dringend! Benötige euren Rat.

Patientin N, Sonntag, 12. Februar 2023, 18:58 (vor 431 Tagen)

Guten Abend, liebe Forum-Mitglieder! Mehrere Monate war ich eine stille Mitleserin, aber jetzt sind meine Beschwerden so schlimm, dass ich mich endlich getraut habe, euch nach einem Rat zu fragen. Seit 1,5 Jahren leide ich unter starken Glaskörpertrübungen( einige davon fast unbeweglich), extrem starken Nachbildern(nachdem ich zufällig auf etwas Leuchtendes oder Kontrastreiches geschaut habe), sehe Funken am Himmel und im Dunkeln, sehe Blitze wie helles Aufleuchten bei Augenbewegungen im Dunkeln, zirkuläre, strichartige Blitze in der Dämmerung, gelegentlich dunkle wandernde Flecken, schwarze Streifen, Punkte und dunkle Blitze nach Aufwachen (manchmal sind es bogenförmige dunkle Flecken), nehme dunkle Schatten in der Nähe meiner Gesichtskonturen war, Schatten bei Augenbewegungen, ähnlich wie Glaskörpertrübungen, bin extrem lichtempfindlich, nehme mit linkem Auge verbogebe Linien und einen schwarzen Schatten links im Amsler-Gitter wahr und das Schlimmste ist, dass ich seit 2 Wochen starke Schmerzen, vor allem oben am rechten Auge habe. Es gibt noch ein paar andere Beschwerden, aber der Text ist wohl auch so schon sehr lang... Ich war bei mehreren Ärzten und es wurden mehrere Untersuchungen durchgeführt: Augenspiegelung, Druckmessung,ERG,mERG, Gesichtsfelduntersuchung,OCT, Autofluoreszenz-Untersuchung, Langzeit-EKG, Langzeit-Blutdruckmessung, Echo, Ultraschall von Halsschlagadern, Ganzkörper-MRT, Blutabnahme beim Rheumatologen. Das Einzige, was Augenärzte bis jetzt finden, genauer gesagt bestätigen konnten, ist dass mein linkes Sehnerv mehr ausgehöhlt als das rechte ist, ausserdem habe ich an einer Stelle eine Kerbe mit korrespondierendem Gesichtsfeldausfall. Laut Ärzten ist es nicht glaukomtypisch (bekannt seit 2018), sondern eher angeboren. Ich habe große Angst vor einer unheilbaren Netzhauterkrankung und Glaukom, die nicht diagnostiziert wird und jetzt Schmerzen am rechten Auge wegen der Ansammlung von Flüssigkeit verursacht. Die Beschwerden werden immer schlimmer und ich werde von Ärzten nicht mehr ernst genommen. Die meisten Untersuchungen bezahle ich privat als Selbstzahlerin. Ich war bereits bei 5 verschiedenen Augenärzten, in zwei Universitätskliniken(Hannover und Tübingen) und bei zwei Professoren (in Hannover und Sulzbach). Das Hauptproblem ist, dass ich nicht ernst genommen werde und dementsprechend untersucht werde, z.B. ich wurde selten mit Komtaktglas untersucht (und nur von Assistenzärzten), die Voruntersuchung macht immer ein Assistenzarzt, der Oberarzt oder Professor schaut bestenfalls 2 Minuten mit einer Lupe in die Augen, Langzeit-Druckmesdung wurde gemacht, nachdem die Pupillen erweitert wurden, was die Ergebnisse verfälscht usw... Ich bin verzweifelt und möchte euch bitten, mir einen Arzt oder eine Klinik zu empfehlen. Oder habt ihr vielleicht eine Idee, um welche Erkrankung es sich handeln könnte? Besonders die Schmerzen im rechten Auge belasten mich extrem, ich glaube mittlerweile, dass es sich um Glaukomanfälle oder schlimme Durchblutungsstörungen, z.B. wegen Vaskulitis handelt. Gestern habe ich sogar einen Schwächeanfall erlitten. Der maximal gemessene Druck lag bei 21 in der Nacht im Liegen, aber es wurde im April letzten Jahres und mit einem Handgerät gemessen. Seitdem immer zwischen 14 und 20 (unterschiedliche Messmethoden, Vorderkammer mitteltief bds.). Sorry für so viiiiiel Text. Bin einfach am Ende. Und vielen Dank im Voraus!

