Herzlichen Glückwunsch! - 20 Jahre SHG Netzhautablösung

Friedrich (NRW) @, Düren (NRW), Montag, 12. Dezember 2022, 18:59 (vor 549 Tagen)

Liebe KAtharina,

herzlichen Glückwunsch zum 20-jährigen Bestehen deiner "Selbsthilfegruppe Netzhautablösung"! -wein-

Im Dezember 2002 hast Du mir eine Mail geschickt.
In dieser Mail hast Du mich gebeten doch mal über Deine selbst erstellte erste kleine Website zu sehen. Du schriebst mir damals, dass Du dich entschieden hast, eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit Netzhautablösung zu gründen und dass die Website eine ideale Möglichkeit wäre, Betroffene zu finden und ihnen wichtige Informationen zukommen zu lassen, die man so oft nicht erhält.
Das ist Dir erfolgreich gelungen!

Am 17. Dezember 2004 hast Du die Selbsthilfegruppe um ein Forum erweitert und damit die Möglichkeit geschaffen, dass sich die „Netzis“ nun auch untereinander vernetzen konnten.
Die Homepage der SHG ist in den vergangenen 20 Jahren erheblich gewachsen und wird mehrmals im Jahr mit aktuellen Beiträgen von Dir ergänzt.
Mittlerweile hast Du 17 Seminare vorbereitet und erfolgreich durchgeführt, dass 18. Seminar 2023 ist schon organisiert.
Eine neue Auflage des Flyers der SHG ist in Vorbereitung.
Mehrfach wurde in Tageszeitungen über die SHG berichtet.
2011 gab es einen TV-Beitrag auf "Salve TV" (Erfurt),
2015 bist Du als "Thüringerin des Monats März 2015" ausgezeichnet worden
und im "MDR Thüringen Journal" gab es einen Bericht über die SHG.
2017 hat der Ministerpräsident Bodo Ramelow Dir den Ehrenbrief des Freistaats Thüringen überreicht.

Das ist nur ein kleiner Teil der die SHG und Dich auch über das Internet hinaus bekannt gemacht hat.

Fast täglich schreibst Du im Forum, beantwortest Anfragen per Mail und kümmerst Dich auch noch um Spenden damit die SHG werbefrei und unabhängig von Firmen bleibt.
Tausende Stunden hast Du in die SHG gesteckt.
Sie begleitet Dich schon Dein halbes Leben. Auch wenn es mal nicht nur positives Feedback gab, Du hast durchgehalten und Dich mit vollem Einsatz engagiert.

Danke für die 22 Jahre die wir befreundet sind!

Danke für die 20 Jahre "Selbsthilfegruppe Netzhautablösung" im Namen der unzähligen Betroffenen die durch Dich und im Forum Hilfe und Unterstützung gefunden haben!

Sei lieb gedrückt -kiss-

Friedrich

Herzlichen Glückwunsch! - 20 Jahre SHG Netzhautablösung

KAtharina @, Camburg/Thüringen, Dienstag, 13. Dezember 2022, 19:25 (vor 548 Tagen) @ Friedrich (NRW)

Liebe Netzis,

20 Jahre SHG sind für mich irgendwie verbunden mit einem irrealen Gefühl, was ich gar nicht so genau beschreiben kann.

Ich sehe noch eine jüngere, unglücklichere, vom Schicksal ziemlich mitgenommene Version von mir selbst in dem winzigen Dachzimmer in Jena am Schreibtisch sitzen. An dem Tag habe ich mir spontan eine Zeitschrift mit einer Freeware CD zum Erstellen von Webseiten gekauft. Wohl meine erste und letzte PC-Zeitschrift in diesem Leben, aber sie hat ja ihren Sinn erfüllt.

