Traktion

Ruth (VMTS), Freitag, 26. August 2022, 14:19 (vor 37 Tagen)

Hallo zusammen,

ich bin zurzeit ratlos bis verzweifelt und hoffe auf eure Tipps.

Ich hatte im M├Ąrz ein (wohl gro├čes) Makulaforamen am linken Auge, das wohl in Folge eines Zugs durch die Glask├Ârperabl├Âsung entstanden ist. Die Operation (Vitrektomie mit Gastamponade) war insofern erfolgreich, dass die Netzhaut wieder anliegt. Es ist ein kleines Loch geblieben. Aber leider sind die Nervenzellen wohl gesch├Ądigt (oder so). Jedenfalls sehe ich je nach Messung zwischen 10 und 30%. Inzwischen ist die Linse in Folge der OP getr├╝bt. Ich hoffe, dass ich mit einer neuen Linse und dann einer neuen Brille auf 30 - 40% komme.

Meine Verzweiflung betrifft mein rechtes Auge. Hier l├Âst sich der Glask├Ârper, aber klebt wieder an der Makula. Mein Augenarzt hat nun vor zwei Wochen einen leichten Zug festgestellt.
Am Montag habe ich einen Termin in der Augenklinik (Frankfurt) zur ├ťberpr├╝fung.
Die bisherigen Vorschl├Ąge sind: Abwarten (Augenklinik beim letzten Termin) und Injektion eines Medikaments (Augenarzt).

Zur Vorbereitung des Termins am Montag habe ich heute mal versucht mich schlau zu machen und habe folgendes herausgefunden:
1. Wenn bei dem einem Auge der Zug zu einem Riss gef├╝hrt hat, ist die Wahrscheinlichkeit nicht gro├č, dass sich der Zug beim anderen Auge "einfach so" l├Âst. Anders formuliert, ist die Wahrscheinlichkeit gro├č, dass es auch hier zu Foramen kommt. Ich finde, das spricht gegen die Strategie Abwarten!

2. Bei dem vorgeschlagenen Medikament handelt es sich vermutlich um Ocriplasmin. Dieses ist heftig umstritten, und wird ja auch u.a. hier im Forum kritisiert.

Habt ihr hierzu andere Infos? Gibt es noch weitere Medikamente, die gemeint sein k├Ânnten?? W├╝rdet ihr abwarten???

Ich denke gerade, dass dann wohl nur eine operative Glask├Ârperentfernung bleibt, m├Âglichst bevor ein Foramen entsteht.
Liege ich da richtig? Was denkt ihr? Hat irgendjemand Erfahrungen mit dieser ganzen VMTS-Geschichte?

Und: K├Ânnt ihr mir gute Expert*innen f├╝r eine weitere Meinung empfehlen? Ich wohne im Main-Kinzig-Kreis, reise aber auch gerne irgendwohin.

Ich w├╝rde mich sehr ├╝ber jeden Ratschlag, jede Idee von euch freuen!

Liebe Gr├╝├če

Ruth

Traktion

nickylea @, Hessen, Freitag, 26. August 2022, 16:53 (vor 37 Tagen) @ Ruth (VMTS)

Hallo zusammen,

ich bin zurzeit ratlos bis verzweifelt und hoffe auf eure Tipps.

Ich hatte im M├Ąrz ein (wohl gro├čes) Makulaforamen am linken Auge, das wohl in Folge eines Zugs durch die Glask├Ârperabl├Âsung entstanden ist. Die Operation (Vitrektomie mit Gastamponade) war insofern erfolgreich, dass die Netzhaut wieder anliegt. Es ist ein kleines Loch geblieben. Aber leider sind die Nervenzellen wohl gesch├Ądigt (oder so). Jedenfalls sehe ich je nach Messung zwischen 10 und 30%. Inzwischen ist die Linse in Folge der OP getr├╝bt. Ich hoffe, dass ich mit einer neuen Linse und dann einer neuen Brille auf 30 - 40% komme.

Meine Verzweiflung betrifft mein rechtes Auge. Hier l├Âst sich der Glask├Ârper, aber klebt wieder an der Makula. Mein Augenarzt hat nun vor zwei Wochen einen leichten Zug festgestellt.
Am Montag habe ich einen Termin in der Augenklinik (Frankfurt) zur ├ťberpr├╝fung.
Die bisherigen Vorschl├Ąge sind: Abwarten (Augenklinik beim letzten Termin) und Injektion eines Medikaments (Augenarzt).

Zur Vorbereitung des Termins am Montag habe ich heute mal versucht mich schlau zu machen und habe folgendes herausgefunden:
1. Wenn bei dem einem Auge der Zug zu einem Riss gef├╝hrt hat, ist die Wahrscheinlichkeit nicht gro├č, dass sich der Zug beim anderen Auge "einfach so" l├Âst. Anders formuliert, ist die Wahrscheinlichkeit gro├č, dass es auch hier zu Foramen kommt. Ich finde, das spricht gegen die Strategie Abwarten!

