Epiretinale Gliose, Fragen über Fragen.

Janna, Dienstag, 07. August 2012, 17:21 (vor 4304 Tagen)

Guten Tag!

Ich hoffe in diesem Forum antworten auf ein paar Fragen zu finden. Leider nimmt sich meine Augenärztin nie richtig Zeit für mich, alles läuft dort wie am fließband.

Bei mir wurde vor etwas über einer Woche eine epiretinale Gliose diagonal verlaufend, auf dem Linken Auge diagnostiziert. Der Visus liegt momentan bei 0,4 sprich 40%.

Nun habe ich erst einen Termin in einem Monat bei einem spezialisten im Krankenhaus, der dann noch ein OCT machen soll.

Jetzt zu meinen Fragen.

Wie schnell schreitet die Krankheit vorran> Ist es wirklich gut mich noch nen Monat warten zu lassen bis es weiter geht>

Kann die Augenärtzin das überhaupt so genau beurteilen, schließlich hat sie mir nur in mein nicht weitgestelltes Auge geleuchtet und direkt diese diagnose gestellt und gesagt es würde ohne Op niemals weg gehen.

Im Internet findet man einige Fälle bei denen es ohne OP wieder weg gegangen ist, wenn auch sehr unwahrscheinlich, soweit habe ich es schon eingesehen.

Hat jemand erfahrungen mit dieser Erkrankung>
Was könnte ich noch tun>
Welche behandlung steht mir zu, bzw ist es wahrscheinlich das eine Op auch verordnet wird oder ist 0,4 noch nicht"schlecht" genug>

Ich bin für jeden Tipp Dankbar!

PS; Ich bin noch nicht alt, grade mal 25 , vielleicht tut dies ja zur entscheidung bei.

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Wolfram (DD), Dresden, Dienstag, 07. August 2012, 18:05 (vor 4304 Tagen) @ Janna

Hallo Janna,

herzlich willkommen hier im Forum.

Wenn Du hier in die Suchmaske "epiretinale Gliose" eingibst, wirst Du sehr viele Einträge dazu finden. Dieses Problem haben oder hatten also viele.

Die Gliose ist ein Wachstum der sogenannten "Glia"-Zellen in der Netzhaut. Sie verschlechtern einerseits das Sehen, neigen aber andererseits auch zur Membranbildung und Schrumpfung - und können dadurch an der NH ziehen.

Wie schnell das fortschreitet, ist unterschiedlich - und wann bzw. ob überhaupt Gefahr für die NH besteht, ist nicht sicher (das ist m.A.n. auch der Grund, warum Du im Internet wahrscheinlich Berichte gefunden hast, wo ein Stillstand eingetreten ist. "Weg gehen" wird das ohne OP sicher nicht.

Das "Weit-Tropfen" der Pupille bringt nur den Effekt, daß ein größerer Bereich der NH eingesehen werden kann. Es ist also wie bei einer Kamera: die Blende wird nur weiter geöffnet - mehr nicht.
Wenn Deine AÄin das schon so gesehen hat, hätte ein Weit-tropfen auch keine anderen Erkenntnisse gebracht. Vielleicht geht die Gliose auch mehr in den Randbereich - das Wissen bringt aber jetzt keinen weiter bzw. wird dann beim Spezialisten sowieso noch genauer abgeklärt.

Selbst tun kannst Du gar nichts.
Ich denke, der Visus allein wird zur OP-Indikation nicht die einzige Rolle spielen - höchstens, wie schnell z.B. eine Visusverschlechterung eingetreten ist.
Laß Dich in der Klinik vom Spezialisten beraten - ich denke, im Moment drängt nichts und in dem 1 Monat passiert nichts, wenn sonst alles in Ordnung ist.

--
herzliche Grüße aus Dresden
Wolfram

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Janna, Dienstag, 07. August 2012, 22:24 (vor 4304 Tagen) @ Wolfram (DD)

Danke für die Antwort!

Also hier im Forum habe ich das schon gesucht. Jedoch nicht so viel gefunden was genau auf mich zutrifft. Die meisten hatten noch andere krankheiten die direkt mit operiert wurden.

Im Internet habe ich folgendes gefunden und zwar auf dieser Seite http://www.neuhann.de/epiretinale-gliose-und-makulaforamen/

Zitat : Die Epiretinale Gliose schreitet in der Regel sehr langsam fort. Eine spontane Heilung ist eher ungewöhnlich, jedoch nicht ausgeschlossen.