Vom Weihnachtsmarkt drangen Lieder und Lachen zu mir hoch, und ich habe mich mit einer schönen Flasche Rioja an den Schreibtisch gesetzt und einfach angefangen, obwohl ich so gar keine Ahnung von dem hatte, was ich da tat. Mein Herz wollte diese Website unbedingt, und mittlerweile habe ich eingesehen, dass es meist das Richtige ist was es mir sagt.

Mein Unwissen im Programmieren und Erstellen von Websites hat sich bis heute nicht geändert, aber Dank Friedrich läuft hier alles!

Am Anfang war ich auf der Suche nach anderen Betroffenen, da ich mich sehr schlecht informiert gefühlt habe, und mich nach 11 Jahren in einer unendlich scheinenden Reihe von Operationen, Schmerzen und Ängsten gefangen fühlte, aus der ich nicht herauskam.

Von meinen Freunden habe ich mich immer mehr zurückgezogen, da ich mich unverstanden und einsam gefühlt habe, meine damalige Beziehung habe ich beendet.

Es musste doch noch andere Menschen geben mit der Krankheit, irgendwo. Nur ein paar, mit denen man sich austauschen kann…

Und dann fand ich sie, die Netzis, bzw. fanden sie mich.
Das Herzklopfen in den ersten Monaten, wenn ich gesehen habe es mir wieder jemand geschrieben hatte.
Das Mitgefühl und auch die Tränen bis heute, wenn jemand eine besonders schlimme Zeit hinter sich hat und so offen ist, diese mit mir zu teilen, oder, wenn mir Eltern schreiben deren Kind betroffen ist.
Mittlerweile kann ich dadurch nachvollziehen, wie es meiner Familie in den vielen Jahren ergangen sein muss.

Nach und nach wurden es immer mehr, die sich gemeldet haben, und nach 2 Jahren schaffte ich es kaum noch alle Nachrichten zeitnah zu beantworten.
Dann kam ich auf die Idee, ein Austausch aller Netzis untereinander ist doch viel sinnvoller als wenn nur ich jedem antworte, die Idee zum Forum und einem Chat war geboren.
Wieder war es Friedrich der meine Wünsche umsetzte.
Der Chat wurde allerdings im Gegensatz zum Forum nicht angenommen.

2005 organisierte ich das erste Treffen, ein Seminar war es damals bei weitem noch nicht, aber wir waren immerhin 10 ! Leute.
Zu 2 Netzis von diesem Seminar habe ich immer noch Kontakt und freue mich unheimlich sie nächstes Jahr wieder zu sehen.

Wie im Forum wurden es auch bei den Treffen immer mehr Menschen, so dass ich schließlich dazu übergegangen daraus ein Wochenendseminar mit Teilnehmerbegrenzung zu machen.

Wäre die SHG eine Firma könnte man die Geschichte durchaus als eine Erfolgsstory ansehen, hier aber zählen keine Gewinne und Bilanzen, sondern das Miteinander und die Hilfe & Ratschläge sowie der große Zusammenhalt untereinander.

Wir sind die Netzis - nicht nur weil wir eine Krankheit Namens Netzhautablösung haben, sondern weil wir ein Auffang- Netz sind für all diejenigen, die im Moment an einem Tiefpunkt sind und unsere Kraft und Hilfe brauchen.

Lange Zeit habe ich damit gehadert, berufsunfähig zu sein.
Beruf.
Was ist mein Beruf?
Beruf kommt von Berufung oder?
Aber ist es nicht eher so, dass es eine Berufung gibt,
den Ruf das zu tun was sich gut und richtig anfühlt und was einen erfüllt?
Und was der Welt etwas gibt und sie ein kleines bisschen besser macht?

Lieber Friedrich, als Du gestern den Text geschrieben hast hatte ich Pipi in den Augen.
Ich habe meine Berufung seit 20 Jahren gefunden, aber es sehr lange nicht gemerkt, dass es so ist.

Also ist es an mir zu sagen DANKE für eure Emails und Foreneinträge, für eure Geschichten, euer Vertrauen.
Auch für eure Kritik und Ratschläge was ich besser machen könnte.

