bald auch zweites Auge betroffen bei Gliose?

Peter, Freitag, 28. September 2007, 15:12 (vor 6058 Tagen)

Hallo zusammen,

schön zunächst einmal dass sich für jedes Problem eine Selbsthilfegruppe bildet. Schade nur, dass sich die Benutzung des Internets für Euch/Uns früher oder später immer schwieriger gestaltet.

Doch nun zu meiner Frage, natürlich kurz meine Diagnose vorausschickend:
Ich habe dummerweise "nur" eine primäre epiretinale Gliose auf der Netzhaut des linken Auges. Ich sehe runde Uhren mittlerweile wie auf Bildern von Dali, nämlich etwas nach unten links verlaufend und zusätzlich muss ich schon recht nah ran, um sie mit dem linken Auge allein ablesen zu können. (Rechts ist alles prima!, keinerlei Einschränkungen.) Fragt mich jetzt nicht nach Zahlen, Dioptrin und sonstigen Details, ich war die letzten 30 Jahre nicht beim Augenarzt (außer bei Pflichtuntersuchungen zur Einstellung, wo alles o.k. war) und wurde natürlich freundlich, aber wie ein Kind behandelt: "Da ist so ein Häutchen, Sie können sich das so vorstellen, wie ein Stück Plastikfolie oder Pergamentpapier. Und diese Folie schrumpft nun..." Nun ja, eigentlich ganz nett erklärt, der lateinische Ausdruck hätte mir beim googlen mehr geholfen.

So, nun endlich die Frage: Bekomme ich das gleiche früher oder später auch am rechten Auge oder hängt das bei der primären Gliose von so vielen Faktoren ab, dass man es nicht sicher sagen kann> Ich denke, diese Frage stellt sich jede/r mit NHA auch sehr schnell nach der Diagnose und bei NHA ist es ja dann leider in den meisten Fällen auch so dass das ander Auge betroffen ist, außer bei Unfällen.

Die nächste Frage geht dann natürlich sofort in Richtung Grauer Star. Hat jemand schon Erfahrung von Euch mit den neuen über UV-Licht "nachjustierbaren" Linsen. Zum Glück habe ich ja nach der OP noch ein bis zwei Jahre Zeit (wenn's gut geht, ich weiß, es kann auch zwei Monate sein) und kann hoffen, dass sich diese Methode bis dahin etabliert hat.

Na und wenn ich gerade schon mal so munter drauflos Frage: Hat jemand von Euch eine primäre epiretinale Gliose (gehabt) und kann er was über das durch die OP ausgelöste Risiko der NHA sagen>

Und hoffentlich darf ich hier auch mal sagen: Scheiße warum muss mir sowas passieren! (Und ja, es könnte schlimmer kommen, wie es bei einigen von Euch bestimmt schon ist. Aber genau davor habe ich ja Angst!)

Ach so, ich bin übrigens 38, sehe verdammt gut aus (ihr seht mich ja eh nie scharf, sorry!) und arbeite leider den ganzen Tag am Bildschirm.
Noch einen sarkastischen Witz am Schluss, der leider wohl keiner bleiben wird: Ich werde mir Notfall wohl eine Privat-OP leisten können, da der Verkaufserlös meines Autos dafür wohl gut ausreichen wird. Aber ich habe auch gehört, dass man einäugig wohl unter Auflagen Autofahren darf (kein Cabrio oder so).

Und noch eine allerletzte Frage: Wo würdet Ihr im Berliner Raum eine epiretinale Gliose operieren lassen> Sind die Qualitätsunterschiede so riesig, dass sich eine Reise nach Leipzig oder Heidelberg (oder wohin auch immer) auf jeden Fall lohnt oder ist es besser (auch für die Psyche) sich den zusätzlichen Reisestress zu ersparen>

Und bitte nicht böse sein, dass ich soviel (mir von der Seele) schreibe, ihr müsst ja nicht alles lesen, ich freue mich auch über Teilantworten.

Re: bald auch zweites Auge betroffen bei Gliose?

