Mein Sohn ...

hsErich, Montag, 12. Dezember 2022, 23:18 (vor 493 Tagen)

... und damit fängt die größte Liebe und das größte Leid auch schon an.

Ich wollte hier mal Hallo sagen in die Runde und auch mal einen kurzen oder doch schon sehr langen Leidensweg aufzeigen.

Mein Sohn, 14 Jahre alt, vollpubertierend! hat jetzt schon so einiges hinter sich. Bei Ihm wurde im alter von 2 Monaten kongenitales Glaukom beidseitig festgestellt. Nach all den Jahren und den diversen OPs hat er im alter von 6 Jahren eine künstliche Linse ins linke Auge bekommen. Glaukom war auch sehr sehr lange unter Kontrolle, Augendruck perfekt etc. Eines Tages im September 2021 gab es einen Unfall im Schulsport. Dabei hat ein Mitschüler (ebenfalls Sehbehindert, nicht mit Absicht) Ihm einen Basketball aufs Auge geworfen. Leider hat sich dabei die Linse im Auge gelöst und es kam nach 7 Jahren zu einer OP. Die Linse wurde fixiert, soweit alles gut gegangen.
Leider wurde mein Sohn über die Zeit sehr empfindlich und hat sich Nachts, beim schlafen den Augendruck durch das noch nicht verheilte Auge selbst ausrieben.
Herbstferien also für den ..... da der Druck künstlich wieder hergestellt werden musste.

Kurz als Info: RA globale Hornhauteintrübung, sieht hier also nichts mehr

Die Tage gingen dahin und es wurde Weihnachten. Mein Sohn sagte mir wenn wir draußen spazieren waren, das er Linien sieht, gerade bei Lichtern. Das Pech hat uns echt verfolgt im Jahr 2021. Am 27.12.2021 8:30 Uhr früh, es kam der Hammer eines jeden Vaters. "Papa, Ich sehe nichts mehr!"
Wir ins Klinikum Nürnberg-Nord (da in normal in Behandlung). Da noch Covid das vorherrschende Thema war, der Sicherheitsmann aber schon wusste er brauchte mich im dem Moment nicht zu fragen, konnten wir direkt zur Augenambulanz.
Hier mein ganzer Respekt an den behandelnden Oberarzt der alleine die Urlaubsvertretung für den Chefarzt und die anderen Oberärzte gemacht hat, er hat mir offen und ehrlich ins Gesicht gesagt, das er sich die anstehende OP nicht zutraut und hat uns empfohlen als Notfall nach Würzburg zu reisen.

Nürnberg hat uns dann die Krankenakte (das Buch) ausgedruckt und wir sind nach Würzburg.

Festgestellt wurde in Würzburg eine subtotale Amotio retinae die mit einer PPV und Silikonölendotamponade ca. 80% behandelt wurde. Wirklich mein Dank hier an Dr. Göbel, fachlich perfekt, menschlich ;-) naja!
Mein Sohn hat am nächsten Tag die Augenkappe entfernt bekommen und konnte sofort wieder sehen.


erstmal danke, das du bis hierher gelesen hast. Wir, mein Sohn, die Mama und Ich, haben in den letzten 14 Jahren echt viel mitgemacht. Manchmal bin auch Ich einfach K.O. und würde am liebsten einfach mal heulen. Vor allem mit der Erinnerung an den 27.12.21, wenn das eigene Kind sagt es sieht nichts mehr.
Aber dann hat man das pubertierende Kind vor sich, dann geht es auch immer wieder :-D

Jetzt aber zu meiner Frage an euch. Ich weiß, beim Auge wird das Wort "Geduld" komplett neu definiert.
Wie erging es euch mit dem sehen nachdem das Silikonöl wieder draußen war?
Hat sich bei euch etwas verbessert was das sehen angeht?

Danke fürs lesen und ggf. Antworten

genaue Dieagnose + Behandlung LA: Tensiodenkompensation unter Silikonölendotamponade, Z.n. ppV bei subtotaler Amotio retinae 12/21, Z.n. Contusio bulbi mit sekundärer restopupilärer Linsenimplantation, Myopia magna

Mein Sohn ...

KAtharina @, Camburg/Thüringen, Dienstag, 13. Dezember 2022, 15:50 (vor 492 Tagen) @ hsErich

Hallo Erich & Familie,

da habt ihr ja einiges durchgemacht.
Hat er denn das Öl noch im Auge?

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Mein Sohn ...

hsErich, Dienstag, 13. Dezember 2022, 19:57 (vor 492 Tagen) @ KAtharina

Hi Katharina :-)

ja das Öl ist noch im Auge. Aktuell ist geplant es im April 2023 zu entfernen.

Mein Sohn ...

KAtharina @, Camburg/Thüringen, Dienstag, 13. Dezember 2022, 20:04 (vor 492 Tagen) @ hsErich

Also die Dioptrien werden sich ändern, durch das Öl sollten diese um ca. Plus 7 Richtung Plus verschoben sein, nach der Ölentfernung ist das nicht mehr der Fall.

Nach ca. 12 Wochen lohnt es sich eine Brille oder Kontaktlinsen anpassen zu lassen.

Vom Visus her kann sich aber auch Monate später noch etwas tun.

War die Makula betroffen?

Die Netzhaut junger Menschen regeneriert wohl besser und schneller, also ein Vorteil für euch. Habt nach der Ölentfernung bitte einen Blick darauf ob sich eine PVR entwickelt, dass ist leider häufiger der Fall in dem Alter.

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Mein Sohn ...

hsErich, Dienstag, 13. Dezember 2022, 20:21 (vor 492 Tagen) @ KAtharina

Ja die Makula war leider mit betroffen. Aktuell haben hat mein Sohn eine Restsehkraft von 1/20 - 1/25. Mit nur einen Auge und der Sehkraft spielt er aber fleißig Computer :-)

Wir werden mal schauen wie es sich dann verhält. Vor allem die Zeit wenn das Öl dann draußen ist. Die Ärzte beraten auch gerade ob man in der gleichen OP eine neue Linse mit einsetzen sollte. Da sind wir uns aber auch noch uneinig.

Mein Sohn ...

KAtharina @, Camburg/Thüringen, Dienstag, 13. Dezember 2022, 20:39 (vor 492 Tagen) @ hsErich

Da das Öl über 1 Jahr im Auge war wird sich die Linse wohl trüben. Ob es in dem Alter angeraten ist die Linse gleich mit zu wechseln weiß ich leider nicht.
Bei der Prognose zum Sehvermögen möchte ich mich nicht festlegen.
Normal erreichen die meisten Patienten einen Visus um 25 bis 30 Prozent, vereinzelt habe ich auch schon 50 bis 60 Prozent gehört.
Da er noch so jung ist würde ich tendenziell sagen da hat er ganz gute Chancen, aber das wird die Zeit zeigen.

--
Liebe Grüße
Katharina


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