Absolute Enttäuschung bei Nachsorge nach Netzhautablösung

Jimmy74, (vor 9 Tagen)

Kurz zur Vorgeschichte:
Ich hatte im November eine Netzhautablösung am Linke Auge. Bei der OP wurde Silikonöl eingebracht und gleichzeitig eine Kunstlinse eingesetzt. 2 Monate später wurde das Öl wieder entfernt und mit Luft aufgefüllt. Nachdem sich die Luft abgebaut hatte, konnte ich wieder richtig gut sehen. Der Visus war bei 80 %. Leider hat dann meine Sehkraft nach und nach nachgelassen. Der Hausaugenarzt hatte vermutet, dass es an einem Nachstar liegt und mich um Geduld gebeten, da ein Yak-Laserbehandlung erst 3 Monate nach der OP stattfinden könnte. Meine Sehkraft hat immer weiter nachgelassen und war nur noch bei 5% als die Laserbehandlung durchgeführt worden ist. Bei der Nachkontrolle hat sich jedoch keinerlei Verbesserung ergeben. Deswegen bin ich wieder per Notfallüberweisung an die Augenklinik überwiesen worden. Dort wurde empfohlen eine nochmalige OP durchzuführen, um mögliches Narbengewebe zu entfernen und die Öffnung des Yak-Lasers deutlich zu vergrößern, die anscheinend sehr klein gemacht worden war. Also bin ich Ende Juni noch mal operiert worden. Bei dieser OP wurde Gas eingebracht, was ca. 4 Wochen dauern sollte, bis es sich abbaut. Zur Nachsorge für die OP bin ich an den normalen Augenarzt verwiesen worden. Bei den ersten beiden Nachsorgeterminen war das Gas noch nicht abgebaut (hat fast 6 Wochen gedauert), weshalb ich am Freitag einen erneuten Nachsorge/Kontrolltermin hatte.

Dieser hat wieder mal bei einem anderen Augenarzt stattgefunden, da in der Praxis 6 Augenärzte beschäftigt sind. Ich wurde gleich mit dem Satz begrüß, was ich hier denn wolle. Also hab ich meine Krankengeschichte erzählt. Dann hat er mich erneut gefragt, was ich jetzt hier wolle. Ich hab nochmal versucht klar zu machen, dass es sich um einen Nachsorge Termin handelt und ich nicht beurteilen kann, was gemacht werden muss. Als nächste Aussage kam vom Augenarzt, dass er nur prüfen könne, ob die Netzhaut anliegt, wenn ich ein kostenpflichtiges OCT (ca. 100 Euro) machen würde. Ansonsten könne er mich nicht weiter behandeln. Auf meine Nachfrage, dass ich das nicht ganz nachvollziehen kann, weil es sich ja um einen Nachsorge Termin handelt, hat er mir gesagt, ich können ja in die Uniklinik gehen und dort mehrere Wochen auf einen Termin warten, die würden das dann ohne IGEL Leistung machen. Ich hab mich wirklich unter Druck gesetzt gefühlt und dem ganzen dann zugestimmt.

Dann hab ich noch mein für mich extrem wichtiges Thema angesprochen und zwar, was ich machen muss um wieder Autofahren zu dürfen. Ich hab explizit gefragt, ob ich eine Bestätigung oder ein Gutachten brauche und das das Thema für mich extrem wichtig ist. Ich bin als Softwareberater auch bei Kunden unterwegs. Diese nur mit öffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen ist extrem zeitaufwendig. Er hat dann gesagt, ich solle einen Sehtest machen für einen Führerschein, das würde reichen und kostet 8 Euro. Also hab ich dann das OCT machen lassen und war dann zur Nachbesprechung wieder beim Arzt. Er hat mir gesagt, dass die Netzhaut gut anliegt, aber der Schaden ireversierbar ist und ich mir keine Hoffnungen machen brauche, dass es wieder besser wird. Ich soll in einem halben Jahr wieder kommen.

Also bin ich zur Anmeldung und wollte den Termin ausmachen. Eine Bestätigung zum Autofahren hab ich aber nicht bekommen. Die können sie so nicht ausstellen. Die Dame an der Anmeldung hat mir gesagt, der Arzt hätte notiert, dass ich explizit eine Sehtestbestätigung verlangt hätte. Das habe ich verneint und gesagt, dass ich explizit nach der Vorgehensweise bezügl. Autofahren angesprochen habe. Die Sehtestbestätigung können sie mir nicht ausstellen, weil ich auf einem Auge nur 10% Sehkraft habe. Ich solle doch wieder fahren und sie würden sich nächste Woche bei mir melden. Sie müsse das mit dem Arzt besprechen. Daraufhin habe ich gesagt, dass ich das doch gerade mit dem Arzt gesprochen habe und er doch wissen müsse was ich brauche als Bestätigung. Nachdem ich betont hatte wir wichtig das für mich sei, hat sie mir gesagt, sie könne den Arzt nicht wegen jeder Nachfrage eines Patienten stören und ich hätte das im Arztgespräch klären müssen.