So etwas in der Art habe ich nun schon mehrfach gelesen. Zwar wird immer wieder beton das dies sehr selten vorkommt aber wunder gibt es doch immer mal , oder>

Nun habe ich sicherlich nicht soviel glück das mir so ein wunder wiederfährt.

Ich habe angst das sie die OP ablehnen, wegen der kosten für die ach so tolle krankenkasse.
Ich möchte nicht damit leben wenn es schlimmer wird. Es wäre schon schlimm genug wenn es so bleiben würde aber blind kann ich nun wirklich nicht weiter leben.

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Janna, Dienstag, 07. August 2012, 22:29 (vor 4304 Tagen) @ Janna

Achja...

Laut meiner Augenärztin ist eine art kleine brücke über der Netzhaut zu sehen.

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Wolfram (DD), Dresden, Mittwoch, 08. August 2012, 08:25 (vor 4303 Tagen) @ Janna

Hallo Janne,

Sicher gibt es hin und wieder Wunder oder Ereignisse, die man sich nicht erklären kann.
Aber ich weiß nicht, ob man in diesem Fall darauf hoffen oder sich gar darauf verlassen sollte...

Deine Bedenken, daß die OP abgelehnt werden Könnte, kann ich wirklich nicht nachvollziehen.
Es ist doch keine Schönheits-OP, die medizinisch nicht notwendig ist.
Bei meiner 1. NH-OP hat z.B. ein 90-jähriger Herr mit mir im Zimmer gelegen, bei dem eine Katarakt-OP durchgeführt wurde. Bei ihm wären diese Bedenken vielleicht eher möglich gewesen...

Auch wenn einige Sparmaßnahmen nicht richtig durchdacht erscheinen - in diesem Fall halte ich die Bedenken für gegenstandslos.

Du mußt natürlich damit rechnen, daß Dir der Spezialist erstmal zum Abwarten rät, da Du noch ziemlich jung bist und diese OP keine kleine ist. Aber das wirst Du dann sehen.

Was Deine AÄin mit der "Brücke" meinen könnte, weiß ich leider nicht.

--
herzliche Grüße aus Dresden
Wolfram

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alialfa @, bei Darmstadt, Mittwoch, 08. August 2012, 10:17 (vor 4303 Tagen) @ Wolfram (DD)

Hallo Janne,

bei mir wurde am rechten Auge letztes Jahr im November eine epiretinale Gliose in der Augenklinik in Bonn diagnostiziert, mit der Empfehlung, das in absehbarer Zeit operieren zu lassen. Da ich eine Op wegen evtl. nachfolgender Probleme zunächst nicht wollte und auch bis vor kurzem keine wesentliche Verschlechterung der Sehleistung auftrat, ist es jetzt doch soweit gekommen. Inzwischen sehe ich auf dem betroffenen Auge alles etwas grösser und die Verzerrungen beeinträchtigen mich jetzt doch sehr. Im September habe ich einen Termin in Heidelberg bei Prof. Dithmar.

Ich habe natürlich auch auf ein Wunder gehofft und es mit Augenakupunktur versucht, Vitamine genommen und auch sonst gesund gelebt. Auch deshalb, weil ich insgesamt an beiden Augen Probleme habe (u.a. einen Befund foveale Retinoschisis), die mir im Moment auch grosse Sorgen bereitet.

Ich kann mir auch kaum vorstellen, dass man Dir unter den gegebenen Umständen eine Operation verweigert. Wo und wann hast Du einen Termin>

LG

--
Leben ist das langsame ausatmen der VERGANGENHEIT und das tiefe einatmen der GEGENWART, um genügend Luft für die ZUKUNFT zu haben.

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Bornita, Mannheim, Donnerstag, 09. August 2012, 01:42 (vor 4302 Tagen) @ alialfa

Hallo Janne, ich hatte eine Gliose , bei der die Sehkraft langsam immer schlechter bis 20 % und alles immer verzerrter wurde. Ich wurde in der Fresenius-Augenklinik in Wiesbaden operiert. Es kann eben, wie bei mir durch den Zug an der Netzhaut, ein Makulaödem entstehen. Darauf muss man achten. Ich glaube in Heidelberg bist Du in guten Händen, da der Arzt Netzhautoperationen ausführt.
VG Rosemarie

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Bornita, Mannheim, Donnerstag, 09. August 2012, 01:55 (vor 4302 Tagen) @ Bornita

