Mein Sohn 12 Jahre

Silke34, Freitag, 23. Februar 2007, 14:49 (vor 6277 Tagen)

Hallo, wollte mich kurz vorstellen, ich bin 34 Jahre bin verheiratet, habe 2 Kinder, lebe in der Nähe von Düsseldorf. Mein Sohn 12 Jahre alt, hatte letztes Jahr im August eine Netzhautablösung. Wir waren bei einem Kontrollbesuch beim Augenarzt und dabei wurde festgestellt, das 3/4 der Netzhaut schon ab war. Er wurde direkt ins Krankenhaus eingewiesen und am nächsten Tag operiert. Er bekam eine Cerlage und inwzischen liegt die Netzhaut auch wieder an allen Stellen an. Leider hat er auf diesem Auge nur noch 5 Prozent Sehkraft. Sein anders Auge ist wohl auch gefährdet, da schon dünne Stellen an der Netzhaut sind. Die letzten Monaten waren nicht einfach, für uns alle, damit umzugehen und es zu akzeptieren war nicht einfach. Oft habe ich mir hier Info geholt, aber ich war noch nicht bereit selbst zu schreiben. Operiert wurde Lucas in Krefeld, danach sind wir noch in die Uni-Klinik Köln um uns eine 2 Meinung einzuholen auch bezüglich des anderen Auge, mit der Netzhautateilung waren wir in Köln nicht zufrieden, er wurde sehr schnell abgefertigt und sie meinten es müssten nichts vorabgelasert werden. Krefeld meinte vorher zu uns, dass die Gefahr zu gross wäre, das an der Netzhaut eine andere Stelle durch das lasern bricht. In Köln wurde Lucas dann noch in der Sehschule untersucht, da er durch die Op jetzt auf dem Auge kurzsichtig ist und auf seinem anderen Auge weisichtig ist und er über Wochen jeden Tag mit Kopfschmerzen kämpfte, Es wurde festgestellt das er eine Prismenfolie braucht. Seit er sie trägt hat er keine Doppelbilder mehr und auch keine Kopfschmerzen. Im Januar waren wir wieder zu Kontrolle in der Sehschule und da wurde uns auch gesagt, dass das Auge nicht mitarbeitet wenn er beide Augen aufhat. Sie wollen wohl noch 1 Jahr warten und dann den Muskel im Auge kürzen damit er die Prismenfolie nicht mehr braucht. Ich hoffe so das die Sehstärke wieder besser wird. Es war für ihn nicht einfach von heute auf morgen so eine Diagnose zu bekommen. Er darf seinen Lieblingssport nicht mehr machen er hat intensiv Judo gemacht. Sorry wenn es so lange geworden ist, hoffe ich habe nicht zu durcheinander geschrieben. Können wir noch hoffen, dass er wieder bessern mit dem Auge sehen wird>
Liebe Grüsse Silke


Re: Mein Sohn 12 Jahre

Wolfram, Freitag, 23. Februar 2007, 16:35 (vor 6277 Tagen) @ Silke34


Als Antwort auf: Mein Sohn 12 Jahre von Silke34 am 23. Februar 2007 14:49:40:


