Traktion

Ruth (VMTS), Freitag, 26. August 2022, 12:19 (vor 581 Tagen)

Hallo zusammen,

ich bin zurzeit ratlos bis verzweifelt und hoffe auf eure Tipps.

Ich hatte im März ein (wohl großes) Makulaforamen am linken Auge, das wohl in Folge eines Zugs durch die Glaskörperablösung entstanden ist. Die Operation (Vitrektomie mit Gastamponade) war insofern erfolgreich, dass die Netzhaut wieder anliegt. Es ist ein kleines Loch geblieben. Aber leider sind die Nervenzellen wohl geschädigt (oder so). Jedenfalls sehe ich je nach Messung zwischen 10 und 30%. Inzwischen ist die Linse in Folge der OP getrübt. Ich hoffe, dass ich mit einer neuen Linse und dann einer neuen Brille auf 30 - 40% komme.

Meine Verzweiflung betrifft mein rechtes Auge. Hier löst sich der Glaskörper, aber klebt wieder an der Makula. Mein Augenarzt hat nun vor zwei Wochen einen leichten Zug festgestellt.
Am Montag habe ich einen Termin in der Augenklinik (Frankfurt) zur Überprüfung.
Die bisherigen Vorschläge sind: Abwarten (Augenklinik beim letzten Termin) und Injektion eines Medikaments (Augenarzt).

Zur Vorbereitung des Termins am Montag habe ich heute mal versucht mich schlau zu machen und habe folgendes herausgefunden:
1. Wenn bei dem einem Auge der Zug zu einem Riss geführt hat, ist die Wahrscheinlichkeit nicht groß, dass sich der Zug beim anderen Auge "einfach so" löst. Anders formuliert, ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass es auch hier zu Foramen kommt. Ich finde, das spricht gegen die Strategie Abwarten!

2. Bei dem vorgeschlagenen Medikament handelt es sich vermutlich um Ocriplasmin. Dieses ist heftig umstritten, und wird ja auch u.a. hier im Forum kritisiert.

Habt ihr hierzu andere Infos? Gibt es noch weitere Medikamente, die gemeint sein könnten?? Würdet ihr abwarten???

Ich denke gerade, dass dann wohl nur eine operative Glaskörperentfernung bleibt, möglichst bevor ein Foramen entsteht.
Liege ich da richtig? Was denkt ihr? Hat irgendjemand Erfahrungen mit dieser ganzen VMTS-Geschichte?

Und: Könnt ihr mir gute Expert*innen für eine weitere Meinung empfehlen? Ich wohne im Main-Kinzig-Kreis, reise aber auch gerne irgendwohin.

Ich würde mich sehr über jeden Ratschlag, jede Idee von euch freuen!

Liebe Grüße

Ruth

Traktion

nickylea @, Hessen, Freitag, 26. August 2022, 14:53 (vor 581 Tagen) @ Ruth (VMTS)

Hallo zusammen,

ich bin zurzeit ratlos bis verzweifelt und hoffe auf eure Tipps.

Ich hatte im März ein (wohl großes) Makulaforamen am linken Auge, das wohl in Folge eines Zugs durch die Glaskörperablösung entstanden ist. Die Operation (Vitrektomie mit Gastamponade) war insofern erfolgreich, dass die Netzhaut wieder anliegt. Es ist ein kleines Loch geblieben. Aber leider sind die Nervenzellen wohl geschädigt (oder so). Jedenfalls sehe ich je nach Messung zwischen 10 und 30%. Inzwischen ist die Linse in Folge der OP getrübt. Ich hoffe, dass ich mit einer neuen Linse und dann einer neuen Brille auf 30 - 40% komme.

Meine Verzweiflung betrifft mein rechtes Auge. Hier löst sich der Glaskörper, aber klebt wieder an der Makula. Mein Augenarzt hat nun vor zwei Wochen einen leichten Zug festgestellt.
Am Montag habe ich einen Termin in der Augenklinik (Frankfurt) zur Überprüfung.
Die bisherigen Vorschläge sind: Abwarten (Augenklinik beim letzten Termin) und Injektion eines Medikaments (Augenarzt).

Zur Vorbereitung des Termins am Montag habe ich heute mal versucht mich schlau zu machen und habe folgendes herausgefunden:
1. Wenn bei dem einem Auge der Zug zu einem Riss geführt hat, ist die Wahrscheinlichkeit nicht groß, dass sich der Zug beim anderen Auge "einfach so" löst. Anders formuliert, ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass es auch hier zu Foramen kommt. Ich finde, das spricht gegen die Strategie Abwarten!

