Prognose?

Cora- Christin, Dienstag, 11. Januar 2005, 23:22 (vor 4880 Tagen)

Hallo...
Ich habe Anfang 2004 meine erste Netzhautabl√∂sung am re.Auge bekommen. Jetzt steht schon die dritte Operation bevor... es haben sich wieder Narben gebildet...diesmal direkt √ľber der Makula (gelber Fleck)...dadurch ist die Sehsch√§rfe wieder komplett weg. Wenn nicht das Silikon√∂l noch im Auge w√§re, w√§re die NH schon wieder ab gewesen... Wann h√∂rt das auf> Werde ich jemals wieder einigerma√üen mit dem Auge sehen> Wer hat √§hnliche Erfahrungen gemacht... und womit mu√ü ich rechnen> Auserdem komme ich mit dem Verlust meines Jobs nicht klar und habe f√ľrchterliche Angst irgendwann vielleicht mal garnichts mehr zu sehen...da das linke Auge ja auch betroffen ist...

Gruß, Christin

Re: Prognose?

KAtharina, Mittwoch, 12. Januar 2005, 19:12 (vor 4880 Tagen) @ Cora- Christin

HAllo Christin.
Eine wirkliche Prognose kann selbst ein Arzt nicht stellen. Wieviel hast Du denn vor der Narbenbildung auf dem Auge gesehen> Es ist eben die Frage, wie stark die NH nach der NArbenentfernung beschädigt ist. Wenn die Macula, der gelbe Fleck, wirklich richtig was abbekommen ist kannst Du mit ca. 30% auf dem Auge rechnen mehr wird nicht mehr gehen.
Das √Ėl h√§lt die NH im Moment sicher. Es kann relativ lange im Auge verbleiben, oder auch gewechselt werden.Ich selber hatte es knapp 1,5 JAhre, ich kenne aber Leute mit einer Zeit von 7 JAhren, bei denen die NH immer wieder abgeht wenn das √Ėl rauskommt. Das √Ėl wurde bei mir im Nov. 03 entfernt. Da ich durch das √Ėl einen Grauen Star bekommen hatte, wurde auch die Linse entfernt. Seit dem h√§lt die NH. ICh hatte eine Abl√∂sung √ľber die Macula hinweg. Ohne Korrektur sehe ich unter 5%, da durch das Entnehmen der Linse das Auge Weitsichtig geworden ist. kontaktlinsen vertrage ich auf dem Auge nicht mehr, aber ich √ľberlege mir eine Kunstlinse einsetzen zu lassen, da w√ľrde ich wieder so um die 30% sehen k√∂nnen. Versuche Dich nicht fertig zu machen, ich habe den Mist auch auf beiden Augen, und kenne die Angst. Wenn Du mal dr√ľber reden m√∂chtest wir k√∂nnen auch gerne mal telefonieren.
Das mit Deinem Job tutu mir leid. Was hast Du gemacht> In welcher Klinik warst Du>Stell beim Versorgungsamt einen Antrag auf Schwerbehinderung und rechen mal die Zeiten zusammen, die Du schon in die Rentenkasse eingezahlt hast. Vielleict können wir da was machen.
ICh dr√ľcke Dir die Daumen,
Alles Liebe
Katharina

Re: Prognose?