Nachtrag. Janne gib mal bei Google die Seite von Prof. Dr. Neuhann ein und rufe dann Gliose auf.Da steht alles genau .
Die Homepage ist www.neuhann.de .
VG Rosemarie

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Janna, Donnerstag, 09. August 2012, 07:40 (vor 4302 Tagen) @ Bornita

Hallo,

Ich habe meinen Termin in der Augenklinik meiner Stadt, glaube nicht das sie sehr berühmt ist oder so aber die werden ja wissen was sie tun. Leider mitte September erst. Warum sowas immer so lange dauern muss, ist mir allerdings schleierhaft. Die haben ja nix mit den Augen, denen kann das ja egal sein. Ich renn seid Monaten von Arzt zu Arzt und nichts passiert! Hätte man mir am Anfang direkt richtig geholfen wäre es wohl gar nicht so weit gekommen...

Abends sind meine Augen immer sehr trocken, so das ich kaum gucken kann. Ich habe dafür Visc Opthal verschrieben bekommen, aber die helfen nur wenige Minuten dann ist alles wieder wie vorher. Leider auf beiden Augen! Ich habe so angst das mein Rechtes dadurch auch noch krank wird!

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Janna, Donnerstag, 09. August 2012, 07:42 (vor 4302 Tagen) @ Bornita

Und wie ist die OP bei dir ausgegangen> Siehst du nun wieder gut>

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Bornita, Mannheim, Freitag, 10. August 2012, 00:28 (vor 4301 Tagen) @ Janna

Hallo Janna, die Operation ist gut ausgegangen, es wurde noch zusätzlich der graue Star operiert. Ich habe nach der OP, die schon 8 Jahre her ist, 90 % gesehen. Jetzt sehe ich 70 %, aber mit Brille mit + 1 Gläsern 90 %.Die OP sollte schon ein Netzhautchirurg ausführen.
Ich habe auch sehr trockene Augen und verwende zusätzlich zu den Augentropfen "Tears agin". Das ist ein Spray, der auf die Augenlider gegeben wird und führt dann beim öffnen der Augen zu Feuchtigkeit. Hat mir sehr geholfen.
VG Rosemarie

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Janna, Freitag, 10. August 2012, 12:11 (vor 4301 Tagen) @ Bornita

Hallo danke für deine antwort!

Also ich wollte nur den Namen der Klinik nicht nennen aber ich gehe schon davon aus das die dort wissen was sie tun. Allerdings kann ich das nicht sicher sagen, da ich noch nie dort zur Augenuntersuchung war und gar nicht weiß was auf mich zu kommt. Vielleicht mach ich mir total den Kopf und alle sind ganz nett und kompetent. Oder aber ich werde sehr enttäuscht und bekomme mal wieder keine konkrete hilfe. Weißt du, ich wurde sehr oft nicht richtig ernst genommen, und wie ich schon schrieb, ich befürchte man hat da was versäumt! Ich renn ja seid Monaten von Arzt zu Arzt.

Danke für den Tip mit den Tropfen, ich werde mal schaun wo ich die bekomme und diese mal testen!

Ich habe in den letzten Tagen festgestellt das ich dieses Visc Ophtal Gel nicht vertrage! Meine Augen schmerzten abends und es fühlte sich an als wäre etwas im Auge. Gestern habe ich das Gel weggelassen und hatte keinerlei beschwerden.

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Janna, Freitag, 10. August 2012, 12:24 (vor 4301 Tagen) @ Janna

Und ich habe viel von so Lutein Kapseln gelsen.
Machen die Sinn> Die sind ziemlich teuer. Gibt es nicht eine alternative zb ein Gemüse oder ähnliches welches Lutein enthält>

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Sine Lente @, Freitag, 10. August 2012, 15:23 (vor 4301 Tagen) @ Janna

Hallo Janna,

Katharina hat auf der [link=http://netzhaut-selbsthilfe.de/index.php>menuid=18]Homepage[/link] was dazu geschrieben.

Luteinkapseln o.ä. sind eine "Hilfe" für die Makula, können eventuell bei Makuladegeneration günstig sein, das Sehen in der Dämmerung verbessern und Photopsien reduzieren.

Da bei Dir aber die Makula in Ordnung zu sein scheint, ist das wie bei sonstigen Vitaminen und Nahrungsergänzungsmitteln: einfach probieren.

--
viele Grüße
S.L.

