http://forum.netzhaut-selbsthilfe.de/ Netzhaut-Selbsthilfe.de-Forum de Posting von Friedrich (NRW), 31.07.2010, 14:46:

Liebe Netzis,

Frau Alexandra Backof bittet, im Rahmen ihres Praktikums um Teilnahme an ihrer Befragung.

Liebe Grüße

Friedrich

----

Fragebogen über die Barrierefreiheit von Kunst- und
Wissenschaftsmuseen für blinde und sehbehinderte Besucher

Im Rahmen eines Praktikums am Institut für Wissensmedien in
Tübingen beschäftige ich mich derzeit mit der Barrierefreiheit
für blinde und sehbehinderte Besucher in Museen. Dabei möchte
ich die Wünsche und Interessen dieser Besuchergruppe möglichst
genau erfassen. Deshalb wäre ich sehr dankbar ,wenn möglichst
viele diesen Fragebogen ausfüllen würden. Langfristiges Ziel
könnte es sein ,die durch die Befragung gewonnenen Daten für die
Erstellung eines digitalen Museumsführers einzusetzen.

Ich versichere, dass die Daten nur zur Auswertung des
Fragebogens verwendet werden. Alle Informationen werden
anonymisiert gespeichert und ausgewertet, so dass ein
Rückschluss auf einen bestimmten Teilnehmer an der Befragung
nicht möglich ist.

Für Feedback und Fragen stehe ich Ihnen unter folgender
Mailadresse zur Verfügung:
a.backof(-@+)iwm-kmrc.de

Hier der Link zum Fragebogen:
http://uc.iwm-kmrc.de/uc/barrierefreiheit/

Vielen Dank für Ihre Teilnahme.

Alexandra Backof]]> http://forum.netzhaut-selbsthilfe.de/forum_entry.php?id=19808 Sat, 31 Jul 2010 14:46:03 GMT Antwort von KAtharina, 31.07.2010, 09:58:

Hallo Tom,
davon habe ich bisher noch nichts gehört, sonst hätte ich mich schon gemeldet.]]> http://forum.netzhaut-selbsthilfe.de/forum_entry.php?id=19807 Sat, 31 Jul 2010 09:58:04 GMT Antwort von macwilly, 30.07.2010, 21:53:

hallo nane
Als kleine Hilfe beim Lesen kann eine billige Lesebrille helfen, die man einfach vor die normale Brille setzt. Sieht zwar komisch aus, ist aber eine zweckmässige Übergangslösung.
LG Macwilly]]> http://forum.netzhaut-selbsthilfe.de/forum_entry.php?id=19806 Fri, 30 Jul 2010 21:53:08 GMT Antwort von Wolfram (DD), 30.07.2010, 15:34:

Hallo realAndy,

Bei Dir ist von einer Pigmentverschiebung gesprochen worden und Du hast keine Probleme damit.
Das sind erstmal die Fakten.

Daß es sich um eine Degeneration oder eine Vorstufe davon handeln kann, ist reine Vermutung.

Ich würde das wirklich mit einem AA erörtern - alles hier wird sonst heimwerkermedizinische Herumvermuterei und bringt mehr Ängste als Klarheit.

Neben der altersbedingten Makuladegeneration gibt es ja auch noch andere Formen; auch eine RP (retinopathia pigmentosa) wäre möglich - und die kann auch schon in jüngeren Jahren beginnen.
Soweit ich weiß, beginnt es häufig mit Nachtblindheit.

Aber wie gesagt, da habe ich viel zu wenig Ahnung und jede Mutmaßerei würde einzig den "Erfolg" haben, daß Du unsicher wirst oder Angst bekommst.

Deswegen: das Thema beim Augenarzt auf den Tisch.

Solltest Du dort weitere Befunde o.ä. bekommen, dann wären hier, oder bei der "Pro-Retina" oder im Forum des BFS sicher Leute, die mit eigenen Erfahrungen weiterhelfen können.

Erst wenn Du diese Gewißheit für Dich hast, wird man etwas zu Deiner eigentlichen Frage der möglichen Therapie sagen können.]]> http://forum.netzhaut-selbsthilfe.de/forum_entry.php?id=19805 Fri, 30 Jul 2010 15:34:12 GMT Antwort von realAndy, 30.07.2010, 14:09:

Danke für die Antwort.