Cora-Christin, Mittwoch, 12. Januar 2005, 20:05 (vor 4880 Tagen) @ KAtharina

Hallo Katharina,

vom Schreiben her kennen wir uns schon... ich habe mich vor einiger Zeit schon einmal bei Dir per eMail gemeldet. Ich bin die, die als Busfahrerin gearbeitet hat. Vielleicht erinnerst du dich... Tja, im Moment bin ich halt ziemlich down... und krieg irgendwie nichts so richtig auf die Reihe.Ich bin mittlerweile schon froh, wenn ich morgens die Augen aufschlage und das linke Auge sieht noch und am rechten Auge ist es noch hell. Die Angst und die Verzweiflung l√§hmen mich doch sehr... und das mit dem akzeptieren ist doch schwieriger als ich dachte... Vielleicht war es im letzten Jahr einfach ein bisschen viel f√ľr meine Nerven, denn ich habe vor einem Jahr ja auch noch einen Herzschrittmacher verpasst bekommen. Morgen habe ich einen Termin bei einer Psychotherapeutin in der Hoffnung das sie mir helfen kann.
Den Antrag auf Schwerbehinderung habe ich schon gestellt... Danke...
Die erste Op wurde in Dortmund gemacht. Bei der zweiten war ich in der Uni K√∂ln und die dritte wird auch wieder in K√∂ln stattfinden. Ich bin dort ganz zufrieden, w√ľrde mir aber w√ľnschen man bek√§me ein bisschen mehr erz√§hlt...
Nach der ersten Op hatte ich wieder 80%, nach der zweiten h√§tte ich nach Meinung der √Ąrzte noch 50% erreichen k√∂nnen, aber soweit kam es ja nicht mehr...
und nun machen sie mir wegen der Narbe √ľber der Makula nicht mehr sehr viel Hoffnung. Naja, ich werd halt Geduld √ľben m√ľssen... Vielen Dank f√ľr¬īs Mutmachen...
Liebe Gr√ľ√üe,

Christin

Re: Prognose?

Pusteblume, Mittwoch, 12. Januar 2005, 21:28 (vor 4879 Tagen) @ Cora-Christin

Hallo Christin !
Habe eben deinen beitrag den du eigentlich an Katharina geschriben hast gelesen. Es tut mir so leid f√ľr dich das du das ganze durchmachen must, ich kann dir so gut da nach f√ľllen bei meinen beiden letzten NH abl√∂sungen war ich gerade wieder Schanger und es hies zeitweise das ich das Kind warscheinlich nicht werde sehen k√∂nnen, da die abl√∂sung schon fortgeschritten war und wegen der risikoschwangerschaft nicht operiert werden konte. Dan wurde ich doch noch in der 26 und 30 Schwangerschaftswoche Operirt und zwar auch in Uni K√∂ln es hat der Dr. Walter und Prof. Kirchhof gemacht und ich mu√ü sagen es geht mir heute ganz gut habe wider 30 % und hatte auch 65 % der Netzhaut √ľber die Makula hinaus abgel√∂st gehabt am ende vor der OP.Ich hatte auch st√§ndig diese angst abends einzuschlafen und nicht zu wissen ob man morgens noch etwas sehen kann da bei mir auch beide augen beztroffen sind. Was mir gut geholfen hatt es war viel reden mit betroffenen oder freunden. Ich hoffe das auch du viele freunde hast die dich darin unterst√ľtzen. Gib einfach nicht auf und denk positiv, und ich finde es gut das du dir auch profisionelle hilfe holst den bei den √Ąmtern wirst du nie ernst genommen solange du noch etwas sehen kannst.
Ich w√ľnsche dir noch alles Gute.
Gruß Lorena

Re: Prognose?

KAtharina, Donnerstag, 13. Januar 2005, 09:07 (vor 4879 Tagen) @ Pusteblume

Hallo Lorena!
Du warst bei den beiden √Ąrzten in k√∂ln in den besteb H√§nden die ich kenne. ICh hatte meinen ersten OPs in Erfurt, und habe dann die Klinik gewechselt und bin nach K√∂ln gegangen. Dr. Walter kenne ich pers√∂nlich,er hat auch mich operiert und war damit einverstanden, mir bei Fragen hier in der SHG beizustehen.
Und der Kirchhof gilt als einer der Spezialisten.
LG KAthi

Re: Prognose?