Ich weiß nicht, wie viele, wahrscheinlich tausende Menschen, sich bei mir in den 20 Jahren gemeldet haben, und durch die ich unheimlich viel lernen konnte auf und für meinem Weg.
Wie viele Ärzte, Referenten und großzügige Spender und Helfer uns unterstützt haben und weiter unterstützen.

Danke für die Wertschätzung und die Freundschaften die es ohne Euch nicht gäbe.

Und danke an Friedrich, es ist schon lange unsere SHG und nicht mehr nur meine.

Danke dass ihr mein Leben bereichert habt und mich immer wieder zu neuen Ideen inspiriert.

So genug rührseliges Geschreibe von mir, habt eine schöne entspannte Weihnachtszeit ohne Augenkatastrophen!
-kiss- -wein-

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Herzlichen Glückwunsch! - 20 Jahre SHG Netzhautablösung

TanjaM, Riedstadt, Dienstag, 13. Dezember 2022, 20:46 (vor 548 Tagen) @ KAtharina

- kein Text -

Herzlichen Glückwunsch! - 20 Jahre SHG Netzhautablösung

Doreen1974 @, Siegburg NRW, Donnerstag, 22. Dezember 2022, 07:49 (vor 540 Tagen) @ KAtharina

Liebe Katharina,

Danke für Deine berührenden Zeilen.

Das war schön zu lesen. Danke, dass Du die SHG gegründet hast!

Doreen.

Herzlichen Glückwunsch! - 20 Jahre SHG Netzhautablösung

Doreen1974 @, Siegburg NRW, Donnerstag, 22. Dezember 2022, 07:58 (vor 540 Tagen) @ KAtharina
bearbeitet von Doreen1974, Donnerstag, 22. Dezember 2022, 08:08


So genug rührseliges Geschreibe von mir, habt eine schöne entspannte Weihnachtszeit ohne Augenkatastrophen!
-kiss- -wein-

Ich muss sagen, ich hab jetzt immer etwas Angst vor Weihnachten und dem Jahreswechsel.

Vor zwei Jahren hockte ich am 25. Dezember, kurz nach ppV. mit neu aufgetretenen richtig fiesen optischen Effekten in der Notsprechstunden der Uniklinik Bonn.

Diese ollen umlaufenden hellgelb-weißen Kugeln um die beiden Augen habe ich jetzt immer noch.

Damals war ich in Panik. Und es haben dann ja wohl meist über die Feiertage die Assistenzärzte Dienst, die haben ja genausoviel Furcht, wie der Patient.

Der Patient um sein Auge, und die Jung-Ärzte, Angst, was falsch zu machen.

Die Beiden haben so gründlich geguckt, dass ich hinterher, das Gefühl hatte, das Auge ist nur noch Matsch...:-D , das war eine echte "Hammer"-Untersuchung.:-| :-)

Der Jahreswechsel wird für mich jetzt immer etwas seelisch belastet sein. Ich bin froh, wenn er rum ist, und alles ruhig blieb.

Auch Du Katharina, hast ja mit Weihnachten eine belastende Erinnerung, vielleicht konntest Du das Gefühl mitlerweile ablegen.

Ich bin noch dabei und fühle mich über die Feiertage noch wie ein rohes Ei.

Ich wünsche Euch über die Feiertage allen friedliche Augenferien...:-)
Doreen

Herzlichen Glückwunsch! - 20 Jahre SHG Netzhautablösung

Michael74 @, Rheinland-Pfalz, Donnerstag, 22. Dezember 2022, 09:19 (vor 540 Tagen) @ KAtharina

Hallo Katharina,

auch ich gratuliere dir zum 20-jähhrigen Jubiläum der "SHG Netzhautablösung". Solche Projekte werden meist von Menschen ins Leben gerufen, die selbst betroffen sind. Betroffene gibt es viele, wie man im Forum lesen kann, aber nur wenige stehen auf und machen was! Schön, dass du die Kraft und den Mut dazu hattest.

