Suche nach Hilfe- einseitig traumatischer Katarakt bei Kind

Bobbel, Samstag, 23. Juli 2022, 19:14 (vor 615 Tagen)

Hallo!

Wir sind ganz neu hier und völlig verzweifelt.
Unsere Tochter (wird im September 3) hatte am 21.6.22 einen Unfall. Dabei wurde ihre Hornhaut durchstochen und die Linse angestochen. Dadurch erlitt sie einen traumatischen grauen Star (Linse komplett undurchsichtig) & sieht absolut gar nichts mehr.
Vor 2 Tagen wurde die Linse entfernt (sie war also am rechten Auge 29 Tage ohne Seheindruck) und eine Kunstlinse eingesetzt.
Ergebnis: sie sieht weiterhin absolut GAR nix.
Die Ärzte sprachen davon, dass das Gehirn das verletzte Auge ausgeblendet hat und dass man nun sehen müsste wie das Gehirn das Auge wieder zuschalte. Sie nimmt auch hell/dunkel nicht wahr.
Hat irgendjemand hier Erfahrung damit, ob das überhaupt normal sein kein??? Müsste das Auge nicht wenigstens wieder einen optischen Reiz wahrnehmen, und wenn es nur hell/dunkel ist? Wieso sollte das Hirn das Auge wieder zuschalten- ein passendes Bild erhält es ja sowieso nicht, da auch die Hornhaut relativ zentral geschädigt wurde.
Wie lange kann es dauern, bis überhaupt ein optischer Reit wieder wahrgenommen wird.
Wir sollen in 2 Wochen anfangen das gesunde Auge abzukleben- erscheint mir absolut unmöglich! Soll ich mein Kind dann blind in die Ecke setzen? Sie sieht ja absolut NIX!

Sind über jede Meinung oder Erfahrung dankbar!!!

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mojoh @, Main-Kinzig-Kreis, Samstag, 23. Juli 2022, 20:14 (vor 615 Tagen) @ Bobbel

Hallo Bobbel,
das ist natürlich eine schreckliche Situation.

Ich kann lediglich mit meiner eigenen Erfahrung beitragen.

Ich hatte bereits Erfahrung mit einer OP wegen Gliose und ppV.
Bereits am Tag der OP konnte ich durch die kleinen Löcher der Augenklappe bereits einigermaßen gut sehen.
Als die Klappe abkam, war ein Sehen (wenn auch mit scheabbelnder Gasblase) wieder möglich.

Über ein Jahr später hatte ich die gleiche OP am anderen Auge.
Ich ging davon aus, dass es genauso verlaufen wird.
Um so größer war der Schock, als abends die Augenklappe abgenommen wurde und ich nichts, aber wirklich gar nichts erkennen konnte. Ich sah einfach nur eine weiße Fläche ohne Konturen oder Kontrasten - egal wo ich hinschaute.
Am nächsten Tag bei der Visite sollte ich die bekannten Zahlen vom Sehtest vorlesen. Der Arzt war regelrecht verblüfft als ich ihm sagte, dass ich noch nicht mal den Kasten mit den Buchstaben erkenne. Daraufhin fragte er mich, wieviel Finger er an seiner Hand zeige. Als ich antwortete, dass ich noch nicht mal seine Hand sehe, brach er die Visite ab.
Es dauerte einige Tage,bis ich erste Helligkeitsunterschiede und langsam auch Konturen erkennen konnte. Jetzt, 5 Monate nach der OP sehe ich, von einigen kaputten Netzhautstellen, Photopsien und Verzerrungen abgesehen, wieder halbwegs normal.

Was ich damit sagen will: es kann dauern, mitunter sogar sehr lange, bis das Auge heilt.
Und bei einem so kleinen Kind, das ja noch mitten in der gesamten körperlichen Entwicklung steht,reagiert vielleicht vieles noch sensibler als bei mir im gesetzten Alter.

Deshalb nicht jetzt schon verzweifeln. Es braucht vielleicht einfach nur mehr Zeit. Viel mehr Zeit. Gerade bei einem so jungen Gehirn, dass ja noch gar nicht viel Erfahrung hat sammeln können.

