Leben mit grossem Makulaforamen
elke69 
, Oberfranken, Montag, 11. Januar 2021, 15:07 (vor 1193 Tagen)
Hallo zusammen,
habe schon ein paarmal in diesem Forum geschrieben.
Ich habe ein grosses Makulaforamen, ca. 800µm, 1. OP im vergangenen Mai, PPV und Gasfüllung, hat leider keinen Erfolg gebracht. Mein Operateur von damals rät mir von einem weiteren Versuch ab, Nutzen <> Risiko, dass die jetzige Situation noch verschlechtert werden könnte, habe nur noch einen Visus 0,1 am linken Auge. Es gibt einen Arzt in München, der es nochmal versuchen würde, das Foramen zu schließen, jetzt muss ich mich zeitnah entscheiden.
Hat jemand eine ähnliche Diagnose? Wie kommt man auf lange Sicht zurecht, wenn man ein so großes Loch in der Makula hat, das nicht geschlossen werden konnte?
Die Ärzte können leider ja auch nicht so genaus sagen, wie sich das ohne weitere OP entwickelt.
Gruß elke69
Leben mit grossem Makulaforamen
Hallo elke,
Welchen visus hat dein anderes Auge?
Lg deni
Leben mit grossem Makulaforamen
elke69 , Oberfranken, Samstag, 25. September 2021, 09:09 (vor 937 Tagen) @ Deni1234
Hallo deni,
betroffen ist das LA, Visus rechts schwankt zwischen 1,0 und 0,9, ist aber soweit ok. Merke aber schon oft die "Überlastung" des RA, weil es ja versucht, LA mit auszugleichen. Und das LA will eigentlich seine Arbeit machen, aber die Sehschärfe ist nun mal weg, also "stört" es das RA. So empfinde ich das jedenfalls. Habe im Januar gehofft, der Zustand stabilisiert sich, und ich gewöhne mich daran. Leider ist es so, dass ich alle paar Wochen wieder einen "Schub" bemerke, ich denke, das Foramen wird dann wieder minimal größer. Die Erscheinungen/ Verzerrungen etc. werden wieder etwas stärker und ich muss mich neu daran gewöhnen... War im Juli nochmal in der TU München, denke ernsthaft über eine neue OP nach, habe aber eigentlich immer noch große Angst davor....
Ich lese ja immer noch regelmäßig im Forum mit, wenn ich mich richtig erinnere, hast Du ein traumatisches Makulaforamen, oder? Wie groß? Ich habe ein idiopathisches, Ursache unbekannt, vermutlich "begünstigt" durch meine Myopie. Du wurdest doch auch operiert oder? Hat sich das Foramen bei Dir geschlossen? Wie geht es Dir heute? Wie ist Dein Visus inzwischen? Wie kommst Du zurecht? Und ist Dein anderes Auge ok?
VG Elke
Leben mit grossem Makulaforamen
Hallo elke,
Mein anderes auge hat auch einen Visus von 1,0. Aber das schlechte auge mischt sich sehr stark in die sicht ein. Ich hoffe das die verzerrungen sich irgendwann mal bessern. Habe gestern deinen anderen Beitrag gelesen und finde das viel zu lange gewartet wurde bei der ersten OP, da hätte mann schon viel früher operieren müssen. Finde das einfach unverständlich wieso du keinen früheren Termin bekommen hast. Aber wie du schon geschrieben hast hättest du früher das Wissen gehabt was du jetzt hast wäre alles anders. Trotzdem wie kann mann sowas wissen, das müssten die Ärzte eigentlich wissen und handeln. Meine Op war innerhalb eines Monats und das war meiner Meinung nach schon verlorene Zeit.
Ein foramen wird ja immer größer und je früher mann da was macht desto besser stehen die Chancen. Wie groß meines war kann ich dir nicht genau sagen aber es wurde seit dem unfall jede woche Größer. Ich kann beim nächsten Kontrolltermin nachfragen. Mein foramen ist zwar geschlossen aber mit brückenbildung(macular hole bridge-building) falls du es googeln möchtest ( da findet man mehr oct bilder im englisch sprachigem raum).
Hätte ich deine Beiträge schon früher gelesen würde ich dir schon früher zu einer OP raten, weil es sich ja immer verschlechtert und es meiner Meinung nach nur Luft nach oben gibt, aber ich bin auch kein Arzt und kenne dein Auge nicht.
Lg
Leben mit grossem Makulaforamen
elke69 , Oberfranken, Montag, 25. Oktober 2021, 20:41 (vor 906 Tagen) @ Deni1234
Hallo Deni,
Ob Du's glaubst oder nicht, ich war heute zu den vorstationären Untersuchungen in der Klinik in München, morgen Vormittag habe ich meine OP...
2. Versuch das Foramen zu schließen, ist eben schon sehr groß aber der Professor hat mir nochmal Mut gemacht, die Chancen liegen nach seiner Meimung bei 60-70 %, allerdings muss ich mit schwerem Gas oder auch mit Silikonöl rechnen. Habe schon großem Bammel vor morgen, aber da muss ich jetzt durch...
Ja, das mit der ersten OP ist nicht gut gelaufen, ich hatte ja den Termin schon für Ende März 2020, aber zwei Tage vorher hat Erlangen mir wegen Corona abgesagt. Sie meinten damals, das Loch wäre ja eh schon sehr groß...musste dann noch fast zwei Monate auf die OP warten, und dann hat mir der Operateur damals auch kaum Hoffnung gemacht.
