Netzhautfältelung nach Vitrektomie

TinaD, Donnerstag, 27. Mai 2021, 17:01 (vor 1036 Tagen)

Hallo an alle Netzis!

Im August 2020 wurde ich am rechten Auge in der Uniklinik Heidelberg wegen einer Netzhautablösung mit Makulabeteiligung operiert. Es wurde eine Gastamponade gemacht und nach 4 Wochen hatte sich die Blase aufgelöst. Danach traten extreme Sehstörungen wie Doppelbilder, Verkleinertes und Verzerrtes Sehen, blinde Flecken auf. Diese verursachen Schwindel, Übelkeit, Kopfschmerzen und Gleichgewichtsstörungen, als wäre ich permanent seekrank. Dazu muss ich sagen, dass mein Gleichgewichtsorgan eh sehr sensibel reagiert.
Bei der Nachuntersuchung wurde eine OCT gemacht und eine Fältelung der Netzhaut festgestellt. Ich müsse Geduld haben, da eine Visusbesserung bis zu einem Jahr dauern kann. Um "normal" Sehen zu können sollte ich das rechte Brillenglas abkleben. Aber nicht permanent, da dies das räumliche Sehen negativ beeinflusst.
Also versuchte ich geduldig zu bleiben, mein Nervenkostüm wurde aber dabei immer dünner. Ich habe Zukunftängste und komme mit der Situation ganz schlecht zurecht. Das äussert sich in Depression und versuche es mit einer Gesprächstherapie und Medikamenten in den Griff zu bekommen.
Stand heute ist, dass ich auf die Nähe mit einer Lesebrille auf ein grobes Stereosehen komme. Die Sehstörungen haben sich gebessert bzw verändert, aber nicht die Begleiterscheinungen. In häuslicher Umgebung komme ich ohne Brille gut zurecht. Für die Ferne kann ich die Brille nicht benutzen und ganz schlimm ist es während dem Autofahren (natürlich nur als Beifahrer).
Bei der letzten Untersuchung Ende März wurde die Netzhautfältelung immer noch festgestellt. Ein Prismaglas bzw. -folie bringt keine Besserung. Das rechte Auge würde verhältnismäßig gut sehen, aber das Gehirn schafft es nicht ein scharfes Bild zu erzeugen. Ich müsste das rechte Auge abkleben oder abdecken und mich auf einäugiges Sehen umstellen.
Eine Operation wäre nicht möglich, damit würde man es noch verschlechtert.
Ich kann diesen Befund sehr schlecht verarbeiten und akzeptieren und möchte gerne eine Zweitmeinung einholen.
Im Internet bin ich auf die Augenklinik Sulzbach gestoßen, die damit wirbt das
größte netzhautchirurgisches Zentrum in Deutschland zu sein. 
Hat jemand Erfahrungen mit dieser Klinik gemacht bzw. kann eine andere Klinik empfohlen werden?
Da am linken Auge auch 2 Foramen festgestellt wurden, hat man dieses gelasert. Aber die Angst, dass mit dem linke Auge auch noch etwas passiert, ist immens gross. Zumal auch noch durch den Grünen Star beide Sehnerven geschädigt sind. Ich bedanke mich für jeden Tipp, Ratschlag und Empfehlung.
Liebe Grüsse

Netzhautfältelung nach Vitrektomie

KAtharina @, Camburg/Thüringen, Donnerstag, 27. Mai 2021, 17:55 (vor 1036 Tagen) @ TinaD

Willkommen bei uns Tina!

Ich habe Zukunftängste und komme mit der Situation ganz schlecht zurecht. Das äussert sich in Depression und versuche es mit einer Gesprächstherapie und Medikamenten in den Griff zu bekommen.

Das ist ein super Ansatz, ich kann vollkommen nachvollziehen wie es Dir geht und habe sowohl eine Therapie gemacht und auch eine Zeitlang Medikamente genommen.

Stand heute ist, dass ich auf die Nähe mit einer Lesebrille auf ein grobes Stereosehen komme.

Das ist erstaunlich, meist es es so, dass nach der Beteiligung der Makula kein 3- D Sehen mehr möglich ist, sprich, ab einer Sehleistung eines Auges unter 50 Prozent ist das kaum möglich.

Ich kann diesen Befund sehr schlecht verarbeiten und akzeptieren und möchte gerne eine Zweitmeinung einholen.

Du kannst Dir gern in Sulzbach noch eine Meinung einholen, einige von uns waren schon dort und können Dir sicher berichten. Ansonsten sind die Kliniken auf der Website auch für eine 2. Meinung zu empfehlen.