Pusteblume, Donnerstag, 13. Januar 2005, 14:00 (vor 4879 Tagen) @ KAtharina

Hallo Kathariena!
Wenn ich deine berichten so lese gehe ich von aus das du schon viel erfahrung mit dieser erkrankung hast. Das mit den √Ąrzten in K√∂ln sehe ich genau so, nur hat mir letztens mein AA gesagt das der Dr. Walter nicht mehr in K√∂ln sei an der Uni, er habe eine stelle als Prof. und leitender Chefarzt eine stelle in einem anderen Krankenhaus angenommen.Wei√üt du ob das so stimmt> wenn ja wo ist der jetzt > Dr Walter hat mich bis jetzt auch schon 4 X Operiert mit den besten Erfolgen die man hat erzielen k√∂nnen und da bei mir demn√§chst warscheinlich weieder eine op ansteht m√∂chte ich doch auch weiterhin von ihm behandelt werden. In eine anderen beitrag hast du etwas zum thema Erwerbsunf√§higkeitsrente geschrieben kennst du dich damit zuf√§llig aus >>> Mir kann noch nicht mal mein Arbeitgeber genau sagen ob ich mit der Sehkraft ( Mit Brille LA 20 % und RA 30 % )in meinem Beruf als Krankenschwester noch weiter arbeiten kann, zur Zeit bin ich noch im Erziehungsurlaub da meine Tochter jetzt 1 1/2 Jahre ist, ich wurde aber gern bald wieder Arbeiten gehen wenn es m√∂glich ist, doch niemand auch nicht mein AA k√∂nnen mir sagen ob es in diesem Beruf nicht doch zu riskant ist da ich ja eine menge verantwortung trage den Patienten gegen√ľber. Mit der Leiterin habe ich mal kurz dar√ľber gesprochen und die sagte nur ich soll es selbst entscheiden. Doch ich kann und will auch nicht einfach so meinen Job aufgeben in dem ich schon seit 20 Jahren besch√§ftigt binn ( es ist √Ėfentlicher Dienst) . Ich w√ľrde mich sehr freuen wenn du ( oder auch andere die hier lesen ) mir da rat geben k√∂ntet.
Liebe Gr√ľ√üe Lorena

Rente und Dr. Walter

KAtharina, Donnerstag, 13. Januar 2005, 19:02 (vor 4879 Tagen) @ Pusteblume

Hallo Pusteblume!
Ja, ich hab in den letzten Jahren so einiges hinter mich gebracht mit meinen Augen. Am Anfang dachte ich immer noch, das war eben Pech, 1 Op und dann hast Du es √ľberstanden...nach der 4 oder 5. kamen mir dann aber schon starke Zweifel...*l√§chel* Ich k√§mpfe jetzt seit √ľber 8 Jahren um meine Sehkraft.
Der gute Dr. Walter ist jetzt glaube ich in Aachen. Ich bin mir aber nicht ganz sicher. Ich hatte mich als er noch in k√∂ln war ab und an mit Fachfragen an Ihn gewandt, da ich den Menschen sehr gerne mag und er √§u√üerst kompetent ist. ICh versuche mal rauszubekommen woher ich das mit Aachen wei√ü... Wenn Frau sich nicht alles aufschreibt... ICh kenne mich mit der ganzen Rentengeschichte ein wenig aus. Schwerbehinderung hast Du doch sicher schon beantragt, oder> Dann bekomm raus, wer Deine Rentenversicherungsanstalt ist, ich denke die LVa f√ľr den √∂ffentlichen Dienst.
Lass Dir dort einen Termin geben und sag gleich das es um einen Antrag auf Rente wegen Teilweiser oder voller Erwerbsminderung geht. Ich denke, vom gesundheitlichen her erf√ľllst Du die Voraussetzungen sicher, ist nur noch zu kl√§ren ob es rechtlich auch klappt. Wie lange hats Du in die Rentenkasse eingezahlt> Es m√ľssen in den letzten 5 Jahren 3 Jahre gewesen sein. Krankheit z√§hlt auch. Es ist allerdings ein ganz sch√∂ner Kampf, da etwas zu bekommen, aber es steht Dir zu. ICh habe da leider ziemlich Pech gehabt, weil ich falsch beraten wurden bin von der BFA, mit dem Erfolg das ich zu 95% nie im Leben die verischerungsrechtlichen Voraussetzungen erf√ľllen kann, obwohl ich seit √ľber 2 Jahren vollkommen erwerbsgemindert bin... Trara, so kann es laufen. ICh werde mich wohl aufraffen und es noch mal mit den 5% versuchen. Du kannst trotz der Rente noch arbeiten, vielleicht kannst Du Dich ja mit einem Teilzeitjob anfreunden> Wenn Du weiter in Deinem Beruf arbeiten willst, mu√üt Du allerdings aufpassen mit solchen Sachen wie schwer heben usw. Kannst Du sowas mit Deiner Chefin abkl√§ren>
Wodurch wurden die Ablösungen bei Dir ausgelöst> Hat man Dir etwas sagen können>
Liebe Gr√ľ√üe und Augen auf!
Katharina

