Erfahrungen mit Grubenpapille?

Maren, Mittwoch, 18. Mai 2005, 11:51 (vor 6889 Tagen)

Hallo zusammen,
im Dezember letzten Jahres wurde bei mir eine Grubenpapille mit sekundärem Makulaforamen festgestellt. Im Januar erfolgte der erste OP, bei der eine mittels einer Gaseingabe und Aufbringen eines Trombozytenkonzentrats der Versuch unternommen wurde, die Netzhaut zu tamponieren. Leider nicht mit dem gewünschten Erfolg. Die subrentinale Flüssigkeit wurde in den Wochen danach weniger, verschwand nicht vollständig. Ende März wurde eine Stagnation festgestellt, aufgrund der man sich für eine zweite OP entschieden hat. Nunmehr wurde ein ILM-Peeling und eine Retinotomie durchgeführt (Gastamponade und Thrombozytenkonzentrat wie bei der ersten OP). Die Netzhaut liegt nun 4 Wochen nach der OP wiederum nicht an. Es besteht zwar nur noch ein kleiner Spalt mit Flüssigkeit (klinischer Befund + OCT), der sich höchstwahrscheinlich nach der OP gebildet hat (Ärzte sind sich nicht ganz sicher, ob die Netzhaut zwischenzeitlich vollständig angelegen hat). Meine Frage an Euch ist nund, was für weitere Möglichkeiten stehen mir zur Verfügung> Hat irgendjemand Erfahrungen in Bereich der Grubenpapille oder weiß einen anderen Spezialisten oder alternative Behandlungsmethoden> Besonders unter dem Gesichtspunkt, dass der Visus momentan bei 0,05 liegt, vor der OP bei 0,3 gewesen ist. Da die Ärzte mir keine weiteren Behandlungsmöglichkeiten in Aussicht stellen können, wäre ich für jede Hilfe sehr dankbar. Vorallem, weil es recht schwierig für mich ist diese Sehbehinderung anzunehmen und die Erkrankung zunehmend zu einer psychischen Belastung wird.
Wie geht ihr damit um>
Herzlichen Dank
Maren

Re: Erfahrungen mit Grubenpapille?

Skila, Mittwoch, 18. Mai 2005, 12:31 (vor 6889 Tagen) @ Maren

Siehst du denn mit den erkrankten Auge gar nichts oder alles nur verschwommen> Und auf dem nicht erkranken voll> Hast du eine Glaskörpertrübung. Augenarzt Dr. Trost in Kressbronn behandelt alternativ. Vielleicht rufst du ihn mal an, Telefonnnumer ist bei google. Hat schon vielen geholfen.

Re: Erfahrungen mit Grubenpapille?

Maren, Mittwoch, 18. Mai 2005, 20:35 (vor 6889 Tagen) @ Skila

Hi,
ich sehe eigentlich keine Konturen, Farben nur teilweise und eben wie bei vielen Makuladegenerationen, in der Mitte, wo es eigentlich scharf sein sollte nichts (grau). Nur im äußeren Ring kann ich wie beschrieben etwas sehen. Glücklicherweise ist nur das linke Auge betroffen. Weißt du etwas, ob der von dir empfohlene Arzt sich auch mit Grubenpapillen auskennt>
Bist du selbst dort gewesen>
Herzlichen Dank

Re: Erfahrungen mit Grubenpapille?

Corinna, Mittwoch, 18. Mai 2005, 16:43 (vor 6889 Tagen) @ Maren

Hallo Maren,

eine Grubenpapille ist ja - so glaube ich - eine angeborene Veränderung, oder> Da Du vor der OP auch nur 30% gesehen hast, nehme ich an, dass Du schon immer sehbehindert warst> Wie sieht es mit dem anderen Auge aus> Ich frage deshalb so genau, da Du auch schreibst, mit der Sehbehinderung derzeit (verständlicherweise) nicht so gut klar zu kommen und ich Dir vielleicht den einen oder anderen Tip geben könnte (Hilfsmittel, Alltagsbewältigung etc...).