Wolfram (DD), Freitag, 28. September 2007, 15:36 (vor 6058 Tagen) @ Peter


Als Antwort auf: bald auch zweites Auge betroffen bei Gliose> von Peter am 28. September 2007 15:12:47:


Hallo Peter,
da Du ja auch mit Teilantworten - zumindest erstmal ;o) - zufriedenzustellen bist, fange ich gleich mal an.
Die Beantwortung Deiner 1. Frage müßte wohl die Ursachen-Frage für die Gliose voranstellen - aber ich glaube, eine Wahrscheinlichkeitsprognose gibt es da nicht.
Wie´s der Zufall will - gerade habe ich hier in der Uni-Augenklinik Dresden nach der Wahrscheinlichkeit von NHA am Partnerauge gefragt.
Hier die Antwort - da sie im weitesten Sinne wohl auch Deine Frage beantwortet:

"Häufiger sind ja kurzsichtige Augen von einer Netzhautablösung betroffen. Einfach weil hier in den Netzhautrandbereichen häufiger „dünne Areale = periphere Netzhautdegenerationen“ auftreten. Auch löst sich die hintere Glaskörpergrenzmembran bei Myopie früher ab, was wiederum ein Risikofaktor für eine Ablatio ist. Die Kurzsichtigkeit besteht zumeist beidseits, also ist auch das Risiko fürs Partnerauge erhöht.
Aber auch bei normalsichtigen Augen findet sich z.T. eine auffällige Symmetrie, z.B. dass Degenerationen an gleichen Uhrzeiten auftreten. Dies ist ein möglicher Ausdruck einer gewisse Veranlagung als Komponente der Erkrankung, und die betrifft eben auch beide Augen.
Es gibt dennoch genügend Beispiele, wo das Partnerauge auch bei langer Beobachtung keine Probleme macht."

So, der Anfang ist gemacht, die anderen Fragen kann ich Dir leider nicht beantworten. Nur noch 2 Bemerkungen:
1. Die Schlußfolgerung auf Deinen sarkastischen Witz habe ich nicht ganz verstanden = eine Gliose ist noch nicht gleich die notwendige Befürchtung für eine Erbllndung
2. Daß das Wort mit Sch hier durchgegangen ist ... ts ts ts ;o))
Herzliche Grüße, alles Gute und erstmal ein schönes Wochenende
Wolfram


Re: bald auch zweites Auge betroffen bei Gliose?

maren (rlp), Freitag, 28. September 2007, 20:57 (vor 6058 Tagen) @ Wolfram (DD)


Als Antwort auf: Re: bald auch zweites Auge betroffen bei Gliose> von Wolfram (DD) am 28. September 2007 15:36:28:


hallo peter!

zu deinem beitrag:

"Ach so, ich bin übrigens 38, sehe verdammt gut aus (ihr seht mich ja eh nie scharf, sorry!)"

ich bin 36, sehe verdammt gut aus (sagt mein mann immer!), lese hier täglich, schreibe wenn ich mich angesprochen fühle oder ich denke das ich jemandem weiterhelfen kann oder erfahrungen austauschen kann (geben und nehmen) und sehe 100%, wie übrigens einige andere hier auch. auch wenn DU anders denkst!
sorry.

beste grüße
maren


Re: bald auch zweites Auge betroffen bei Gliose?

Peter, Samstag, 29. September 2007, 01:56 (vor 6057 Tagen) @ maren (rlp)


Als Antwort auf: Re: bald auch zweites Auge betroffen bei Gliose> von maren (rlp) am 28. September 2007 20:57:05:


war doch nur ein Witz, natürlich schreiben hier auch Eltern von "Betroffenen" oder auch nur Leute die sich irgendwie für das Thema interessieren. Meinen Humor verstehe ich manchmal selber nicht, also bitte nicht böse sein, ich wollte niemanden kränken, beleidigen oder sonst was in diese Richtung ;-)...


Re: bald auch zweites Auge betroffen bei Gliose?

