Als Antwort auf: Re: @alle von K.H. am 11. Juli 2006 00:22:10:

Hallo Bernhard und K.H. (und alle anderen, die diesen Beitrag lesen),
es gibt hier im Forum wenige Personen, die wirklich ALLE Beiträge lesen, wobei Kathi selbst betroffen ist und ich von einer anderen Erkrankung betroffen bin und "nur" beschränkt zu direkten Fragen zur NHA antworten kann. Dadurch dauert es manchmal seine Zeit, bis Antworten kommen. Es schauen auch die anderen hier nicht regelmäßig ins Forum und wissen gleich eine Antwort (da geht es allen genauso wie euch auch). Es wird niemand ausgegrenzt oder benachteiligt. Wenn ganz dringende Fragen bestehen (z. B. bei Fristen, die einzuhalten sind), sind wir auch gern bereit, die Fragen über persönliche Mails individuell zu beantworten bzw. stehen telefonisch zur Verfügung. Kathi leitet die Selbsthilfegruppe NHA und ich selbst versuche gerade, hier in Bayern einen Landesverband aufzubauen. Beide Gruppen leben von ihren Mitgliedern, um die wir uns kümmern. Beide Gruppen erfordern einen zeitlichen und einen finanziellen Aufwand, wobei wir beides weitgehend alleine tragen (die Gruppen sind noch nicht groß genug). Hier haben sich schon einige Menschen gefunden, die sich heute untereinander persönlich austauschen - und das ist ja das eigentliche Ziel. Heilen können wir nicht, aber unterstützen und Möglichkeiten aufzeigen, wie das Leben auch mit einer Augenerkrankung weitergehen kann.
Durch meine berufliche Erfahrung und meine Erkrankung kann ich im gesetzlichen Bereich helfen und versuchen, Euch die Angst vor einer Erblindung zu nehmen. So schlimm ist das nämlich gar nicht. Das Leben ändert sich eben und das "Sehen" verlagert sich. Und trotzdem habe auch ich heute noch meine "Durchhänger" und Schwierigkeiten, das fehlende Sehen zu kompensieren. Es ist also nicht damit getan, einmalig über dieses Thema zu sprechen, sondern vielmehr ein fortwährender Austausch nötig. Wenn dann auch noch der Anspruch dazukommt, die Öffentlichkeit für unsere Probleme zu sensibilisieren und weiterhin auch noch die Menschen zu erreichen, die über keine Internetverbindung verfügen, Eltern zu unterstützen, deren Kinder von einer Sehbehinderung betroffen sind, den Gesetzgeber auf fehlende Integration aufmerksam zu machen und noch vieles mehr, so wird dieser Arbeitsaufwand fast zu viel. Mit anderen Worten: wer sich selbst engagieren möchte, ist bei uns mehr als willkommen - und wer einfach "nur" Hilfe im Austausch sucht, auch. Davon lebt die Selbsthilfe - von der Hilfe und Unterstützung des Einzelnen für die Gruppe.
Ich denke mal, jeder hat hier schon mitbekommen, daß wir keine gelangweilten Hausfrauen sind, die sich eine interessante Freizeitbeschäftigung gesucht haben
Alles Liebe und zum richtigen Zeitpunkt die richtigen Infos
Angelika

www.sehbehinderung-bayern.de

Als Antwort auf: Re: @alle von Maria am 11. Juli 2006 14:57:40:

Hallo Maria!
Jetzt hattest Du doch ein wenig Antwort auf Deinen Beitrag.
Ich muss zugeben, dass meine NHA bisher eine einzige war und ich nicht einen derart langen Leidensweg hinter mir habe wie andere. Ich habe abgesehen von einer Gesichtsfeldeinschränkung auch kaum einen Sehverlust. Insofern konnte gerade ich Dir nichts zu dieser Frage schreiben.
Mit der Situation und mit der Angst fertig zu werden ist eigentlich der richtige Hammer. So empfinde ich das. Und das ist aus der Warte, um was es hier eigentlich geht, auch allzusehr verständlich.
Immerhin geht es um unser Augenlicht bzw um dessen Verlust. Interessanter weise habe ich herausgefunden, dass es sogar den AÄ schwer fällt sich wirklich in die Situation reinzuversetzen. Ich habe dgarede dort immer wieder eine gewisse Kälte und Unverständnis empfunden.
Eines müssen wir uns auch bei der Arbeit mit einem Psychologen "vor Augen" halten. Die oder der kann uns helfen mit der eigenen Angst fertig zu werden. Die Angst ist immer da und wird uns unser leben begleiten (mich begleitet sie ehrlich gesaht den ganzen Tag).
Es wird uns aber nicht gelingen keine Angst zu haben (ist auch in der Therapie garnicht das Ziel).
Sicherlich ist es gut auf dem Gebiet zu arbeiten, Anita hat da voll recht. Jemanden zu finden, mit dem man gut zusammenarbeiten kann ist sicherlich (so wie Angelika geschrieben hat) nicht einfach.
Mir ist es nur teilweise gelungen und lebe jetzt mal damit so wie es ist (kann auch irgendwann keinen Arzt mehr sehen). Das wird aber sicherlich nicht für immer so sein. Irgendwann, wenn ich wieder mal längere Zeit das Gefühl habe ich krieg keine Luft mehr, werde ich es wieder angehen.
Also in Wien ist im AKH die Prof. Schmidt-Erfurt sicherlich ganz top. Anita kennt sie auch. Ist allerdings privat und kostet € 200,- zuzügl. Ambulanzgebühr. Also recht heftig. Falls Dich das irgendwie interessiert, kann ich Dir oder vielleicht auch Anita, ein paar Typs geben wie Du es angehts.
Wie gesagt, ich habe nicht so arge Sehbehinderungen aber selbst mit dem Gesichtsfeldausfall hatt ich anfangs ganz große Schwierigkeiten. Das hat sich zwar im eigentlichen nicht geändert, aber der Körper gewöhnt sich an diesen Mangel und man lernt ganz unterbewusst damit umzugehen. Irgendwann ist mir das nicht mehr aufgefallen, dass ich dort nichts sehe.
So wirst auch Du damit lernen umzugehen (der Mensch ist im übrigen so programmiert). Du wirst das ganz sicher schaffen, so wie alle es schaffen. Ich bin mir da ganz sicher.
Ein bischen wirr habe ich Dir versucht auf Deine Fragen zu antworten ich hoffe es war was für Dich dabei.
Liebe Grüße
Bernhard

Als Antwort auf: Re: @alle von KAtharina (Thür) am 16. Juli 2006 18:25:44:

Hallo Katharina,
habe erst heute gesehen, dass Du was zu diesem beitrag geschrieben hast.
... wir geloben ))
Alles Liebe für Dich und Deine Familie
LG
Bernhard