» Hallo "realAndy",
» Ich weiß nicht, ob man bei einer Pigmentverschiebung überhaupt sehr viel
» machen kann.
» Es klingt nach einer Vorstufe der Makuladegeneration.

Kann dieses auch schon im Alter vn 38 Jahren vorkommen?]]> http://forum.netzhaut-selbsthilfe.de/forum_entry.php?id=19804 Fri, 30 Jul 2010 14:09:32 GMT Antwort von Wolfram (DD), 30.07.2010, 10:25:

Hallo "realAndy",
Ich weiß nicht, ob man bei einer Pigmentverschiebung überhaupt sehr viel machen kann.
Es klingt nach einer Vorstufe der Makuladegeneration.

Zu Therapie etc. halte ich mich mal raus, denn da habe ich nicht viel Ahnung - eventuell solltest Du mal nach Makuladegeneration suchen; falls es Therapien gibt, dann in der Richtung.

» "...Falls die Pigmentverschiebung weiter wächst ..."
das solltest Du mit dem AA besprechen, denn der Raum zwischen "dramatisch" und "harmlos" ist groß!

Auf alle Fälle solltest Du nicht gleich an Erblindung denken. Man sieht nicht nur mit dem gelben Fleck. Dort ist zwar die Konzentration der Sehzellen am größten und deren mehr oder weniger große Ausfall ist immer mit Problemen verbunden - aber a) die übrige NH sieht auch und b) gibt es bei Dir erstmal Anzeichen, die zwar weiter beobachtet werden müssen, aber noch keine Aussage zulassen.
Ob das 5 oder 50 Jahre gut geht, wird man erst bei Tendenzen erkennen können.

Das Thema würde ich mit dem AA besprechen - die Verläufe sind zu verschieden!]]> http://forum.netzhaut-selbsthilfe.de/forum_entry.php?id=19803 Fri, 30 Jul 2010 10:25:36 GMT Posting von realAndy, 30.07.2010, 09:57:

Hallo,
bei mir wurde auf dem Gelbern Fleck im Auge eine Pigmentverschiebung entdeckt. Probleme habe ich bisher aber keine.
Falls die Pigmentverschiebung weiter wächst, gibt es dann überhaupt an der Stelle des Schärfsten Sehens eine Möglichkeiten etwas zu machen, ohne das man auf dem Auge Blind wird?]]> http://forum.netzhaut-selbsthilfe.de/forum_entry.php?id=19802 Fri, 30 Jul 2010 09:57:08 GMT Antwort von onlinetom1982, 30.07.2010, 09:37:

danke Wolfram. Du hast mir schon sehr weitergeholfen

hat sonst noch jemand Erfahrungen mit Eintrübungen bzw. Luftbläschen im Siliconöl gemacht?]]> http://forum.netzhaut-selbsthilfe.de/forum_entry.php?id=19801 Fri, 30 Jul 2010 09:37:18 GMT Antwort von Wolfram (DD), 30.07.2010, 08:32:

Hallo Thomas,
herzlich willkommen hier im Forum.

» "...Hat jemand die gleiche Erfahrung gemacht wie ich und kann mir hier Tipps geben? Bei wem ist das Luftbläschen von selber weggegangen? ..."

Das ist nun eine sehr spezifische Frage, die vielleicht a) noch nicht jeder hier gelesen hat - oder wo es b) keine eigenen Erfahrungen gibt.
Es ist auf alle Fälle gut, daß Dein AA das kontrolliert und nichts gefunden hat. Für Dich zwar unbefriedigend, aber daß die NH wohl anliegt, ist das wichtigere Kriterium.
Aber es nervt.
Es gibt ja alle möglichen Effekte - wie wenn sich z.B. ein Tränenfilm gebildet hat und dadurch u.U. sogar horizontal Doppelbilder entstehen können; aber in Deinem Fall ist die Deutung des AA vermutlich die Erklärung.
Wenn er nichts anderes gefunden hat (zum Glück), ist das wohl eine Art "temporäre Glaskörpertrübung".
Es nervt, aber wir müssen damit leben.