Re: Rente und Dr. Walter

Pusteblume, Donnerstag, 13. Januar 2005, 22:06 (vor 4878 Tagen) @ KAtharina

Hallo Katharina !!!
Danke dir schon mal f√ľr deine infos, ich glaube ich werde dan mal mein gl√ľck bei der LVA versuchen obwohl ich auch nur schlechte erfahrungen mit so √§mtern habe, Als ich das erste mal den antrag auf schwerbehinderung gestellt hatte war bei mir nur das rechte auge betrofen und ich bekamm zu meinem gro√üen erstaunen direkt 60 % Schw. Behinderung zugesprochen,als nach einem jahr die √ľberpr√ľfung anstand war auch das linke auge betrofen und die haben mich ohne irgendwelchen nachfragen oder untersuchungen auf 30 % runtergesetzt mit der begr√ľndung " seit der letzten Op seien wesentliche besserung eingetretten " ich habe einspruch eingelegt, erst erfolgslos bis ich mit dem Anwalt drohte, erst dann wurde die von mir ferlangte Gesichtsfeldmessung vorgenommem und ich wurde auf 50 % hochgestuft, ich h√§tte zwar auch noch weiter klagen sollen aber es ging mir zu dem zeitpunkt nicht so gut. Deshalb denke ich auch das es bei der LVA auch nicht besser sein wird, doch was ich nicht verstehen kann wie ein Rententr√§ger dich hat falsch beraten k√∂nnen, kannst du da nicht gegen vorgehen> z.b mit Anwalt oder so > Ich habe von 1984 bis heute ohne unterbrechungen im √∂fentlichen Dienst gearbeitet bis auf 1 Jahr erziehungsurlaub 1997 und jetzt set 1 1/2 Jahren aber ich glaube das z√§hlt auch mit. Bei mir fing das ganze im oktober 2001 an. Ich bemerkte ein leichtes zucken im rechten auge und danach konnte ich nichts mehr sehen, ich bin zum AA der meinte nur ich habe einen Grauen Star und machte f√ľr mich einen termin erst f√ľr n√§chstes jahr im Januar zur ambulanten op.Es schien mir alles etwas suspekt da ich den ferlauf vom Grauen Star kenne und ich war da erst 34 Jahre alt.aber was sols er war ja der Artz. W√§rend der Op stellte sich heraus das die Linse gerissen war und kein Grauer Star und damit kam es zu komplikationen wie Pupilenri√ü,Glask√∂rperaustritt,und andere kleinigkeiten, doch das hat der arzt mir verschwiegen und erst n√§chsten Tag als ich mit wahnsinigen schmerzen zur kontrolle kamm erz√§hlte mir der Assistenzarzt von den komplikationen was dem Opoerierenden Arzt gar nicht recht war, eine woche sp√§ter mu√üte ich wieder operiert werden wegen komplikationen, danach die woche wieder, dann vierzehtage sp√§ter war die linse aus der halterung raus und es muste eine neue rein, in der selben woche erneut komplikationen erneut op. Vor lauter Vollnarkosen bei jeder op hat die beim 5 mal nicht mehr gewirkt und der horror eines jeden begann als ich pl√∂tzlich w√§rend der op wach wurde und niemand was merkte au√üer mir.Auf jedenfall sagte ich dem AA das ich mit den auge nicht mehr sehen kann der schob es jedentag auf etwas anderes und glaubte es mir nicht,erst eine woche sp√§ter machte er die erste Netzhautspiegelung und ach du schreck ich hatte ja recht es war eine komplette abl√∂sung des gesamten feldes, es ging pl√∂tzlich nicht schell genug das ich nach K√∂ln sollte. Dort wurde sofort op mit Gas im Auge und Zerklage . Genau ein Jahr sp√§ter bekamm ich das selbe mit dem linken auge da binn ich direkt nach K√∂ln und wurde auch auf diesen auge 3 mal NH operiert. Das problem ist ich habe inzwischen einen Nachstar der dringend op mu√ü aber ich habe sehr starke blitze seit der lezten op vor 1 1/2 jahren und die Nh ist sehr instabiel mu√ü st√§ndig zu kontrollen, wird warscheinlich nicht mehr lange halten meint der arzt.
So erst mal genug von mir. W√ľnsche Gute Nacht.
Liebe Gr√ľ√üe Lorena

