Erfahrungsbericht R.S. Teil 4 19.11.2020

elke69, Samstag, 16. Januar 2021, 12:44 (vor 50 Tagen)

Hallo R.S.
ich habe Deine Bericht gelesen. Erstmal: Wie geht es Dir inzwischen? Hat sich noch etwas ge├Ąndert/ verbessert? Wie kommst Du mit den Doppelbildern und den Verzerrungen inzwischen zurecht? Deine Beschreibungen ├Ąhneln den meinen "Sehempfindungen"....

Ich selbst habe keine NHA, aber ein gro├čes Makulaforamen, Loch in der Makula, LA, an der sch├Ąrfsten Stelle des Sehens. Diagnose wurde vor einem Jahr gestellt, da hatte ich noch 60% Sehsch├Ąrfe, vorher jahrelang 80 % trotz epiretinaler Gliose. Die Sehsch├Ąrfe nahm rasch ab, OP mit PPV, Membranpeeling und Gasf├╝llung im Mai, danach strenge Bauchlage, hat leider keinen Erfolg gebracht, das Loch hat sich nicht verschlossen und ist noch da, gr├Âsser als zum Zeitpunkt vor der OP, meine Sehsch├Ąrfe ist seit Monaten bei 10%. Erlangen r├Ąt von einer zweiten OP ab, das Risiko sei h├Âher als der Nutzen...
Sie nannten mir aber Dr. Maier in der Augenklinik TU M├╝nchen rechts der Isar, er operiert auch grosse Makulaforamen mit Erfolgen. Ich war bei ihm, die Chance bei der zweiten OP l├Ągen wohl bei ca 75-80%, das Loch zu verschlie├čen, allerdings sei im besten Falle mit einem Anstieg der Sehsch├Ąrfe von h├Âchstens 10-20% zu rechnen, und die "Begleiterscheinungen" k├Ânnten sich verbessern. Allerdings g├Ąbe es halt durchaus eine Reihe von Risiken, das hat er mir auch gleich gesagt. Jetzt muss ich mich zeitnah entscheiden, zweite OP ja oder nein...
Da ich vermute, dass wir beim gleichen Arzt waren, w├╝rden mich Deine Erfahrungen in der TUM sehr interessieren, w├╝rde mich freuen, wenn Du mir mal antwortest, gerne auch direkt an meine E-Mail-Adresse.

Hat vielleicht noch jemand eine ├Ąhnliche Diagnose wie ich, Makulaforamen ca. 800┬Ám gro├č? Freue mich ├╝ber alle Antworten.

Gru├č Elke

Erfahrungsbericht R.S. Teil 4 19.11.2020

R.S., Montag, 18. Januar 2021, 19:24 (vor 47 Tagen) @ elke69

Hallo Elke,

danke f├╝r Deine Nachfrage. Ich verstehe Dein Problem gut, sowie Deine Unsicherheit bez. einer ev. neuen O.P.

Mir geht es leider nach weiteren 2 Monaten nicht besser, wie zuletzt beschrieben. Weniger die nur 15% Sehsch├Ąrfe rechts machen mich fertig, als vielmehr meine "Kopfprobleme" mit dem Doppelt- u. Verzerrtsehen.

Am besten geht es mir kurz nach dem Aufwachen morgens, oder nach anderen Ruhephasen mit geschlossenen Augen.

Ich habe mir mittlerweile zu den Aussichten einer weiteren O.P. eine "2te Meinung" geholt. Mit sehr ├Ąhnlichem Ergebnis wie der ersten von Prof. Maier am "RDI-M├╝nchen". Zu gewinnen w├Ąren also ev. 10-20% Sehsch├Ąrfe, beim Risiko, da├č das Auge nach dann 5 O.P.'s endg├╝ltig "fertig" ist.
Die Verzerrungen, also mein gr├Â├čtes Problem, w├╝rden mir wohl bleiben.

D.h. ich werde mich nun noch mehr darauf konzentrieren mit meinen "Rechner"-Problemen besser zurecht zu kommen.
Nachdem ich bis jetzt ausschlie├člich beide Augen offen hatte, versuche ich es demn├Ąchst schweren Herzens mit einer Augenklappe. (K├╝rzere Versuche haben bis jetzt kein besseres Befinden gebracht).
Weiters hab ich vor mich demn├Ąchst in der Schwindel-ambulanz Gro├čhadern vorzustellen, nachdem sich die Augen├Ąrzte nicht besonders f├╝r meine "Erscheinungen" interessieren.