2. Bei dem vorgeschlagenen Medikament handelt es sich vermutlich um Ocriplasmin. Dieses ist heftig umstritten, und wird ja auch u.a. hier im Forum kritisiert.

Habt ihr hierzu andere Infos? Gibt es noch weitere Medikamente, die gemeint sein könnten?? Würdet ihr abwarten???

Ich denke gerade, dass dann wohl nur eine operative Glaskörperentfernung bleibt, möglichst bevor ein Foramen entsteht.
Liege ich da richtig? Was denkt ihr? Hat irgendjemand Erfahrungen mit dieser ganzen VMTS-Geschichte?

Und: Könnt ihr mir gute Expert*innen für eine weitere Meinung empfehlen? Ich wohne im Main-Kinzig-Kreis, reise aber auch gerne irgendwohin.

Ich würde mich sehr über jeden Ratschlag, jede Idee von euch freuen!

Liebe Grüße

Ruth

Hallo Ruth,

zum Makulaforamen kann ich dir leider nicht soviel sagen.
Ich hatte im Mai 2021 ein Ablösung wahrscheinlich aufgrund des Glaskörpers.
Auf dem anderen Auge ging es im Juli 2021 los mit massiven Trübungen.
Hier wurde mir gesagt das nur eine Entfernung des Glaskörper helfen würde, die OP aber auch ein Risiko ist.
Seit April diesen Jahres blitzt es bei mir.
Bisher hält die Netzhaut.
Auf meine Fragen bzgl dem Risiko das es mir auf dem anderen Auge genauso geht wird immer nur ausweichend geantwortet.
Es muss nicht kann aber …

Ich wohne auch im Main-Kinzig-Kreis.
Du darfst mir auch gerne privat schreiben.
Ich wurde in der Uniklinik operiert. Gehe dort auch noch regelmäßig zur Kontrolle.
Frankfurt-Höchst hört man auch immer mal wieder.

Ich würde mir eine Zweitmeinung einholen und dann entscheiden. Aber vielleicht erhältst du ja hier noch Tipps.

Viele Grüße
Nicole

Traktion

KAtharina @, Camburg/Thüringen, Freitag, 26. August 2022, 15:44 (vor 581 Tagen) @ Ruth (VMTS)

Hallo Ruth,

als sich bei meinem guten Auge der Glaskörper begann abzuheben habe ich auch mehrere Ärzte/Kliniken aufgesucht.
Klare Meinung: Vitrektomie wurde abgelehnt, da das Risiko zu hoch ist dass bei oder nach der OP genau das Eintritt was wir vermeiden wollen.

Von dem Medikament wurde mir absolut abgeraten.
Es kommt wohl oft zu einem unerklärlichen Visusverlust nach den Spritzen, teilweise um 50 bis 60 Prozent, ohne dass die genaue Ursache bekannt ist oder sich das Sehen regeneriert.

Bliebe abwarten und hoffen.

Bürgerhospital in FFM hat einen guten Ruf, sonst schau mal auf der Website was für Dich in Frage kommen würde.

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Traktion

mojoh @, Main-Kinzig-Kreis, Freitag, 26. August 2022, 16:56 (vor 581 Tagen) @ Ruth (VMTS)

Hallo Ruth

ich bin zurzeit ratlos bis verzweifelt und hoffe auf eure Tipps.

Das kann jeder hier nachvollziehen, da es wohl jedem so ergangen ist.


Wenn der Glaskörper an der Makula "klebt" ist es fast egal, ob er sich natürlich löst oder bei einer Vitrektomie entfernt wird: er muss sich von der Makula lösen oder gelöst werden. In beiden Fällen besteht die Gefahr, dass Schäden an der Makula entstehen.

Ich würde es sogar eher als weniger gefährlich ansehen auf die natürliche Ablösung zu setzen. Denn bei einer OP muss der Operateur, wenn er das Auge geöffnet hat, daran ziehen. Haftet die Makula zu sehr daran, wird es höchstwahrscheinlich zu einem Riss/Loch kommen.
Bei einer natürlichen Ablösung besteht zumindest die Chance, dass sie langsam vonstatten geht und sich nach und nach löst und dabei dann kein Loch/Riss entsteht.

