Erfahrungsbericht R.S. Teil 4 19.11.2020
elke69 
, Oberfranken, Samstag, 16. Januar 2021, 12:44 (vor 1195 Tagen)
Hallo R.S.
ich habe Deine Bericht gelesen. Erstmal: Wie geht es Dir inzwischen? Hat sich noch etwas geändert/ verbessert? Wie kommst Du mit den Doppelbildern und den Verzerrungen inzwischen zurecht? Deine Beschreibungen ähneln den meinen "Sehempfindungen"....
Ich selbst habe keine NHA, aber ein großes Makulaforamen, Loch in der Makula, LA, an der schärfsten Stelle des Sehens. Diagnose wurde vor einem Jahr gestellt, da hatte ich noch 60% Sehschärfe, vorher jahrelang 80 % trotz epiretinaler Gliose. Die Sehschärfe nahm rasch ab, OP mit PPV, Membranpeeling und Gasfüllung im Mai, danach strenge Bauchlage, hat leider keinen Erfolg gebracht, das Loch hat sich nicht verschlossen und ist noch da, grösser als zum Zeitpunkt vor der OP, meine Sehschärfe ist seit Monaten bei 10%. Erlangen rät von einer zweiten OP ab, das Risiko sei höher als der Nutzen...
Sie nannten mir aber Dr. Maier in der Augenklinik TU München rechts der Isar, er operiert auch grosse Makulaforamen mit Erfolgen. Ich war bei ihm, die Chance bei der zweiten OP lägen wohl bei ca 75-80%, das Loch zu verschließen, allerdings sei im besten Falle mit einem Anstieg der Sehschärfe von höchstens 10-20% zu rechnen, und die "Begleiterscheinungen" könnten sich verbessern. Allerdings gäbe es halt durchaus eine Reihe von Risiken, das hat er mir auch gleich gesagt. Jetzt muss ich mich zeitnah entscheiden, zweite OP ja oder nein...
Da ich vermute, dass wir beim gleichen Arzt waren, würden mich Deine Erfahrungen in der TUM sehr interessieren, würde mich freuen, wenn Du mir mal antwortest, gerne auch direkt an meine E-Mail-Adresse.
Hat vielleicht noch jemand eine ähnliche Diagnose wie ich, Makulaforamen ca. 800µm groß? Freue mich über alle Antworten.
Gruß Elke
Erfahrungsbericht R.S. Teil 4 19.11.2020
Hallo Elke,
danke für Deine Nachfrage. Ich verstehe Dein Problem gut, sowie Deine Unsicherheit bez. einer ev. neuen O.P.
Mir geht es leider nach weiteren 2 Monaten nicht besser, wie zuletzt beschrieben. Weniger die nur 15% Sehschärfe rechts machen mich fertig, als vielmehr meine "Kopfprobleme" mit dem Doppelt- u. Verzerrtsehen.
Am besten geht es mir kurz nach dem Aufwachen morgens, oder nach anderen Ruhephasen mit geschlossenen Augen.
Ich habe mir mittlerweile zu den Aussichten einer weiteren O.P. eine "2te Meinung" geholt. Mit sehr ähnlichem Ergebnis wie der ersten von Prof. Maier am "RDI-München". Zu gewinnen wären also ev. 10-20% Sehschärfe, beim Risiko, daß das Auge nach dann 5 O.P.'s endgültig "fertig" ist.
Die Verzerrungen, also mein größtes Problem, würden mir wohl bleiben.
D.h. ich werde mich nun noch mehr darauf konzentrieren mit meinen "Rechner"-Problemen besser zurecht zu kommen.
Nachdem ich bis jetzt ausschließlich beide Augen offen hatte, versuche ich es demnächst schweren Herzens mit einer Augenklappe. (Kürzere Versuche haben bis jetzt kein besseres Befinden gebracht).
Weiters hab ich vor mich demnächst in der Schwindel-ambulanz Großhadern vorzustellen, nachdem sich die Augenärzte nicht besonders für meine "Erscheinungen" interessieren.