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Janna, Freitag, 10. August 2012, 16:29 (vor 4301 Tagen) @ Sine Lente

Perfekt, danke dir!

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Bornita, Mannheim, Samstag, 11. August 2012, 12:59 (vor 4300 Tagen) @ Sine Lente

Hallo Janna, ich nehme zur Zeit die Lutein Augenkapseln von Doppelherz System. Man bekommt diese zu unterschiedlichen Preisen.
Ich habe mit den Luteinkapseln beste Erfahrungen gemacht und sie sind besonders hilfreich, wenn man eine Staroperation hinter sich hat, weil das Lutein die Sonnenstrahlen filtert. Da ich ja nur ein sehendes Auge habe, muss ich alles tun und ich habe eben mit Lutein ein besseres sehen. Man kann auch Brokolie oder anderes grünes Gemüse essen, aber da braucht man große Mengen um 12 mg Lutein zu bekommen.
Habe gerade Deine Mail beantwortet.
VG Rosemarie

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alialfa @, bei Darmstadt, Samstag, 11. August 2012, 19:16 (vor 4300 Tagen) @ Bornita

Hallo zusammen,
seit einigen Monaten nehme ich Vitamine/Nahrungsergänzungsmittel speziell für die Augen, die mir mein Arzt empfohlen hat. Ich lasse mir diese extra aus Österreich schicken. Jetzt habe ich mal genauer auf die Zusammensetzung geschaut und festgestellt, dass in dieser Mikronährstoff-Kombination "nur" 10 mg Lutein pro Kapsel enthalten sind. Weiß jemand woher die Mengenangabe von täglich mind. 12 mg Lutein herrührt bzw. gibt es Studien darüber oder ähnliches> Es würde mich sehr interessieren.

--
Leben ist das langsame ausatmen der VERGANGENHEIT und das tiefe einatmen der GEGENWART, um genügend Luft für die ZUKUNFT zu haben.

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Bornita, Mannheim, Samstag, 11. August 2012, 23:48 (vor 4300 Tagen) @ alialfa

Hallo, Lutein im freien Handel und Drogeriemärkten haben 7 - 10 mg Lutein und sind preislich günstiger. In Apotheken erhält man Kapseln mit 12 mg. Ich habe für mich für die höher dosierte Kapseln entschieden, weil ich mein Auge gut schützen will. Es gibt jetzt auch Kapseln, in denen Omegafettsäuren enthalten sind, um die Feuchtigkeit im Auge zu halten.Man muss das ausprobieren, was am besten hilft.
VG Rosemarie

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alialfa @, bei Darmstadt, Sonntag, 12. August 2012, 08:49 (vor 4299 Tagen) @ Bornita

Danke für die Info Bornita,
ich habe mir jetzt auch das Tears again Augenspray bestellt. Bisher nehme ich Hylo-Comod-Tropfen, die ich auch sehr gut vertrage. Das Spray ist eine gute Sache für unterwegs. In Toiletten erstmal eine Ablage zu haben für Tasche, Brille und Tropffläschen ist wirklich manches Mal umständlich.
LG Elke

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Leben ist das langsame ausatmen der VERGANGENHEIT und das tiefe einatmen der GEGENWART, um genügend Luft für die ZUKUNFT zu haben.

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Janna, Sonntag, 12. August 2012, 15:21 (vor 4299 Tagen) @ alialfa

Hallo!

Ok habe mir jetzt das tears Again spray bestellt und 120er Pakung Doppelherz Auge Vital Plus mit 12mg Lutein.

Kann nur meinem Auge helfen das alles besser zu überstehen!

Und wenn ich ehrlich bin, esse ich nicht jeden Tag grünes gemüse :-)

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KAtharina @, Camburg/Thüringen, Sonntag, 12. August 2012, 18:56 (vor 4299 Tagen) @ alialfa

Die 12 mg sind die Dosierung, die für AMD- Patienten angegeben wird.

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

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Janna, Montag, 13. August 2012, 08:15 (vor 4298 Tagen) @ KAtharina

» Die 12 mg sind die Dosierung, die für AMD- Patienten angegeben wird.

Und> Kann ich doch nehmen, sind ja nur vitamine.

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KAtharina @, Camburg/Thüringen, Montag, 13. August 2012, 10:30 (vor 4298 Tagen) @ Janna

Sicher kannst Du diese 12 mg nehmen, für die AMD- Patioenten ist dies die Menge, ab der Lutein wirksam ist.
Ich achte grundsätzlich auf die Dosierung von 12 mg.