Was die OP`s angeht, so weiß ich als Laie natürlich nicht, ob in Deinem Fall noch eine Verbesserung möglich wäre. Ich verstehe allerdings nicht, warum die Ärzte nicht sagen können, ob die NH nach der OP anlag> Das müssten die doch gesehen haben> Oftmals bilden sich nach einem Membran-Peeling wieder neue Membrane, die die NH dann wieder mit “runterziehen“. Bist Du in einer Uni-Augenklinik in Behandlung> Es sollte zumindest eine Klinik sein, die sich auf Netzhaut-Glaskörperchirurgie spezialisiert hat. Ich selbst bin in den Städt. Kliniken Frankfurt-Höchst operiert, der dortige Chefarzt ist Spezialist auf diesem Gebiet. Ebenso hört/liest man häufig positives von der Uni-Augenklinik in Köln.
So, mehr fällt mir erstmal nicht ein, melde Dich nochmals!
Liebe Grüße
Corinna

Re: Erfahrungen mit Grubenpapille?

Maren, Mittwoch, 18. Mai 2005, 20:31 (vor 6889 Tagen) @ Corinna

Liebe Corinna,
herzlichen Dank ersteinmal für deine Nachricht. Glücklicherweise habe ich die Grubenpapille nur auf dem linken Auge. Vor ca. 1 1/2 Jahren habe ich noch 100 % gesehen, dann ging es im letzten Jahr schnell über 60 % auf 20%. Die Krankheit ist tatsächlich angeboren. Allerdings besteht bei allen Spezialisten (noch) Unklarheit darüber, warum und wie die Flüssigkeit unter die Netzhaut kommt. Bei den meisten tritt das dann zwischen 20 und 30 Jahren auf.
Hast du zufälligerweise Erfahrung mit Augenakkupunktur>
Bin einfach nicht bereit auf mein linkes Auge zu verzichten und gleichzeitig meinem Beruf so einfach weiter nachzugehen. Fühle mich einfach leer. Muss unendlich viel am Rechner arbeiten und habe konzentrationsschwierigkeiten, weil das Lesen in einer bestimmten Nähe super anstrengend ist. Nunja. Vielleicht weißt du mir ja einen Rat, wie man mit allem umgehen kann.
Herzlichen Dank
Maren

Re: Erfahrungen mit Grubenpapille?

KAtharina, Donnerstag, 19. Mai 2005, 09:43 (vor 6888 Tagen) @ Maren

Liebe Maren!
Ich kann gut nachvollziehen wie Du Dich jetzt fühlst. Ich abreite auch oft am PC und mich nervt es mit der Leserei auch. Kannst Du mir bitte erklären was genau eine Grubenpapille ist udn wie das ganze mit der NH zusammenhängt>
Ãœber Augenakkupunktur ist hier im Forum schon geschrieben wurden. Wenn Du noch 1-2 Tage wartest, dann ist die Suchfunktion im Forum aktiviert und Du findest den Beitrag sicher schnell. Oder schau mal so durch.
LG und alles Gute, vor allem viel kraft
KAtharina

Re: Erfahrungen mit Grubenpapille?

Maren, Freitag, 20. Mai 2005, 07:34 (vor 6887 Tagen) @ KAtharina

Liebe Katharina,
dann für den Tip mit der Augenakupunktur, werde mich also gedulden! Eine Grubenpapille ist quasi eine fallengelassene Masche in der embryonalen Entwicklung des Sehnervkopfes. Kannst es dir tatsächlich so vorstellen, dass am Sehnervkopf eine Grube ist. Durch diese Veränderung - so vermutet man - dringt Flüssigkeit unter die Netzhaut. Dies ist aber nicht sicher. Meist passiert das in der 3.-4. Lebensdekade, warum gerade da, weiß auch keiner. Die Schwierigkeit ist nun herauszufinden, wo die Flüssigkeit wirklich her kommt und wie man sie stoppen kann. Sorry, mehr weiß ich grob auch nicht dazu.
Herzlichen Gruß
Maren

Re: Erfahrungen mit Grubenpapille?

