Diagnose neu: Retinitis pigmentosa

rop, Donnerstag, 08. Februar 2007, 19:44 (vor 6296 Tagen)

Hallo,
meine Geschichte kennt Ihr ja... Aufgrund elektrischer Lichterscheinungen, die nix mit einem vorherigen Zug des Glaskörpers an der Netzhaut zu tun haben, es sind also Lichtpunkte und Kleckse zusätzlich zu den Blitzen , und einem diffusen und sicheren Gefühl, dass etwas nicht stimmt, bin ich in die Uni-Klinik. Eine Untersuchung ergab die nächste, ich habe alles Mögliche hinter mir. OCT, Netzhauttomografie, Fluoreszenzangiografie, Goldmann-Gesichtsfeld, Hornhautdicke, heute war die Elektrik dran, nachdem sich schon etwas Komisches abzeichnete und es anfing zu brennen. Ich bekam nämlich nach dem letzten Untersuchungstermin (diesen Montag) direkt einen für heute.
Heute wurde also die Elektrik gemessen. Reizleitung über Sehnerv bis zum Sehzentrum, Dunkel- und Helladaptation, Kontrastsehen, Reizableitung der Stäbchen (und der Zapfen> vermutlich auch) , Nyktometer - Dämmerungssehen.
Die Frau ich nenne sie mal MTA wurde auf einmal ganz hektisch, weil die Messung nicht lief. Wieder und wieder gemessen und an einer Stelle keine Reizantwort. Nach späteren Untersuchungen wurde es dann klar: Alle Stäbchen sind bereits zerstört, dann kann es auch keine Aktionspotentiale geben. An diesen Stellen in der Peripherie gibt es dann auch überhaupt kein Gesichtsfeld mehr.
Endlich mal hat mich jemand ernst genommen mit der zunehmenden Nachtblindheit, bei der ich immer mit dem Phänomen Kurzsichtigkeit, kaputte Netzhaut, Frühgeborenenretinopathie , Netzhaut-OP vertröstet wurde. Das Dämmerungssehen ist nie richtig untersucht worden.
Verlauf der RP ist der , dass sich zuerst die Stäbchen zerstören, dann die Zapfen und sich dabei das GEsichtsfeld immer weiter einengt, bis der Gesichtsfeldrest der Macula stehen bleibt. auch der kann zusammenklappen. Gelichzeitig nehmen natürlich, wenn sich dann die Farbsinneszellen zerstören, das Farbensehen, das Kontrastsehen und der Visus ab. Logisch.
Therapie : keine , außer viel trinken und gesund essen...

Krass ist, dass in meiner Familie kein Fall bekannt ist (sie reden nur von Nachtblindheit, ah ja,, ärgerlich, nervt, ist aber nie untersucht worden) . RP ist eine Erbkrankheit, es gibt aber auch spontane Mutationen.
Jetzt muss ich austesten lassen, in welche Kategorie ich reingehöre. Anschließend dann unsere Kinder, ob die was abbekommen haben oder weitergeben können und meine Geschwister.
Dann soziale - Jobkonsequzenzen.
lg rop


Re: Diagnose neu: Retinitis pigmentosa

Lilo, Freitag, 09. Februar 2007, 08:01 (vor 6296 Tagen) @ rop


Als Antwort auf: Diagnose neu: Retinitis pigmentosa von rop am 08. Februar 2007 19:44:53:


Ich empfehle dir das Buch "Die zerbrochene Kugel", geschrieben von Betroffenen.
Edition psychosozial


Re: Diagnose neu: Retinitis pigmentosa

rop, Freitag, 09. Februar 2007, 14:35 (vor 6296 Tagen) @ Lilo


Als Antwort auf: Re: Diagnose neu: Retinitis pigmentosa von Lilo am 09. Februar 2007 08:01:25:


danke, ich habe Cordula von Brandis-Stiehl gelesen, dürfte in etwa dasselbe sein...
lg rop


Re: Diagnose neu: Retinitis pigmentosa

rop, Freitag, 09. Februar 2007, 16:10 (vor 6296 Tagen) @ rop


Als Antwort auf: Re: Diagnose neu: Retinitis pigmentosa von rop am 09. Februar 2007 14:35:51:


ich hab's mir dann doch bestellt, nachdem ich die Rezension gelesen hatte, vielleicht ist da was drin, was bei Brandis-Stiehl nicht drin ist ;-)
lg rop


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