Ich drück euch jedenfalls die Daumen, dass sich das alles noch verbessert.

mojoh

--
Verunstaltete Wörter oder Zusammenhänge sind der Autokorrektur oder meinen Augen geschuldet ;)

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Bobbel, Sonntag, 24. Juli 2022, 08:25 (vor 614 Tagen) @ mojoh

Vielen Dank für deine Antwort!
Bei Kindern geht es wohl leider super schnell, dass das Gehirn das verletze Auge ausblendet (Amblyopie) und unsere Sorge ist, dass das Gehirn das Auge einfach gar nicht mehr annimmt auch wenn sie evtl. wieder etwas sehen könnte.
Sie kann ja auch noch nicht richtig artikulieren was sie sie wahrnimmt. Deckt man allerdings das gesunde Auge ab ist offensichtlich, dass sie nicht einmal Licht wahrnimmt.

Es ist furchtbar

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helga56 @, Sonntag, 24. Juli 2022, 08:55 (vor 614 Tagen) @ Bobbel

Hallo,
Ich hatte mittlerweile sieben Operationen an den Augen und kann mich dem nur anschließen, dass man sehr viel Geduld braucht bei der Heilung der Augen. Es ist nicht einfach, auch gerade nicht bei einem kleinen Kind, aber versucht hoffnungsvoll zu bleiben. Selbst nach einem Jahr und mehr, kann sich noch eine Verbesserung einstellen. Und ja, das Gehirn spielt eine große Rolle. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute.
Liebe Grüße
Helga

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Doreen1974 @, Siegburg NRW, Sonntag, 24. Juli 2022, 19:43 (vor 614 Tagen) @ Bobbel
bearbeitet von Doreen1974, Sonntag, 24. Juli 2022, 19:50

Hallo Bobbel,

so wie ich das verstehe hat das Hirn Deiner Tochter nun seit 4 Wochen den Reiz für das trübe Auge nicht erhalten und somit erst mal auf das Gesunde umgeschaltet.

Versucht ruhig zu bleiben und Eurer Tochter ein zuversichtliches Gefühl zu geben.

Diese Prozesse sind ja unbewusst, sie kann das Sehen nicht bewusst steuern.

So wie ich das erinnere ist die Verknüpfung der Sehnerven zum Gehirn bis ca 3 Jahre aufgebaut, wird aber in den jungen Kinderjahren dann noch weiter verfeinert.

Eure Ärzte sagen, in zwei Wochen sollt ihr abkleben?

Dann wird sich hoffentlich in diesen zwei Wochen langsam etwas tun, der Sehreiz wieder ausgelöst und das Abkleben dient dann dazu, das schwächere Auge zu fördern.

Ich drücke Euch die Daumen, dass sich das Sehen nun langsam Stück für Stück reaktiviert mit etwas Geduld und bis in zwei Wochen wieder ein Sehreiz übermittelt wird.

Ich drücke Deiner Tochter sehr die Daumen und denke, dass ihr, wenn Eure Angst zu groß wird, auch auf jeden Fall noch einmal mit dem Kinder-Augenarzt Kontakt aufnehmen sollt.

Dies ist ja ein Selbsthilfe-Forum, der Augenarzt ist natürlich der erste Ansprechpartner.

PS. Hat Eure Tochter auch eine Keratoplastik (Hornhautaufbau / Transplantat) erhalten?

Ich wünsche Euch alles Gute.
Doreen

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Bobbel, Sonntag, 24. Juli 2022, 20:10 (vor 614 Tagen) @ Doreen1974

Liebe Doreen1974,

Eine Keratoplastik hat sie bisher nicht erhalten. Man will warten wie die Hornhautbarbe verheilt, wie stark die Krümmung ist und ob sie eintrübt. Persönlich denke ich, dass es ohne eine Transplantation wenig Sinn macht, da das Bild des Verletzten Auges so viel schlechter sein wird als das des gesunden, dass das Gehirn wohl eher weiter ausblendet als dieses Auge wieder zum Sehen zu verwenden. Bei Kindern ist ja das große Problem die Amblyopie und ich kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass ein dermaßen verzerrtes und vermutlich unscharfes Bild als Sehreiz ausreicht um zu reaktivieren.
Alles in allem fühlen wir uns extrem hilflos und 99% der Aussagen sind: wait ans see.
Wenig gewinnbringend bei einem Klnd dem jeder Tag für die Sehentwicklung und vor allem das räumliche Sehen fehlt.

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Doreen1974 @, Siegburg NRW, Sonntag, 24. Juli 2022, 20:22 (vor 614 Tagen) @ Bobbel
bearbeitet von Doreen1974, Sonntag, 24. Juli 2022, 21:17

Hallo Bobbel,

ich kenne mich bei Kinderaugen jetzt auch nicht tiefer gehend aus. Nur, was meine eigene Kindheit angeht.

