Hallo Gigo,
das klingt ja fast ähnlich wie bei mir (leider). Ich bin seit März diesem Jahr 3x operiert worden. Im März Netzhautablösung, das war einsegen auch soweit gut- jedoch im Juni dann "epirenatale Membran " (meine so heißt das). Habe alles nur noch verzerrt gesehen und musste erneut operiert werden, diesmal auch mit Linsentausch und wieder Gas ins Auge. Das ganze hat knapp 2 Monate gehalten und dritte OP (da wieder Netzhautablösung). Diesmal habe ich Öl im Auge. Das macht mich auch ganz "kirre". Jetzt bin ich auf dem operierten Auge weitsichtig und links kurzsichtig. Ich kann mir gut vorstellen, wie es dir geht. Mein einiger Gedanke ist jetzt nur "Bitte Netzhaut halte und bitte nicht wieder Narbengewebe und bitte nichts am linken Auge". Ich habe mich diesmal nicht so lange krank schreiben lassen und kann einsegen auch die ganze Zeit im Homeoffice arbeiten (Autofahren geht nicht).
Ich bin nächste Woche wieder zur Kontrolle in der Uni (bin in Bonn). Beruflich mache ich mir aber auch Sorgen. Ich kann dich wirklich gut verstehen. Aber was du tun kannst, da kann ich dir leider auch nicht helfen. Zweitmeinung hast du ja schon.
Viele Grüße (auch aus dem Rheinland)

Hallo Gigi,
Ich kann deine Verzweiflung nachvollziehen, aber da alle Fälle sehr individuell sind, kann eine fachliche Beratung nur durch das behandelnde medizinische Personal erfolgen.
Auch bin ebenfalls mit 6 NH- OPs am lA innerhalb von 6 Monaten in 24/25 betroffen und sehe mit Ölfüllung im Zentralbereich nur noch HBW, der Randbereich ist etwas besser. Das Öl wurde einmal gegen Gas ausgetauscht, aber die NH hielt nicht, also sichert jetzt wieder Öl die NH, aber auch da ist noch nicht alles optimal. Zum Ausgleich für die Öldioptrien wurde mir eine Add-on Linse unter der Hornhaut eingesetzt.
Mein Führungsauge ist zum Glück trotz OP wg Epiretinaler Gliose mit 80 % Sehkraft stabil.
Natürlich mache ich mir immer wieder Gedanken, wie das alles weiter gehen soll, aber ich bin auch froh, dass mein lA dank Öl erhalten werden kann.
Ich probiere zu akzeptieren, was der Status Quo ist. Ich kann und will mein krankes Auge nicht in den Mittelpunkt meines Lebens stellen. So sorry, aber vllt. muss man annehmen, was passiert. Sieh nicht nur alles negativ, schau auch darauf, dass man probiert dir zu helfen, alles andere zieht zumindest mich nur runter.
Danke an alle, die hier ihre Erfahrungen teilen, mit tut das gut,
Antje

--
Antje

Hallo Gigi

so will ich es mal wagen und dir ein wenig schreiben:

Was kann ich tun, fragst du. Ein Zurück in ein früheres Leben wird es wohl nicht mehr geben. Nicht gegen diese "Krankheit" ankämpfen, sondern versuchen und es schaffen deine Augen, so wie sind, zu akzeptieren.

Es sind immer zwei Dinge mit den Augen: einmal die physische Seite; die kannst du so gut es geht mit den Ärzten und der Medizin versuchen zu heilen oder zumindest zu helfen und hoffen, dass möglichst viel Sehkraft übrig bleibt. Und dann die psychische Seite. Was bringt die Zukunft? Die Angst immer weniger zu sehen. Durch diese Angst oder den galoppierenden Gedanken solltest du dich nicht verrückt machen lassen.
Versuche diese Gedanken einzuhegen. Das ist das, was du vielleicht machen kannst; mache aus jedem Tag das Beste.

Schwierige Zeiten; es ist so wie es ist. Akzeptanz ist der erste Schritt.

Alles Gute.

fiji

Hallo Gigi, als gerade deinen Eintrag gelesen habe, wusste ich schon gleich das wir beide das Gleiche erleben und erlebt haben. Ich wurde seit August 2022 nun insgesamt 8x am Auge operiert und auch bei mir war es anfangs „nur eine Glaskörperblutung. Mittlerweile löst sich meine Netzhaut bzw. das was noch davon übrig ist, schneller ab als die Ärzte sie wieder anbringen können. Die nächste Operation wir im November sein und da soll nun das Öl durch Wasser ersetzt werden, die Netzhaut wieder angelegt und eine neue Linse eingesetzt werden etc. etc.
Aber was mich am meisten bedrückt ist dieses verschwommene sehen. Mein krankes Auge nimmt jeden Lichteinfall sehr krass wahr, allerdings sehe ich ansonsten nichts! Dieses Auge schaut permanent durch eine undurchsichtige Milchglasscheibe, so scheint es. Das Öl (so empfinde ich es) wabert immer vor der Linse. Kurz um, ich wünsche mir eigentlich nur, eine vollkommene Blindheit auf diesem Auge. Die Illusion, das irgendwann meine Sehkraft wieder hergestellt werden kann, haben mir nun diverse Ärzte schon genommen. Die Narbenbildung wird mit jeder Operation mehr und die Netzhaut kann sich nicht regenerieren. Ich habe nun aber endlich einen Optiker gefunden der mir eine Kontaktlinse herstellt, die mein Auge vollständig abdunkelt. Ich kann es garnicht erwarten bis sie geliefert wird. Bisher habe ich, wäre auch mein Tipp an dich, mein Auge mit einem Augenpflaster abgeklebt und trage stets eine Sonnenbrille. Damit ist es wesentlich erträglicher als diese undeutlichen Bilder.
Sich jetzt schon verrückt machen, das vielleicht auch das andere Auge erkrankt, bringt dich nicht weiter. Diese Angst haben hier wohl alle, aber darüber mache ich mir erst Gedanken wenn es soweit ist. Wenn ich dir wegen der Linse (wird auch von der Krankenkasse übernommen, helfen kann, melde dich.
Bis dahin liebe Grüße aus der Eifel Uschi

Hallo Gigi,
natürlich ist es eine herausfordernde Zeit für Dich, aber satt dagegen anzukämpfen, was echt kräftezehrend ist, geh in die Akzeptanz.

Du hast noch das rechte Auge, und auf dem linken die Aussicht auf 20 bis 30 Prozent Sehkraft.

Also Werte ähnlich wie ich bzw. etas besser, und aus meiner Erfahrung kann ich Dir sagen, damit kann man sehr gut Leben, Auto fahren, Hobbys nachgehen.

Was hindert Dich daran auf einen Flohmarkt zu gehen?

Zum Thema arbeiten, ich empfehle Dir mit einer Widereingliederung zu beginnen und dann zu schauen was geht.
Es gibt diverse Möglichkeiten zur Unterstützung, wie Berufsförderungswerk, wo man Dir weiterhelfen kann, solltest Du nicht mehr so arbeiten können wie vorher.
Vielleicht wäre eine Reha in Masserberg auch eine Option für Dich.

Zum Thema Augendruck, vielleicht erholen sich die kammerwasserbildenden Zellen ja wieder oder benachbarten Zellen übernehmen die Funktion.
Hab Geduld!

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…