Hallo Silke,
Deine entscheidende Frage ist sicher nicht so einfach zu beantworten. Ich würde es grundsätzlich positiv sehen, das Gehirn kompensiert vieles, Lucas ist noch jung und seit der NHA ist noch nicht soo sehr viel Zeit vergangen.
Was mir aber unklar ist: 3/4 der NH waren abgelöst und er bekam "nur" eine Cerclage> Es ergibt sich die Frage, ob die Makula beteiligt war; das könnte der Grund sein, warum er jetzt nur 5 % Sehkraft hat. In diesem Falle wäre die Prognose m.A.n. deutlich ungünstiger.
Die unterschiedliche Sehkraft der Augen (das kenne ich von mir selber) ist sehr oft Grund dafür, daß das bessere Auge quasi als "Betriebsauge" arbeitet und das schwächere Auge nicht richtig mitmacht. Ich denke, das wird in der Sehschule bzw. Uni zu korrigieren sein. (Das mit der Prismenfolie war für mich interessant, das kannte ich so noch nicht).
Ich denke, damit könnte das "Gesamtbild" im Gehirn auch wieder insgesamt besser werden, aber das muß das Gehirn erst lernen und das kann sehr lange dauern. Aber Lucas ist noch jung und vielleicht kann das Gehirn da noch vieles ausgleichen!
Über Lasern ja oder nein bestehen sehr unterschiedliche Auffassungen und in Lucas´ Fall ist es auch sicher besser, erstmal abzuwarten.
Insgesamt würde ich sagen: hoffen könnt ihr auf alle Fälle, aber wie hoch die Sehkraft dann sein könnte, kann wohl im Moment nur der AA sagen.
Wichtig, daß Lucas in seinem Inneren begreift, daß Judo tabu ist und daß er nicht mit seinem Schicksal hadert.
Alles Gute, viel Kraft und herzliche Grüße - bitta auch an Lucas
Wolfram


Re: Mein Sohn 12 Jahre

Silke34, Montag, 26. Februar 2007, 10:54 (vor 6275 Tagen) @ Wolfram


Als Antwort auf: Re: Mein Sohn 12 Jahre von Wolfram am 23. Februar 2007 16:35:01:


Hallo Wolfram,
vielen Dank für Deine Anwort. Die Ärzte in Krefeld sagten damals zu uns, sie wollten es mit einer Cerlage versuchen ob es noch geht. Der Oberarzt der ihn operiert hat, war auch am Anfang der OP nicht zuversichtlich. Er hat sein bestes gegeben, die OP hat auch länger gedauert wie geplant, aber es hat geklappt, sie haben gesagt wenn es nicht geht müssten sie die andere Methode nehmen. Wir waren froh das dies noch geklappt hat. Ob die Makula betroffen war wissen wir leider nicht. Uns wurde auch gesagt das es dauert bis das Gehirn alles verarbeiten wird. Was uns nur erschreckt hat, als sie in Köln sagten dass das Auge nicht mitarbeitet wenn beide Augen offen sind. Die Prismenfolie hat er bekommen, da das Auge abtrifftet und er dadurch Doppelbilder hatte und sie wollen nächstes Jahr eine OP machen und den Muskel verkürzen damit er die Prismenfolie nicht mehr braucht. Wir sind danbar das in Köln das festgestellt wurde, er hatte jeden Tag Kopfschmerzen konnte keinen Schultag ganz mitmachen und seitdem er die Folie hat klappt das alles wieder ganz gut. Der Augenarzt kann uns leider auch nicht sagen wie hoch die Sehkraft wird, er meinte nur wir sollen positiv denken. Die Hoffnung geben wir auch nicht auf. Lucas selbst ist auch sehr postiv der sagt hey irgendwann ist die Medizin so weit und kann mir helfen. Er ist wohl psychisch sehr labil wir hoffen dass das auch wieder alles besser wird und wir wollen schaun das er noch eine Terapie macht. Wir haben das Ok bekommen das er mit einer Sportbrille Tennis wieder spielen darf, war seine 2 Sportart. Natürlich habe ich dabei Angst, aber wir sollen ihn auch nicht in Watte packen meinten die Ärzte. Ich habe hier im Formum gelesen, dass alle Ballspiele nicht geeingent wären. Ich hoffe es ist nicht die falsche Entscheidung ihn wieder Tennis spielen zu lassen.
Liebe Grüsse
Silke


Re: Mein Sohn 12 Jahre

Wolfram, Montag, 26. Februar 2007, 11:45 (vor 6275 Tagen) @ Silke34


Als Antwort auf: Re: Mein Sohn 12 Jahre von Silke34 am 26. Februar 2007 10:54:50:


