Hallo Matthias.
Zum einen finde ich es gut, daß sich Deine Mitmenschen überhaupt dafür interessieren. viel zu oft passiert es, daß das Problem einfach negiert wird.
Man sieht es uns ja nicht an - und jeder hat seine eigenen Sorgen und Probleme.
Dann wird eben irgendwas gedankenlos im Wege stehengelassen oder man wird mit der Frage konfrontiert: "Warum rennst du an den Sessel an, das machts du doch sonst nicht" und so weiter.
Oder es wird einfach mal was umgeräumt, woran man sich nun gewöhnt hat - und womit man auch so leidlich klarkommt.
Oder man hört so ganz im Hintergrund den nicht ausgesprochenen Vorwurf "Nun reiß dich mal zusammen"
oder "Was macht Dein Auge>" - dann später: "na ist ja nichts Neues"
Vollglastüren finde ich schick!! ;o)
Das nervt MICH.

Das andere Problem hatte ich auch. "Versuch es doch mal in der ...." Diesen Leuten - sie meinen es ja gut!!! - sage ich dann immer: "Stellt euch eine Wand vor, wo die Tapete abgerissen ist. Und neue Tapete gibt es nicht"
Dann ernte ich für gewöhnlich ein vestehendes "Aha" - aber das Thema ist durch.
Oder es setzt die Diskussion über Netzhaut-Chips ein. "Bei einer kaputten NH geht das nicht" -
oder man hat von NH-Transplantation gehört. -> "Sehr gut! Wo> ich hab davon noch nichts gehört - Du meinst Hornhaut" - "Hm. Aha"

Versuche es mal nicht zu werten. Es ist vielfach Helfen-Wollen und Hilflos-sein; manchmal Mitleid - leider auch viel Gedankenlosigkeit. Dann müssen wir es sagen. Ein Storch weiß nicht, wie einem Frosch zumute ist. (Sorry, aber ich meine, auch vielen Ärzten muß man es sagen - sie kennen das alles nur aus Lehrbüchern und von anderen Patienten.)
Wir müssen mit unserer Umwelt leben.
Und sie mit uns!
Manchmal (zum Glück selten) ist es auch Gleichgültigkeit. Dazu fällt mir nichts ein...
Herzliche Grüße
Wolfram

Hallo,Matthias,

ja, das kenne ich nur zu gut, auch bei anderen Diagnosen.
Bei mir kommt noch erschwerend hinzu, dass erforscht wird, was ich falsch gemacht habe, dass es zu einer NHA gekommen ist, wo meine "Schuld" liegt.
Es muss alles irgendwie erklärbar sein...
Da kommen dann sogar so abstruse Bemerkungen wie:"Du hast dich über die gelungene Kat-OP Ende Januar zu sehr gefreut, und das kommt jetzt davon!"
Ja, habe mich wirklich gefreut, konnte nach der KAt-OP mit dem Auge fast zwei Monate recht gut sehen, dann die NHA - sicher nicht als Strafe für meine Freude.

Viele Menschen bilden sich ein, sie hätten das Recht darauf, ohne Schmerzen oder Krankheiten 100 Jahre alt zu werden, und wenn doch mal was ist, muss ein Arzt das ganz schnell "reparieren".
Dass Beeinträchtigungen, auch Krankheit und Schmerz zum Leben gehört, davon will keiner was wissen.
3 Tage nach meiner Netzhaut-OP fragten auch ständig Leute (sicher wohlmeinend): "Aber jetzt geht es dir doch schon wieder besser, nicht> Kannst du denn schon wieder besser sehen>"
Dass die Sehbeeinträchtigung dauerhaft ist, scheint keiner verstehen zu wollen.

Und die Unkenntnis über den Augenaufbau erfahre ich auch oft, muss allerdings gestehen, dass ich vor einem Jahr als Nichtbetroffene auch kaum Detailkenntnisse hatte (deshalb ist ein Forum wie dieses auch so sehr hilfreich!)
Mir sagte eine Bekannte, die von meiner OP gehört hatte: "Ja, ja, Netzhaut,bei meiner Schwägerin hat man gerade 2 Netzhauttransplantationen gemacht, der geht es schon wieder ganz gut"...(= und du stellst dich so an!)

Herzliche Grüße

Jella

Hallo Matthias,
ich bin zwar noch nicht lange "dabei" - kenne das Problem aber auch, und zwar nicht nur von Anderen, sondern auch von mir selbst. Was die Anderen betrifft, hat Wolfram schon das beschrieben, was ich auch empfinde. Ich habe aber auch gemerkt, dass ich dünnhäutiger bin, wenn ich mir selbst die Frage stelle: geht es nicht doch anders, gibt es noch andere Möglichkeiten usw. Und ich finde, auch das ist mehr als menschlich vertändlich: Bei jeder schweren Krankheit oder bei jeder schwerweigenden Entscheidung sich eine zweite oder dritte Meinung einzuholen. Es sollte nicht zur Manie werden bzw. zur Weigerung führen, die eigene Krankheit anzuerkennen. Mich hat es jedenfalls innerlich "ruhiger" gemacht, mir eine zweite Meinung einzuholen (und im übrigen dann auch den Ratgebern zu sagen: habe mich doch erkundigt...).
Unsere Krankheit anzunehmen ist das Wichtigste - und sicherlich das Schmerzhafteste, weil es in der Tat keinen Weg zurück gibt. Ich wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht dazu.
Besten Gruß
Thomas

Hallo Matthias,
ich bin davon mittlerweile nicht mehr genervt, sondern nehme es einfach hin.
Ok, manchmal, wenn jemand sehr dämlich oder ignorant ist, dann nervt es.

Wie saßen vor einiger Zeit auch mit Bekannten zusammenm die sich Krankheitsgeschichten als Horrorszenario erzählt haben (alle um die 30!) das war so ein Haufen Mumpitz,...
"Ja, und meine Bejkannte, die hat Ihre Kontaktlinse rausgemacht, da ist die ganze Netzhaut mit abgegangen!!!!"
*Ja meine Güte, sowas aber auch.* Dann gucken die mich an und meinen, dass es doch bestimmt bei mir daran liegt.
"Und dann, neulich, habe ich im TV erst wieder gesehen, dass die NH transplantiert wurden ist, mach das doch mal."
*Aber gerne, wenns mal soweit ist*
Auf die Fragen, ob wieder alles in Ordnung ist, kann ich nur antworten, dass es nie wieder in Ordnung kommen wird. Trotz OP. Und ja, ich habe mich Informiert, und ja, ich war in verschiendenen Kliniken. Und JA, ich habe im Internet recherchiert, und in meiner Freizeit betreu ich andere Netzis hier im Forum oder per Mail und Telefon.
"Ach"
Dann wird es uninteressant und man unterhält sich weiter, und ich sitze da und denke über NHA und das Leben nach, und verbringe oft den Rest des Abends sehr still, wenn es dann zu anderen Themen wir Urlaubsflüge, Raftingtouren usw. geht.

Was solls, machen wir das Beste aus dem, was uns gegeben wurde!
Liebe Grüße an Euch Netzis
un dein schönes WE
KAtharina