Peter, Samstag, 29. September 2007, 02:12 (vor 6057 Tagen) @ Wolfram (DD)


Als Antwort auf: Re: bald auch zweites Auge betroffen bei Gliose> von Wolfram (DD) am 28. September 2007 15:36:28:


Hallo Wolfram,

natürlich, eine "harmlose" Gliose ist noch lange keine Prognose für eine Erblindung. Aber wenn man "gerade mal" 38 ist, dann ist die Aussicht auf einen grauen Star schon tragisch, zumindest aus meiner subjektiven Sicht. Wie sehe ich dann mal mit 70 frage ich mich dann, wenn die normalen Altersdegenerationen dazu kommen> Und natürlich haben hier einige aufgrund von Tatsachen eine viel schlechtere Prognose. Aber ich habe ja auch nur Ängste und die sind nunmal sehr individuell. Ich hatte bisher nie(!) Probleme mit meinen Augen, keine Kurzsichtigkeit oder nur irgendwelche Probleme, da ist man natürlich umso schockierter, wenn man feststellt, dass das auf einmal ganz plötzlich vorbei sein könnte. Also eigentlich ist es auf einem Auge schon so ziemlich vorbei und ich kann nur hoffen dass alles gut geht.
Danke für die Antwort, vielleicht mache ich mir wirklich zu viele Sorgen, ich neige wohl dazu.

Noch eine witzige Sache am Rande. Mein Augenarzt sollte mir eine Überweisung ausstellen. Er schrieb mir dann in der E-Mail, dass er sich in der Klinik für mich einsetzen wolle, falls ich nicht schnellstens einen Termin bekomme. Warum ist das jetzt plötzlich so eilig, wo ich doch ursprünglich erst noch einmal in vier Wochen wiederkommen sollte>


Re: bald auch zweites Auge betroffen bei Gliose?

Wolfram (DD), Samstag, 29. September 2007, 09:36 (vor 6057 Tagen) @ Peter


Als Antwort auf: Re: bald auch zweites Auge betroffen bei Gliose> von Peter am 29. September 2007 02:12:44:


Hallo Peter,
ich bin z.B. mit grauem Star auf die Welt gekommen... und damals gab es noch nicht die Möglichkeit, eine künstliche Linse einzusetzen -> also diese Kompottglasbrille. Heute ist ein Linsenwechsel kein Problem mehr.
Und daß keiner mit 70 noch so gut sieht und aussieht wie jetzt, ist wohl so.

Dann denke ich - ob man 17 oder 71 ist - das Bewußt-werden, daß irgendwas mit einem Sinnesorgan (oder überhaupt) nicht funktiioniert, tut immer weh.

Von "harmloser" Gliose habe ich nicht geschrieben und ich habe Deine Ängste und Befürchtungen auch nicht abgewertet. Und das wird (nach meiner Erfahrung hier) auch niemand in diesem Forum tun.
Es ist nun mal so, daß man in diesem Moment seine eigenen Sorgen und Probleme als die Größten sieht (du kennst ja sicher "das Zahnweh" von W.Busch) aber ich findes es nicht richtig, zu werten. Jeder Mensch hat das Recht auf Beachtung.

Ich weiß auch nicht, ob hier jemand eine schlechtere Prognose oder bessere Prognose hat - aber jeder hat Hoffnung! Und so hoffe ich und drücke Dir die DAumen, daß alles gut geht.

Ängste sind meist sehr individuell. Und "zu viel Sorgen"> Wo ist das rechte Maß für Sorgen> Hoffnung, Vertrauen.

Und zu dem letzten Punkt: Dein Arzt will sich für Dich einsetzen, daß Du schnellstens drankommst - daß muß nicht unbedingt eine Indikation für eine dringende OP sein; vielleicht ist er nur ein guter Arzt und hat gemekrt, wie Dichd as belastet...
Herzliche Grüße und ein schönes Wochenende
Wolfram

Sorry

Wolfram (DD), Samstag, 29. September 2007, 09:55 (vor 6057 Tagen) @ Wolfram (DD)


Als Antwort auf: Re: bald auch zweites Auge betroffen bei Gliose> von Wolfram (DD) am 29. September 2007 09:36:40:


Sorry - der Beitrag von 9:36 Uhr war eine Fehlbedienung meinerseits...
DAS passiert im "neuen Forum" übrigens auch nicht mehr so schnell
;o)


Re: bald auch zweites Auge betroffen bei Gliose?

