Suche nach Hilfe- einseitig traumatischer Katarakt bei Kind

Bobbel, Samstag, 23. Juli 2022, 21:14 (vor 71 Tagen)

Hallo!

Wir sind ganz neu hier und v├Âllig verzweifelt.
Unsere Tochter (wird im September 3) hatte am 21.6.22 einen Unfall. Dabei wurde ihre Hornhaut durchstochen und die Linse angestochen. Dadurch erlitt sie einen traumatischen grauen Star (Linse komplett undurchsichtig) & sieht absolut gar nichts mehr.
Vor 2 Tagen wurde die Linse entfernt (sie war also am rechten Auge 29 Tage ohne Seheindruck) und eine Kunstlinse eingesetzt.
Ergebnis: sie sieht weiterhin absolut GAR nix.
Die Ärzte sprachen davon, dass das Gehirn das verletzte Auge ausgeblendet hat und dass man nun sehen müsste wie das Gehirn das Auge wieder zuschalte. Sie nimmt auch hell/dunkel nicht wahr.
Hat irgendjemand hier Erfahrung damit, ob das ├╝berhaupt normal sein kein??? M├╝sste das Auge nicht wenigstens wieder einen optischen Reiz wahrnehmen, und wenn es nur hell/dunkel ist? Wieso sollte das Hirn das Auge wieder zuschalten- ein passendes Bild erh├Ąlt es ja sowieso nicht, da auch die Hornhaut relativ zentral gesch├Ądigt wurde.
Wie lange kann es dauern, bis ├╝berhaupt ein optischer Reit wieder wahrgenommen wird.
Wir sollen in 2 Wochen anfangen das gesunde Auge abzukleben- erscheint mir absolut unm├Âglich! Soll ich mein Kind dann blind in die Ecke setzen? Sie sieht ja absolut NIX!

Sind ├╝ber jede Meinung oder Erfahrung dankbar!!!

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mojoh @, Main-Kinzig-Kreis, Samstag, 23. Juli 2022, 22:14 (vor 71 Tagen) @ Bobbel

Hallo Bobbel,
das ist nat├╝rlich eine schreckliche Situation.

Ich kann lediglich mit meiner eigenen Erfahrung beitragen.

Ich hatte bereits Erfahrung mit einer OP wegen Gliose und ppV.
Bereits am Tag der OP konnte ich durch die kleinen L├Âcher der Augenklappe bereits einigerma├čen gut sehen.
Als die Klappe abkam, war ein Sehen (wenn auch mit scheabbelnder Gasblase) wieder m├Âglich.

├ťber ein Jahr sp├Ąter hatte ich die gleiche OP am anderen Auge.
Ich ging davon aus, dass es genauso verlaufen wird.
Um so gr├Â├čer war der Schock, als abends die Augenklappe abgenommen wurde und ich nichts, aber wirklich gar nichts erkennen konnte. Ich sah einfach nur eine wei├če Fl├Ąche ohne Konturen oder Kontrasten - egal wo ich hinschaute.
Am n├Ąchsten Tag bei der Visite sollte ich die bekannten Zahlen vom Sehtest vorlesen. Der Arzt war regelrecht verbl├╝fft als ich ihm sagte, dass ich noch nicht mal den Kasten mit den Buchstaben erkenne. Daraufhin fragte er mich, wieviel Finger er an seiner Hand zeige. Als ich antwortete, dass ich noch nicht mal seine Hand sehe, brach er die Visite ab.
Es dauerte einige Tage,bis ich erste Helligkeitsunterschiede und langsam auch Konturen erkennen konnte. Jetzt, 5 Monate nach der OP sehe ich, von einigen kaputten Netzhautstellen, Photopsien und Verzerrungen abgesehen, wieder halbwegs normal.

Was ich damit sagen will: es kann dauern, mitunter sogar sehr lange, bis das Auge heilt.
Und bei einem so kleinen Kind, das ja noch mitten in der gesamten k├Ârperlichen Entwicklung steht,reagiert vielleicht vieles noch sensibler als bei mir im gesetzten Alter.

Deshalb nicht jetzt schon verzweifeln. Es braucht vielleicht einfach nur mehr Zeit. Viel mehr Zeit. Gerade bei einem so jungen Gehirn, dass ja noch gar nicht viel Erfahrung hat sammeln k├Ânnen.

Ich dr├╝ck euch jedenfalls die Daumen, dass sich das alles noch verbessert.

mojoh

--
Verunstaltete W├Ârter oder Zusammenh├Ąnge sind der Autokorrektur oder meinen Augen geschuldet ;)

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Bobbel, Sonntag, 24. Juli 2022, 10:25 (vor 71 Tagen) @ mojoh

Vielen Dank f├╝r deine Antwort!
Bei Kindern geht es wohl leider super schnell, dass das Gehirn das verletze Auge ausblendet (Amblyopie) und unsere Sorge ist, dass das Gehirn das Auge einfach gar nicht mehr annimmt auch wenn sie evtl. wieder etwas sehen k├Ânnte.
Sie kann ja auch noch nicht richtig artikulieren was sie sie wahrnimmt. Deckt man allerdings das gesunde Auge ab ist offensichtlich, dass sie nicht einmal Licht wahrnimmt.

