schnell fortschreitende RP mental bewältigen - Forum von Netzhaut-Selbsthilfe.de

Hallo liebe Netzis :)

ich möchte erstmal sagen, dass ich richtig froh bin, dass es so ein weitreichendes und aktives Forum gibt für eine im Vergleich so seltene Problematik.

Ich bin Daniel (21) und habe seit meiner Geburt RP. Ich habe mein Leben lang die Verdrängung perfektioniert und mich lange davor gedrückt die Krankheit in meine Lebensplanung mit einzubeziehen, geschweige denn mich intensiv mit ihr auseinanderzusetzen. Leider könnt ihr euch vorstellen, dass das nur so lange gut ging bis zur ersten drastischen Verschlechterung.

Leider ist mein Gesichtsfeld mittlerweile bei unter 5° (beidseitig) angekommen und ich habe seit diesem Jahr richtig große Probleme mit der Sonne, die bis vor kurzem noch mein bester Freund war.

Vor dem letzten Winter war die glanzstunde meiner Augen bei prallen Sonnenlicht, wenn Farben geleuchtet haben und die Kontraste schön knackig waren :)

Damit ist leider Schluss, denn jetzt kann ich bei Sonnenlicht nicht mehr auf die Straße, da meine Augen wehtun und Kontraste völlig verschwimmen. -Ich suche bereits nach einem passenden Kantenfilter-

Dazu kam eine drastische Visusverschlechterung, weshalb ich in wenigen Monaten keine Briefe mehr lesen konnte und ohne Vergrößerungsprogramme nicht mehr klarkomme.

Ich habe richtig große Angst davor in den nächsten Jahren blind zu werden. Ich habe nicht mehr viel von meiner Sehkraft übrig und noch ne ganze Menge leben vor mir und wenn das in dem Tempo so weitergeht bin ich blind bevor ich 30 werde.

Ich brauche professionelle Hilfe und hätte zudem gerne das Gefühl nicht so alleine damit zu sein. Meine Freunde und Verwandten hören zwar zu und versuchen zu helfen aber ich fühl mich einfach nicht richtig verstanden oder werde an Psychologen verwiesen. Außerdem belastet sie dieses Thema und ich möchte nicht, dass sie deswegen auch noch verzweifeln.

Könnt ihr mir sagen wie ich auf der Suche nach einem guten Psychologen vorgehe? Mit einem Trauma ist das ja nicht so richtig zu vergleichen...
Gibt es außerdem eine Möglichkeit in diesem Forum mit anderen in Kontakt zu treten, die diese "Phase" bereits hinter sich haben. Würde mir helfen zu hören, dass das leben trotzdem gut weitergehen kann.

vielen Dank schonmal im Vorraus!

Liebe Grüße

Daniel

antworten

Hallo Daniel,

vorab: ich kann dir weder mit eigenen Erfahrungen oder ähnlichem weiter helfen, bzw mich austauschen.

Ich musste erst Mal googeln, was RP ist.

Möchte dir aber trotzdem kurz antworten:

Mit 21 Jahren so eine Krankheit zu haben, ist erschütternd!

Ich würde eventuell mal bei der Krankenkasse anrufen, was deine Suche nach einem guten Psychologen anbelangt, oder aber die regionale Ärztekammer.

Und ich wünsche dir, dass du hier jemanden findest, mit dem du dich austauschen kannst und der dir vielleicht Hoffnung machen kann, oder aber auch nur jemanden, der deine Ängste und Sorgen versteht.

Alles erdenklich Gute für dich!

Liebe Grüße
Vanessa

antworten

Lieber Daniel,

fühl Dich erst mal doll gedrückt!

Ich habe mich mit dem Thema Erblindung auch beschäftigt und muss für mich sagen, das wird für mich nichts. Ich bin aber schon bald 30 Jahre älter.

Somit stecke ich mitten in der aktivsten Phase und hätte auch keine Zeit mich überhaupt um mich zu kümmern.

ABER Du weißt jetzt, was kommen könnte.

Du bist 21 und ich kann Dich gut verstehen, dass Du verzweifelt bist.

Aber in Deinem Alter liegt vielleicht sogar eine Chance, genau jetzt Dein Leben auf Deine Erkrankung einzurichten.

Ich hoffe Du hast eine Familie, die mit Dir die Weichen stellt.

Ich habe Dir hier den Link von Pro Retina angehängt.

Ansonsten habe ich alle Videos von Erdin, "Mr. Blindlife" auf Youtube gesehen.

Er ist sehr lebensfroh und hat jetzt sogar geheiratet.

Gut, er hat keine RP, aber darauf kommt es nicht an.
Ich finde seinen Umgang mit seiner Erkrankung sehr liebenswert.

Ich habe aber auch viel über RP gesehen und gelesen, eigentlich alles, was ich so gefunden habe und was wissenschaftlich auf einem Level blieb, den ich verstehen konnte.

https://www.pro-retina.de/

https://www.youtube.com/c/MrBlindLife

Ich habe alle Videos gesehen zum Thema "blind werden".

Ich drücke Dich herzlich, junger Mann, denn einer meiner Söhne ist fünf Jahre jünger als Du, ich versorge also ein jugendliches Exemplar :-) .

Ich hoffe, Du hast eine Familie, die mit Dir jetzt die Vorbereitung angeht, arbeitet Euch zusammen in das Thema ein.

Du wirst jetzt die Weichen stellen müssen, wie und wo Du leben willst, ich hoffe Du hast viel liebevolle Hilfe???

Herzlich, Doreen

antworten

Hallo Daniel,
Pro Retins hatte eine Literaturliste zur Bewältigung, ich weiß nicht, ob es die noch gibt. Einige sind auch als Hörbücher erhältlich. Es sind gute Tipps drin zur Lebensbewältigung und für praktische Alltagshilfen. Es gibt auch dort eine Liste mit Beratern , u.a. Ausgebildete Psychologen, die selbst betroffen sind.

Ich weiß nicht, ob es die Literatur on Kindle und iBooks geschafft hat (VoiceOver).

Viele Grüße
ROP

antworten

Lieber Daniel,

ich kann Dir aus eigener Erfahrung wirklich empfehlen, einen Psychologen mit an Bord zu nehmen.
Meine Netzhautgeschichte hat im Alter von 20 Jahren begonnen, allerdings habe ich wie fast alle hier ein anderes Krankheitsbild als Du.

Es wäre gut, wenn Du Kontakt mit der Pro Retina aufnimmst, dort kann man Dir in Deiner Gegend eine Gruppe vermitteln.
Auch gibt es dort eigene Psychologen, die Dich unterstützen könnten.
Wir hatten vor ein paar Jahren Cordula von Brandis- Stihl, eine blinde Psychologin der Pro Retina beim Seminar zu Gast, es war sehr beeindruckend.

Weitere Anlaufpunkte könnten der Blinden- und Sehbehindertenverband oder der Bund zur Förderung Sehbehinderter sein.

Alles gute von mir zu Dir und einen schönen Nikolaustag!

--
Liebe Grüße
Katharina

Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

antworten

RSS-Feed dieser Diskussion