» "...Sollte ich die OP vorziehen lassen?..."
Diese Frage wird Dir hier ganz sicher niemand bejahen (können). Das Öl soll die NH stabilisieren - und da gibt es zeitliche Erfahrungswerte zwischen 6..12 Monaten. Bei mir hält die NH z.B. nicht und so habe ich das Öl schon seit 12 Jahren im Auge. Leider auch mit allen möglichen Effekten.

Wenn Du also eine vorfristige Ölentfernung "ins Auge faßt", solltest Du Deinen AA befragen.
Ich würde es nicht tun.]]> http://forum.netzhaut-selbsthilfe.de/forum_entry.php?id=19800 Fri, 30 Jul 2010 08:32:10 GMT Antwort von onlinetom1982, 30.07.2010, 08:03:

kann mir zu diesem Problem niemand helfen? :-(

wäre um jeden Tipp dankbar

Gruß
Thomas]]> http://forum.netzhaut-selbsthilfe.de/forum_entry.php?id=19799 Fri, 30 Jul 2010 08:03:07 GMT Posting von Friedrich (NRW), 29.07.2010, 13:05:

Liebe Netzis,

siehe:

Bei Frühchen sind die Augen besonders gefährdet
http://www.vwd.de/vwd/markt.htm?u=0...amp;newsid=32437125&offset=0

Liebe Grüße

Friedrich]]> http://forum.netzhaut-selbsthilfe.de/forum_entry.php?id=19797 Thu, 29 Jul 2010 13:05:56 GMT Antwort von KAtharina, 29.07.2010, 11:26:

Hallo Matthias,
ich habe mich ja noch gar nicht zu Wort gemeldet aber Eure Einträge gelesen.
Schont Euch, besser gesagt Deine Frau sollte sich schonen, und es einfach erst mal genießen, wieder zu Hause zu sein. Der Rest ergibt sich von selbst, es braucht jetzt alles seine Zeit.
Alles Gute!]]> http://forum.netzhaut-selbsthilfe.de/forum_entry.php?id=19796 Thu, 29 Jul 2010 11:26:02 GMT Antwort von railtux, 28.07.2010, 17:31:

Hallo Matthias,

auch von mir herzlich willkommen im Forum.

Zu dem Ergebnis kann man dann ja gratulieren.
Weiterhin guten Verlauf der Behandlung und alles Gute für die Zukunft und das die NH hält.:ok:]]> http://forum.netzhaut-selbsthilfe.de/forum_entry.php?id=19795 Wed, 28 Jul 2010 17:31:36 GMT Antwort von Mathias, 28.07.2010, 13:24:

Hallo Zusammen,

das Öl ist aus der Vorderkammer entfernt worden. Im Moment ist alles dicht, die Linse klar und der Druck bei 17 :-)
Heute wird meine Frau entlassen! Eine riesenerleichterung, nicht nur bei meiner Frau, sondern auch bei mir!
Jetzt muss sich dieser Zustand halten und alles Weitere wird man sehen.

Gruß
Mathias]]> http://forum.netzhaut-selbsthilfe.de/forum_entry.php?id=19794 Wed, 28 Jul 2010 13:24:08 GMT Posting von Friedrich (NRW), 28.07.2010, 12:27:

Liebe Netzis,

ausnahmsweise mal ein Buchhinweis.

Der Autor war seinerzeit bei JBK.
Es gibt auch einen Forenthread.

Johannes B. Kerner vom 30.09.2009
http://www.forum.netzhaut-selbsthilfe.de/forum_entry.php?id=16553

Der Herr hatte mit 15 Jahren eine Netzhautablösung und sieht noch 5% wegen einer bestehenden Makulardegeneration.

Seine Erlebnisse hat er als Buch veröffentlicht.

Mein Blind Date mit dem Leben von Saliya Kahawatte (Gebundene Ausgabe)

Mein Blind Date mit dem Leben, Audio-CD von Saliya Kahawatte und Mike Carl (MP3 CD - Audiobook)

Liebe Grüße

Friedrich]]> http://forum.netzhaut-selbsthilfe.de/forum_entry.php?id=19793 Wed, 28 Jul 2010 12:27:35 GMT