Prof. Maier erschien mir bei meinem Gespr├Ąch vertrauenerweckend, auch wenn er mir nix gutes sagen konnte. Er war nicht mein Operateur, sondern Dr. Almazooki, der aber nicht mehr am RDI ist.
Grunds├Ątzlich kann ich nichts schlechtes ├╝ber dieses Krankenhaus sagen, wenngleich ich das Gef├╝hl habe, da├č manches nicht optimal gelaufen ist.(Klar bei dem Ergebnis).

Ich w├╝nsche Dir bei Deiner Entscheidung viel Gl├╝ck. Bez├╝gl. der schlimmen Schwindel-
Erscheinungen w├╝rde ich mich sehr f├╝r weitere Erfahrungsberichtevon Dir oder anderen interessieren.

Alles Gute u. bis bald u.
gerne wieder in diesem Forum

R.S.

Erfahrungsbericht R.S. Teil 4 19.11.2020

elke69, Montag, 18. Januar 2021, 21:56 (vor 47 Tagen) @ R.S.

Hallo R.S.,
danke f├╝r Deine Antwort.
Meine Vorgeschichte ist zwar etwas anders, aber ich kann gut nachf├╝hlen, wie es Dir geht. Die rasch verloren gegangene Sehsch├Ąrfe, die Verzerrungen, die Doppelbilder...kenne ich auch. Man kommt zurecht, ja, aber es ist unheimlich anstrengend. Dann kommt die Erkenntnis, dass es bestenfalls so bleiben wird, von der psychischen Belastung ganz zu schweigen... Das kostet so viel Kraft.
Mein Operateur in Erlangen hat mir ja von einer weiteren OP abgeraten, sein Kommentar "Die erste Op war auch schon gewagt", irgenwie hat er das mit meiner Kurzsichtigkeit begr├╝ndet, "nicht gen├╝gend Material da", der Sehnerv k├Ânnte noch mehr in Mitleidenschaft gezogen werden, seit der OP sehe ich immer einen "Kringel" ,so wie eine halbe Acht, das ist mir geblieben.
Dann der Hinweis (von Erlangen) auf Dr. Maier, RDI M├╝nchen. Auf mich hat er einen sehr guten Eindruck gemacht, hat sich wirklich Zeit genommen und meine (gef├╝hlt tausend) Fragen angeh├Ârt und beantwortet.
Habe letzte Woche nochmal in M├╝chen angerufen (wohne in Nordbayern) und um R├╝ckruf gebeten, da ich nochmal Fragen pro und contra zu einer zweiten OP hatte, er hat sich umgehend bei mir gemeldet und wiederum alles geduldig beantwortet...
Trotzdem stehe ich an dem Punkt, weiterer OP-Versuch, mit 75% Aussicht auf Lochverschluss, Anstieg der Sehsch├Ąrfe von 10 auf 20, allerh├Âchstens 30 % aber auch mit hohem Risiko, die jetzige Situation - an die ich mich jetzt, 8 Monate nach der Operation, trotz allem gew├Âhnt habe -zu verschlechtern. Seit Wochen belastet mich das, wenn ich noch eine OP m├Âchte, dann m├╝sste das demn├Ąchst sein, sonst ist es vom Zeitraum her eh zu sp├Ąt. Mein Kopf sagt eigentlich ja, mein Bauchgef├╝hl definitiv nein. Dann mischt sich die Angst ein, dass ich es irgendwann bereue, es nicht nochmal versucht zu haben und leider kann mir auch niemand sagen, wie es sich auf Dauer mit einem grossen Makulaforamen lebt.
"Es ist Ihre Entscheidung", das sagen alle ├ärzte bei denen ich war... Ich muss mich in den n├Ąchsten Tagen entscheiden und weiss echt nicht wie, f├╝hlt sich f├╝r mich ein bisschen an wie die Wahl zwischen Pest und Cholera...
Lieber R.S., ich w├╝nsche Dir, dass sich Deine Situation auf jeden Fall noch verbessert und Du auf lange Sicht wieder besser klarkommst. Man braucht da wirklich sehr viel Geduld.
Gru├č Elke

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