Es ist wirklich absolut enttäuschend wie man als Patient hier behandelt wird. Es besteht keinerlei Einfühlungsvermögen. Für mich ist die Netzhautablösung und die Sehkraft von 5-10% extrem belastend. Es ist für mich Existenzgefährdend. Und das Thema mit dem Autofahren bzw. nicht Autofahren dürfen auch sehr umständlich. In der Woche hatte ich 2 Termine bei Kunden, zu denen ich mit dem Auto jeweils einfach 45 Minuten brauche. Mit öffentlichen Verkehrsmitteln habe ich einfach 2 Stunden 30 Minuten gebraucht. So habe ich statt mit dem Auto 1,5h täglich 5h für die An-und Abreise gebraucht. Ich hätte alles gemacht um wieder fahren zu dürfen. Und es ist mir völlig egal ob es ein Gutachten ist, oder sonst eine Bestätigung. Nur würde ich erwarten, dass sowas ein Augenarzt auch weiß. Das war für mich der letzte Besuch in dieser Praxis.

Absolute Enttäuschung bei Nachsorge nach Netzhautablösung

Landgrafschaft @, (vor 9 Tagen) @ Jimmy74

Hallo Jimmy.

Du beschreibst eine komplexe Augenproblematik und weiter sehr spezielle Kommunikations-
probleme mit den beteiligten AA. Willst Du einfach nur die Praxis wechseln oder denkst Du auch
über weitere Schritte nach? In welcher Stadt hat denn das Ganze stattgefunden?

Liebe Grüße

Landei

Absolute Enttäuschung bei Nachsorge nach Netzhautablösung

Jimmy74, (vor 9 Tagen) @ Landgrafschaft

Ich fühle mich als Patient ausgenutzt und alleine gelassen. Ich hätte erwartet, dass eine OP-Nachsorge auch ohne IGEL Leistung möglich ist. Und man nicht, dass man ohne diese einfach abgewiesen wird.

Und ich hatte mir so sehr gewünscht ein Stück Normalität zurückzugewinnen. Man fühlt sich mit den ganzen Einschränkungen einfach so nutzlos. Man ist immer auf die Hilfe von anderen angewiesen.

Was meinst du für andere Schritte? Es ist ja erst mal nicht so einfach überhaupt eine andere Praxis zu finden. Es bedeutet auch erst mal wieder Wartezeit.

Viele Grüße,
Jimmy

Absolute Enttäuschung bei Nachsorge nach Netzhautablösung

Landgrafschaft @, (vor 8 Tagen) @ Jimmy74

Hallo Jimmy.

Ich frage mal ganz anders:
"Was hast Du denn nun vor?" oder "was würdest Du gern tun?"

Viele Grüße

Landei

Absolute Enttäuschung bei Nachsorge nach Netzhautablösung

Ralph452, (vor 8 Tagen) @ Jimmy74

Hallo und guten Morgen,

Ich kann die Angst und Sorge sehr gut nachvollziehen, da ich 30 Jahre Automobilverkäufer war und Autofahren für mich sehr wichtig war. Leider haben die meisten „Netzis“ diese Erfahrung machen müssen, all die die Dinge kenne ich zur Genüge. Wie ich deine Zeilen gelesen habe, schoss mir direkt der Satz meiner Frau in den Sinn …“ mit dieser Krankheit bist du ganz alleine „ , der Satz liegt schon 16 Jahre zurück und am Anfang meiner zigfachen OP und Ablösungen aber man muss im Nachgang sagen dass sie leider Recht hatte. Ich habe nach so lange Zeit das Glück einen Augenarzt zu finden, der mich von Anfang an begleitet hatte, somit brauch ich nicht ständig meine ganze RE RE RE zu erzählen…ich fahre allerdings 40km mit dem Zug dorthin . Das würde ich dir auch empfehlen, da dein Krankheitsbild dich für immer begleiten wird.
Zum Thema OCT habe ich eine gute Nachricht, ich habe über 2,5 Jahre mit meiner Krankenkasse prozessiert und habe vor Gericht gewonnen, ich bekomme 2 OCT im Jahr bezahlt. Das Gerichtsurteil mit dem Entscheid liegt hier meines Wissens vor , damit kannst du bei deiner KK vorsprechen und sie um Rückerstattung bitten.
Da ich mehrere Monate im Sommer in Italien wohne , kann ich es leider nicht heraussuchen, aber Katharina , die Vorsitzende kennt das Urteil und das Merkzeichen .
Zum Schluss…du musst dich noch leider in Geduld üben…es braucht sehr viel Zeit

Grüße aus Casalborsetti Italien

Absolute Enttäuschung bei Nachsorge nach Netzhautablösung

Landgrafschaft @, (vor 8 Tagen) @ Ralph452

Hallo Ralph.

Ich stutze beim Lesen Deines Beitrags. Du wohnst mehrere Monate im Jahr in Italien?
Eine gute Augenklinik für Notfälle ist in der Nähe? Denke mal, Deinen Hausaugenarzt
erreichst Du in Deutschland. Nebenbei ... ich hörte, in Italien sind die Augenkliniken
gar nicht mal so schlecht? Eine Bekannte von mir mit einer komplexen Augenproblematik
wird weitere Operationen in Stockholm (Schweden) machen lassen. Hier ist der Sitz der
besten Augenklinik in Europa.

