Myopia Maligna Progressiva

Erika, Montag, 27. August 2007, 16:18 (vor 6090 Tagen)

auf Deutsch: agressive Kurzsichtigkeit.
da mir bisher kein Augenarzt eine vernünftige Auskunft bezüglich meiner immer schlimmer werdenden Kurzsichtigkeit (LA ca. -18 Dpt. RA ca. -13 Dpt.) gegeben hat, im Gegenteil, mein AA behandelt mich immer, als wäre ich selbst Schuld an meiner Sehschwäche, hab ich mich, nachdem ich im Januar eine neue Brille bekam und nach einer Woche merkte, dass meine Augen schon wieder schlechter geworden sind, im Internet auf die Suche gemacht, wo hierfür die Ursache liegen könnte. Dabei stieß ich auf die MMP und fürchte nun, dass ich darunter leide. Als weitere Ursache käme wohl auch das Marfan Syndrom in Frage. Bin noch dabei, das untersuchen zu lassen, da auch andere Symptome dafür bei mir vorhanden sind.

Außer dass meine Augen wohl schon wieder eine Dpt. schlechter geworden sind, kann ich aber noch recht gut sehen. Ich bin 40 Jahre alt, und bin bisher in keinster Weise eingeschränkt, da die Kurzsichtigkeit immer noch relativ gut mit Brille und LASIK OP behandelt werden konnte. Vor ca. 15 Jahren hat mein AA mal bei einer Vorsorgeuntersuchung ein Loch in der NH entdeckt und gelasert. Seitdem war sie immer dicht (gehe einmal im Jahr zur Kontrolle).

Die Entdeckung dieser Krankheit hat mich nun aber sehr erschreckt und eigentlich kann ich kaum noch an was anderes denken, als dass diese Diagnose letzlich immer NHA zur Folge hat.

Nun habe ich Eure Seite entdeckt und möchte dafür mal ein riesiges Lob aussprechen. Endlich mal keine nur oberflächlichen Informationen. Ich habe sehr interessiert einige Beiträge im Forum gelesen und es baut mich unglaublich auf, wie humorvoll einige mit diesem doch ziemlich fiesen Schicksal umgehen.

Nun meine Frage: Gibt es jemanden, der die gleiche Diagnose (MMP oder Marfan Syndrom) hat und wann ist es bei ihm zur NHA gekommen. Was kann ich vorbeugend tun, außer Heidelbeersaft zu trinken - eher nichts, oder> Ich arbeite im Büro und sitze zu allem Überfluß 8-10 Stunden am Tag vor dem Bildschirm (sicher auch nicht förderlich!) Oftmals merke ich im Laufe des Tages eine Spannung in den Augen - ist das schon ein Vorzeichen> Reicht es, einmal jährlich zur NH-Kontrolle zu gehen, oder sollte ich vorsichtshalber öfter gehen> Viele Fragen, ich weiß, aber es läßt mir keine Ruhe mehr.

Ganz viele liebe Grüße

Erika


Re: Myopia Maligna Progressiva und marfan

maren (rlp), Montag, 27. August 2007, 21:28 (vor 6089 Tagen) @ Erika


Als Antwort auf: Myopia Maligna Progressiva von Erika am 27. August 2007 16:18:22:


hallo erika,
da du so direkt fragst, antworte ich einfach mal genauso direkt:
bei meinem sohn wurde marfan festgestellt. allerdings hatte er diese absolut marfan typische angeborene linsenluxation, manche sagen auch subluxation, egal, wie auch immer, die linse ist eben nicht da wo sie sein sollte. marfan ist eine störung im aufbau des bindegewebes und die fasern, die den linsensack halten und akkomodieren lassen sollten, scheinen aus bindegewebe zubestehen (wurde mir damals so erklärt), bei ihm strebte diese funktionsfähigkeit gegen null. daher hat man das alles entfernt und er bekam künstliche linsen eingenäht. als folge davon hatte er auf einem auge eine ablösung. mittlerweile, so habe ich gelesen wird wohl auch kurzsichtigkeit und netzhaut ablösung zu den klassischen symptomen gezählt, damals wurde es nur als folge vorheriger behandlungen gewertet.
sicher warts du auch schon auf der seite der deutschen marfan hilfe, dort gibt es auch ein forum und wichtige hinweise. mir erscheint allerdings in deiner situation am notwenigsten ein gespräch mit deinem hausdoc und sehr dringend eine überweisung zum kardiologen, am besten zu einem der ultraschall erfahrung mit marfan hat. sei mir nicht böse, aber wenn du da wirklich verdacht hast, das bei dir marfan vorliegen könnte, so ist die kontrolle des herzens im monent sehr dringend. klar die augen sind wichtig, aber in diesem fall ist das herz mindestens so wichtig!
was du für deine netzhaut tun kannst können dir hier im forum andere besser sagen als ich; bin ja nur co-patient.
wenn du noch weitere fragen zu der marfan sache hast, melde dich! soweit ich es kann werde ich sie gerne beantworten.
alles gute für dich!
beste grüße
maren