Hallo Silke,
* Ich finde es auf alle Fälle gut, wenn Du über Katharina Kontakt zu anderen Eltern bekommst; das gibt Dir und Euch Kraft und vielleicht ist es für Lucas auch nicht schlecht, andere Kinder mit ähnlichen Problemen kennenzulernen. Die Haupterkenntnis in diesem Forum ist ja auch die: man ist nicht allein! Wenn Du den Eindruck hast, daß wir hier alle stark sind - ich kann für mich behaupten: DANK DES FORUMS!!
* Wenn eine Cerclage gereicht hat, ist das auf alle Fälle sehr positiv, als wenn man "ins Auge rein" gemußt hätte. Schön, daß Ihr Euch in Krefeld gut behandelt fühlt und Vertrauen habt.
* Die Gehirn-Reaktion auf unterschiedliche Augenstärke ist wirklich so. Mir hat man gesagt, was das Auge bis zum 3. Lebensjahr nicht gelernt hat, lernt es nicht mehr - ich glaube, daß mein (sehschwaches) LA doch langsam etwas lernt, nachdem das RA schlechter wird - aber die Tendenz, daß das schwächere Auge erstmal nicht mitmacht, ist nun mal so. - Und wenn die "Bildregie" im Gehirn nach relativ kurzer Zeit plötzlich von beiden Augen völlig andere Bilder angeboten bekommt, reagiert sie. Leider mit Kopfschmerzen!
* Ballspiele: Hm. Ich würde Euch wünschen, daß es die richtige Entscheidung war; aber ein Risiko ist es doch. Nicht nur die potentielle Verletzungsgefahr, auch die ruckartigen Augenbewegungen und - ich hatte früher auch mal eine Sportbrille: der Ball befindet sich blöderweise meist in der Region, die der Brillenrand verdeckt ;o) - in Watte packen sollte man ihn wirklich nicht - aber ich denke, die AÄe sind der (vermutlich richtigen) Ansicht: wenn was passiert, dann passiert es so oder so...
Herzliche Grüße aus Dresden und Daumendrück, daß das Sehen besser wird.
LG Wolfram


Re: Mein Sohn 12 Jahre

Kerstin (Niedersachsen), Freitag, 23. Februar 2007, 22:57 (vor 6277 Tagen) @ Silke34


Als Antwort auf: Mein Sohn 12 Jahre von Silke34 am 23. Februar 2007 14:49:40:


Nabend Silke..
manchmal glaube ich,dass es für die Angehörigen schwere ist das alles mitzuerleben bzw. durchzustehen als für den Betroffene selbst!
Wenn ich so besonders an meine Mutter denke..ich glaube bis heute kann sie damit noch nicht umgehen bzw. macht es ihr schwer zu schaffen!

Ich war zwar einen Tag vor meiner Not-OP an beiden Augen bei meinem AA,der damals aber nicht so genau die Diagnose gesagt hat. Und genau vor einem Jahr dann (einen Tag nach meiner AA Kontrolle) habe ich auch gegen 12.30 Uhr die Diagnose bekommen und 2 1/2 Std. war die Not-OP. Wenige male denke ich dann aber,wenn mir das mein AA einen Tag zuvor gesagt hätte was auf mich zu kommt,wäre ich wahrscheinlich psychisch noch mehr angeknackst gewesen;so hatte ich nicht viel Zeit mir Gedanken zu machen und vielleicht war es somit "leichter".

Da dein Sohn erst 12 Jahre alt ist tut es mir besonders leid! Da denke ich dann warum jammer ich mit meinen 27 Jahren. Dennoch wie Wolfram schon meinte ist es vielleicht auch umso besser,dass er jung ist>! Ich meine mir haben die in der Augenklinik auch immer gesagt,es kann ein Vorteil sein so jung zu sein aber auch leider manchmal ein Nachteil (wovon ich bei Dir und deinem Sohn NICHT ausgehen will)! Auf jeden Fall wünsche ich besonders ihm und Dir,aber auch deinem Mann und eurer Familie ganz viel Kraft!

