Vitrektomie bei Kind

Bealina, Dienstag, 01. September 2020, 17:08 (vor 179 Tagen)

Hallo zusammen,
ich bin neu hier im Forum und lese hier schon eine Weile interessiert Eure Beiträge. Leider findet man im Netz nicht viele Erfahrungen über NHA bei Kindern. Kurz zu unserer Geschichte:
Bei meinem Sohn, jetzt 5 Jahre alt, wurde vor ein paar Wochen eine seltene angeborene Augenerkrankung festgestellt, die mit einer Kyro behandelt wurde. Eine Woche danach kam es zu einer exsudativen NHA, die mit Vitrektomie und Ă–l behandelt wurde. Jetzt steht die Ă–lentfernung an und ich mache mir Sorgen, wie es weitergeht. Wird die Netzhaut halten (er hat das Ă–l jetzt 8 Wochen drin), wird es einen Katarakt geben nach der kurzen Zeit usw. habe 1000 Fragen....hat hier jemand Erfahrung speziell bei Kindern mit so einer Op?
Liebe GrĂĽĂźe

Vitrektomie bei Kind

KAtharina ⌂ @, Camburg/Thüringen, Dienstag, 01. September 2020, 20:30 (vor 178 Tagen) @ Bealina

Guten Abend und herzlich Willkommen Bealina,

wir haben immer mal wieder Eltern hier, den letzten Kontakt hatte ich allerdings auf Grund eines Sportunfalls, das wird dir leider nicht weiter helfen.

Nutz doch mal die Suchfunktion, unter dem Namen „Mama“ gab es hier schon einige Einträge, über die Antworten findest du vielleicht noch weitere betroffene Eltern.
Falls diese am Namen das Briefsymbol aktiviert haben kannst du diese auch privat anschreiben.

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Liebe GrĂĽĂźe
KAtharina

Warte nicht, bis der Regen vorĂĽber ist. Lerne, im Regen zu tanzen!

Vitrektomie bei Kind

Bealina, Donnerstag, 03. September 2020, 13:23 (vor 177 Tagen) @ KAtharina

Vielen Dank, Katharina.

Ich lese hier immer wieder, dass sich die Netzhaut nach Ölentfernung wieder gelöst hatte....bei meinem Sohn wurde diese noch "fest" gelasert. Kann dies einer erneuten Ablösung vorbeugen? Er hat jetzt statt Öl eine Elektrolytflüssigkeit rein bekommen. Bisher sieht es ganz gut aus.

Vitrektomie bei Kind

KAtharina ⌂ @, Camburg/Thüringen, Donnerstag, 03. September 2020, 13:31 (vor 177 Tagen) @ Bealina

Das Öl wird verwendet um eine erneute Ablösung zu verhindern und die abgelöste Netzhaut wieder anzulegen.
Gelasert werden die Löcher oder Risse
die zu der Ablösung geführt haben, oder es werden vorsorglich dünne Stellen so behandelt.
Eine Garantie dass die Netzhaut hält gibt es leider nicht, aber ich drücke ganz fest die Daumen!

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Liebe GrĂĽĂźe
KAtharina

Warte nicht, bis der Regen vorĂĽber ist. Lerne, im Regen zu tanzen!

Vitrektomie bei Kind

Opticus @, Donnerstag, 03. September 2020, 14:20 (vor 177 Tagen) @ Bealina

Hallo Bealina,
meine Tochter hatte auch Netzhautablösungen.
Die letzte Operation erfolgte unter Ă–ltamponade.
Zwecks Erfahrungsaustausch kannst Du mich gerne per Mail kontaktieren.

Liebe GrĂĽĂźe

Vitrektomie bei Kind

Bealina, Samstag, 05. September 2020, 21:34 (vor 174 Tagen) @ Opticus

Hallo Opticus,
wo finde ich deine Mail-Adresse?
LG

Vitrektomie bei Kind

Opticus @, Samstag, 05. September 2020, 21:48 (vor 174 Tagen) @ Bealina

Hallo Bealina,
Du musst das Briefsymbol hinter meinem Namen (im Benutzerprofil)anklicken.

Liebe GrĂĽĂźe

Vitrektomie bei Kind

Katja-Mbg, Sonntag, 13. September 2020, 20:41 (vor 166 Tagen) @ Bealina

Hallo,
mein Sohn (12J.) hatte im März diesen Jahres eine NHA Vitrektomie mit Öltamponade und Cerclage, Ölexplanation erfolgte im Juli. Er hat dann nochmal ein Gas ins Auge bekommen, um das Risiko zu mindern, dass sich die Netzhaut gleich wieder löst. Bisher ist die Linse klar geblieben, ich hoffe inständig, es bleibt noch lange so. Letzte Woche wurde eine problematische Stelle nochmal gelasert. Er hat es gut gemeistert.
Wir mussten lernen, dass einem leider niemand so richtig sagen kann wie der Verlauf sein wird. Es geht Schritt fĂĽr Schritt weiter. Wir sind sehr dankbar, dass er sieht, die Makula nicht betroffen war. Wir lernen aber auch, dass uns das Thema Augen und Sehen noch sehr lange (immer?) begleiten wird...
Gern beantworte ich deine Fragen, wenn ich kann. Dir und deinem Kind alles Gute!