Re: Myopia Maligna Progressiva und marfan

Erika, Mittwoch, 29. August 2007, 09:31 (vor 6088 Tagen) @ maren (rlp)


Als Antwort auf: Re: Myopia Maligna Progressiva und marfan von maren (rlp) am 27. August 2007 21:28:15:


@Maren
Hallo Maren, danke für Deine ehrlichen Worte. Ja, ich war schon auf der Marfan Seite, seit ein paar Monaten fast jeden Tag:-) Um endlich die Ursache für die immer schlechter werdenden Augen herauszufinden. Marfan ist ja eine tückische Krankheit, die sich sehr individuell und mit mal mehr und mal weniger stark ausgeprägten Symptomen zeigt. Deinen Rat, einen Kardiologen aufzusuchen nehme ich mir zu Herzen. Ich glaube inzwischen zwar, das die Ursache meiner Kurzsichtigkeit eher diese Myopie ist, aber man kann ja nie wissen. Und da ich auch unter extremen Plattfüßen, einer recht schlechten Körperhaltung und insgesammt einem schwachen Bindegewebe leide, werde ich das nicht außer Acht lassen. Und mein Herz ist mir mindestens soviel Wert wie meine Augen, man kann damit nur so schlecht gucken!:-)Ganz liebe Grüße an Dich und Deinen Sohn und danke für Deine Antwort.

Gruß Erika


Re: Myopia Maligna Progressiva und marfan

KAtharina, Mittwoch, 29. August 2007, 12:47 (vor 6088 Tagen) @ Erika


Als Antwort auf: Re: Myopia Maligna Progressiva und marfan von Erika am 29. August 2007 09:31:15:


Liebe Erika, "man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar" (Zitat kleiner prinz). Ich dachte, dass weißt Du *lacht*
Zum Treffen kommt jemandmit NHA und Marfan, ich kann gerne einen kontakt vermitteln.
Liebe Grüße
KAtharina


Re: Myopia Maligna Progressiva und marfan @Katharina

Erika, Mittwoch, 29. August 2007, 15:37 (vor 6088 Tagen) @ KAtharina


Als Antwort auf: Re: Myopia Maligna Progressiva und marfan von KAtharina am 29. August 2007 12:47:29:


Hallo Katharina,

danke für Deine Zeilen. Ja, das wäre nett, wenn Du einen Kontakt vermitteln könntest. Ich bin für jeden, der mir seine Erfahrungen mitteilt, dankbar.

Liebe Grüße
Erika


Re: Myopia Maligna Progressiva und marfan @Katharina

KAtharina, Mittwoch, 29. August 2007, 19:59 (vor 6087 Tagen) @ Erika


Als Antwort auf: Re: Myopia Maligna Progressiva und marfan @Katharina von Erika am 29. August 2007 15:37:05:


Alles klar, ich kümmere mich drum.
KAtharina


Re: Myopia Maligna Progressiva und marfan @Katharina

Erika (H), Donnerstag, 30. August 2007, 08:14 (vor 6087 Tagen) @ KAtharina


Als Antwort auf: Re: Myopia Maligna Progressiva und marfan @Katharina von KAtharina am 29. August 2007 19:59:37:


Supi!! Danke!

Dir einen schönen Tag!