Prof. Maier erschien mir bei meinem Gespräch vertrauenerweckend, auch wenn er mir nix gutes sagen konnte. Er war nicht mein Operateur, sondern Dr. Almazooki, der aber nicht mehr am RDI ist.
Grundsätzlich kann ich nichts schlechtes über dieses Krankenhaus sagen, wenngleich ich das Gefühl habe, daß manches nicht optimal gelaufen ist.(Klar bei dem Ergebnis).
Ich wünsche Dir bei Deiner Entscheidung viel Glück. Bezügl. der schlimmen Schwindel-
Erscheinungen würde ich mich sehr für weitere Erfahrungsberichtevon Dir oder anderen interessieren.
Alles Gute u. bis bald u.
gerne wieder in diesem Forum
R.S.
Erfahrungsbericht R.S. Teil 4 19.11.2020
elke69 , Oberfranken, Montag, 18. Januar 2021, 21:56 (vor 1193 Tagen) @ R.S.
Hallo R.S.,
danke für Deine Antwort.
Meine Vorgeschichte ist zwar etwas anders, aber ich kann gut nachfühlen, wie es Dir geht. Die rasch verloren gegangene Sehschärfe, die Verzerrungen, die Doppelbilder...kenne ich auch. Man kommt zurecht, ja, aber es ist unheimlich anstrengend. Dann kommt die Erkenntnis, dass es bestenfalls so bleiben wird, von der psychischen Belastung ganz zu schweigen... Das kostet so viel Kraft.
Mein Operateur in Erlangen hat mir ja von einer weiteren OP abgeraten, sein Kommentar "Die erste Op war auch schon gewagt", irgenwie hat er das mit meiner Kurzsichtigkeit begründet, "nicht genügend Material da", der Sehnerv könnte noch mehr in Mitleidenschaft gezogen werden, seit der OP sehe ich immer einen "Kringel" ,so wie eine halbe Acht, das ist mir geblieben.
Dann der Hinweis (von Erlangen) auf Dr. Maier, RDI München. Auf mich hat er einen sehr guten Eindruck gemacht, hat sich wirklich Zeit genommen und meine (gefühlt tausend) Fragen angehört und beantwortet.
Habe letzte Woche nochmal in Müchen angerufen (wohne in Nordbayern) und um Rückruf gebeten, da ich nochmal Fragen pro und contra zu einer zweiten OP hatte, er hat sich umgehend bei mir gemeldet und wiederum alles geduldig beantwortet...
Trotzdem stehe ich an dem Punkt, weiterer OP-Versuch, mit 75% Aussicht auf Lochverschluss, Anstieg der Sehschärfe von 10 auf 20, allerhöchstens 30 % aber auch mit hohem Risiko, die jetzige Situation - an die ich mich jetzt, 8 Monate nach der Operation, trotz allem gewöhnt habe -zu verschlechtern. Seit Wochen belastet mich das, wenn ich noch eine OP möchte, dann müsste das demnächst sein, sonst ist es vom Zeitraum her eh zu spät. Mein Kopf sagt eigentlich ja, mein Bauchgefühl definitiv nein. Dann mischt sich die Angst ein, dass ich es irgendwann bereue, es nicht nochmal versucht zu haben und leider kann mir auch niemand sagen, wie es sich auf Dauer mit einem grossen Makulaforamen lebt.
"Es ist Ihre Entscheidung", das sagen alle Ärzte bei denen ich war... Ich muss mich in den nächsten Tagen entscheiden und weiss echt nicht wie, fühlt sich für mich ein bisschen an wie die Wahl zwischen Pest und Cholera...
Lieber R.S., ich wünsche Dir, dass sich Deine Situation auf jeden Fall noch verbessert und Du auf lange Sicht wieder besser klarkommst. Man braucht da wirklich sehr viel Geduld.
Gruß Elke