Schule fĂĽr Sehbehinderte, die auch einen mobilen Dienst hat. Dort kannst du nachfragen, ob du eine Beratung bekommen kannst, wie es jetzt in der Schule weitergeht.
Alles Gute fĂĽr deinen Sohn!
LG Mamion

NHA Kind - Wie geht es weiter? Alltag und Schule?

MAMA, Donnerstag, 19. März 2020, 19:04 (vor 107 Tagen) @ Katja-Mbg

Hallo Katja, leider war ich in den letzten Wochen mit der NHAblösung mit meinem Sohn unterwegs und habe deine Anfrage erst jetzt gesehen. Mein Sohn war 7Jahre alt, als sich die NH durch einen Unfall löste. Das erste halbe Jahr gab es komplettes Sportverbot und bis heute keine Risikosportarten. Für ein sehr sportliches Kind war das erstmal eine Strafe, aber es gibt ja Wassersport und da ist er sehr erfolgreich. Lehrer sind ein Problem. Sie vergessen es, dass dein Kind ein Problem mit den Augen hat. Dafür haben sie zu viel zu tun. Du musst sie regelmäßig daran erinnern. Ich habe von einem Sonderpädagogen Informationen über Schriftgrößen und Kopiervorlagen bekommen. Das gesunde Auge ermüdet einfach an einem langen Schultag. Der Sitzplatz in der ersten Reihe war Pflicht. Nicht zum Fenster blickend sitzen, es kann blenden. Fotokopien von Millimeterpapier habe ich mehrfach angemahnt und zum neuen Schuljahr mussten die neuen Lehrer wieder informiert werden, da das auch nicht weiter gegeben wurde. Mein Sohn hat erst nach zwei Jahren selbst darüber gesprochen. Es wird mit den Jahren besser. Dein Kind kann ein ganz normales Leben führen, wenn die Ärzte das Ok geben. Im ersten Jahr werden sie noch vorsichtig sein. Bei meinem Sohn hat sich jetzt nach 13 Jahren die NH am Narbengewebe gelöst. Jetzt geht es nicht mehr um das Sehen, sondern nur noch um das Auge zu erhalten. Er wurde aber jetzt schon aufgeklärt, dass er wahrscheinlich dort vollständig erblinden wird. Ich bin einerseits darüber sehr traurig, aber ich bin froh, dass er kein Kind mehr ist und es viel besser versteht und verarbeitet.
Mein Rat :Lebt euer Leben und packe dein Kind nicht in Watte ein. Das Auge sollte nicht den Alltag bestimmen. Lebt damit und findet Alternativen. Der regelmäßige Besuch beim Augenarzt kann dort auch integriert werden. Zum Zahnarzt geht man ja zweimal im Jahr.
Ich wĂĽnsche euch viel Erfolg.
MAMA

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