Vitrektomie bei Kind

MAMA, Montag, 30. November 2020, 20:13 (vor 88 Tagen) @ Bealina

Liebe Bealina,
Die erste NH aufgrund eines Unfalls hatte mein Sohn mit sechs Jahren. Heute ist er 21.Alles, was du da aufgezählt hast, hatte er auch. Öl und dann Gas und 13 Jahre Ruhe. Wir waren immer alle drei Monate zur Kontrolle. Als in diesem Februar die NH einfach wieder ab war. Er stand Morgens aus dem Bett auf und sagte, jetzt wird es dunkel.
Die NH war fast vollständig ab. Schweres Öl ist nun im Auge,
aber die NH liegt nicht mehr vollständig an. Die sympathische Ophthalmie steht auch im Raum.
D.h., wenn es eine Immunreaktion gegen das Ă–l geben sollte, wird ihm sofort das kranke Auge entfernt,damit das gesunde Auge "ĂĽberleben" kann.
Im ersten Moment war ich Fassungslos, aber in einem Gespräch mit einer anderen Patientin, sind wir gemeinsam zu dem Schluss gekommen, dass es sehr schlimm für uns sein wird und wir darum weinen werden, aber wir werden es zusammen durchstehen und überleben. Die Ärzte haben uns gesagt, dass sie es nicht wissen, was geschehen wird, weil es wenig Erfahrungswerte mit so jungen Menschen gibt. Sie hoffen auch, dass er noch ein paar Jahre hat. Jedes Auge ist ein einzigartiges Exemplar, es entwickelt sich bei jedem anders. Als er so jung war, habe ich immer gehofft, dass das nächste Mal erst eintriff, wenn er erwachsen ist und alles besser versteht. Das ist nun eingetretenen. Er hatte aber trotzdem eine schöne Kindheit, die nicht nur vom Auge bestimmt wurde. Die ärztliche Kontrolle war ein notwendiges Übel, aber danach kein Thema mehr. Wir haben unser Leben gelebt. Heute war der Augendruck bei 33,das erste Mal. "Mist", war alles, was er sagte, weil er wieder jede Woche erst einmal zum Arzt darf. Aber jetzt ist er wieder in den Alltag eingestiegen. Mein Rat, stelle immer deine Fragen bei eurem Augenarzt. Stelle sie auch mehrfach, so lange, bis du die Antwort verstehst. Berate dich ggf mit Anderen, spreche mit Freunden darüber, was deine Sorgen sind. Lass dein Kind Kind sein, sei aber ehrlich mit Diagnosen. Kinder verstehen sehr viel und kommen damit auch zurecht, wenn es ihnen sachlich erklärt wird. Ich drücke euch die Daumen, dass alles gut läuft. LG Mama

Vitrektomie bei Kind

Bealina, Sonntag, 27. Dezember 2020, 21:43 (vor 61 Tagen) @ MAMA

Hallo Katja, hallo MAMA,
ich danke euch sehr fĂĽr eure Nachrichten.
Die Netzhaut meines Sohnes ist zum Glück stabil und hält. Der Visus ist von 10% nach OP auf 50% gestiegen. Wir trainieren das Auge jetzt weiter mit Okklusionstherapie.
Darf ich fragen, wie es euren Kindern derzeit geht? Ich wĂĽnsche euch nur das Beste. LG, Bealina

Vitrektomie bei Kind

MAMA, Dienstag, 05. Januar 2021, 17:27 (vor 53 Tagen) @ Bealina

Hallo Bealina,
ein gesundes neues Jahr. Es geht ihm gut. Mit Betablocker ist der Augendruck vor Weihnachten bei 14 gewesen und das Auge ist wieder auf normale Größe geschrumpft. Allerdings sind die Betablocker bei so jungen Menschen keine Dauerlösung, wegen der Nebenwirkungen. Am Freitag muss er wieder hin, mal schauen, was für Tropfen ausprobiert werden, auf diese wird er wohl jetzt immer angewiesen sein. Er hat nur noch 5% Sehvermögen auf dem Auge. Da sind eurer Werte richtig klasse. Bei meinem Sohn war die NH von zwei nach sieben Uhr komplett ab und ging durch die Makular, daher das schlechte Sehen. Dein Kind kann alles machen, nur Sportarten wo der Kopf etwas abbekommen kann, sollte er lassen. Einen Vorteil haben Kinder mit NH Ablösung gegenüber Erwachsenen, das Gehirn kann das noch besser verarbeiten. Alles Gute MAMA

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