Als Antwort auf: Re: Silke von Silke34 am 27. Februar 2007 11:04:57:
liebe silke,
ich habe nochmal überlegt wie es genau war... also er bekam nit 9jahren künstliche linsen, danach hatten die ärzte geraten er sollte mit judo ein jahr warten, das hat er auch gut angenommen. er hat das judo dann wieder aufgenommen, nach einiger zeit aber wieder von alleine beendet. die nha kam erst danach, das hatte ich irgendwie garnicht mehr so in erinnerung, aber nachdem du es so schriebst, kam es mir wieder....
wenn du schon etwas länger hier liest, weißt du es vielleicht schon, bei unserem sohn wurde es lange vermutet, und nach der nha wurde dann ein gentest durchgeführt der den verdacht auf das marfan-syndrom bestätigte. sowohl die angeborene linsenluxation, wie auch die nha sind teil dieses syndroms.
die aussichten für das geschägigte auge waren garnicht gut, zumal er es sehr spät äußerte ("ach, übrigens mama, ich wollte dir die ganze zeit schon sagen, wenn ich mir das eine auge zu halte, sehe ich dich nur hälfte!) das war die nh schon über die makular ab. mit der op hatten sie es dann auch nicht mehr so eilig: montag diagnose, dienstag in die klinik, mittwoch op. ich kenne fälle da ging es schneller.
naja, er bekam öl,schweres, und cerclage. es war nov. am neujahrstag war das oel in der augen-vorderkammer und hatte die hornhaut ruiniert, drei wochen später war der termin zur ölentfernung. das war jan 2005. danach tagelang der augendruck bei null, die hornhaut verklebte mit der regenbogenhaut, soadass sich die pupille nicht mehr zusammenziehen und weiten kann.
niemand wagte damals überhaupt eine prognose abzugeben. das öl hatte die hornhaut eingetrübt, niemand glaubte wirklich das er wieder damit erfolg haben werden wird.
heute hatten wir termin beim augenarzt:
das schlechtere auge hat : - 30% - !!!! ich war ja ganz von den socken, das hätten wir uns vor einiger zeit nicht träumen lassen, zumal er im herbst eine neue brille bekam, mit der er überhaupt nicht kooperativ war!!!
also du siehst, es kann sehr viel zeit dahin gehen bis sich diese erfolge einstellen, die dann mit jubel begrüßt werden. ich bin sehr, sehr dankbar für diesen befund heute!!
dies ist sicher nicht unsere ganze geschichte, gib mal hier in der suchmaschiene meinen namen ein, da wirst du mehr finden.
zu den hobbys, er malt sehr gerne, frag mich nicht wie er das macht, meistens, ohne brille, er wirkt dabei immer sehr ausgegelichen und entspannt, obwohl ich immer denke das es für ihn der stress pur sein muß....> (das bessere auge hat 60%) aber ich denke, für ihn ist das einfach so und er kann es gut annehmen, mit 5jahren hatte er 15%, da fühlt er sich heute natürlich super und ich freue mich für ihn. außerdem hat er das bogenschießen entdeckt, nicht im verein, einfach nur so und es macht ihm sehr viel freude. er wünscht sich einen hund und ich denke wir werden ihm diesen wunsch erfüllen, unser familien hund ist alt und wird uns nicht mehr als zuviele jahre begleiten und er hängt sehrt an ihm, so würde es gut sein, wenn er einen neuen partner hätte, gerade in der pubertät, das da jemand ist, der ihm zuhört und ihn begleitet wenn er raus geht, auch bei diesem sauwetter. bin mir sicher das es ihm gefallen wird, er ist so ein "draußen-mensch".
der große kracher war natürlich heute beim doc als er sich nach dem bedingungen für den führerschein erkundigt hat: ein auge 100% und das schlechtere nicht weniger als 70%. das wird er niemals erfüllen können. d.h. wenn fahrerlaubniss, dann mit supervielen einschräkungen, das tat ihm sehr weh, kann ich verstehen.
so long
alls gute für euch!
maren
ps.:
wir sind aus dem hünsrück, zwischen bingen und simmern