Allerdings mache ich Dir nicht viel Hoffnung, dass man dort die Fältelung behandeln kann.
Leider kann man die Netzhaut nicht Glattbügeln wie ein T- Shirt.
Es hab mal einen Ansatz die Netzhaut komplett abzulösen und wieder zu befestigen, die Uni Leipzig hat da vor Jahren dran geforscht, aber das ist meines Wissens bei der Forschung geblieben und hat sich nicht als OP Methode etabliert.
Ein Ausgleich durch Sehhilfen wird auch nichts bringen.
Aber das ist nur meine Erfahrung, vielleicht gibt es mittlerweile etwas Neues von dem ich nichts weiß.


Zumal auch noch durch den Grünen Star beide Sehnerven geschädigt sind. Ich bedanke mich für jeden Tipp, Ratschlag und Empfehlung.

Mein Tipp bei grünem Star ist meditieren, damit kann man den Augendruck oftmals sehr gut senken.

https://www.innovations-report.de/html/berichte/studien-analysen/meditation-eine-neue-therapie-zur-verringerung-des-augeninnendrucks-bei-glaukom.html

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Netzhautfältelung nach Vitrektomie

TinaD, Freitag, 28. Mai 2021, 04:10 (vor 1035 Tagen) @ KAtharina

Genauso war auch die Wortwahl der Oberärztin, dass man die Netzhaut nicht glatt bügeln kann! Vielleicht sollte ich es endlich akzeptieren und mich damit arrangieren. Ich hatte die Klinik in Sulzbach angeschrieben und wenn keine Chance besteht, wird man mir das hoffentlich gleich mitteilen.

Ich hatte im Internet einen Bericht von einer Klinik in Österreich gefunden. Allerdings im Zusammenhang mit Makulatur Pucker wurde berichtet:

Die Netzhautfältelung ist in der heutigen Netzhautchirurgie sehr gut behandelbar und bereits einige Tage nach der Operation kommt es zu einer allmählichen Verbesserung des Sehens, nach ca. 3-6 Monaten ist die endgültige Sehschärfe meist erreicht.
Das ließ wieder etwas Hoffnung aufkeimen.

Zur Zeit läuft noch ein Reha Antrag für die Masserbergklinik in Thüringen. Ich denke, dass mir ein Aufenthalt dort auch weiter helfen kann.

Den Tipp mit Meditation den Augendruck zu senken, versuche ich umzusetzen. Wenn die Gedanken im Kopf herumwirbeln, komme ich mit autogenem Training ganz gut wieder runter. Aber Meditation ist Neuland für mich.

Danke!

Netzhautfältelung nach Vitrektomie

KAtharina @, Camburg/Thüringen, Freitag, 28. Mai 2021, 10:01 (vor 1035 Tagen) @ TinaD

Hallo Tina,

Ich hatte im Internet einen Bericht von einer Klinik in Österreich gefunden. Allerdings im Zusammenhang mit Makulatur Pucker wurde berichtet:

Makula Pucker ist etwas anderes, kannst Du hier nachlesen:
http://netzhaut-selbsthilfe.de/krankheitsbilder/epiretinale-gliose-makula-pucker-makulanarbemakulaf%C3%A4ltelungvitreoretinales-traktionssyndrom.html

Oder wurde Dir gesagt es handelt sich darum? Dann wäre noch etwas machbar.

Zur Zeit läuft noch ein Reha Antrag für die Masserbergklinik in Thüringen. Ich denke, dass mir ein Aufenthalt dort auch weiter helfen kann.

Ich habe viele positive Berichte über Masserberg gehört.

Den Tipp mit Meditation den Augendruck zu senken, versuche ich umzusetzen. Wenn die Gedanken im Kopf herumwirbeln, komme ich mit autogenem Training ganz gut wieder runter. Aber Meditation ist Neuland für mich.

Meditation ist nicht viel anders ;-)

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Netzhautfältelung nach Vitrektomie

Hans1955, Sonntag, 13. Juni 2021, 05:39 (vor 1019 Tagen) @ TinaD

Ich habe mir vor ca 3 Wochen in Sulzbach die Membran über der Makula entfernen lassen. Der bereits gelöste Glaskörper wurde auch entfernt. Die OP verlief Super und ich hatte natürlich auch Glück denn ich sehe bereits besser wie vor der OP.Eigenlich muß man damit rechnen, daß er ursprüngliche Visus nach 6-12 Wochen erreicht wird. Bei Operationen sind sie in Sulzbach wohl spitze. Nach Sulzbach werden immer wieder Patienten überwiesen wenn sie bei anderen Ärzten austherapiert sind. Bei einem Termin vor der OP muß man Glück haben mit welcher Augenärztin man spricht bzw. von wem man untersucht wird. Ich hatte keinen guten Eindruck. Wenn man das Geld hat würde ich eine privat Sprechstunde bei einem Netzhaut Spezialisten in Sulzbach vereinbaren.