KAtharina, Freitag, 20. Mai 2005, 07:59 (vor 6887 Tagen) @ Maren

Liebe Maren!
Danke für die erklärung, habe es kapiert. Ist natürlcih nervig wenn man die "undichte" Stelle nciht findet. vielleicht solltest Du Dir, wie Corinna schon sagte, noch einmal eine 2. Meinung einholen. Bei einer meiner NHA hat mich das gerettet. Ich war heir in meiner klinik wo ich schon 2 x operiert wurden bin, und die sagten mir auch, ich habe Flüssigkeit unter der NH und sie wüßten nicht wieter, da sie nicht wisssen woher das kommt, da keine Löcher in der NH sind. Ich hab die Klinik gewechselt, und schwupp hatte ich 5 Löcher in der NH, erkannt 2 tage später mit den gleichen geräten. Manchaml übersehen die Ärzte was, oderman ist in einer anderen Klinik doch weiter. So was ist sehr schwer zu entscheiden, ich weiß.
ICh werde das mit der Grubenpapille mal mit in meine website nehmen, wenn Du n ichts dagegen hast.
Liebne Grüße
Kathrina

Re: Erfahrungen mit Grubenpapille?

Maren, Freitag, 20. Mai 2005, 14:23 (vor 6887 Tagen) @ KAtharina

Wäre super, wenn du das auf die Seite stellst, wer weiß, vielleicht weiß doch noch ein anderer Patient einen guten Rat.
War übrigens schon in 3 Kliniken...
schönen Tag dir
Maren

Re: Erfahrungen mit Grubenpapille?

Corinna, Freitag, 20. Mai 2005, 15:31 (vor 6887 Tagen) @ Maren

Hey Maren,

hast du es schon einmal in diesem Augenheilkunde-Forum probiert>

http://www.m-ww.de/foren/list.html>num=8&collapse=0

Dort antwortet eine Ärztin von der Charite in Berlin, Frau Dr. Liekfeld.

Alles Gute

Corinna

Re: Erfahrungen mit Grubenpapille?

Maren, Samstag, 21. Mai 2005, 10:44 (vor 6886 Tagen) @ Corinna

Ich versuchs danke!
Gruß Maren

Re: Erfahrungen mit Grubenpapille?

KAtharina, Montag, 23. Mai 2005, 08:45 (vor 6884 Tagen) @ Maren

Hallo Maren!
Das klinikgewechsel kenne ich , war erst in Erfurt, dann Köln und Leipzig. Zwischendurch dann immernoch ein paar AAs zum meinun g einholen, und oft stand ich am Ende dümmer da als vorher. Alles Gute für Dich
KAtharina

Re: Erfahrungen mit Grubenpapille?

Corinna, Donnerstag, 19. Mai 2005, 19:23 (vor 6888 Tagen) @ Maren

Hallo Maren,

Dein Sehkraftverlust war wirklich rapide in sehr kurzer Zeit. Ich habe mal eine dumme Frage, warum kann die subretinale Flüssigkeit in Deinem Fall nicht einfach abgesaugt werden> Mir hat mal eine Operateur erklärt, dass das eigentlich nach jeder eindellenden (mit Plombe oder Cerclage) NH-OP gemacht wird, wenn sich die Flüssigkeit nicht von selbst resorbiert. Vielleicht solltest Du Doch nochmal eine zweite Meinung in einer anderen Klinik einholen>
Was die Arbeit am PC betrifft, so könnte es eine Erleichterung sein, die Schrift größer und die Farben auf besseren Kontrast einzustellen.
Wenn das nicht ausreicht, so gibt es diverse Anbieter von Vergrößerungssoftware. Damit kann der ganze Bildschirm oder auch nur Teile vergrößert dargestellt werden. Zudem gibt es noch mehr Möglichkeiten der Farbanpassung bzw. Invertierung (schwarzer Hintergund, weiße Schrift).
Mir persönlich bringt auch meine Kantenfilterbrille zur Kontraststeigerung am PC sehr viel.
Solltest Du noch Fragen haben, so kannst Du mir auch gerne mal mailen. Ich gebe meine Adresse gerade ein.
Bis denn
Corinna

Re: Erfahrungen mit Grubenpapille?