Viele Grüße

Landei

Absolute Enttäuschung bei Nachsorge nach Netzhautablösung

Ralph452, (vor 8 Tagen) @ Landgrafschaft

Hallo,

Ich muss dir ehrlich gestehen, an solch ein Szenario will ich gar nicht drandenken, ich gehe dreimal im Jahr , auch kurz vor meiner Abreise immer nochmals zur Kontrolle..bis jetzt toy toy ist noch nichts passiert, daher kann ich dir nichts über die italienischen Augenärzte berichten. Man muss dazu sagen, das meine Frau Italienerin ist, somit ist die sprachliche Barriere etwas gemildert. Ich muss auch dazu sagen, ich habe zwölf Ops in den 16 Jahren hinter mir und gehe heute etwas anders damit um als früher. Ich habe , was in der heutigen Augenmedizin nicht mehr praktiziert wird , einen kompletten Ringwall der Netzhaut rechts und links verpasst bekommen..ca 1400 Points auf dem jeweiligen Auge ..das heisst das eine weitere Netzhautablösung kaum mehr möglich ist ..der Nachteil es ist eine ganze Menge Visus verloren gegangen und meine beide NH sind eine absolute Krater Landschaft.

Grüße 🇮🇹

Absolute Enttäuschung bei Nachsorge nach Netzhautablösung

KAtharina ⌂, Camburg, (vor 6 Tagen) @ Jimmy74

Hallo Jimmy,

erst einmal herzlich willkommen bei uns.

Ich kann deinen Frust sehr gut nachvollziehen.
Nach einer Netzhautablösung, mehreren Operationen und einem Visusverlust von ursprünglich wieder 80 % auf nun 5–10 % möchte man vor allem eines: verstehen, was passiert ist, welche Möglichkeiten noch bestehen und wie es weitergeht.
Wenn man dann bei jedem Termin einem anderen Arzt seine komplette Geschichte neu erzählen muss und mit „Was wollen Sie denn hier?“ begrüßt wird, ist das alles andere als hilfreich.

Eine Sache würde ich an deiner Stelle allerdings noch einmal genauer hinterfragen: die Aussage, der Schaden sei irreversibel und du solltest dir keine Hoffnung auf weitere Verbesserung machen.
Wurde dir denn erklärt, welcher Schaden dafür verantwortlich ist?
Also beispielsweise eine Schädigung der Makula, Veränderungen nach der Netzhautablösung, Narbengewebe oder etwas anderes? Nach dieser Vorgeschichte würde ich persönlich wissen wollen, was man im OCT tatsächlich gesehen hat und wodurch der schlechte Visus erklärt wird. Lass dir bitte den OCT-Befund bzw. die Bilder mitgeben sowie alle anderen Befunde.

Auch die Aussage, man könne nur mit einem kostenpflichtigen OCT feststellen, ob die Netzhaut anliegt, würde mich zumindest nachfragen., und so nicht akzeptieren.
Ein OCT kann sehr wichtige zusätzliche Informationen liefern, insbesondere über die Makula und die einzelnen Netzhautschichten. Ob die Netzhaut grundsätzlich anliegt, wird aber normalerweise auch bei der Untersuchung des Augenhintergrundes beurteilt.

Leider sehe ich immer mehr besorgniserregende Mails und Beiträge, wo eine Versorgung der Patienten abgelehnt wird wenn sie keine zusätzliche IGel buchen.

Beim Autofahren ist die Situation etwas komplizierter.
Ein Visus von nur 10 % auf einem Auge bedeutet nicht automatisch, dass du grundsätzlich nicht mehr Auto fahren darfst. Entscheidend ist unter anderem, wie gut das andere Auge sieht und ob die weiteren Anforderungen an das Sehvermögen erfüllt sind. Schau mal im alten Forum, da gab es das Thema definitiv schon.

Und noch etwas: Ich würde mir an deiner Stelle tatsächlich eine zweite augenärztliche Meinung zu deinem jetzigen Befund holen. Nicht weil die Aussage der Praxis zwangsläufig falsch sein muss, sondern weil bei einem Rückgang von 80 % auf 5–10 % nach mehreren Eingriffen eine verständliche Erklärung und eine klare Perspektive wichtig sind.

Dass dich das Ganze inzwischen nicht nur körperlich, sondern auch psychisch und beruflich enorm belastet, kann ich sehr gut verstehen.
Eine Netzhautablösung endet eben nicht automatisch mit dem Moment, in dem die Netzhaut wieder anliegt.
Genau diese Zeit danach wird leider häufig unterschätzt.

Ich wünsche dir sehr, dass du einen Augenarzt findest, bei dem du dich besser aufgehoben fühlst und der sich die Zeit nimmt, deine Fragen mit dir durchzugehen.

Liebe Grüße

Katharina

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Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht.

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