LG :-)


Re: Myopia Maligna Progressiva

rop, Montag, 27. August 2007, 21:58 (vor 6089 Tagen) @ Erika


Als Antwort auf: Myopia Maligna Progressiva von Erika am 27. August 2007 16:18:22:


Hallo Erika,
ich hatte vor der Katarakt-OP eine Kurzsichtigkeit von - 22 / - 23 dpt. Da fragt man sich, wo geht denn der ganze Brechungsfehler hin >>> Wie lange kann das Auge wachsen.... ich habe die Augen mit Ultraschall vermessen lassen und es kam eine Achsenlänge von 28 und 27 mm heraus, 24 sind normal. 1 mm mehr machen 3 Dioptrien. D.h. ich hatte nicht nur eine Achsenmyopie, sondern auch eine Brechungsmyopie, die Linse brach zu stark. Hornhautastigmatismus lassen wir mal raus, den gab es auch noch.
Wenn Augen halt so in die Länge gedehnt werden, gibt es natürlich Dehnungen an der Netzhaut, bzw. es kann auch zu einer Ausbuchtung nach hinten kommen - Staphylom - oder die Augen schauen vorne etwas heraus... äh irgendwohin müssen sich ja die 3, 4 , 5 mm schieben.
Seit der Star-OP sind meine Brillenwerte konstant, sie veränderten sich bis dahin, ging zum Schluss wahrscheinlich auf die Brechkraft der Linse, das Längenwachstum wohl abgeschlossen.
Lange Rede - kurzer Sinn: Vielleicht ist es bei dir auch so und das macht Hoffnung, dass du dann auch irgendwann konstante Werte hast! Ich bin im übrigen genauso alt wie du ;-))
Nur muss man halt - wie Du schon sagst - Netzhaut und alles gut im Auge behalten, ich fühlte mich mit jährlichen Kontrollen unwohl und bin seit der NHA 1984 - anfangs engmaschiger - dann bei halbjährlichen Kontrollen geblieben.

lg rop


Re: Myopia Maligna Progressiva

Erika, Mittwoch, 29. August 2007, 09:53 (vor 6088 Tagen) @ rop


Als Antwort auf: Re: Myopia Maligna Progressiva von rop am 27. August 2007 21:58:24:


@rop
Hallo rop,
Ja, das frage ich mich nun langsam auch, wohin dieser Brechungsfehler noch führt!:-( Danke für Deine Antwort. Sie tröstet mich nicht wirklich, aber es tut gut, zu wissen, das man im "Falle eines Falles" nicht allein mit diesem Mist ist. Wenn ich das so lese, denke ich, dass ich mir schleunigst mal einen neuen AA suchen sollte. Wie gesagt meiner tut immer so, als wäre ich selbst schuld. Von Aufklärung, oder gar weiteren als den üblichen Untersuchungen hat der nie was gehört. Und wenn ich mal erwähnt habe, dass ich Angst vor Erblindung habe, sagte er nur: berechtigte Angst! Mehr nicht. Der Witz ist auch, das meine ganzen Vorfahren mit absoluten Adleraugen gesegnet waren. In der ganzen Familie hat nie einer ne Brille gebraucht. Mein Vater hatte mit 67 grauen Star aber vorher nie Probleme mit schlechtem Sehen gehabt. Leider ist er kurz darauf verstorben. Meine Mutter ist 68 und kann immer noch besser gucken, als ich mit Brille. Sie braucht nur eine Lesebrille. Und mich trifft es wie der Blitz aus heiterem Himmel. Bin noch in der Phase, zu fragen, warum ausgerechnet ich! Hilft auch nicht, ich weiß! Und mir geht es ja auch "noch" (hoffentlich noch lange!) gut. Bis auf die Glasbausteine vor den Augen, hab ich ja Gott sei dank noch keine Probleme. Ich hoffe, dass das auch noch lange so bleibt und grüße Dich ganz herzlich.

Erika


Re: Myopia Maligna Progressiva

Wolfram (DD), Dienstag, 28. August 2007, 08:50 (vor 6089 Tagen) @ Erika


Als Antwort auf: Myopia Maligna Progressiva von Erika am 27. August 2007 16:18:22:


Hallo Erika,
Zu MMP und Marfan kann ich leider nichts sagen -
Deiner Schlußfolgerung, daß "diese Diagnosse letztlich immer NHA zur Folge hat" - möchte ich aber widersprechen. Das Risiko ist zwar da, aber es MUSS nicht zwingend etwas passieren.
Vorbeugen kann man nur leider nicht. Die eventuelle Dehnung der NH ist im Grunde ein mechanischer Prozeß und beginnende Probleme (wie dünne NH etc.) werden bei regelmäßiger Kontrolle erkannt.
Die Frage, ob jährliche Kontrolle ausreichend ist, ist sehr subjektiv. MIR wäre es nicht ausreichend genug, aber es ist eben nicht gesagt, daß bei "o.B." am Montag nicht am Mittwoch Probleme erkennbar sein könnten. ICH würde schon auf halbjährliche oder quartalsweise Kontrolle setzen. Sollten sich irgendwelche Veränderung im Sehen (die klassischen Symptome Blitze, Spinnweben, Schlieren... treten leider nicht immer auf und/oder man bemerkt sie nicht) ergeben, dann wäre der Besuch beim AA öfter nötig.
Positiv: das bei Dir entdeckte und gelaserte Loch ist 15 Jahre alt und seitdem ist nichts mehr passiert!!