Maren, Freitag, 20. Mai 2005, 07:29 (vor 6887 Tagen) @ Corinna

Liebe Corinna,
herzlichen Dank für deine Mail. Bei der letzten OP hat man die subretinale Flüssigkeit bereits abgesaugt, das Problem ist nur, dass sie nachläuft und niemand sagen kann, woher sie kommt. Irgendwie scheint das an der Grubenpapille (Veränderung am Sehnervekopf) zu liegen, aber die Fachwelt, weiß es einfach nicht. Jetzt werden noch ein paar Tests gemacht, in der Hoffnung etwas rauszufinden, nur falls nicht, dann sie die Ärzte mit Ihrem Latein am Ende. Leider!
Werde die Tricks am PC mal versuchen. Danke!
Gruß Maren

Re: Erfahrungen mit Grubenpapille?

Flow, Sonntag, 07. Juli 2019, 15:54 (vor 1726 Tagen) @ Maren

Guten Tag Maren,

ich habe vor 14 Tagen die gleiche Diagnose erhalten und bin geschockt.
Gibt es mittlerweile neue Erkenntnisse, welche Therapie die beste ist, um der Flüssigkeit entgegenzutreten?
Habe viele gute Erfahrungen zu PPV gelesen.
Viele Grüße

Florian

Re: Erfahrungen mit Grubenpapille?

K.H. @, Mittwoch, 10. Juli 2019, 11:04 (vor 1723 Tagen) @ Flow

Hallo,

im Netz ist eine Veröffentlichung aus dem Jahr 2014 zum Thema "Degenerative Makulopathien (bei jüngeren Patienten)" leicht zu finden. Sie beschreibt einerseits die Krankheit, erwähnt aber auch Therapievorschläge.
Der Link lässt sich hier nicht direkt angeben.

Gleichzeitig gibt es eine Dissertation Makulopathie bei Grubenpapille zum Thema der Diagnose, wo auch über Ursache und Behandlungsformen gesprochen wird.
Sie ist relativ neu, so rechne ich eigentlich damit, dass sie auch noch gut die neuesten Erkenntnisse abdeckt.

Liebe Grüße und viel Glück

K.H.

Re: Erfahrungen mit Grubenpapille?

Flow, Mittwoch, 10. Juli 2019, 11:17 (vor 1723 Tagen) @ K.H.

Guten Tag und vielen Dank für das Zusenden des Links zur Dissertation.
Den reichsten Erfahrungsschatz zu dem Thema scheint die Uni Klinik München zu haben. Vlt. sollte ich dort vorstellig werden.

Aktuell nehme ich Graupax u. Voltaren Augentropfen, der Visus ist in 14 Tagen von 0,1 auf 0,6 angestiegen, was Hoffnung macht.

Viele Grüße

F.

Re: Erfahrungen mit Grubenpapille?

Leo, Mittwoch, 23. November 2022, 10:04 (vor 491 Tagen) @ Maren

Hallo Maren,

Wie ist es dir ergangen?
Ich habe eine vergleichbare Symthomatik im Auge.
Bin auf der Suche nach einer 2. Meinung.

Kannst du mir einen Arzt empfehlen?

Danke
Leo

Re: Erfahrungen mit Grubenpapille?

Venus @, Mittwoch, 23. November 2022, 17:02 (vor 491 Tagen) @ Leo

Leo, Maren hat ihren Beitrag vor 17 Jahren geschrieben

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