Viele Grüße

Michael

Herzlichen Glückwunsch! - 20 Jahre SHG Netzhautablösung

Sylke @, Lychen, Stadt der sieben Seen, Montag, 17. Juli 2023, 15:03 (vor 333 Tagen) @ KAtharina

Herrje!

Da habe ich ja 'ne Party verpasst :-D

Herzlichen Glückwunsch auch von mir und ganz liebe Grüße -wein-

Sylke.

--
Viele Grüße
Sylke

Herzlichen Glückwunsch! - 20 Jahre SHG Netzhautablösung

HoffnungsvollLena, Mittwoch, 14. Dezember 2022, 05:25 (vor 548 Tagen) @ Friedrich (NRW)

Liebe Katharina,

ich war jetzt schon ewig nicht mehr hier. Damals 2009 ein halbes Jahr nach einem Verkehrsunfall mit schwerem Aufprall hatte ich meine Netzhautablösung, Not-OP Cerclage. Damals war ich total verzweifelt. Eure Unterstützung hat mir so sehr geholfen. Letztes Jahr dann eine Star OP, große Unsicherheit und wieder habe ich hier etwas Ruhe gefunden. Against all odds, habe ich mir einen Traum erfüllt und bin mit meiner Familie gerade für ein Jahr in Thailand.Das es mir gelingt, das durchzuziehen hätte ich nie gedacht, aber ich habe immer dafür gearbeitet und gekämpft. Also lasst mich diese gute Energie voller Dankbarkeit zu Euch zurück schicken. Und wie es der Zufall will, kam just in diesem Moment der 20 Jahre Post. Wahnsinn, Gratulation und unendlich viel Dankbarkeit für Eure wertvolle Hilfe.

Und einen hab ich noch. Ich war vor meiner Netzhautablösung wahnsinnig sportlich, habe so ziemlich alles gemacht. Aktuell habe ich so riesige Lust, wieder mit der Leichtathletik anzufangen. Gibt es unter Euch mit alten NH Problemen auch leichte Jogger ? Die Frage ist wahrscheinlich vermessen, weil sowas überall und immer wieder kommen kann, aber ich habe ja die Cerclage und die künstliche Linse. Ich muss unbedingt wieder richtig Sport machen. Mit Mitte 40 ist das wichtiger denn je. Bin Euch dankbar für jeglichen Input hinsichtlich Sport, bei dem man hinterher auch mal richtig erschöpft und erledigt sein kann.

Alles Liebe !!!

Herzlichen Glückwunsch! - 20 Jahre SHG Netzhautablösung

Doreen1974 @, Siegburg NRW, Donnerstag, 22. Dezember 2022, 07:46 (vor 540 Tagen) @ HoffnungsvollLena

Gibt es unter Euch mit alten NH Problemen auch leichte Jogger ? Die Frage ist wahrscheinlich vermessen, weil sowas überall und immer wieder kommen kann, aber ich habe ja die Cerclage und die künstliche Linse. Ich muss unbedingt wieder richtig Sport machen. Mit Mitte 40 ist das wichtiger denn je. Bin Euch dankbar für jeglichen Input hinsichtlich Sport, bei dem man hinterher auch mal richtig erschöpft und erledigt sein kann.

Alles Liebe !!!

Hallo Lena, dass geht mir auch so. Ich würd auch soooo gern wieder Laufen, und fühle mich wie ein Pferd, dass an einen kurzen Strick geknotet ist.

Aber ich hab es bisher gelassen.

Ich vermute, um da Erfahrungsberichte zu lesen, ist die Netzhautchirurgie noch nicht alt genug. Daran wird es liegen, denke ich.

