Netzhautablösung

roobes137, Dienstag, 10. Mai 2016, 17:05 (vor 1309 Tagen)

Hallo,

Ich bin neu hier und möchte meine bisherigen Erfahrungen euch gerne mitteilen.

Erst mal ein paar Daten zu mir, ich bin 22 Jahre alt und komme aus Frankfurt. Ich bin seit Geburt an auf dem rechten Auge komplett blind (Amaurosis, Mikrophothalmus) was mich in meinem Leben nicht eingeschränkt hat, da ich es ja nicht anders kannte. Leider kam im November letzten Jahres die Diagnose einer Netzhautablsöung auf meinem linken Auge. Geburtsbedingt habe ich am linken Auge eine Grubenpapille und ein Optikuskolobom, was mein Sehvermögen aber nicht beeinträchtigt hat.

Ich hab es damals durch ein enorm verzehrtes, unscharfes und unruhiges "Bild" bemerkt, welches plötzlich einfach da war. Das war am 10.11.2015. Am darauf folgenden Tag bin ich in die Augenklinik in Frankfurt Höchst gegangen (Nicht die Uniklinik in Frankfurt), um das checken zu lassen.

Darauf hin wurde eben dieser Befund festgestellt und es folgten bis jetzt drei Operationen. Die zweite und dritte OP waren jeweils eine Pars Plana Vitrektomie mit Gastamponade, zuzüglich einer Endolaserkoagulation, beim ersten Mal hatte man es ohne Gas versucht. Bis jetzt hat sich die Netzhaut leider immer wieder gelöst, deswegen steht mir am 23.5.16 auch die nächste OP wieder bevor.
Diesmal wird wieder eine Vitrektomie durchgeführt mit Gas und zusätzlich noch eine Gewebetransplantation, um das "Loch" am Sehnerv, welches durch meine erblichen Vorerkrankungen bedingt ist, zu verschließen, damit die Flüssigkeit nicht mehr so leicht hinter die Netzhaut kommt. Das ist sehr Laienhaft ausgedrückt, aber es geht mir primär auch nicht darum zu sagen was gemacht wird, sondern mehr wie man damit umgehen kann, wie ihr damit umgeht und ich wie ich damit umgehen werde.

Ich find es beruhigend nicht alleine zu sein, und zu wissen das es andere gibt mit denen man sich austauschen kann. Ich habe ja nur dieses eine Auge und bin somit gezwungen durch das jetzt auch noch angeschlagene zu gucken, dadurch ist es natürlich allgegenwärtig und es fällt mir oft sehr schwer nicht daran zu denken, bzw. die Angst davor das es schlechter oder das ich ganz blind werde ist dadurch sehr präsent. Meine Lebensfreude habe ich nicht verloren, ich habe zwar auch immer Höhen und Tiefen und Momente wo ich anfange zu weine, aber Gott sei Dank auch ein Umfeld was für mich da ist.

So jetzt entschuldigt bitte, das ich so viel Text geschrieben habe, es ist mein erstes Mal das ich in ein Forum schreibe, also seid gnädig.
Ich würde mich riesig über Antworten freuen, vielleicht könnt ihr mir ja eure Erfahrungen mitteilen, dafür wäre ich sehr dankbar.

LG nic

Netzhautablösung

rop @, Dienstag, 10. Mai 2016, 19:28 (vor 1309 Tagen) @ roobes137

Hallo Nic,
herzlich Willkommen hier im Forum!
Ich habe auch gesammelt und vor
einigen Wochen wurde bei mir zum
ersten Mal ein Optikuskolobom festgestellt.
Das sind Sachen, die auf die Embryonalgenese
zurück gehen, also so ähnlich wie
Hasenscharte ein unvollständiger
Verschluss oder vielleicht eher
vergleichbar mit spina bifida,
weil der Sehnerv ja auch ein Nerv ist.

Ich hätte gar nicht gedacht, dass dadurch
Flüssigkeit austreten kann (ist aber
logisch, ist ja quasi eine Spalte oder
Öffnung), aber wäre dann nicht ständig
der Augendruck niedrig?

Wie auch immer, du hast eine super
Einstellung! Lass' Dich nicht unterkriegen!

Von der Transplantation habe ich auch
noch nie gehört, dass es so was gibt.
Und was macht das Gewebe dann? Bindegewebe
ausbilden, vernarben? An der Stelle sind
ja eh keine Ganglienzellen.

Ich drücke dir für alles die Daumen!

lg rop

Netzhautablösung

roobes137, Donnerstag, 12. Mai 2016, 13:32 (vor 1307 Tagen) @ rop

Hey,
danke für deine Antwort und für das Lob;)
Mit meinem Augendruck hab ich noch keine Probleme gehabt, bei meiner letzten Messung lag ich unter zehn.
Bei meiner nächsten OP wird mir eigenes Gewebe dann in die Vertiefung\ Öffnung der Grubenpapille gelegt um das dann dicht zu bekommen. Versiegelt wird das dann mit einer Art Klebstoff, der aus meinem eigenen Blut gewonnen wird. So werde ich keine Probleme haben, das Gewebe selbst abzustoßen. Die Technik kommt von einer Professorin aus der Türkei, sie hat damit auch schon gute Erfolge erziehlt.
Es geht vor allem auch darum die Gehirnflüssigkt, die sich zwischen Sehnerv und Auge bewegt, von der Netzhaut fern zu halten. Denn durch diese Öffnung die ich da habe, kommt diese Flüssigkeit von hinten an die Netzhaut ran und drückt sie natürlich auch immer wieder weg.