Re: Rente

Katharina, Donnerstag, 13. Januar 2005, 23:08 (vor 4878 Tagen) @ Pusteblume

Hallo Lorena!
Mit Deinen Werten erf√ľllst du auf alle F√§lle die medizinischen Voraussetzungen wenigstens f√ľr eine teilweise Berufsunf√§higkeit, und die rechtlichen wohl auch. Die Leute bei der LVA/BFA sind eigentlich ganz nett, die F√ľllen sogar den Antrag mit Dir zusammen aus. Du mu√üt dann zu einem von denen bestimmten Arztm der Dich noch einmal beurteilt, aber das ist kein Problem. Wenn Du magst kann ich Dir die Seite √ľber Feststellung des Grades der Behinderung bei Augenkrankheiten kopieren und schicken, aber 50% sind es auf alle F√§lle, wenn Du auch noch Gesichtsfeldausf√§lle hast. Aber der Gdb (Grad der Behinderung) ist nicht unmittelbat mit der Berufsunf√§higkeit verbunden. Versuche so schnel, wie m√∂glich einen Termin bei der LVA zu machen. Wenn Du schon so eine Sch... hast, hast Du auch ein recht auf einen ausgleich. ich habe auch erst im Dez. festgestellt, das ich eine Chance bei richtiger Beratung gehabt h√§tte. Ich wollte einen erneuten Antrag stellen, habe aber probleme mit den rechtlichen voraussetzungen, da ich erst 28 bin und durch das studium die beitragszeit nicht voll habe. ohne beitrag keine rente. vielen dank auch. soviel zur sozialen absicherung. ich arbeite nur halbtags und noch nicjht mal in meinem beruf, weil das die augen nicht5 mehr mitmachen und ich ganz sicher wei√ü das es nur eine frage der zeit ist, bis zur n√§chsten abl√∂sung. istr es ja wahrscheinlich auch so, aber ich hoffe immernoch das es nie wieder passiert.
Dein Arzut scheint ja auch ein Held zu sein. Ich kann den Horror nachvollziehen, den du mitgemacht hast. bei mir klagen immerhin immer ein paar Wochen oder Monate zwischen den Operationen. Jetzt wollen sie mich √ľberreden, mir wieder eine Linse einpflanzen zu lassen, die alte wurde wegen grauem star entfernt... aber es gibt das so ein risiko.. und ob ich das eingehen kann> sehe ich lieber 5% als 30%> oder versuche ich es mit 30% und gehe das risimo ein, dann wieder eine kette von OPs heraufzubeschw√∂ren> √Ägeblich ist das risiko einer Abl√∂sung durch die OP = 0! ich meine, das das ein arzt sagt, ist viel wert, normalerweise legt sich da ja nie jemand fest. aber ich habe so viel hinter mir, das ich nicht wei√ü, ob ich das risiko eingehen kann. wie hast du das eigentlich mit der geburt deiner tochter gemacht> Kaiserschnitt> Mir hat man von einer normalen Geburt abgeraten. Aber das hat noch Zeit *l√§chel*
Ich w√ľnsche dir auch eine gute Nacht,
sei lieb gegr√ľ√üt
KAtharina

Re: Rente

Pusteblume, Freitag, 14. Januar 2005, 22:29 (vor 4877 Tagen) @ Katharina

Hallo Katharina !
Danke f√ľr die nachricht, versuche mal ein paar zeilen zu schreiben. Habe heute mal wieder diese f√ľrchterliche kopfschmerzen, wei√ü keinen rat mehr was ich noch dagegen tun kan. Sag mal hast du das auch manchmal> seit der ersten Augen Op da hat es angefangen und tritt immer √∂fter auf. Wodurch hast du eigentlich die probleme mit den Augen bekommen> Bei mir vermuten die das es durch die h√§ufige einnahme von Cortisonhaltigen Augentropfen die ich gegen meine Allergien bekamm passiert ist, da ich ja sonst auch nie probleme mit den Augen hatte.
Meine Tochter habe ich mit Kaiserschnitt bekommen , aber die lag auch in Beckenendlage, ich h√§tte aber auf jedenfall auf einen KS bestanden wenn nicht, da die letzte NH OP 6 wochen vor dem termin war w√§re das risiko mir viel zu gro√ü gewesen. Es war sowiso eine Risikoschwangerschaft da es erst Zwillinge waren und in der 11 Woche das eine "" P√ľnktchen "" es nicht geschaft hat. Dazu kamm Die Netzhautabl√∂sung in der 16 Woche, es wurde dann bis zu 26 Woche gewartet dann notfallm√§√üig OP und nach 4 Wochen muste nochmal Operiert werden da erneut NH abl√∂sung war. ES war schon eine harte Zeit aber die Kleine ist ein GOLDSCHATZ daf√ľr hat sich alles gelohnt.
Sory, ich muß aufhören denn es wird nur noch schlimmer mit Kopfschmerzen.
W√ľnsche ein Sch√∂nes Wochenende und bis zum n√§chsten mal.
Liebe Gr√ľ√üe Lorena