2. Bei dem vorgeschlagenen Medikament handelt es sich vermutlich um Ocriplasmin. Dieses ist heftig umstritten, und wird ja auch u.a. hier im Forum kritisiert.

Habt ihr hierzu andere Infos? Gibt es noch weitere Medikamente, die gemeint sein k├Ânnten?? W├╝rdet ihr abwarten???

Ich denke gerade, dass dann wohl nur eine operative Glask├Ârperentfernung bleibt, m├Âglichst bevor ein Foramen entsteht.
Liege ich da richtig? Was denkt ihr? Hat irgendjemand Erfahrungen mit dieser ganzen VMTS-Geschichte?

Und: K├Ânnt ihr mir gute Expert*innen f├╝r eine weitere Meinung empfehlen? Ich wohne im Main-Kinzig-Kreis, reise aber auch gerne irgendwohin.

Ich w├╝rde mich sehr ├╝ber jeden Ratschlag, jede Idee von euch freuen!

Liebe Gr├╝├če

Ruth

Hallo Ruth,

zum Makulaforamen kann ich dir leider nicht soviel sagen.
Ich hatte im Mai 2021 ein Abl├Âsung wahrscheinlich aufgrund des Glask├Ârpers.
Auf dem anderen Auge ging es im Juli 2021 los mit massiven Tr├╝bungen.
Hier wurde mir gesagt das nur eine Entfernung des Glask├Ârper helfen w├╝rde, die OP aber auch ein Risiko ist.
Seit April diesen Jahres blitzt es bei mir.
Bisher h├Ąlt die Netzhaut.
Auf meine Fragen bzgl dem Risiko das es mir auf dem anderen Auge genauso geht wird immer nur ausweichend geantwortet.
Es muss nicht kann aber ÔÇŽ

Ich wohne auch im Main-Kinzig-Kreis.
Du darfst mir auch gerne privat schreiben.
Ich wurde in der Uniklinik operiert. Gehe dort auch noch regelm├Ą├čig zur Kontrolle.
Frankfurt-H├Âchst h├Ârt man auch immer mal wieder.

Ich w├╝rde mir eine Zweitmeinung einholen und dann entscheiden. Aber vielleicht erh├Ąltst du ja hier noch Tipps.

Viele Gr├╝├če
Nicole

Traktion

KAtharina Ôîé @, Camburg/Th├╝ringen, Freitag, 26. August 2022, 17:44 (vor 37 Tagen) @ Ruth (VMTS)

Hallo Ruth,

als sich bei meinem guten Auge der Glask├Ârper begann abzuheben habe ich auch mehrere ├ärzte/Kliniken aufgesucht.
Klare Meinung: Vitrektomie wurde abgelehnt, da das Risiko zu hoch ist dass bei oder nach der OP genau das Eintritt was wir vermeiden wollen.

Von dem Medikament wurde mir absolut abgeraten.
Es kommt wohl oft zu einem unerkl├Ąrlichen Visusverlust nach den Spritzen, teilweise um 50 bis 60 Prozent, ohne dass die genaue Ursache bekannt ist oder sich das Sehen regeneriert.

Bliebe abwarten und hoffen.

B├╝rgerhospital in FFM hat einen guten Ruf, sonst schau mal auf der Website was f├╝r Dich in Frage kommen w├╝rde.

--
Liebe Gr├╝├če
KAtharina

Warte nicht, bis der Regen vor├╝ber ist. Lerne, im Regen zu tanzen!

Traktion

mojoh @, Main-Kinzig-Kreis, Freitag, 26. August 2022, 18:56 (vor 37 Tagen) @ Ruth (VMTS)

Hallo Ruth

ich bin zurzeit ratlos bis verzweifelt und hoffe auf eure Tipps.

Das kann jeder hier nachvollziehen, da es wohl jedem so ergangen ist.


Wenn der Glask├Ârper an der Makula "klebt" ist es fast egal, ob er sich nat├╝rlich l├Âst oder bei einer Vitrektomie entfernt wird: er muss sich von der Makula l├Âsen oder gel├Âst werden. In beiden F├Ąllen besteht die Gefahr, dass Sch├Ąden an der Makula entstehen.

Ich w├╝rde es sogar eher als weniger gef├Ąhrlich ansehen auf die nat├╝rliche Abl├Âsung zu setzen. Denn bei einer OP muss der Operateur, wenn er das Auge ge├Âffnet hat, daran ziehen. Haftet die Makula zu sehr daran, wird es h├Âchstwahrscheinlich zu einem Riss/Loch kommen.
Bei einer nat├╝rlichen Abl├Âsung besteht zumindest die Chance, dass sie langsam vonstatten geht und sich nach und nach l├Âst und dabei dann kein Loch/Riss entsteht.