Ich hab am 19.5 das letzte Aufklärungsgespräch vor meinem OP- Termin, ich werde da noch ausführlichere Infos bekommen, die kann ich dann auch gerne euch hier mitteilen.

Bis dahin kann ich nur sagen das ich keine Angst davor habe, ich und keiner hier hat sich so eine Situation gewünscht, deswegen braucht niemand mit schuldzuweisungen oder Vorwürfen, auch gegen sich selbst, erst anzufangen.
Ich wünsche mir und euch weiterhin die Kraft, die Situation zu nehmen wie sie ist, und das Beste daraus zu machen, denn diese Freiheit besitzt jeder.

LG Nic:)

Netzhautablösung

KAtharina ⌂ @, Camburg/Thüringen, Freitag, 13. Mai 2016, 08:45 (vor 1306 Tagen) @ roobes137

Hallo Nic,
interessante Technik, kannte ich so noch nicht, wünsche Dir alles Gute.

Ich wünsche mir und euch weiterhin die Kraft, die Situation zu nehmen wie sie ist, und das Beste daraus zu machen, denn diese Freiheit besitzt jeder.

Die Freiheit schon, aber manche besitzen nicht die Kraft dazu...

--
Liebe Grüße
KAtharina

Warte nicht, bis der Regen vorüber ist. Lerne, im Regen zu tanzen!

Netzhautablösung

CEHDD @, Samstag, 14. Mai 2016, 22:13 (vor 1304 Tagen) @ roobes137

Hallo Nic,

behalte bitte die positive Einstellung. Ich wünsche Dir alles Gute.

CEHDD

Netzhautablösung

Flow, Donnerstag, 11. Juli 2019, 16:41 (vor 152 Tagen) @ roobes137

Hallo Nic,

toll dass du dich von dieser Situation nicht unterkriegen lässt. Das verdient meine Hochachtung.

Kannst du mir ein Feedback geben, ob das Loch der Grunenpapille erfolgreich geschlossen wurde?
Ich wäre dir sehr dankbar für eine Info, da ich selbst eine GP habe und mit einem schwachen Visus kämpfe.

Vielen Dank und liebe Grüße
Flo

Netzhautablösung

roobes137, Donnerstag, 11. Juli 2019, 20:02 (vor 152 Tagen) @ Flow

Hallo lieber Flo,

Danke für das Lob, mir geht es sehr gut. Das Loch in der Grube wurde erfolgreich (beim zweiten Eingriff/ Versuch) geschlossen und hält jetzt super. Ich habe beim ersten Versuch einen Gesichtsfeldausfall davon getragen, da sich das eingesetzte Patch gelöst hat und dabei wsh. ein paar Nervenbahnen kaputt gegangen sind. Ich hatte aber Glück im Unglück, denn ich bin dadurch im Alltag nicht sonderlich eingeschränkt. Bin jetzt regelmäßig bei der Kontrolle und da läuft glücklicherweise alles prima.

Ich kann die Klinik in Frankfurt Höchst nur empfehlen, gerade Prof. Eckardt hat mich wirklich super „zusammengeflickt“.

Ich wünsche Dir alles Gute mit deinem Befund und hoffe, dass der Visus noch sehr lange hält und nicht schlechter wird!

Liebe Grüße Nic

Netzhautablösung

TanjaM, Riedstadt, Freitag, 12. Juli 2019, 17:00 (vor 151 Tagen) @ roobes137

Hallo Nic,

da bist Du wohl privat versichert, sonst bekommt man den Professor nicht zu Gesicht. Aber Oberarzt Eckert ist auch Spitze.

Netzhautablösung

Flow, Sonntag, 28. Juli 2019, 19:53 (vor 135 Tagen) @ roobes137

Hallo Nic,

vielen Dank für deine Antwort. Ich bin dir sehr dankbar dafür, da Informationen zu behandelnden Ärzten äußerst rar sind. Von der Technik des “Verschließens“ habe ich in einer Doktorarbeit von einem Herrn Wehrmann der Uni in München gelesen. Dazu standen allerdings nur Infos, dass es gut geklappt hätte und weite Studien erfolgen sollten...was uns Betroffenen nicht so viel bringt.

In der von dir empfohlenen klinik werde ich mich vorstellen, für den Fall, dass der Visus sich verschlechtert.
Aktuell halte ich mich mit Glaupax über Wasser und bin damit sehr zufrieden.


Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und würde mich freuen, von dir zu hören.

Viele Grüße

Flo

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