Alle haben noch keine so lange Zeit hinter sich, um hier zu berichten....
Gerade Joggen ist ja so eine Sache. Ich mach es nicht, schaue aber sehnsuchtsvoll den Läufern hinterdrein...

Aber immerhin schaue ich noch...:-D
Doreen

Herzlichen Glückwunsch! - 20 Jahre SHG Netzhautablösung

HoffnungsvollLena, Freitag, 23. Dezember 2022, 11:04 (vor 539 Tagen) @ Doreen1974

Wir sollten einen Sportclub gründen liebe Doreen, vielleicht wäre Gehen anstelle von Joggen gut. Ist ja auch eine Sportart. Hier in Thailand kann ich prima schwimmen. Am liebsten würde ich 100m Rennen und Weitsprung machen. Das wäre ziemlich cool ;)Ich treibe die Mitarbeiter der Augenambulanz der Charité wahrscheinlich in die Wahnsinn ;)))

Frohe Weihnachten Euch allen und liebe Grüße aus Thailand !!!

Herzlichen Glückwunsch! - 20 Jahre SHG Netzhautablösung

mojoh @, Main-Kinzig-Kreis, Donnerstag, 22. Dezember 2022, 09:55 (vor 540 Tagen) @ HoffnungsvollLena

Hallo,
ich habe mich aufs Radfahren verlegt.
Letdings habe ich mir, bei dem Zustand der Radwege, ein paar Strecken zusammengesucht, auf denen man nicht so durchgeschüttelt wird bzw. die kritischen Stellen bekannt sind (und da das Tempo drossele).

mojoh

--
Verunstaltete Wörter oder Zusammenhänge sind der Autokorrektur oder meinen Augen geschuldet ;)

Herzlichen Glückwunsch! - 20 Jahre SHG Netzhautablösung

Triarugger, Montag, 09. Januar 2023, 15:57 (vor 521 Tagen) @ mojoh

Moin,
Nach langer Stille (und der positiven Nachricht, das es 12 Jahre fast keine Veränderung gab) wieder hier herein geschneit - der Anlass ernst aber nicht dramatisch.

Ich will nur sagen: danke fuer das Forum, das sehr weiterhilft zu wissen, das man nicht alleine ist. Danke, das es am Leben gehalten und gepflegt wird.

Und vielleicht an alle, die Mitlesen: nach einer ziemlich heftigen Ablösung war bei mir nun fast 12 Jahre Ruhe, so dass ich es eigentlich (fast) vergessen hatte. Will sagen, vielleicht kommt man manchmal auch mit dem “blauen” Auge davon.

Gruesse aus Helsinki,
Christoph

Herzlichen Glückwunsch! - 20 Jahre SHG Netzhautablösung

Sylke @, Lychen, Stadt der sieben Seen, Montag, 17. Juli 2023, 15:07 (vor 333 Tagen) @ Friedrich (NRW)

Lieber Friedrich,

schöne und wichtige Worte.

Und ich hab die Party verpasst :-D

Und toll, dass die Seite immernoch "läuft"

Alles Liebe und Gute euch allen!

--
Viele Grüße
Sylke

Herzlichen Glückwunsch! - 20 Jahre SHG Netzhautablösung

Friedrich (NRW) @, Düren (NRW), Donnerstag, 20. Juli 2023, 10:14 (vor 330 Tagen) @ Sylke

Liebe Sylke,

Party steht noch aus. :-)

Das die Seite immer noch läuft,
daran bist Du ja nicht ganz unbeteiligt.
Danke für deine Hilfe und Unterstützung!

Liebe Grüße

Friedrich

Herzlichen Glückwunsch! - 20 Jahre SHG Netzhautablösung

KAtharina @, Camburg/Thüringen, Donnerstag, 20. Juli 2023, 15:37 (vor 330 Tagen) @ Sylke

Hallo Sylke,

schön Dich zu lesen und Danke für die Glückwünsche!
Wie geht es Dir?

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

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