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

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Janna, Freitag, 17. August 2012, 07:54 (vor 4294 Tagen) @ KAtharina

Also das Tears Again spray bewirkt bei mir überhaupt nichts. Habe eher das gefühl das es noch schlechter wird. Gestern ist mir ausversehen etwas davon ins Auge gelaufen, das hat gebrannt wie sau. Aber das ist wohl bei jedem anders, muss ich weiter suchen nach etwas das ich gut vertrage.

Ich überlege noch einen weiteren Augenarzt aufzusuchen. Was meint ihr, macht das die Krankenkasse mit> Ich hoffe einfach schneller in eine Klinik zu kommen! Ich habe das gefühl mir läuft die Zeit davon, ich glaube mein Auge wird immer schlechter!

Mein Rechtes Auge ist ja, wie die Ärzte sagen , nicht betroffen. Trotzdem meine ich manchmal damit schlechter zu sehen! Kann es sein, weil sich das Auge soviel anstrengen muss um das Linke zu ersetzen, dass es dadurch müde wird und schlechter sieht>

Und noch etwas wichtiges : Wo nehmt ihr die Lebensfreude her>
Alles was mir spaß macht ist seid Monaten eingeschränkt und ich habe jeden Tag angst ganz zu erblinden! Wie wird man noch glücklich ohne zu sehen>

Ich weiß, es geht vielen hier sehr viel schlechter was die Augen betrifft, trotz allem lese ich nur zuversichtliche Posts. Woher nehmt ihr die Kraft>

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alialfa @, bei Darmstadt, Freitag, 17. August 2012, 09:27 (vor 4294 Tagen) @ Janna

Hallo Tanja,
vor einigen Tagen war ich auch sehr niedergeschlagen und habe die Zukunft nur noch grau in grau gesehen. Da hat mir Katharinas Beitrag in ihrem Theead "Neuigkeiten aus dem Leben" vom 13.08,2012, 11:08, sehr geholfen! Wenn Du willst, kannst du es ja mal lesen. Ich habe auch grosse Angst um mein Augenlicht und vor allem vor der anstehenden Op (meine Phantasie ist da kaum zu bremsen!!!). Doch ich versuche mich davon abzulenken, mache jeden Tag einmal zur Entspannung Kneipp-Güsse. Das hat mir bei Augenproblemen schon mal vor Jahren sehr gut geholfen.

Tears again Spray habe ich mir auch gekauft und nocht nicht so oft benutzt, finde aber die Wirkung lange nicht so effektiv wie bei meinen HyloComod-Tropfen. Ich habe auch einige Zeit gesucht, bis ich die für mich passenden Augentropfen gefunden hatte.

Liebe Grüsse
Elke

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cikilein, Samstag, 18. August 2012, 22:06 (vor 4293 Tagen) @ alialfa

Liebe Jana , ich hatte auch eine Epiretinale Gliose, die bei mir im Februar erfolgreich operiert wurde. Ich war damals circa in deinem alter.
Ich hatte anfangs als die Krankheit bei mir diagnostiziert wurde einen Visus von ca. 0,6 danach ging es über Jahre hinweg langsam nach unten . Dann ging der Visus plötzlich innerhalb kürzester zeit von 0,3 auf weit unter 0,1.
Die plötzliche Sehverschlechterung hab ich sehr stark bemerkt und hat mich dann zu der Entscheidung gebracht mich operieren zu lassen. Hab alles gut überstanden und will dir Mut machen das es noch lange nicht bedeutet blind zu werden. Such dir einen guten Netzhaut Spezialist und entscheide dann gemeinsam wann eine op sinnvoll wäre .
Ich würde aus heutiger Sicht nicht nocheinmal solange die op hinauszögern . Denn je mehr Sehkraft verloren geht desto weniger bekommt man an Sehkraft zurück.
Alles liebe und wenn du fragen hast beantwort ich die gerne .

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Janna, Sonntag, 19. August 2012, 10:52 (vor 4292 Tagen) @ cikilein

Hallo!

Vielen Dank für deinen Post, der macht mir wieder mut!

