beständige Skotome

Eri98, Mittwoch, 25. Oktober 2017, 13:38 (vor 27 Tagen)

Hallo liebes Forum,

ich Suche das Gespräch mit euch, da mich seltsame Skotome belasten.

Seitdem ich diese massiven Netzhautblutungen beidseits hatte, infolge der schlechten Blutgerinnung während einer Chemo, sind in beiden Augen eigenartige Skotome verblieben. Das Blut ist größtenteils resorbiert, aber dennoch gibt es Stellen, an denen ich einfach nix mehr sehen kann. Meiner eigenen Einschätzung nach handelt es sich hierbei definitiv nicht um irgendwelche Trübungen oder um Restblut und die Augenärzte helfen mir nicht wirklich weiter mit ihren Standardaussagen. Damit ihr mich etwas besser verstehen könnt, liste ich hier mal ein paar Details zu den Symptomen.

Details zu den Skotomen:
- direkt neben dem Zentrum / parafoveal(erschwert das Lesen mit einem Auge)
- abstrakte Formen wie bei Inseln
- keine Schwarzfärbung, eher blind mit Flimmern
- Aufleuchten außenliegender Skotome im Dunkeln


In der Mitte können die Augenärzte auf dem OCT eigentlich keinen Schaden der Netzhaut erkennen, deswegen bin ich ratlos. Habt ihr ähnliche Erfahrungen mit Netzhautblutungen gemacht oder liegt der Ursprung der Sehstörungen vll. bei einer Schädigung des Sehnerven, aufgrund einer mangelnden Sauerstoffversorgung (HB-Werte waren extrem niedrig). Außerdem interessiert es mich wie ihr mit euren Sehstörungen umgeht, wie ihr die Sehstörungen kompensiert und euren Alltag meistert.

Liebe Grüße Eric :-)

beständige Skotome

Black @, Rhein-Lahn-Kreis, Mittwoch, 25. Oktober 2017, 23:51 (vor 26 Tagen) @ Eri98
bearbeitet von Black, Mittwoch, 25. Oktober 2017, 23:56

Mit sowas kann ich auch dienen. Allerdings ohne Chemo, dafür mit auf einem Auge mehr, auf dem anderen Auge weniger ausgeprägten vorangegangenen Netzhautblutungen (hier ist eher die Aderhaut das Problem).

Das mit dem Schwarz hast du gut beobachtet, das ist meiner Erfahrung nach immer ein Hinweis auf Flüssigkeitsbeteiligung. Sind sie einfach nur weiß blind (auf dem Amsler sieht das entsprechende Feld aus wie mit dem Radiergummi weggerubbelt), sind es wahrscheinlich trockene Atrophien. Bei mir können die Ärzte auch nicht bestätigen, dass einige Areale irgendwie anders (nämlich blind) sind. Auf dem OCT stellen sich die Netzhautschichten in gewohnter Dicke und die Sehzellen zwar regelrecht dar, aber niemand weiß so genau, was innerhalb dieser Sehzellen passiert (ist). Dehnungsatrophien können da komischerweise trotz -14 Diops trotzdem ausgeschlossen werden.

Bei dir tippe ich auf Vernarbungen infolge dieser massiven Blutung. Wurde denn schon mal ein OCT erstellt?

Mein Gehirn ist auf das Anpassen neuer Sehsituationen sehr gut trainiert, da ich in der Vergangenheit teils sich sehr schnell ändernde Sehverhältnisse hatte. Ich habe beispielsweise auf einem Auge nur noch 0,2 Visus und auf dem anderen Auge im gleichen Bereich eine fette Verdichtung der Augenlinse (Katarakt/Grauer Star). Eigentlich dürfte ich kleine Schrift schon gar nicht mehr lesen können, aber mein Gehirn gleicht das fast komplett aus. Hat zwar in diesem Fall etwas gedauert, aber es funzt.

Du kannst auch gerne mal in meinem Blog stöbern, vielleicht findest du da noch ein paar Tips oder Hinweise (siehe Signatur).
Gruß, Black