Ich denke das mit dem,ob das sehen noch besser wird oder werden kann könnte nicht mal ein AA sagen! Denke kein AA wird euch da Mut zusprechen oder euch diesen nehmen;einfach aus dem Grund sich irren zu können. So blöde das auch ist. Ihr dürft einfach nicht die Hoffnung aufgeben!!!

Ich schicke und wünsche Euch GANZ VIEL KRAFT!!!
Alles Liebe auch an deinen Sohn.. Kerstin


Re: Mein Sohn 12 Jahre

Silke34, Montag, 26. Februar 2007, 11:01 (vor 6275 Tagen) @ Kerstin (Niedersachsen)


Als Antwort auf: Re: Mein Sohn 12 Jahre von Kerstin (Niedersachsen) am 23. Februar 2007 22:57:45:


Hallo Kerstin
danke auch für Deine Anwort. Du hast recht das es für Angehörige oft schwerer ist wie für den Betroffenen selbst. Bei Lucas hatten wir auch keine Zeit richtig nachzudeken von der Diagnose bis zur Op, ich weiss noch als wir im Krankenhaus ankamen war Streik, und sie haben ihn untersucht und gemeint morgen ist die Op es kamen auch nur Notfälle dran. Wir haben uns erst hinterher damit auseinanergesetzt vieles haben wir erst Monate danach erfahren und immer wieder war es als würde einem die Beine weggezogen. Und dann sieht man sein Kind und sieht wie stark er ist. Sicherlich ist er psychisch sehr angeknackst er versucht oft zu überspielen aber, er ist "erwachsener" durch die ganze Situation geworden. Die Hoffnung geben wir nicht auf. Schwierig ist auch einfach da uns keiner sagen kann warum das passiert ist. Vielleicht bekommen wir irgendwann eine Anwort darauf.
Auch wenn ich Euere Schicksale hier alle lese, keiner von Euch hat es einfach und ihr seid auch alle sehr stark . Man muss lernen mit dem eingen Schicksal zu leben und umzugehen. Euere Anworten haben mir viel Kraft gegeben.
Vielen Dank
Alles Liebe und gute wünsche ich Dir
Liebe Grüsse
Silke


Re: Mein Sohn 12 Jahre

KAtharina, Samstag, 24. Februar 2007, 19:27 (vor 6276 Tagen) @ Silke34


Als Antwort auf: Mein Sohn 12 Jahre von Silke34 am 23. Februar 2007 14:49:40:


Liebe Silke, jetzt komme ich auch mal zum antworten.
Köln ansich ist eigentlich eine TOP Klinik bei NHA, aber ich weiss auch, wie es dort bei den Aufnehmauntersuchungen zugeht. Stundenlabges warten, und dann 3 Ärzte jeweils mit Patienten, die alle Zahlen raten sollen im selben Raum. Furchtbar, aber dafür können die dort echt was, wenn man das erst mal hinter sich gebracht hat. Die Sehschule dort ist wohl auch sehr gut.
Vorbeufgendes Lasern gerät immer mehr ins Abseits, ich würde da wahrscheinlich auch nichts riskieren, zumal sich die Kliniken da ja einig waren.
Wichtig im Bezug auf die Sehkraft wäre zu wissen, ob die Makula mit ab war. Aber selbst wenn, denke ich schon, dass Dein Sohn sicher noch mehr sehen wird mit dem Auge, aber es braucht Zeit, Monate bis Jahre. und da er noch so jung ist, hat Er gute Chancen, das sich da vielleicht doch noch was regeneriert.