Nat├╝rlich gibt es keine Gew├Ąhr daf├╝r. Vor allem da man nicht wei├č, wann der Zeitpunkt gekommen ist.

Ich w├╝rde trotzdem eher dazu tendieren abzuwarten.

In dem Fall sollte man aber vorbereitet sein. Sobald Symptome auftreten (Ru├čregen, Blitze, Gesichtsfeldausfall etc.) sofort eine Klinik aufsuchen.


Zu dem von dir genannten Medikament kann ich leider nichts sagen.


Auf alle F├Ąlle w├╝rde ich mir eine Zweitmeinung einholen.
Vom Main-Kinzig-Kreis aus gibt es in Frankfurt das B├╝rgerhospital (das wurde hier im Forum schon positiv erw├Ąhnt) sowie die Uniklinik und das Klinikum in Frankfurt-H├Âchst. Mit der Suchfunktion sollte man hier Berichte im Forum finden (zur Uniklinik kann dir @nickylea bestimmt etwas sagen). Ansonsten gibt es noch die Uniklinik in Mainz sowie die Uniklinik in Gie├čen.
Gie├čen w├Ąre f├╝r eine Zweitmeinung sicher eine gute Adresse, k├Ânnte aber bei einem zeitnahen Termin schwierig werden.


Ansonsten gibt es noch den Augenrat (Infos sind hier im Forum), der dir sicherlich bei der Einsch├Ątzung, ob abwarten oder operieren besser ist, behilflich sein kann.


mojoh

--
Verunstaltete W├Ârter oder Zusammenh├Ąnge sind der Autokorrektur oder meinen Augen geschuldet ;)

Traktion

elke69 @, Oberfranken, Samstag, 27. August 2022, 12:37 (vor 37 Tagen) @ mojoh

Hallo Ruth,

ich habe seit Januar 2020 ein gro├čes Makulaforamen - 11 Jahre zuvor bemerkte ich bereits, dass am LA etwas nicht stimmt, Verzerrtes Sehen, Wellenlinien (Amslergitter) etc. J├Ąhrliche Kontrolle (OCT selbst bezahlt) bei meiner A├ä. Genannt wurden Diagnosen wie Epiretinale Membran, Pseudomaculaforamen und 2019 zus├Ątzlich "Rest eines vitreomacul├Ąren Traktionssyndroms" aber auch intakte Photorezeptorenschicht. Die tats├Ąchliche Bedeutung dieser Diagnosen hat mir sie mir leider nie wirklich erkl├Ąrt, und aufgrund einem Visus von 0,8 links und 1,0 rechts hatte ich in diesen Jahren aus heutiger Sicht eine super Sehsch├Ąrfe und mich leider mit den Worten der A├ä "Alles gleich zum Vorjahr, alles gut" zufrieden gegeben.

Im Januar 2020 dann der Schock, Diagnose Maculaforamen Stadium IV rascher Visusabfall, zwei OP's in den letzten zwei Jahren waren leider vergebens, das Loch ist noch da, Visus nur noch 0,1 und seit einigen Monaten klopft der Graue Star an...

Auf dem RA hat sich der Glask├Ârper inzwischen teilweise abgehoben, h├Ąngt aber auch wieder noch mittig...
Der Visus ist immer gut, aber Tr├╝bungen oder Floater oder was auch immer flattern da seit diesem Jahr auch st├Ąndig herum, lt. meiner A├ä "nur Alterserscheinungen"... ich hoffe mal sie hat recht.

Ich kann wirklich sehr gut nachvollziehen, welche Angst man hat, ein Auge ist schon kaputt und das zweite f├Ąngt dann auch noch an. Mit einem ist man eingeschr├Ąnkt, das
allgemeine Sehen ist dezimiert, ich arbeite halbtags im B├╝ro am PC, fahre noch kurze Strecken Auto (wohne am Dorf, keine ├ľffentlichen vorhanden), alles anstrengend aber noch geht es! Wenn das am anderen Auge auch noch passieren w├╝rde - habe mal gelesen dass das bei ca. 15% der Patienten vorkommt - daran darf ich gar nicht denken, meist klappt das, aber eben nicht immer.

Die ├ärzte sagen oft: "Das ist Ihre Entscheidung". Woher soll man wissen, was richtig oder falsch ist. Es gibt kein richtig oder falsch, weil man nie weiss, was gewesen w├Ąre wenn bzw. wenn nicht...