Es ist furchtbar

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helga56, Sonntag, 24. Juli 2022, 10:55 (vor 71 Tagen) @ Bobbel

Hallo,
Ich hatte mittlerweile sieben Operationen an den Augen und kann mich dem nur anschlie├čen, dass man sehr viel Geduld braucht bei der Heilung der Augen. Es ist nicht einfach, auch gerade nicht bei einem kleinen Kind, aber versucht hoffnungsvoll zu bleiben. Selbst nach einem Jahr und mehr, kann sich noch eine Verbesserung einstellen. Und ja, das Gehirn spielt eine gro├če Rolle. Ich w├╝nsche euch alles erdenklich Gute.
Liebe Gr├╝├če
Helga

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Doreen1974 @, Siegburg NRW, Sonntag, 24. Juli 2022, 21:43 (vor 70 Tagen) @ Bobbel
bearbeitet von Doreen1974, Sonntag, 24. Juli 2022, 21:50

Hallo Bobbel,

so wie ich das verstehe hat das Hirn Deiner Tochter nun seit 4 Wochen den Reiz f├╝r das tr├╝be Auge nicht erhalten und somit erst mal auf das Gesunde umgeschaltet.

Versucht ruhig zu bleiben und Eurer Tochter ein zuversichtliches Gef├╝hl zu geben.

Diese Prozesse sind ja unbewusst, sie kann das Sehen nicht bewusst steuern.

So wie ich das erinnere ist die Verkn├╝pfung der Sehnerven zum Gehirn bis ca 3 Jahre aufgebaut, wird aber in den jungen Kinderjahren dann noch weiter verfeinert.

Eure Ärzte sagen, in zwei Wochen sollt ihr abkleben?

Dann wird sich hoffentlich in diesen zwei Wochen langsam etwas tun, der Sehreiz wieder ausgel├Âst und das Abkleben dient dann dazu, das schw├Ąchere Auge zu f├Ârdern.

Ich dr├╝cke Euch die Daumen, dass sich das Sehen nun langsam St├╝ck f├╝r St├╝ck reaktiviert mit etwas Geduld und bis in zwei Wochen wieder ein Sehreiz ├╝bermittelt wird.

Ich dr├╝cke Deiner Tochter sehr die Daumen und denke, dass ihr, wenn Eure Angst zu gro├č wird, auch auf jeden Fall noch einmal mit dem Kinder-Augenarzt Kontakt aufnehmen sollt.

Dies ist ja ein Selbsthilfe-Forum, der Augenarzt ist nat├╝rlich der erste Ansprechpartner.

PS. Hat Eure Tochter auch eine Keratoplastik (Hornhautaufbau / Transplantat) erhalten?

Ich w├╝nsche Euch alles Gute.
Doreen

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Bobbel, Sonntag, 24. Juli 2022, 22:10 (vor 70 Tagen) @ Doreen1974

Liebe Doreen1974,

Eine Keratoplastik hat sie bisher nicht erhalten. Man will warten wie die Hornhautbarbe verheilt, wie stark die Kr├╝mmung ist und ob sie eintr├╝bt. Pers├Ânlich denke ich, dass es ohne eine Transplantation wenig Sinn macht, da das Bild des Verletzten Auges so viel schlechter sein wird als das des gesunden, dass das Gehirn wohl eher weiter ausblendet als dieses Auge wieder zum Sehen zu verwenden. Bei Kindern ist ja das gro├če Problem die Amblyopie und ich kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass ein derma├čen verzerrtes und vermutlich unscharfes Bild als Sehreiz ausreicht um zu reaktivieren.
Alles in allem f├╝hlen wir uns extrem hilflos und 99% der Aussagen sind: wait ans see.
Wenig gewinnbringend bei einem Klnd dem jeder Tag f├╝r die Sehentwicklung und vor allem das r├Ąumliche Sehen fehlt.

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Doreen1974 @, Siegburg NRW, Sonntag, 24. Juli 2022, 22:22 (vor 70 Tagen) @ Bobbel
bearbeitet von Doreen1974, Sonntag, 24. Juli 2022, 23:17

Hallo Bobbel,

ich kenne mich bei Kinderaugen jetzt auch nicht tiefer gehend aus. Nur, was meine eigene Kindheit angeht.