Bei mir wurde da Auge immer mal wieder abgeklebt, da ich eben auch ein schielendes Auge hatte, das vom Gehirn dann gern weggeschaltet wurde. Da war ich zwischen 1-3 Jahre.

Es wird so sein, dass ihr Euren Ärzten vertrauen müsst und jeden neuen Tag hoffen könnt, dass das Sehen zurück kommt.

Da dies ja eine Selbsthilfe-Forum für Netzhautprobleme ist, liegt der Fokus ja hier eher auf der Netzhaut und den angrenzenden Problemen und anhängigen Krankheitsbildern.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute für Eure Kleine und würde mich da auch in die Hände des Kinder-Augen-Arztes begeben.

Möglicherweise wäre aber eine Augenarzt-Hotline oder eine Zweitmeinung bei einer anderen Klinik noch eine Möglichkeit, damit ihr keine Zeit verliert, falls die noch eine andere Meinung haben.

Dies nur als Idee, um Euch mehr Sicherheit zu verschaffen.

Alles Gute für Deine Tochter, wünsche ich Euch und, dass ihr Auge gerettet werden kann.

Hezlich, Doreen

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Doreen1974 @, Siegburg NRW, Sonntag, 24. Juli 2022, 21:20 (vor 613 Tagen) @ Doreen1974

Noch ein Nachtrag,

das Forum hat ja eine große Reichweite und nicht alle User schauen hier jeden Tag rein.

Vielleicht liest das noch jemand, der selbst Kinder hat und andere Erfahrungen und kann noch was dazu sagen.

Denn auch, wenn das hier meist um die Netzhaut usw. geht, steht ja vieles im Auge miteinader in Verbindung.

Alles, alles erdenklich Gute für Eure kleine Maus.

Herzlich, Doreen

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Bobbel, Montag, 25. Juli 2022, 06:08 (vor 613 Tagen) @ Doreen1974

Ja, genau das ist meine Hoffnung, dass irgendjemand von irgendwo es liest und vllt. berichten kann.
Danke für deine Nachrichten und lieben Wünsche!

Dir auch alles erdenklich Gute!

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Bealina, Dienstag, 02. August 2022, 20:50 (vor 604 Tagen) @ Bobbel

Hallo Bobbel,
ich möchte dir kurz von meinem Sohn berichten. Er hat eine angeborene Netzhauterkrankung auf einem Auge, dadurch hat sich bei ihm auch eine Amblyopie entwickelt.
Leider musste er sich aufgrund einer NH Ablösung einer Vitrektomie unterziehen, danach hatte er auf dem erkrankten Auge nur noch einen Visus von 10%.
Durch konsequentes Abkleben über jetzt mittlerweile 2 Jahre, hat er wieder einen Visus von fast 100% erreicht. Die Entwicklung Gehirn/Sehen ist erst ca. mit dem 9. Lebensjahr abgeschlossen, solange versucht bitte die Hoffnung nicht aufzugeben.
LG Bealina

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KAtharina @, Camburg/Thüringen, Montag, 25. Juli 2022, 08:07 (vor 613 Tagen) @ Bobbel

Guten Morgen!

es tut mir sehr leid zu lesen was eurer Tochter passiert ist.

Ich würde mir an eurer Stelle eine Klinik mit einer speziellen Abteilung für Kinder- Ophthalmologie suchen für die weitere Behandlung und Rückfragen, dort sollte man die meiste Erfahrung haben.

Als weiterer Ansprechpartner fällt mir der BFS e.V. ein, dort gab es zumindest früher einmal eine Anlaufstelle für Eltern mit sehbehinderten Kindern.

Alles Liebe und Gute Euch!

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

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mojoh @, Main-Kinzig-Kreis, Montag, 25. Juli 2022, 08:35 (vor 613 Tagen) @ KAtharina

Um an das von Katharina zuvor Gesagte anzuknüpfen: schaut euch mal die Webseite der Augenklinik des Universitätdsklinikums Gießen an.
Dort ist von Neuroopthalmologie die Rede und ein Schwerpunkt ist die Behandlung von Kindern.
Vielleicht wäre das eine (weitere) Anlaufstelle für euch.

https://www.ukgm.de/ugm_2/deu/ugi_aug/index.html

mojoh

--
Verunstaltete Wörter oder Zusammenhänge sind der Autokorrektur oder meinen Augen geschuldet ;)

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