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IK @, Sonntag, 12. Februar 2023, 21:05 (vor 430 Tagen) @ Patientin N

Hallo,
da machst du ja echt was mit. Warst du schon mal beim Neurologen und hast dort den Sehnerv überprüfen lassen? Der Sehnerv hat ja noch einen hinteren Abschnitt. Die Untersuchung heißt VEP.Du wurdest ja eingehend untersucht im Bereich der Netzhaut. Vielleicht tut sich was im hinteren Abschnitt. Ich würde bei den Schmerzen sofort untersuchen lassen.
LG und alles Gute

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Patientin N, Sonntag, 12. Februar 2023, 21:35 (vor 430 Tagen) @ IK

Hallo IK, ja ich war schon bei 2 Neurologen und 1× Mal sogar 2 Tage stationär. Neurologische Erkrankungen einschließlich MS wurden ausgeschlossen. VEP war laut Ärzten in Ordnung. Der letzte Neurologe hat sogar gesagt, dass meine Reaktion zu schnell sei...ich habe nachgehack und er meinte so was ist nicht pathologisch. Bei MRT im Sommer und kurz vor Weihnachten wurde auch nichts festgestellt. Mein Problem ist, dass die Sehstörungen zunehmen und die Ärzte mir nicht glauben. Ich habe jetzt einen einzigen Arzt in meiner Stadt gefunden, der noch bereit ist
, mich alle 2 Wochen zu untersuchen ( vor allem wegen Glaskörpertrübungen und Glaskörperverflüssugung). Er ist ziemlich nett, hat aber ziemlich einfache Geräte: keine Kontaktglasuntersuchung, Druckmessung nur mit Luftstoss usw... daher benötige ich dringend eine Arzt/Klinikempfehlung. Es ist mir klar, dass ich keine Überweisung bekomme( habe mehrmals wegen Angiographie nachgefragt), bin deshalb gerne bereit, alles selbst zu bezahlen, Hauptsache ich bekomme Gewissheit. Ich wohne in Niedersachsen, würde mich aber über eure Empfehlungen deutschlandweit freuen. Danke:)

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fth68 @, Sonntag, 12. Februar 2023, 21:47 (vor 430 Tagen) @ Patientin N

Hallo Patientin,

Bei MRT im Sommer und kurz vor Weihnachten wurde auch nichts festgestellt. Mein Problem ist, dass die Sehstörungen zunehmen und die Ärzte mir nicht glauben. Ich habe jetzt einen einzigen Arzt in meiner Stadt gefunden, der noch bereit ist
, mich alle 2 Wochen zu untersuchen ( vor allem wegen Glaskörpertrübungen und Glaskörperverflüssugung). Er ist ziemlich nett, hat aber ziemlich einfache Geräte: keine Kontaktglasuntersuchung, Druckmessung nur mit Luftstoss usw... daher benötige ich dringend eine Arzt/Klinikempfehlung. Es ist mir klar, dass ich keine Überweisung bekomme( habe mehrmals wegen Angiographie nachgefragt), bin deshalb gerne bereit, alles selbst zu bezahlen, Hauptsache ich bekomme Gewissheit.

Ach Du meine Güte, Du hast ja diagnostisch schon ganz schön aus dem Vollen geschöpft und so ziemlich alles durch.

Tut mir leid zu hören, dass dabei immer noch nichts gefunden wurde, ich kenne solche Phasen auch, wo man als Patient genau weiß (oder glaubt), dass da etwas ist und kein Arzt sieht es.

Eine Fluoreszenz-Angiografie ist eine Privatleistung, eigentlich hätte ich gedacht, dass jeder Augenarzt froh ist, wenn er sie abrechnen darf. Tipp: Wenn Du diese Untersuchung unbedingt willst, ruf' mal bevorzugt bei reinen Privatärzten statt Kassenärzten an und frage danach.

Allerdings vermute ich, dass Deine Ärzte diese Untersuchung nicht machen wollen, weil sie schlichtweg keinen Anlass dafür sehen, der nicht schon durch die anderen Untersuchungen ausgeschlossen werden konnte. Dein Augeninnendruck zwischen 14 und 20 ist ja auch im normalen Rahmen und gibt keinen Anlass zur Besorgnis. Glaukomanfälle unter diesen Zwischenmessungen werden vermutlich auch als unwahrscheinlich bis ausgeschlossen eingeordnet, oder?

Nichtsdestotrotz, ich kenne das unangenehme Gefühl, wenn man etwas hat und keiner kann es diagnostizieren. Ich hoffe, dass sich das bei Dir entweder in Richtung einer Diagnose verändert oder Deine Schmerzen und Effekte einfach weggehen (auch sowas hatte ich schon gehabt).