Wie ist dein Visus Heute>

Mir würde es ja schon reichen wenn die Wellen verschwinden. Eigentlich habe ich ja das Gefühl ich könne mit dem Auge mehr oder weniger gut sehen, wenn ich an diesen Wellen vorbei schaue!
Das habe ich auch versucht der Arzthelferin beim Sehtest zu erklären aber irgendwie hat sie nicht geantwortet... Ist es dann eigentlich wirklich so das ich nur noch einen Visus von 0,4 habe>
Wenn ich z.B. auf das geschriebene hier blicke und es schaffe an der Wellenline vorbei zu blicken, dann sehe ich scharf die Bustaben.
Demnach wäre doch mit einem Erfolg zu rechnen, wenn der störende teil entfernt wird>!

Also ich habe aufkeinenfall vor lange mit der OP zu warten. Das klingt vielleicht ein bisschen unüberlegt, ich denke aber Risiken gibt es immer und überall und man sollte davon ausgehen das die Ärzte genau wissen was sie tun und nichts schiefgeht. Man kann es nie zu 100% ausschließen, jedoch geht diese OP in der Regel ja gut aus!

Wenn jetzt der Doc sagt, ja das muss Operiert werden, wie fix bekommt man dann einen Termin>
Ich sage mal so, alles bis 1 Monat fände ich noch ok! Habe aber angst das der mir mit nen halben Jahr oder so kommt>

Ich würde zu Silvester gerne wieder das Feuerwerk genießen können, zusammen mit meiner Familie, ohne ewige Augenprobleme...

Epiretinale Gliose, Fragen über Fragen.

cikilein, Sonntag, 19. August 2012, 14:10 (vor 4292 Tagen) @ Janna

Liebe Jana , also im Februar war ja die op und vier Monate danach hatte ich wieder etwas über 0,3 Visus . Meine Kontrollen finden jetzt alle 3 Monate statt sprich in einem Monat wieder . Habe aber jetzt schon das Gefühl das meine Sehkraft seit der letzten Kontrolle wieder mehr wurde. Meine Ärztin meinte es dauert bis zu zwei Jahre bis man die endgültige Sehkraft erreicht hat . Die Flecken die ich vor der op gesehen hab sind nun weg die verzerrten Linien sind auch fast weg . Die Netzhaut muss sich erst wieder glätten bis man dann endlich wieder gerade Linien sieht.
Bei mir war diese Epiretinale Gliose genau an der stelle des scharfen Sehens also in der Makula, dadurch konnte ich wenn ich nicht die Mitte eines Gegenstands fixierte so wie du auch besser sehen .
Aber die Gliose ist bei mit leider gewachsen und dann hab ich beim Sehtest gar nichts mehr lesen können.
Den op Termin hab ich innerhalb ca 3 Wochen bekommen und ohne Vollnarkose, am nächsten Tag bin ich Heim.
Ich hatte Riesen Angst von der op weil ich im Internet so soviel negatives gelesen hab, jedoch empfand ich es zu keiner zeit schmerzhaft . Halbe Stunde dauerte die op mit örtlicher Betäubung und einer Beruhigungsspritze und ein Schmerzmittel wurde mir auch gespritzt . Dadurch hab ich nichtmal die betäubung am Auge gespürt .
Also wie gesagt meine größte Sorge war auch ob die örtliche Betäubung schmerzhaft sei , keine Spur von Schmerzen. Jedoch sollte man sich wirklich einen guten Chirurgen suchen ! Wünsch dir alles liebe
Ps Sorry wegen der rechtschreibung bin über mein Handy hier im Internet und sehe alles sehr klein :)

Epiretinale Gliose, Fragen über Fragen.

Janna, Sonntag, 19. August 2012, 16:04 (vor 4292 Tagen) @ cikilein

Wow, vielen vielen Dank, das war genau das was ich hören wollte! Ich habe ewig gegoogelt wie jetzt genau der Ablauf ist und ob eine örtliche betäubung möglich ist aber nichts gefunden!
Ich habe nämlich mehr angst vor einer Vollnarkose als vor der eigentlichen Op! Ich hatte bisher erst 2 mal eine im Leben , aber hatte jedesmal mega angst nicht mehr aufzuwachen.
Da nehm ich lieber schmerz in kauf, bin aber wach und weiß was mit mir passiert!

Dein Auge hats ja anscheinend um einiges schlimmer erwischt! Ich hoffe bei mir bleibts noch stehen, bis ich hilfe bekomme. Aber wir können ja leider alle immer nur hoffen. Ist schon komisch, habe mir früher nie gedanken um meine Augen gemacht, hielt es für selbstverständlich...