Wolfram (DD), Samstag, 29. September 2007, 09:43 (vor 6057 Tagen) @ Peter


Als Antwort auf: Re: bald auch zweites Auge betroffen bei Gliose> von Peter am 29. September 2007 02:12:44:


Hallo Peter,
ich bin z.B. mit grauem Star auf die Welt gekommen... und damals gab es noch nicht die Möglichkeit, eine künstliche Linse einzusetzen -> also hatte ich viele Jahre diese "Kompott"glasbrille. Heute ist ein Linsenwechsel kein Problem mehr.
Und daß keiner mit 70 noch so gut sieht und aussieht wie jetzt, ist wohl so.

Dann denke ich - ob man 17 oder 71 ist - das Bewußt-werden, daß irgendwas mit einem Sinnesorgan (oder überhaupt) nicht funktiioniert, tut immer weh.

Von "harmloser" Gliose habe ich nicht geschrieben und ich habe Deine Ängste und Befürchtungen auch nicht abgewertet. Und das wird (nach meiner Erfahrung hier) auch niemand in diesem Forum tun.
Es ist nun mal so, daß man in diesem Moment seine eigenen Sorgen und Probleme als die Größten sieht (du kennst ja sicher "das Zahnweh" von W.Busch) aber ich finde es nicht richtig, zu werten. Jeder Mensch hat das Recht auf Beachtung, auf Zuwendung, auf Hilfe - auch auf Mut machen.

Ich weiß auch nicht, ob hier jemand eine schlechtere Prognose oder bessere Prognose hat - aber jeder hat Hoffnung! Und so hoffe ich und drücke Dir die DAumen, daß alles gut geht.

Ängste sind meist sehr individuell. Und "zu viel Sorgen"> Wo ist das rechte Maß für Sorgen> Hoffnung, Vertrauen.

Und zu dem letzten Punkt: Dein Arzt will sich für Dich einsetzen, daß Du schnellstens drankommst - das muß nicht unbedingt eine Indikation für eine nun dringende OP sein; vielleicht ist er nur ein guter Arzt und hat gemerkt, wie Dich das belastet...
Herzliche Grüße und ein schönes Wochenende
Wolfram

Jetzt ist es auf einmal ein Makulaödem

Peter, Samstag, 29. September 2007, 10:10 (vor 6057 Tagen) @ Wolfram (DD)


Als Antwort auf: Re: bald auch zweites Auge betroffen bei Gliose> von Wolfram (DD) am 29. September 2007 09:43:39:


In der E-Mail meines Augenarztes ist es auf einmal ein Makulaödem. Diese Diagnose entstand aufgrund einer 95,- Euro teuren OCT-Untersuchung. Wie er es mir aber zuvor erklärt hatte, ging es eigentlich um eine Membram/Vernarbung die entfernt werden sollte. Ich habe halt kaum Erfahrung im Umgang mit Ärzten und muss erst lernen mehr zu (hinter-)fragen. Nach meinen Internetrecherchen jedoch wird ein Makulaödem nicht operativ sondern medikamentös behandelt. Oder wisst Ihr da (hoffentlich) mehr> Vielleicht habe ich auch sowohl das Makulaödem und die Gliose aufgrund des Heilungsprozesses>! Und beim Makulaödem besteht wohl 50% Aussicht, dass das andere Auge auch betroffen sein wird. Na toll!