Aachen

KAtharina, Donnerstag, 13. Januar 2005, 19:06 (vor 4879 Tagen) @ Pusteblume

Hallo Pusteblume!
Dr. Walter ist jetzt Prof. in Aachen.
Telefon: 0241 80 88191
Wollen wir einen Fanclub gr√ľnden>
LG Katahrina

Psyche

KAtharina, Donnerstag, 13. Januar 2005, 10:30 (vor 4879 Tagen) @ Cora-Christin

Hallo Christin... war mir doch so als ob wir uns kennen. Ich hatte leider in der letztn Zeit selber wieder einmal Probleme mit den Augen, deshalb ist insgesamt die Arbeit hier etwas zu kurz gekommen. Gestern hatte ich meinen Termin zur Kontrolle in der Klinik in Leipzig, und die haben mir gesagt, es ist alles in Ordnung. rotzdem bekomme ich seit Wochen die Entz√ľndung im linken Auge nicht weg, und die Arbeit am Bildschirm nervt entsprechend. ICh habe es jetzt einfach zugeklebt, aus und basta.
Ich bin seit √ľber einem Jahr bei eine Psychologen mit Schwerpunkt Verhaltenstherapie in Behandlung, da ich es mit mir und meinen √Ąngsten einfach nicht mehr ausgehalten habe. Die st√§ndige Angst zu erblinden hat mich vollkommen gel√§hmt. Im Fr√ľhjahr 2002 hatte ich 2 schwere OPs nacheinander, mein Sehverm√∂hgen ging von 80 auf 7 % zur√ľck. ICh hatte gerade mein Studium fertig- f√ľr die Katz. Meine ganze Welt ist zusammengebrochen, ich war nur noch ein h√§ufchen Elend. ICh habe nicht mehr im dunkeln geschlafen, weil ich Angst hatte, wenn ich fr√ľhs aufwache k√∂nnte es immer noch dunkel sein. Ich habe angefangen, stundenlang meine Augen zu kontrollieren, ob irgendwo ein Schatten ist. Wenn ich geschlafen habe, hatte ich Alptr√§ume, wenn ich wach war, war mir schlecht vor Angst. ICh bin damals zu einem Psychater gegangen, der Depressionen und Angstzust√§nde diagnostiziert hat. gegen beider kann man etwas zun. ICh ahbe lange Zeit Antidepressiva bekommen, um erst mal wieder einigerma√üen "runterzukommen". Jetzt mache ich nur noch diese Therapie, und es tut mir gut. Man kann lernen mit der Angst umzugehen, und aus dem Kreislauf auszubrechen. Aber in den letzten Tagen hat es mich auch wieder ganz sch√∂n erwischt gehabt.
ICh habe Angst vor der Zukunft, Angst blind zu werden. ICh bin doch erst 28! ICh m√∂chte noch so viel sehen, Kinder bekommen... Aber ich wei√ü mittlerweile, wenn es wieder passieren soll, dann passiert es, da hilft es nicht wenn ich mich vorher fertig mache. Ich erlaube mir das einfach nicht mehr. Wenn es sowiet ist wird es weitergehen, es gibt genug Menschen die Blind sind und ein sehr lebenswertes Leben f√ľhren. Aber die Angst nimmt es mir trotzdem nicht. ICh schwanke da immer hin und her, Du kennst das sicher.
Ich denk an Dich, Kopf hoch!
Katharina

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