Ich wünsch dir alles alles gute für deinen nächsten Termin! Wenn du schon das gefühl hast das es besser geworden ist, dann ist es das auch!:-)

Epiretinale Gliose, Fragen über Fragen.

juliere, Dienstag, 06. November 2012, 13:50 (vor 4213 Tagen) @ Wolfram (DD)

Hallo Wolfram,
da Du mit der Peeling-Operation bei epiretinaler Gliose sicher Erfahrungen hast, einige Fragen: Wo hast Du das machen lassen> Wie schlecht war Deine Sehschärfe> Ich habe Gelesen, man tut das wegen des Risikos erst unter 50% Sehschärfe. Wie lange dauert so eine Operation> Wie gut war bei dir das Ergebnis> Hat man Dir gleich die Linse durch eine Kunstlinse ersetzt (bei Linsentrübung)> in welcher Altersgruppe bist du> unter 50> Zwischen 50 und 60> Zwischen 60 und 70> Darüber> Die Diagnose war für mich völlig unerwartet und ich war schockiert. Mein anderes Auge hat alles ausgeglichen und os habe ich nichts weiter gemerkt. hast Du Erfahrung mit Nahrungsergänzungsmitteln, die Lutein usw. enthalten>

Ein Sack voller Fragen!

Viele Grüße

Julie

Epiretinale Gliose, Fragen über Fragen.

Wolfram (DD), Dresden, Dienstag, 06. November 2012, 15:08 (vor 4213 Tagen) @ juliere

Hallo Julie,
herzlich willkommen hier im Forum.

Wenn ich das richtig lese, hattest Du vor der Diagnose "epiretinale Gliose" keine anderen Augenprobleme>
Welche Ursache sehen dann die AÄe für die Gliose>

Na, dann machen wir den Sack voller Fragen mal auf! :-):

» Wo hast Du das machen lassen>
Ich war in der Uniklinik in Dresden - (damals noch im Haus 18; jetzt im Haus 33). Allerdings ist das alles nun eine Weile her und die gesamte "Mannschaft" der AÄe hat seitdem gewechselt.

» Wie schlecht war Deine Sehschärfe>
Das kann ich Dir nicht sagen, da die OP in umnttelbarem Zusammenhang mit NHAn stand. Da es mehrere waren, weiß ich nicht mehr, wie der Aufnahmevisus vor dieser OP war.
Ganz sicher aber weit unter 50 %.

» Ich habe Gelesen, man tut das wegen des Risikos erst unter 50% Sehschärfe.
Das wird nicht das einzige Kriterium sein - es hängt auch davon ab, wie die NH aussieht und was die Ursache für die Gliose ist.
Da das peeling eine [link=http://augen.uniklinikum-dresden.de/seite.asp>ID=159]Vitrektomie[/link] bedingt, wird man u.U. vielleicht noch länger warten.
Aber das kann man so nicht vergleichen.

» Wie lange dauert so eine Operation>
Das eigentliche peeling kann relativ schnell gehen. Aber "relativ" ist ein dehnbarer Begriff.
Bei mir war die Vitrektomie ja schon bei der NHA-OP gemacht worden.
Es kommt da darauf an, wie gut sich der Glaskörper absaugen läßt, wie groß die Gliose ist und wie sie sich "abzupfen" läßt.
Die Dauer kann nur ein AA, der Deinen Augenbefund kennt, in etwa voraussagen.

» Wie gut war bei dir das Ergebnis>
Das kann man auch nicht vergleichen, da bei mir alles durch eine NHA verursacht war und unmittelbar damit zusammenhing.
Das Ergebnis ist in dem Falle das, daß ich überhaupt noch was sehe...

» Hat man Dir gleich die Linse durch eine Kunstlinse ersetzt (bei Linsentrübung)>
Nein. Die Linsen wurden mir schon im Alter von 3 Jahren entfernt. Ein Einsetzen von Kunstlinsen war damals noch nicht möglich. Meine Augen sind also aphak = linsenlos.

» in welcher Altersgruppe bist du>
Ich bin 57 Jahre alt.

» Nahrungsergänzungsmittel, die Lutein usw. enthalten>
Lutein als Nahrungsergänzungsmittel ist sozusagen ein "Vitamin für die Farbstoffe in der Makula" - bringt in dem Falle m.A.n. also kaum Nutzen.
Ob das Lutein das Wachstum der Glia-Zellen beeinflußt, wage ich zu bezweifeln - aber auch das sollte ein AA beantworten, da die Ursache Deiner Gliose vermutlich nicht klar ist.