Das mit der Prismenfolie klingt interessant, auch neu für mich.


wenn Du möchtest, kann ich Dir evt. den Kontakt zu anderen Eltern vermitteln, deren kin NHA hat. Voriges Jahr beim Treffen ist extra eine Mama angereist, der Ihre Tochter betroffen war.
Ich sehe es an meinen Eltern, wie sehr diese darunter leiden, dass ich krank bin. Und seit dem ich selber einen kleinen Sohn habe, sieht das ja auch noch mal gaaaanz anders aus.

Alles Gute für Euch
KAtharina

Re: Mein Sohn 12 Jahre

Silke34, Montag, 26. Februar 2007, 11:07 (vor 6275 Tagen) @ KAtharina


Als Antwort auf: Re: Mein Sohn 12 Jahre von KAtharina am 24. Februar 2007 19:27:56:


Liebe Katharina,
vielen dank für Deine Anwort. In Köln in der NHA kamen wir uns sehr abgefertig und unverstanden vor. Sie haben aussagen gemacht da haben wir uns nur gewundert. Wir fragten wegen den Sportarten die er machen darf, da meinte eine Ärtzin unser Prof. sagt immer sie können alles mache... aber meinte sie dann die Patienten sind auch meist über die 60. In Krefeld waren wir sehr zufrieden auch menschlich waren sie sehr einfühlsam. Trotz Streik was zu diesem Zeitpunkt war, die Ärzte haben sich Zeit genommen alles zu erklären.
In der Sehschule in Köln fühlen wir uns auch sehr gut aufghoben sie haben Lucas mit der Prisemenfolie super viel geholfen. Er hat endlich nicht mehr jeden Tag Kopfschmerzen er kann wieder normal am Schulunterricht teilnehmen.
Ob die Makula mit betroffen war weiss ich nicht, ich werde das nächste Mal nachfragen. Uns wurde vieles erst im Nachhinein gesagt was wir vorher nicht wussten.

Ich wusste vorher nicht das ein Auge so lange braucht bis es sich wieder erholt. Wir hoffen so das sich mit der Zeit noch mehr tut und er doch noch mehr Sehkraft bekommt.

Es wäre lieb wenn Du mir Kontakt zu anderen Eltern vermitteln könntest, ich denke es wäre für uns als Eltern auch wichtig uns auszutauschen auch wie andere Eltern damit umgehen.

Ich wünsche Dir auch alles Gute
Liebe Grüsse
Silke


Re: Mein Sohn 12 Jahre

Angelika (Bayern), Montag, 26. Februar 2007, 11:32 (vor 6275 Tagen) @ Silke34


Als Antwort auf: Re: Mein Sohn 12 Jahre von Silke34 am 26. Februar 2007 11:07:48:


Hallo Silke,
ich bin zwar nicht Kathi, kann aber trotzdem weiterhelfen. Schau mal auf die Seiten www.integrationskinder.org und/oder auf die Seite www.sehbehinderung.de
und nimm einmal Kontakt mit Frau Krych auf. Sie sitzt in NRW und kann Dir mit den Kontakten weiterhelfen.
Liebe Grüße
Angelika

www.sehbehinderung-bayern.de

Re: Mein Sohn 12 Jahre

KAtharina, Montag, 26. Februar 2007, 21:30 (vor 6274 Tagen) @ Silke34


Als Antwort auf: Re: Mein Sohn 12 Jahre von Silke34 am 26. Februar 2007 11:07:48:


Liebe Solke,
frag mal nach der Makulabeiteiligung, oder besser noch, lass Dir mal irgendwann alle Befunde kopieren, ist sowieso günstiger.
Naja, 2 von den Eltern haben sich ja schon gemeldet, den Hinweis auf die integrationskinder hat Angelika schon gegeben, und die eine nette Mama in Nürnberg werde ich mal anschreiben für dich.
Wenn cih noch irgendwie helfen kann, malde Dich ruhig.
Ansonsten, mit Tennis, naja, ist nicht so ganz das wahre, aber es kann überall immer was passieren. Reiten im Schritt geht auch, wenn auch langweilig. Man weiss eben nie, was passiert. Ein Leben im Glaskasten verhindert leider auch keine NHA.
Ich wünsche Deinem Sohn alles Gute!
KAtharina