Bei mir wurde da Auge immer mal wieder abgeklebt, da ich eben auch ein schielendes Auge hatte, das vom Gehirn dann gern weggeschaltet wurde. Da war ich zwischen 1-3 Jahre.

Es wird so sein, dass ihr Euren ├ärzten vertrauen m├╝sst und jeden neuen Tag hoffen k├Ânnt, dass das Sehen zur├╝ck kommt.

Da dies ja eine Selbsthilfe-Forum f├╝r Netzhautprobleme ist, liegt der Fokus ja hier eher auf der Netzhaut und den angrenzenden Problemen und anh├Ąngigen Krankheitsbildern.

Ich w├╝nsche Euch alles erdenklich Gute f├╝r Eure Kleine und w├╝rde mich da auch in die H├Ąnde des Kinder-Augen-Arztes begeben.

M├Âglicherweise w├Ąre aber eine Augenarzt-Hotline oder eine Zweitmeinung bei einer anderen Klinik noch eine M├Âglichkeit, damit ihr keine Zeit verliert, falls die noch eine andere Meinung haben.

Dies nur als Idee, um Euch mehr Sicherheit zu verschaffen.

Alles Gute f├╝r Deine Tochter, w├╝nsche ich Euch und, dass ihr Auge gerettet werden kann.

Hezlich, Doreen

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Doreen1974 @, Siegburg NRW, Sonntag, 24. Juli 2022, 23:20 (vor 70 Tagen) @ Doreen1974

Noch ein Nachtrag,

das Forum hat ja eine gro├če Reichweite und nicht alle User schauen hier jeden Tag rein.

Vielleicht liest das noch jemand, der selbst Kinder hat und andere Erfahrungen und kann noch was dazu sagen.

Denn auch, wenn das hier meist um die Netzhaut usw. geht, steht ja vieles im Auge miteinader in Verbindung.

Alles, alles erdenklich Gute f├╝r Eure kleine Maus.

Herzlich, Doreen

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Bobbel, Montag, 25. Juli 2022, 08:08 (vor 70 Tagen) @ Doreen1974

Ja, genau das ist meine Hoffnung, dass irgendjemand von irgendwo es liest und vllt. berichten kann.
Danke f├╝r deine Nachrichten und lieben W├╝nsche!

Dir auch alles erdenklich Gute!

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Bealina, Dienstag, 02. August 2022, 22:50 (vor 61 Tagen) @ Bobbel

Hallo Bobbel,
ich m├Âchte dir kurz von meinem Sohn berichten. Er hat eine angeborene Netzhauterkrankung auf einem Auge, dadurch hat sich bei ihm auch eine Amblyopie entwickelt.
Leider musste er sich aufgrund einer NH Abl├Âsung einer Vitrektomie unterziehen, danach hatte er auf dem erkrankten Auge nur noch einen Visus von 10%.
Durch konsequentes Abkleben ├╝ber jetzt mittlerweile 2 Jahre, hat er wieder einen Visus von fast 100% erreicht. Die Entwicklung Gehirn/Sehen ist erst ca. mit dem 9. Lebensjahr abgeschlossen, solange versucht bitte die Hoffnung nicht aufzugeben.
LG Bealina

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KAtharina Ôîé @, Camburg/Th├╝ringen, Montag, 25. Juli 2022, 10:07 (vor 70 Tagen) @ Bobbel

Guten Morgen!

es tut mir sehr leid zu lesen was eurer Tochter passiert ist.

Ich w├╝rde mir an eurer Stelle eine Klinik mit einer speziellen Abteilung f├╝r Kinder- Ophthalmologie suchen f├╝r die weitere Behandlung und R├╝ckfragen, dort sollte man die meiste Erfahrung haben.

Als weiterer Ansprechpartner f├Ąllt mir der BFS e.V. ein, dort gab es zumindest fr├╝her einmal eine Anlaufstelle f├╝r Eltern mit sehbehinderten Kindern.

Alles Liebe und Gute Euch!

--
Liebe Gr├╝├če
KAtharina

Warte nicht, bis der Regen vor├╝ber ist. Lerne, im Regen zu tanzen!

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mojoh @, Main-Kinzig-Kreis, Montag, 25. Juli 2022, 10:35 (vor 70 Tagen) @ KAtharina

Um an das von Katharina zuvor Gesagte anzukn├╝pfen: schaut euch mal die Webseite der Augenklinik des Universit├Ątdsklinikums Gie├čen an.
Dort ist von Neuroopthalmologie die Rede und ein Schwerpunkt ist die Behandlung von Kindern.
Vielleicht w├Ąre das eine (weitere) Anlaufstelle f├╝r euch.

https://www.ukgm.de/ugm_2/deu/ugi_aug/index.html

mojoh

--
Verunstaltete W├Ârter oder Zusammenh├Ąnge sind der Autokorrektur oder meinen Augen geschuldet ;)

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