--
herzliche Grüße aus Dresden
Wolfram

Epiretinale Gliose, Fragen über Fragen.

Wolfgang82, Sonntag, 19. August 2012, 19:36 (vor 4292 Tagen) @ Janna

bei mir ist es genauso habe es schon seid jahren meine augen ärzte sagen nur, es gibt keine möcklichkeiten das ich besser sehen kann

Epiretinale Gliose, Fragen über Fragen.

Janna, Dienstag, 11. September 2012, 18:16 (vor 4269 Tagen) @ Wolfgang82

Ich war Heute in der Augenklinik und leider kann man mir nicht mehr helfen. Es hat sich eine diagonal verlaufende Narbe unter der Netzhaut gebildet und dies zu operieren wäre zu gefährlich, dass würde dieser Arzt nicht tun und er rät dringend davon ab da dran zu gehen.
Er meint ich muss nun damit leben.
die Bilder der Netzhaut habe ich selbst gesehen und die haben Bände gesprochen...:-(

Epiretinale Gliose, Fragen über Fragen.

Didi50, Mittwoch, 12. September 2012, 08:00 (vor 4268 Tagen) @ Janna

» Ich war Heute in der Augenklinik und leider kann man mir nicht mehr helfen.


Hallo Janna,

auf diesem Auge hast Du 40% Sehkraft.
Was hast du auf dem anderen Auge>

Gruß
Didi50

Epiretinale Gliose, Fragen über Fragen.

Janna, Mittwoch, 12. September 2012, 09:07 (vor 4268 Tagen) @ Didi50

» Hallo Janna,
»
» auf diesem Auge hast Du 40% Sehkraft.
» Was hast du auf dem anderen Auge>
»
» Gruß
» Didi50

Gute Frage,

Leider habe ich in der Aufregung nicht mehr gefragt wie der Sehtest nun verlaufen ist.
Ich wollte dort nochmal anrufen und fragen.
Jedenfalls habe ich mit dem Rechten Auge alles vorlesen können was sie mir gezeigt haben und mit Links waren die Bustaben schon echt Riesig und ich habe sie trotzdem nicht richtig deuten können.

Ich habe nun furchtbare angst das mit meinem Rechten auge das gleiche passiert>
Ist das wahrscheinlich das man soviel Pech hat>
Verlauf war ja eine multifokale Chorioretinitis aus der heraus sich dann die Narbe unter der Netzhaut gebildet hat. Die Ärzte sagten es sei sehr selten...Daran und an ausreichend Vitaminen und Kontrollen klammere ich mich. Ich bin noch jung und hoffe das mein Rechtes Auge wenigstens noch 40 Jahre oder mehr durchhält. Vielleicht ist bis dahin ja die Medizin soweit das man mich doch Operieren kann...

Nun überlege ich mir Psychologische Hilfe zu suchen, weiß aber nicht so recht wen ich da anrufe und was ich dem sage. Mein Problem betrifft ja nicht nur das Auge, dass ist eigentlich nur die Krönung von allem.
Bin leider zu doof irgendwo Selbstbewusst anzurufen, ich verhaspel mich dann immer weil ich nervös bin und lege dann einfach auf ...

Epiretinale Gliose, Fragen über Fragen.

Didi50, Mittwoch, 12. September 2012, 17:18 (vor 4268 Tagen) @ Janna

» Nun überlege ich mir Psychologische Hilfe zu suchen, weiß aber nicht so
» recht wen ich da anrufe und was ich dem sage. Mein Problem betrifft ja
» nicht nur das Auge, dass ist eigentlich nur die Krönung von allem.
» Bin leider zu doof irgendwo Selbstbewusst anzurufen, ich verhaspel mich
» dann immer weil ich nervös bin und lege dann einfach auf ...

Hallo Janna,

ich weiß nicht wo du wohnst aber in Großstädten haben viele Psychotherapeuten mittlerweile ne Homepage mit email. Da kannst Ruhe dein Problem kurz schildern und fragen ob sie einen Therapieplatz frei haben. Die meisten schreiben zurück. Psychotherapeuten anrufen ist eh schwierig, da die meisten keine Sprechstundenhilfe haben/brauchen, fast den ganzen Tag Patientengespräche führen und nicht ans Telefon gehn.

Gruß aus München
Didi50

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