Natürlich gibt es keine Gewähr dafür. Vor allem da man nicht weiß, wann der Zeitpunkt gekommen ist.

Ich würde trotzdem eher dazu tendieren abzuwarten.

In dem Fall sollte man aber vorbereitet sein. Sobald Symptome auftreten (Rußregen, Blitze, Gesichtsfeldausfall etc.) sofort eine Klinik aufsuchen.


Zu dem von dir genannten Medikament kann ich leider nichts sagen.


Auf alle Fälle würde ich mir eine Zweitmeinung einholen.
Vom Main-Kinzig-Kreis aus gibt es in Frankfurt das Bürgerhospital (das wurde hier im Forum schon positiv erwähnt) sowie die Uniklinik und das Klinikum in Frankfurt-Höchst. Mit der Suchfunktion sollte man hier Berichte im Forum finden (zur Uniklinik kann dir @nickylea bestimmt etwas sagen). Ansonsten gibt es noch die Uniklinik in Mainz sowie die Uniklinik in Gießen.
Gießen wäre für eine Zweitmeinung sicher eine gute Adresse, könnte aber bei einem zeitnahen Termin schwierig werden.


Ansonsten gibt es noch den Augenrat (Infos sind hier im Forum), der dir sicherlich bei der Einschätzung, ob abwarten oder operieren besser ist, behilflich sein kann.


mojoh

--
Verunstaltete Wörter oder Zusammenhänge sind der Autokorrektur oder meinen Augen geschuldet ;)

Traktion

elke69 @, Oberfranken, Samstag, 27. August 2022, 10:37 (vor 580 Tagen) @ mojoh

Hallo Ruth,

ich habe seit Januar 2020 ein großes Makulaforamen - 11 Jahre zuvor bemerkte ich bereits, dass am LA etwas nicht stimmt, Verzerrtes Sehen, Wellenlinien (Amslergitter) etc. Jährliche Kontrolle (OCT selbst bezahlt) bei meiner AÄ. Genannt wurden Diagnosen wie Epiretinale Membran, Pseudomaculaforamen und 2019 zusätzlich "Rest eines vitreomaculären Traktionssyndroms" aber auch intakte Photorezeptorenschicht. Die tatsächliche Bedeutung dieser Diagnosen hat mir sie mir leider nie wirklich erklärt, und aufgrund einem Visus von 0,8 links und 1,0 rechts hatte ich in diesen Jahren aus heutiger Sicht eine super Sehschärfe und mich leider mit den Worten der AÄ "Alles gleich zum Vorjahr, alles gut" zufrieden gegeben.

Im Januar 2020 dann der Schock, Diagnose Maculaforamen Stadium IV rascher Visusabfall, zwei OP's in den letzten zwei Jahren waren leider vergebens, das Loch ist noch da, Visus nur noch 0,1 und seit einigen Monaten klopft der Graue Star an...

Auf dem RA hat sich der Glaskörper inzwischen teilweise abgehoben, hängt aber auch wieder noch mittig...
Der Visus ist immer gut, aber Trübungen oder Floater oder was auch immer flattern da seit diesem Jahr auch ständig herum, lt. meiner AÄ "nur Alterserscheinungen"... ich hoffe mal sie hat recht.

Ich kann wirklich sehr gut nachvollziehen, welche Angst man hat, ein Auge ist schon kaputt und das zweite fängt dann auch noch an. Mit einem ist man eingeschränkt, das
allgemeine Sehen ist dezimiert, ich arbeite halbtags im Büro am PC, fahre noch kurze Strecken Auto (wohne am Dorf, keine Öffentlichen vorhanden), alles anstrengend aber noch geht es! Wenn das am anderen Auge auch noch passieren würde - habe mal gelesen dass das bei ca. 15% der Patienten vorkommt - daran darf ich gar nicht denken, meist klappt das, aber eben nicht immer.

Die Ärzte sagen oft: "Das ist Ihre Entscheidung". Woher soll man wissen, was richtig oder falsch ist. Es gibt kein richtig oder falsch, weil man nie weiss, was gewesen wäre wenn bzw. wenn nicht...