Re: Jetzt ist es auf einmal ein Makulaödem

Wolfram (DD), Samstag, 29. September 2007, 10:42 (vor 6057 Tagen) @ Peter


Als Antwort auf: Jetzt ist es auf einmal ein Makulaödem von Peter am 29. September 2007 10:10:13:


Nanu> Kam heute eine neue email mit diesem Befund>>
zur Prognose der Mitbeteiligung des Partnerauges habe ich gestern geschrieben. Die Meinung dazu hat sich bis heute nicht geändert. Im Zweifelsfall weißt Du ja auch noch nicht, zu welchen 50% Du ggf. gehören würdest.
Mit der Behandlung des Makulaödems hast Du recht.
Zu hinterfragen wäre aber, warum Du bei dieser Diagnose das OCT bezahlen mußtest.
Zu den Modalitäten der Privatversicherung kenne ich mich allerdings nicht aus.
freundliche Grüße
Wolfram


Re: bald auch zweites Auge betroffen bei Gliose?

M;atthias, Sonntag, 30. September 2007, 18:59 (vor 6056 Tagen) @ Peter


Als Antwort auf: Re: bald auch zweites Auge betroffen bei Gliose> von Peter am 29. September 2007 02:12:44:


hallo peter,

manche neigen dazu sich schnell Sorgen zu machen, bei Dir sehe ich das nicht, denn Du bist in einer neuen Situation, die Dir unbekannt ist und somit belastet. Das ist ganz natürlich und erklärlich und glaube mir es geht den allermeisten so als sie mit ihren Augenkrankheiten konfrontiert wurden.
Es wird schon wieder werden, wie man bei uns so sagt.

LG Matthias


Re: bald auch zweites Auge betroffen bei Gliose?

anne, Samstag, 29. September 2007, 17:26 (vor 6057 Tagen) @ Peter


Als Antwort auf: bald auch zweites Auge betroffen bei Gliose> von Peter am 28. September 2007 15:12:47:


Hallo Peter,
sei froh, wenn du möglichst schnell einen Termin bekommst. Je eher man das Makulaoedem behandelt,bzw. die Ursache, desto besser ist die Chance, es noch
loszuwerden.Ich habe sowohl eine epiretinale Gliose, als auch ein Makulaoedem,
allerdings nach einer Netzhaut-Op bekommen und es gibt keine Besserung mehr.
Wenn du in der Nähe von Berlin wohnst,dort ist doch Professor Förster am
Benjamin- Franklin Klinikum auch eine sehr gute Adresse.
Viele Grüße, Anne

Re: bald auch zweites Auge betroffen bei Gliose?

KAtharina, Sonntag, 30. September 2007, 13:23 (vor 6056 Tagen) @ Peter


Als Antwort auf: bald auch zweites Auge betroffen bei Gliose> von Peter am 28. September 2007 15:12:47:


Hallo Peter.
Also, genug von uns sehen Dich schon noch scharf genug. Zum guten Aussehen herzlichen Glückwunsch, ich bin auch nicht pottenhäßlich wie Du vielleichrt auf dem Bild der Website sehen kannst und erst 31, aber ich lege wahrscheinlich, wie viele anderen hier einfach, mein inners und äußeres Augenmerk auf die INNERE Schönheit eines Menschen, da die bekanntlich wichtiger ist.

Als Klinik empfehle ich Dir die Charite in Berlin, zum Rest wurde ja genug geschrieben. Die gestzliche KK zahlt übrigens einen großen Pflichtanteil bei einer OP, auch wenn Du den Operateur wie Chefarzt selbst bezahlst, da kannst Du Dein Auto behalten.


KAtharina

Re: bald auch zweites Auge betroffen bei Gliose?

M;atthias, Sonntag, 30. September 2007, 18:48 (vor 6056 Tagen) @ KAtharina


Als Antwort auf: Re: bald auch zweites Auge betroffen bei Gliose> von KAtharina am 30. September 2007 13:23:23:


hallo Katharina

schön und gut, dass es gescheite, äußerlich und innerlich schöne Menschen wie Dich gibt.
Da kann ich nicht ganz mithalten, äußerlich passt es ganz gut, aber drinne . Na jeder hat so seine Schwachstellen *GG*.

Einen schönen Sonntag noch

LG Matthias


Re: bald auch zweites Auge betroffen bei Gliose?

maren (rlp), Sonntag, 30. September 2007, 20:52 (vor 6056 Tagen) @ M;atthias


Als Antwort auf: Re: bald auch zweites Auge betroffen bei Gliose> von M;atthias am 30. September 2007 18:48:49:


HALLO >>>

das glaubst du wohl selbst nicht !!>>>
du schreibst hier zu lange, als das ich dir das abkaufen würde.....;-)))

schönen sonntag abend!!

maren


Re: bald auch zweites Auge betroffen bei Gliose?