Netzhautfältelung nach Vitrektomie

Johann, Dienstag, 18. Januar 2022, 16:44 (vor 800 Tagen) @ TinaD

Hallo TinaD,

Ich habe nach einer Netzhaut-OP ebenfalls eine Netzhautfalte direkt im Zentrum der Makula und sehe dementsprechend schlecht.

Die Uniklinik in Regensburg scheint laut eines Berichts vom Juli 2021 solche schon einige Male erfolgreich operiert zu haben:
Subretinale Lufteingabe zur Behandlung postoperativer Netzhautfalten nach Ablatio

Gruß,
Johann

Netzhautfältelung nach Vitrektomie

TinaD, Donnerstag, 20. Januar 2022, 20:20 (vor 798 Tagen) @ Johann

Hallo Johann, vielen Dank für den interessanten Artikel.
Ich war kürzlich 5 Wochen zur Reha in der Masserbergklinik, die über eine hervorragende Opthalmalogie, unter der Leitung von Prof. Dr. Kunert, verfügt.
Auch das Thema Operation wurde angesprochen und in meinem Fall nicht möglich.
Ich denke bzw. es wurde auch im Artikel erwähnt, dass die Revisionsoperation recht zügig durchgeführt werden sollte.
Da ein Prismaglas die Metamorphopsie bei mir nicht behebt, wurde eine Irisprintlinse zur Okklusions empfohlen. Somit wird das rechte Auge ausser Gefecht gesetzt!
Die Masserbergklinik kann ich wirklich empfehlen, es gab absolut nichts zu kritisieren. Die Ärzte nehmen sich Zeit, es werden viele Untersuchungen gemacht und man fühlt sich in guten Händen.
Ich habe es jetzt endlich akzeptiert und mache das Beste aus der Situation.
Alles Gute für dich und solltest du dich für eine Operation entscheiden, würde mich natürlich interessieren, wie das Ergebnis ist.
Herzliche Grüße Tina

Netzhautfältelung nach Vitrektomie

Johann, Donnerstag, 20. Januar 2022, 20:41 (vor 798 Tagen) @ TinaD

Hallo Tina,

Ist eine Operation bei dir nicht möglich weil die Ablösung schon zu lange her ist?

Hat sich nach der ersten OP über die Zeit deine Sehkraft auf dem Auge überhaupt nicht verbessert?

In der Studie wurden Netzhautfalten beschrieben, die von selber wieder abgeheilt sind, aber auch solche wo sich nichts verbessert hat.
Im Vergleich zu den Exemplaren in der Studie sieht meine in der Laser Tomographie schon relativ groß aus.

Netzhautfältelung nach Vitrektomie

TinaD, Freitag, 21. Januar 2022, 08:23 (vor 797 Tagen) @ Johann

Da mir von den Unikliniken Heidelberg und Mannheim und auch in der Reha von einer OP abgeraten wurde, habe ich das Thema nicht vertieft. Außerdem habe ich Angst vor einer Operation und dass es danach wieder schlechter ist.
Ja, es wurde im Laufe der Zeit besser und zu Hause komme ich ganz gut ohne Brille mit der Okklusionsfolie zurecht. Die Doppelbilder, Verzerrungen, Verkleinerungen und blinde Flecken wurden zwar besser, aber das ändert nichts an den Sehstörungen, Gleichgewichtsstörungen und diverse Einschränkungen.
Wirst du dich operieren lassen?

Netzhautfältelung nach Vitrektomie

Johann, Freitag, 21. Januar 2022, 10:19 (vor 797 Tagen) @ TinaD

Ich bin an der Charité in Berlin operiert worden und dort wurde die Möglichkeit einer zweiten OP gar nicht erwähnt.
Die Regensburger Studie über die operierten Falten habe ich erst danach entdeckt.

Mein Augenarzt hat mich jetzt an die Uniklinik in Regensburg überwiesen und dort werde ich mal mit den Ärzten sprechen.
Wenn sie mir von einer Operation abraten lasse ich es bleiben, ansonsten würde ich das Risiko eingehen.