Re: Mein Sohn 12 Jahre

Silke34, Dienstag, 27. Februar 2007, 10:43 (vor 6274 Tagen) @ KAtharina


Als Antwort auf: Re: Mein Sohn 12 Jahre von KAtharina am 26. Februar 2007 21:30:36:


Liebe Katharina
Danke für Deine Hilfe , danke an alle die hier geanwortet haben, es gibt mir wieder viel Kraft. Ich werde beim nächsten Augenarzttermin nachfragen ob die Makula beteiligt war, einige Berichte haben wir kopiert, aber leider wohl nicht alle. Ich habe auch alle die wir haben nochmals nachgelesen. Wäre lieb wenn Du die eine Mama noch anschreiben würdest. Ich weiss mit Tennis das es nicht das wahre ist, aber wir haben mit uns gekämpt und lange überlegt, da er ja schon sein Judo aufgeben musste das ihm viel Spass gemacht hat. Ich möchte ihn nicht ins Glashaus packen obwohl es mir oft schwer fällt.
Ich wünsche Dir auch alles Gute und nochmals danke
Lieben Gruss Silke


Re: Mein Sohn 12 Jahre

maren b. (rlp), Montag, 26. Februar 2007, 20:14 (vor 6274 Tagen) @ Silke34


Als Antwort auf: Mein Sohn 12 Jahre von Silke34 am 23. Februar 2007 14:49:40:


hallo liebe silke,
dein beitrag hat bei mir wieder viel aufgewühlt....mein sohn war kurz vor seinem 12. geburtstag als er seine nha hatte...ich dachte ich hätte es nach zwei jahren einigermaßen geschafft, aber es kommt mehr hoch als ich dachte.

ich kann eure gesamte situation gut verstehen und nach fühlen, ich denke soetwas wird einem, egal ob selbst betroffen oder kind immer wieder beschäftigen.
nunja, unser sohn, jetzt 14j hat für sich wohl eine form gefunden damit umzugehen, verarbeitet, komplett hat er es sicher nicht, und das ist wohl auch normal, judo hat er aufgegeben, ich glaube, ihm war das sehen in der großen halle mit all den leuten die ja in den weißen kitteln alle fast gleich aussehen einfach zuviel, reiten haben ich ihm erlaubt, obwohl viele davon abraten nach nha, er hat es von sich aus wieder aufgeben. ich glaube wenn ich es verboten hätte wegen der gesundheit, wäre nur trotz und rebellion entstanden und er hätte nicht auf sein inneres gehört. er hat sich mittlerweile hobbys zugewendet die besser zu ihm passen.
ich habe allerdings auch das gefühl das er aufgrund der erfahrungen die er gemacht hat sehr viel reifer ist als gleichaltrige, was ihm den umgang mit den anderen aber irgendwie wieder erschwert...
wünsche euch und eurem sohn das das auge gut regeneriert und er bald wieder gute werte haben wird, grüß ihn von mir!
hat er eigenlich selbst interesse sich mit gleichaltrigen mit ähnlichen erfahrungen auszutauschen>
unser sohn hat es damals kategorisch abgelehnt, ich konnte ihm lediglich die erlaubniss hier zuschreiben abschwatzen, allerdings mit dem versprechen nicht allzupersönlich über ihn zusprechen/schreiben, dh. ich sagte ich würde lediglich mich über meine sorgen in dieser sache austauschen, vielleicht sieht er es ja mittlerweile anders>! wäre ja schön, ich werde ihn mal wieder darauf ansprechen.
alles gute für euch
liebe grüße
maren


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