Bildschirmarbeit ist heute lange nicht mehr das große Risiko. Die früheren Probleme: Elektromagnetische Strahlung und Bildfrequenz sind fast bedeutungslos geworden (dann wäre heute ein Handy am Ohr auch gefährlich - es wird zwar diskutiert, aber so lange telefoniert in der Regel niemand). -> das Problem ist die Fokussierung der Augen auf eine immer gleichbleibende Entfernung (Folge: die von Dir genannte Spannung in den Augen!) und die mögliche Austrocknung durch mangelnden Lidschlag. Hier kann man aber etwas tun: ab und zu mal aus dem Fenster sehen, den Chef oder etwas Schönes ansehen ;o), der Blick ins "Grüne"... - jedenfalls mal Abwechslung vom Bildschirm.

Spannung in den Augen ist mit Sicherheit KEIN Vorzeichen für eine NHA. Wenn es das wäre, würden viele NHAn früher oder zumindest noch rechtzeitig erkannt werden.
Herzliche Grüße - und ich wünsche Dir keine Sehverschlechterung
Wolfram


Re: Myopia Maligna Progressiva

Erika, Mittwoch, 29. August 2007, 10:06 (vor 6088 Tagen) @ Wolfram (DD)


Als Antwort auf: Re: Myopia Maligna Progressiva von Wolfram (DD) am 28. August 2007 08:50:18:


@Wolfram
Hallo Wolfram,
vielen Dank für Deine Antwort. Habe auch von Maren und rop Antworten bekommen, die mir geholfen, mich zumindest erst mal beruhigt haben. Und Deine Worte sagen mir, dass es ja nicht zwangsläufigt zum "Schlimmsten" kommen muß. Das tut gut. Zur Netzhautkontrolle werde ich jetzt halbjährlich gehen und gegen die Spannung im Auge gucke ich öfter mal aus dem Fenster - hab einen tollen Blick auf den Kronsberg hier bei Hannover, den sollte ich eh öfter mal genießen!:-) Der Blick auf meinen Chef ist da weniger nett!:-) Gestern hab ich mich im Bioladen mit Heidelbeersaft eingedeckt und trinke nun brav jeden Tag ein Glas davon.

Eine Frage hab ich aber noch. Ich hab mir auch von "Taxofit" Augentabletten mit Lutein und Vitamin A geholt. Irgendwann hab ich aber mal gehört, dass zuviel Vitamin A auch schaden kann. In welcher Form weiß ich aber nicht. Hast Du oder vielleicht jemand anders aus dem Forum einen Tip, ob ich die Tabletten bedenkenlos nehmen kann>

Viele liebe Grüße aus dem sonnigen Hannover

von Erika


Re: Myopia Maligna Progressiva

Wolfram (DD), Mittwoch, 29. August 2007, 10:39 (vor 6088 Tagen) @ Erika


Als Antwort auf: Re: Myopia Maligna Progressiva von Erika am 29. August 2007 10:06:35:


Hallo Erika,
"Im Zweifelsfall fragen Sie Ihren..."
2 Gedanken dazu: Daß die Überdosierung an Vitamin A nicht so gut sein soll, habe ich auch schon gehört. ABER:
1) denke ich, daß man bei einer Überdosierung schon deutliche anfängliche Symptome hat (Übelkeit, Hautreaktionen, Kopfschmerzen... - ich weiß nicht wirklich, welche), bei denen man sicher von selbst mit der Dosierung zurückgeht, ehe es zu Schäden kommt.
2) ist Taxofit ein Produkt der Firma Klosterfrau - und die haben a) jahrelange Erfahrung und b) einen Namen zu verlieren. Daß mit so einem Pillchen der Tagesbedarf Erwachsener zu 100% gedeckt würde (wie auf der Packung steht), ist doch schon so hübsch verwaschen formuliert, daß sie ganz sicher unter der "Tagesmaximaldosis" bleiben werden, so daß man das bestimmt bedenkenlos einnehmen kann.
Meine Meinung...
Herzliche Grüße
Wolfram