Ich würde Dir auf jeden Fall auch raten, Dir noch eine zweite Meinung einzuholen. Ich war bei meiner ersten OP in der Augenklinik der Uni Erlangen, der dortige Netzhautspezialist hat mich operiert, aus heutiger Sicht weiss ich, das war die "Standard OP", und die hat er sicher auch gut gemacht, aber mir hat sie leider nichts gebracht, ich denke, weil das Foramen eben schon sehr groß war. Er riet von einer weiteren OP ab
In Erlangen wies man mich dann aber noch auf Prof.Maier in der TU München hin, "der operiert auch große Löcher".

Ich war dort, sehr guter Eindruck vom Prof., er befasst sich seit Jahren mit großen Makulaforamen, hat mir erklärt wie er das operiert, mit ILM Flap, und dass er durchaus Chancen auf einen Verschluss sähe. Also hab ich's nochmal probiert, ich denke es war einfach zu spät...
Mit dem was ich heute weiß würde ich sagen, wenn ich das erste Mal gleich bei ihm gewesen wäre, wäre das Ergebnis heute vielleicht anders, man weiß es nicht.

Du hast geschrieben, trotz Verschluß ist die Sehschärfe nur noch 30%. In der Tat fehlen Dir da die Sehzellen. In München hat man mir erklärt, durch das Foramen werden sie nach aussen gedrückt, nach dem Verschluß sollten wieder welche "zurückkommen" und sich auf der Stelle des schärfsten Sehens ansiedeln. Das kann Monate dauern! Aber ja, klar gehen auch welche ganz verloren durch das Membranpeeling. Es bleiben blinde Stellen zurück, das habe ich bei jeder OP sofort nach der Narkose gemerkt.

Wenn Dir der Weg nicht zu weit ist ... in der TUM rechts der Isar ist immer montags Netzhautsprechstunde,
Termin bei Prof. Maier dauert Monate, aber vielleicht klappts ja mit einer "Notfall-Überweisung", damit hat mich meine AÄ noch am gleichen Tag nach Erlangen geschickt, im Januar 2020...

Ich wünsche Dir alles Gute, kannst mich gerne auch direkt anschreiben.

VG Elke

Traktion - DANKE

Ruth (VMTS), Samstag, 27. August 2022, 16:10 (vor 580 Tagen) @ elke69

Vielen Dank Nickylea, Katharina, mojoh und Elke!!

Ich bin sehr froh, dass ich mich gestern getraut habe, hier zu schreiben und dankbar für eure vielen Erläuterungen und Tipps! Ich habe jetzt deutlich mehr Durchblick als gestern früh, das ist erleichternd.
U.a. habe ich verstanden, dass eine Vitrektomie sozusagen vorbeugend doch keine gute Idee ist. Dann warte ich mal ab, was am Montag in der Uniklinik Frankfurt vorgeschlagen wird und versuche schon mal einen Termin für eine Zweitmeinung bei den genannten Experten zu ergattern!

Danke auch für eure Angebote mich nochmal zu melden. Darauf komme ich bestimmt zurück!

Erstmal wünsche ich allen ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße, Ruth

Traktion - DANKE

mojoh @, Main-Kinzig-Kreis, Samstag, 27. August 2022, 16:38 (vor 580 Tagen) @ Ruth (VMTS)

Hallo Ruth,

alle die dir geantwortet haben, sind natürlich keine Ärzte.

Von daher würde ich dir in deinem speziellen Fall eigentlich unbedingt zum Augenrat raten:
https://augenrat.de/

Und für den Montag wünsche ich viel Erfolg.


mojoh

--
Verunstaltete Wörter oder Zusammenhänge sind der Autokorrektur oder meinen Augen geschuldet ;)

Traktion - DANKE

nickylea @, Hessen, Samstag, 27. August 2022, 17:18 (vor 580 Tagen) @ mojoh

Hallo,

kann da nur zustimmen, der Augenrat hat mir auch sehr geholfen.

Drück dir die Daumen für deinen Termin am Montag.

Liebe Grüße
Nicole

Traktion - DANKE

elke69 @, Oberfranken, Sonntag, 28. August 2022, 09:07 (vor 579 Tagen) @ nickylea

Hallo Ruth,
Auch ich kann den Augenrat nur empfehlen (wollte ich eigentlich gestern schon, habs aber vergessen). Habe da letztes Jahr auch schon um Beratung gebeten und wurde sehr schnell von Dr. Kirchhoff zurückgerufen, das hat mir bei meiner Entscheidungsfindung geholfen!

VG Elke

RSS-Feed dieser Diskussion
powered by my little forum