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beständige Skotome

Eri98, Donnerstag, 26. Oktober 2017, 17:22 (vor 26 Tagen) @ Black

Hey Black,

vielen Dank für deine Antwort. Bei mir wurden bereits mehrere OCTs durchgeführt und mittlerweile lassen sich die Netzhautschichten auch gut erkennen, jetzt wo diese Masse an Blut endlich verschwunden ist.In der Mitte der Netzhaut sieht es laut den Ärzten wohl in Ordnung aus, aber es kommt mir meist so vor als ob sie nur einen kurzen Blick darauf werfen und trotz meiner bestehenden Beschwerden nicht weiter nachforschen. Zwar erreiche ich beim Sehtest beidseits wieder einen Visus von 1.0, habe aber dennoch direkt neben dem Fokuspunkt diese blinden Flecken, z.B. kann ich mit dem rechten Auge alleine nur die ersten Buchstaben eines Wortes sehen und nach rechts hin verschwindet der Rest des Wortes in einem blinden Fleck. Wenigstens gleichen sich beide Augen so gut aus, dass mich bisher nix großartig anstrengt. Dementsprechend würde ich auch irgendwie damit klar kommen, falls es so verbleiben sollte. Nur der Verlust der Mobilität ist nicht einfach. Außerdem besteht meine Sorge, dass es evtl. noch schlimmer werden könnte mit meinen Augen, da ich nun mal diese Lichterscheinungen sehe, was einen Glaskörperzug bedeuten könnte und ich im linken Augen anscheinend noch eine Drusenpapille entwickelt habe. Wie es dazu kommen konnte, ist mir bis Heute noch ein Rätsel. Anscheinend habe ich mich bei einem normalen Duschgang so sehr überfordert, dass die Blutdruckspitze in Kombination mit den extrem schlechten Blutwerten zu massiven Einblutungen geführt haben.

beständige Skotome

Black @, Rhein-Lahn-Kreis, Donnerstag, 26. Oktober 2017, 18:54 (vor 26 Tagen) @ Eri98

Hm, ok. Also ich denke tatsächlich, dass bei dir aufgrund dieser starken Blutungen und daraus resultierender Mangelversorgung die Sehzellen an diesen Stellen das Zeitliche gesegnet haben. Ich denke, in diesem Fall können sich die Netzhautschichten durchaus regelrecht darstellen (sprich: ohne Verschiebung, Verdünnung, Verdickung, die Zellen selbst aber hm, tot oder zumindest ziemlich angeschlagen sein.

Die Photopsien, die du in diesem Zusammenhang in den Skotomen wahrnimmst (das Flimmern z.B.) sind eine normale Begleiterscheinung, das kann sich noch geben im Laufe der Zeit, aber auch bleiben.

Glaskörperzug, hm, ja, kann sein, das fängt halt irgendwann auch mal an. Ich weiß nicht viel über dich (Alter, Krankheitsgeschichte - du erwähntest eine Chemo, Blutdruck usw), deshalb ist es ein relatives Stochern im Dunkeln.

Bei mir kam die Massenblutung auf dem rechten Auge auch total unvorhergesehen. Ausgelöst wurde sie durch Heparin. Ein zu hoher Blutdruck ist durchaus problematisch für die Augen, aber dieser muß in erster Linie schon länger bestehen und löst dann meines Wissens auch nicht zwangsläufig eine solche Massenblutung aus. Tatsächlich vermute ich bei dir eher eine Verkettung dummer Umstände.

Ich will dir aber Hoffnung machen. Meine Initialblutung ist jetzt 18 Jahre her. Sie hat die komplette Makula auf dem rechten Auge zerstört. Viele weitere Blutungen folgten. Damals gab es noch keine Injektionen und die photodynamische Therapie war damals noch keine Kassenleistung, weswegen das rechte Auge völlig sich selbst überlassen wurde. Trotzdem! hat sich mein Visus in den Jahren wieder verbessert. Ich bin durchaus der Meinung, dass das Gehirn sehr gut umprogrammieren kann und dass sich auch Sehzellen vielleicht wieder regenerieren oder vielleicht sogar neu bilden. Also bitte nicht die Hoffnung aufgeben, es kann sich auch noch etwas nach Jahrzehnten zum Positiven verändern! Ich habe es selbst erlebt.

Gruß, Black

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beständige Skotome

Eri98, Freitag, 27. Oktober 2017, 17:59 (vor 25 Tagen) @ Black

Tatsächlich sieht die Netzhaut nicht unbedingt perfekt aus, die innere Grenzmembran (zwischen Netzhaut und Glaskörper) wurde bei der Blutung angehoben und nun ist die Netzhaut an manchen Stellen nicht mehr so glatt wie sie vermutlich ursprünglich war (gilt das schon als Vernarbung?). An der Stelle, wo es innerhalb der Netzhaut geblutet hat, blitzt es nun im Dunkeln. Dieser Bereich liegt weiter außen, ist tagsüber ebenfalls blind und deutlich größer als die kleinen Skotome neben dem Zentrum. Ich kann mir gut vorstellen, dass die Netzhautstrukturen dieser Bereiche stark geschädigt wurden. Ob die blinden Stellen näher am Zentrum auch durch Blutungen innerhalb der Netzhaut entstanden sind, weiß ich aber nicht. Eigentlich war es größtenteils eine Blutung vor der Netzhaut und direkt neben dem Zentrum sehen die Schichten regelrecht aus. Mag also sein das die Veränderungen der Strukturen hier zu klein sind oder eine mangelnde Sauerstoffversorgung die Rezeptoren zugrunde gehen ließen.

Zu meiner Person:
- 19 Jahre alt, zuvor nie Augenprobleme gehabt
- im Regelfall normalen Blutdruck
- Chemotherapie wegen Morbus Hodgkin gehabt

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