Ich w├╝rde Dir auf jeden Fall auch raten, Dir noch eine zweite Meinung einzuholen. Ich war bei meiner ersten OP in der Augenklinik der Uni Erlangen, der dortige Netzhautspezialist hat mich operiert, aus heutiger Sicht weiss ich, das war die "Standard OP", und die hat er sicher auch gut gemacht, aber mir hat sie leider nichts gebracht, ich denke, weil das Foramen eben schon sehr gro├č war. Er riet von einer weiteren OP ab
In Erlangen wies man mich dann aber noch auf Prof.Maier in der TU M├╝nchen hin, "der operiert auch gro├če L├Âcher".

Ich war dort, sehr guter Eindruck vom Prof., er befasst sich seit Jahren mit gro├čen Makulaforamen, hat mir erkl├Ąrt wie er das operiert, mit ILM Flap, und dass er durchaus Chancen auf einen Verschluss s├Ąhe. Also hab ich's nochmal probiert, ich denke es war einfach zu sp├Ąt...
Mit dem was ich heute wei├č w├╝rde ich sagen, wenn ich das erste Mal gleich bei ihm gewesen w├Ąre, w├Ąre das Ergebnis heute vielleicht anders, man wei├č es nicht.

Du hast geschrieben, trotz Verschlu├č ist die Sehsch├Ąrfe nur noch 30%. In der Tat fehlen Dir da die Sehzellen. In M├╝nchen hat man mir erkl├Ąrt, durch das Foramen werden sie nach aussen gedr├╝ckt, nach dem Verschlu├č sollten wieder welche "zur├╝ckkommen" und sich auf der Stelle des sch├Ąrfsten Sehens ansiedeln. Das kann Monate dauern! Aber ja, klar gehen auch welche ganz verloren durch das Membranpeeling. Es bleiben blinde Stellen zur├╝ck, das habe ich bei jeder OP sofort nach der Narkose gemerkt.

Wenn Dir der Weg nicht zu weit ist ... in der TUM rechts der Isar ist immer montags Netzhautsprechstunde,
Termin bei Prof. Maier dauert Monate, aber vielleicht klappts ja mit einer "Notfall-├ťberweisung", damit hat mich meine A├ä noch am gleichen Tag nach Erlangen geschickt, im Januar 2020...

Ich w├╝nsche Dir alles Gute, kannst mich gerne auch direkt anschreiben.

VG Elke

Traktion - DANKE

Ruth (VMTS), Samstag, 27. August 2022, 18:10 (vor 36 Tagen) @ elke69

Vielen Dank Nickylea, Katharina, mojoh und Elke!!

Ich bin sehr froh, dass ich mich gestern getraut habe, hier zu schreiben und dankbar f├╝r eure vielen Erl├Ąuterungen und Tipps! Ich habe jetzt deutlich mehr Durchblick als gestern fr├╝h, das ist erleichternd.
U.a. habe ich verstanden, dass eine Vitrektomie sozusagen vorbeugend doch keine gute Idee ist. Dann warte ich mal ab, was am Montag in der Uniklinik Frankfurt vorgeschlagen wird und versuche schon mal einen Termin f├╝r eine Zweitmeinung bei den genannten Experten zu ergattern!

Danke auch f├╝r eure Angebote mich nochmal zu melden. Darauf komme ich bestimmt zur├╝ck!

Erstmal w├╝nsche ich allen ein sch├Ânes Wochenende!
Liebe Gr├╝├če, Ruth

Traktion - DANKE

mojoh @, Main-Kinzig-Kreis, Samstag, 27. August 2022, 18:38 (vor 36 Tagen) @ Ruth (VMTS)

Hallo Ruth,

alle die dir geantwortet haben, sind natürlich keine Ärzte.

Von daher w├╝rde ich dir in deinem speziellen Fall eigentlich unbedingt zum Augenrat raten:
https://augenrat.de/

Und f├╝r den Montag w├╝nsche ich viel Erfolg.


mojoh

--
Verunstaltete W├Ârter oder Zusammenh├Ąnge sind der Autokorrektur oder meinen Augen geschuldet ;)

Traktion - DANKE

nickylea @, Hessen, Samstag, 27. August 2022, 19:18 (vor 36 Tagen) @ mojoh

Hallo,

kann da nur zustimmen, der Augenrat hat mir auch sehr geholfen.

Dr├╝ck dir die Daumen f├╝r deinen Termin am Montag.

Liebe Gr├╝├če
Nicole

Traktion - DANKE

elke69 @, Oberfranken, Sonntag, 28. August 2022, 11:07 (vor 36 Tagen) @ nickylea

Hallo Ruth,
Auch ich kann den Augenrat nur empfehlen (wollte ich eigentlich gestern schon, habs aber vergessen). Habe da letztes Jahr auch schon um Beratung gebeten und wurde sehr schnell von Dr. Kirchhoff zur├╝ckgerufen, das hat mir bei meiner Entscheidungsfindung geholfen!

VG Elke

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