Wie gesagt, wenn ich damals das Wissen gehabt hätte wie heute wäre ich die Sache anders angegangen, aber wie Du schon sagst man verlässt sich ja erstmal auf die Ärzte...
Wie ist denn Dein Visus inzwischen auf dem operierten Auge?
Ich kann gut nachvollziehen, wie anstrengend das Duale Sehen für Dich ist...
VG Elke
Leben mit grossem Makulaforamen
Hallo elke,
Das freut mich echt für dich das mit der OP, leider ist viel Zeit verloren gegangen. Bei mir war es auch wegen Corona da das Krankenhaus im Engpass war mit narkosen(wegen corona haben die gemeint). Aber die Ärzte kann ich nicht verstehen die sagen dir den Termin ab und sagen ja noch das es schon groß ist, da sollte man ja noch früher operieren und nicht noch weiter verschieben.Das wäre meine Meinung dazu. Leider ist es so gelaufen, aber was soll man jetzt auch noch machen.
Ich hoffe wirklich das sich das Loch schließt egal was reinkommt gas oder öl hauptsache es klappt. Dann kann es nicht mehr schlimmer werden wenn es geschlossen ist auch wenn nicht viel an Sehschärfe zurückkommen wird ist es dennoch dann ein Stabiler zustand. Auch wenn nur 10-20% Sehschärfe steigen. Besser es ist zu und das foramen wird nicht immer größer.
Hast du eigentlich eine lagerungs Hilfe besorgt oder nicht?
Ja es ist sehr anstrengend mit dem neuen sehen und kostet sehr viel kraft. Ich habe derzeit einen Visus von 80% (trotz gesichtsfeldausfall) aber es ist trotzdem alles sehr verschwommen und verzerrt, konnte es garnicht glauben als der Arzt 80% gesagt hat weil ich es nicht so empfinde . 80% sollten ja eigentlich sehr gut sein aber vom Sehempfinden würde ich sagen es sind 40-50%, denn wenn ich das gute Auge mit dem schlechten vergleiche sind da Welten dazwischen vom Sehempfinden her obwohl es nur 20% unterschied sind. Die verzerrungen machen mich echt fertig. Hast du eigentlich einen gesichtsfeldausfall und wie kommst du da zurecht?
Leben mit grossem Makulaforamen
elke69 , Oberfranken, Montag, 25. Oktober 2021, 22:10 (vor 906 Tagen) @ Deni1234
Hallo Deni,
Klingt jetzt komisch aber an die Verzerrungen habe ich mich schon fast ein wenig gewöhnt, die merke ich auch gar nicht mehr so stark, schlimmer finde ich eben auch, dass das LA auch "seine Arbeit " machen will und mit seiner Unfähigkeit das RA dabei einfach nur stört. Ich empfinde das so, als ob sich da irgendwie was übereinander schiebt. Es gibtTage, an denen es mich sehr stört und belastet, es gibt aber auch Tage an denen es gar nicht so auffällt, das Gehirn gleicht da wohl auch einiges aus und die Psyche spielt wohl auch eine Rolle. Ich weiß es ist leicht gesagt aber gib Dir noch ein wenig Zeit, es kann sich in den nächsten Monaten durchaus noch verbessern, Dein Foramem wurde ja geschlossen.
Ich habe auch Gesichtsfeldausfall, eben da wo das Loch ist, auf dieser Stelle fehlen nunmal die Sehzellen. Obwohl das Foramen in den letzten Monaten nur unmerklich größer geworden ist, habe ich den Eindruck, dass trotzdem mehr Sehzellen verloren gegangen sind und der Ausfall mehr geworden ist. In der Hoffnung, dies wenigstens "anhalten" zu können habe ich mich nun für die erneute OP entschieden
Leben mit grossem Makulaforamen
Leider hat es mein Führungsauge erwischt und vielleicht stören mich die verzerrungen deswegen so stark weil das auge normalerweise dominiert beim dualen sehen. Wäre es das andere Auge wäre es vielleicht besser und ich hätte die lästigen trübungen was nur im LA sind auch los . RA hatte ich gar keine Trübungen.
Merkst du den gesichtsfeldausfall eigentlich beim dualen sehen? Fährst du Auto?
Leben mit grossem Makulaforamen
elke69 , Oberfranken, Montag, 25. Oktober 2021, 22:39 (vor 906 Tagen) @ Deni1234
Ja, ich kann zum Glück immer noch Auto fahren, mein Führungsauge ist wohl zum Glück das rechte. Auf die Ferne gleicht das gut aus, wenn ichs mal zugkneife... oje...
Je näher und je kleiner desto mehr fällt das Defizit ins Gewicht... ich war mal eine Bücherratte, lesen z.B. ist mir zu anstrengend geworden..
Leben mit grossem Makulaforamen
Ich wünsche dir für morgen viel Glück und drücke dir die Daumen das es sich schließt.
Du wirst das schon packen, da bin ich mir sicher
.Mach dir nicht soviele Sorgen(leichter gesagt als getan ich weiß) das Loch wird sich schließen. Und nach dem alles gut verheilt ist wirst du hoffentlich nur positives berichten können.
Leben mit grossem Makulaforamen
elke69 , Oberfranken, Montag, 25. Oktober 2021, 22:15 (vor 906 Tagen) @ Deni1234
Vielen Dank!
...wird schon werden, und ich werde auf jeden Fall berichten sobald ich wieder schreiben kann.