Momentan kann ich mit dem Auge nicht viel anfangen.
Genau durch die Mitte meines Sichtfeldes geht von links oben nach rechts unten ein Strich der das Bild teilt und die beiden Hälften gegeneinander verschiebt.
Übelkeit tritt bei mir zwar nicht auf deswegen, diese Verzerrung hat aber einen stark verwirrenden Effekt. Ich kann auch nicht räumlich sehen oder auf dem Auge Buchstaben entziffern.
Das andere Auge ist ok, muss aber gelasert werden.
Vorher hatte ich mit den Augen noch nie Probleme.

Netzhautfältelung nach Vitrektomie

AnjaP, Sonntag, 16. Oktober 2022, 10:36 (vor 529 Tagen) @ Johann

Hallo, ich bin neu im Forum. Im Oktober 2021 wurde bei mir eine Vitrektomie mit Gastamponade am LA wegen Netzhautablösung durchgeführt. Die Sehleistung ist aufgrund einer Netzhautfalte dahin gehend eingeschränkt dass ich Linien verzerrt und alles sehr viel schmaler sehe. Auf meine Frage hin, ob man diese Falte "ausbügeln" kann wurde mir von einer weiteren OP abgeraten, da die Netzhaut so dünn ist und man mehr kaputt als gut machen kann. Also habe ich mich damit abgefunden und werde auch keine weitere OP mehr anstreben. Meine Angst ist zu groß, da eine weitere Vitrektomie wegen Entfernung von Decalinblasen erfolglos operiert wurde. Da die graue Star-OP nun bald erfolgen muss, möchte ich diesem Auge nichts mehr zumuten. Ich hoffe, dass durch die Katarakt-OP keine weitere Netzhautablösung erfolgt. Das ist zur Zeit meine größte Sorge. Trotzdem interessanter Bericht über die Augenklinik Regensburg.

Netzhautfältelung nach Vitrektomie

Johann, Sonntag, 16. Oktober 2022, 11:08 (vor 529 Tagen) @ AnjaP

Meine Netzhautablösung mit anschließender Faltenbildung nach Vitrektomie war letztes Jahr im Dezember. Von einer weiteren OP wurde mir abgeraten.
Die Falte ging direkt durch die Fovea, mein Visus auf dem Auge war also dementsprechend schlecht.

10 Monate nach der OP sieht das ganze schon deutlich besser aus.
Die Falte hat sich zwar nicht völlig zurückgebildet, ich sehe Bäume und Straßenlaternen immer noch schief in S-Form, kann aber wieder lesen.
Fazit, so eine Falte kann sich von selber wieder zurückbilden und deutlich besser werden.
War bei mir so und ich denke über die Zeit kann sich das noch weiter zum positiven entwickeln.

Sicher, der graue Star wird irgendwann kommen, eine NA kann auch wieder auftreten aber da denke ich jetzt noch nicht dran.

Netzhautfältelung nach Vitrektomie

TinaD, Sonntag, 16. Oktober 2022, 11:11 (vor 529 Tagen) @ AnjaP

Hallo Anja,
ich habe mich mittlerweile auch damit abgefunden, das Auge durch eine Irisprintlinse zu okkludieren. Dadurch verliere ich zwar das räumliche Sehen, aber die nervigen Doppelbilder und Verzerrungen sind dadurch weg.
Leider kam aber dann eine Glaskörperablösung am linken Auge dazu und seitdem habe ich am "gesunden" Auge Trübungen, die sich ständig hin und her bewegen. Mein Augenarzt möchte aber keinen Eingriff vornehmen, da er die Risiken einer OP für mich zu hoch einschätzt.
Aber auch damit versuche ich zu arrangieren, auch wenn es vor allem beim Autofahren sehr störend ist.
Ich wünsche dir alles Gute und dass die Katarakt OP einen positiven Verlauf nimmt.
Solltest du eine Reha-Maßnahme in Erwägung ziehen, dann kann ich dir die Masserberg Klinik in Thüringen sehr empfehlen. Es gibt dort eine hervorragende Ophthalmologie.

Netzhautfältelung nach Vitrektomie

AnjaP, Dienstag, 18. Oktober 2022, 19:18 (vor 527 Tagen) @ TinaD

Danke, werde den Rat gern beherzigen und berichten wenn es soweit ist. Ich bin für jeden Rat dankbar.

RSS-Feed dieser Diskussion
powered by my little forum