Re: Myopia Maligna Progressiva

Erika, Mittwoch, 29. August 2007, 11:15 (vor 6088 Tagen) @ Wolfram (DD)


Als Antwort auf: Re: Myopia Maligna Progressiva von Wolfram (DD) am 29. August 2007 10:39:55:


Hallo Wolfram,

danke für die schnelle Antwort. Dann werde ich die Pillchen mal nehmen, eine am Tag, kann ja wohl nicht schaden.:-)

Liebe Grüße


Re: Myopia Maligna Progressiva

Angelika (Bayern), Mittwoch, 29. August 2007, 17:12 (vor 6087 Tagen) @ Erika


Als Antwort auf: Re: Myopia Maligna Progressiva von Erika am 29. August 2007 11:15:31:


Hallo Erika,
der einzige mir bekannte Fall von einer Vergiftung mit Vitamin A ist der eines Polarforschers, der aus Mangel anderer Nahrung irgendwann anfing, die Schlittenhunde zu töten und deren Leber zu essen. Der Forscher ist dadurch erblindet. Ich denke mal, an DIE Menge Vitamin A kommt niemand bei Einhaltung der angegebenen Tagesdosis ran.
Liebe Grüße
Angelika

www.sehbehinderung-bayern.de


Re: Myopia Maligna Progressiva und vit A

maren (rlp), Mittwoch, 29. August 2007, 20:37 (vor 6087 Tagen) @ Erika


Als Antwort auf: Re: Myopia Maligna Progressiva von Erika am 29. August 2007 10:06:35:


hallo erika,
mit den vitaminen hat es folgendes auf sich: es gibt welche die sind wasserlöslich, und welche die sind es nicht. bei den wasserlöslichen wird, so wie ich es vertsanden habe, alles was zuviel ist von organismus wieder ausgeschieden, bei den nicht wasserlöslichen geht genau das nicht und daher kann es zu überdosierungen kommen, bei vit.A äußert sich unter anderem wohl in kopfschmerzen in folge erhöhtem hirndrucks.
letztendlich würde ich allerdings, wie wolrfam schon schrieb, bei so einer kombi packung darauf vertrauen das der hersteller weiß was er tut. im zweifel die pillchen nur alle zwei tagen nehmen, aber ich halte es doch für sehr unwahrscheinlich das es da zu schwierigkeiten kommen wird.

alles gute
maren

ps.:
kann es sein das es zwei erika`s gibt>>>>
könntet ihr euch irgendwie kenntlich machen zb durch hinzufügen des bundeslandes, oder ähnliches in klammern >>>>
wäre echt schön :-))))


Re: Myopia Maligna Progressiva und vit A

KAtharina, Mittwoch, 29. August 2007, 21:46 (vor 6087 Tagen) @ maren (rlp)


Als Antwort auf: Re: Myopia Maligna Progressiva und vit A von maren (rlp) am 29. August 2007 20:37:14:


Also,Vitamin A in hohe Dosen kann bei Rauchern probleme machen...das Krebsrisiko erhöhen.Das dürfte alles sein.
LG Kathi


Re: Myopia Maligna Progressiva und vit A

maren (rlp), Mittwoch, 29. August 2007, 22:18 (vor 6087 Tagen) @ KAtharina


Als Antwort auf: Re: Myopia Maligna Progressiva und vit A von KAtharina am 29. August 2007 21:46:35:


nee, so einfach geht das wohl nicht, geh mal googeln damit.
habe mich länger und intensiv damit befasst.
aber mit diesen kombi packungen dürfte es eigentlich keine problmem geben!
alles gute
maren


Re: Myopia Maligna Progressiva und vit A

Erika (H), Donnerstag, 30. August 2007, 08:12 (vor 6087 Tagen) @ maren (rlp)


Als Antwort auf: Re: Myopia Maligna Progressiva und vit A von maren (rlp) am 29. August 2007 20:37:14:


Hallo Maren,

danke für Deine Zeilen. Ja, hab ich auch schon gesehen, dass es zwei Erikas gibt. Gruß an die andere Erika!;-)Schreibe jetzt immer ein H für Hannover hinter meinen Namen.

Die Worte von Wolfgang bzgl. des Vit.As haben mich schon beruhigt. Denke auch, wenn ich eine am Tag nehme, kann nichts passieren.

Liebe Grüße

Erika (H)


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