LG, Thorsten

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Patientin N, Sonntag, 12. Februar 2023, 22:11 (vor 430 Tagen) @ fth68

Hallo Thorsten, danke für deine Meldung. Bei uns in der Region wird Angiographie mit Kontrastmittel nur in Kliniken gemacht. Ich habe bei ein paar nachgefragt und es hieß immer, es bestünde keine Indikation. Nachbilder, Flecken und Blitze sind sehr beängstigend und jetzt noch diese Schmerzen... Autofluoreszenz wurde letzten Januar in der Uniklinik Hannover und im Mai in der Uniklinik Tübingen gemacht, immer ohne Befund. Ich möchte einfach eine kompetente Meinung eines Fachspezislisten hören, der sich alle Untersuchungsergebnisse anschaut und mehr als 2 Min. für eine Augendpiegelung nimmt. Leider überlassen die meisten Oberärzte und Professoren ihre Arbeit ihren Assistenten. Die letzten müssen natürlich auch ihre Erfahrungen sammeln, aber bei mir wiederholt sich die Geschichte immer aufs Neue und ich fühle mich nicht ernst genommen...((((( Habe grosse Angst vor einer Netzhautablösung, bzw. Degeneration und vor Glaukom...

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Elfe, Montag, 13. Februar 2023, 13:27 (vor 430 Tagen) @ Patientin N

Hallo.
Aus Erfahrungen mit meinem Vater würde ich vielleicht nochmal beim Rheumatologen kurzfristig einen Termin beim Rheumatologen machen. Mein Vater hatte auch immer extreme Schmerz-Anfälle unter polimyalgia Rheumatika.
Gute Besserung
Lg Elfe

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Patientin N, Dienstag, 14. Februar 2023, 08:08 (vor 429 Tagen) @ Elfe

Danke.ich versuche es, aber kurzfristig werde ich bestimmt keinen Termin bekommen, weil die letzte Blutabnahme im Dezember war. Muss gleich zur Netzhautkontrolle, ausserdem wird heute Tagesdruckprofil gemacht. Bin so aufgeregt...

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Bernadette, Montag, 17. April 2023, 17:45 (vor 367 Tagen) @ Patientin N

Hallo,

hier im Forum wurde bereits die Homepage www.augenrat.de erwähnt. Dort kannst du deine bisherigen Befunde einreichen und Professoren im Ruhestand geben dir eine Zweitmeinung. Ich habe selbst keine Erfahrung damit gemacht, aber vielleicht hilft es dir insofern, als dass die Professoren sich in Ruhe deine Krankheitsgeschichte ansehen können und du nicht in wenigen Minuten „abgefertigt“ wirst.

Aus meiner Erfahrung und auch laut den Erfahrungsberichten anderer Nutzer hier wirst du in jeder (Uni)Augenklinik damit rechnen müssen, dass sich die Oberärzte/Chefärzte nur verhältnismäßig wenig Zeit nehmen, so dass dir ein weiterer Termin in einer neuen Klinik vielleicht nicht besonders hilft.

Viele Grüße,
Bernadette

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Gela @, Sonntag, 15. Oktober 2023, 13:16 (vor 186 Tagen) @ Patientin N

Hallo,was du hier schreibst,kommt mit alles sehr bekannt vor Ich habe seit 4 Jahren Diverse Symptome die du auch beschreibst und mache frustrierende Erfahrungen mit den Ärzten,die mich zum Teil nicht ernst nehmen,oder es wird nur kurz geschaut,oder die Pupillen sind nur mittelweit und es wird behauptet man könnte trotzdem bis in die Peripherie schauen,ohne Kontaktglas.
Dein Post ist ja schon länger her.Wenn du möchtest,kannst du dich gerne bei mir melden, Vielleicht können wir uns austauschen.Gerne würde ich dann telefonieren.Schreiben fällt mir schwer.Liebe Grüße,Gela

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Seestern11 @, Sonntag, 15. Oktober 2023, 16:08 (vor 186 Tagen) @ Gela

Mich würde auch interessieren, ob mittlerweile ein Befund vorliegt, denn auch ich finde mich in den Problemen von Patentin N wieder.

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Gela @, Montag, 16. Oktober 2023, 12:18 (vor 185 Tagen) @ Seestern11

Hallo Seestern 11,du schreibst,das du dich auch in dem Post wiederfinden kannst.Ich habe das Bedürfnis mich mit Betroffenen auszutauschen.Das schreiben fällt mir schwer.
Hättest du vielleicht Mal Lust zu telefonieren?Ist nur eine Frage.Ich verstehe auch gut ,wenn du das nicht möchtest. Leider weiß ich auch nicht,wie man sich nicht öffentlich schreiben kann um Nummern auszutauschen? Liebe Grüße,Gela

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KAtharina @, Camburg/Thüringen, Montag, 16. Oktober 2023, 13:13 (vor 185 Tagen) @ Gela

Einfach den Briefumschlag hinter dem Namen nutzen,
falls der User Kontakt möchte hat er dies im Profil aktiviert.

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

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Gela @, Montag, 16. Oktober 2023, 13:29 (vor 185 Tagen) @ KAtharina

Vielen Dank für den Hinweis.
LG,Gela

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