KAtharina, Montag, 01. Oktober 2007, 09:25 (vor 6055 Tagen) @ maren (rlp)


Als Antwort auf: Re: bald auch zweites Auge betroffen bei Gliose> von maren (rlp) am 30. September 2007 20:52:57:


Sach ich auch.
Mal abgesehen davon, dass das Bild 5 Jahre alt ist *lol* - und ich jetzt vielleicht aussehe wie ne Mumie....
KAtharina


Mumie

M;atthias, Montag, 01. Oktober 2007, 16:48 (vor 6055 Tagen) @ KAtharina


Als Antwort auf: Re: bald auch zweites Auge betroffen bei Gliose> von KAtharina am 01. Oktober 2007 09:25:01:


hallo katharina

kann ich mir nicht vorstellen, dass Du so vertrocknet bist ....

LG Matthias


Re: Mumie

KAtharina, Mittwoch, 03. Oktober 2007, 20:32 (vor 6053 Tagen) @ M;atthias


Als Antwort auf: Mumie von M;atthias am 01. Oktober 2007 16:48:13:


Doch, doch, es sei denn es gibt genug Rotwein *lacht* Ich sags Dir, ab 30 geht es rapide bergab.
K.


Re: Mumie

M;atthias, Donnerstag, 04. Oktober 2007, 17:08 (vor 6052 Tagen) @ KAtharina


Als Antwort auf: Re: Mumie von KAtharina am 03. Oktober 2007 20:32:37:


Hi KAtharina

irgendwie muss man alles mit Humor nehmen.
Wieviel Rotwein soll`s denn sein, Kiste, Badewanne oder ganzer Keller voll >>

"Ich sags Dir, ab 30 geht es rapide bergab", da muss ich Dir widersprechen, ab 30 gehts bergauf mit der Weisheit, mit den Jahreszahlen und meistens auch mit dem Gewicht.

So bleiben wir halt wie wir sind, wir können eh nix dran ändern.

LG

Matthias

Re: Mumie

KAtharina, Donnerstag, 04. Oktober 2007, 23:12 (vor 6051 Tagen) @ M;atthias


Als Antwort auf: Re: Mumie von M;atthias am 04. Oktober 2007 17:08:28:


Ach,mit dem Wein bin ich bescheiden, ein gut gefülltes Regal reicht mir schon. Meins im Keller istgerad ziemlich verwaist, ich warte drauf,das unser tegut wider 20% Rabatt auf Wein gibt, damit ich mich wieder reich trinken kann...*lacht*
Öh, ja, an die 3 davor hab ich mich gewöhnt (manch einer wird noch nicht malsoalt),auf die Weisheit warte ich täglich, und mit dem Gewicht ging es zum Glück im letzten halben Jahr 8 kg runter.
(siehe die Sachen die nicht schmecken).

So bleiben wie ich bin> "Du darfst" Werbung>
*lol*

LG Katharina


Innere Schönheit

M;atthias, Montag, 01. Oktober 2007, 18:04 (vor 6055 Tagen) @ maren (rlp)


Als Antwort auf: Re: bald auch zweites Auge betroffen bei Gliose> von maren (rlp) am 30. September 2007 20:52:57:


hallo Maren,

Wie Du siehst und lesen kannst, bemühe ich mich.

LG
Matthias


Re: Innere Schönheit

maren (rlp), Montag, 01. Oktober 2007, 18:58 (vor 6055 Tagen) @ M;atthias


Als Antwort auf: Innere Schönheit von M;atthias am 01. Oktober 2007 18:04:02:


....da haben wir hier alle aber mal ganz schön glück gehabt !!
lg
maren


Re: bald auch zweites Auge betroffen bei Gliose?

KAtharina, Montag, 01. Oktober 2007, 09:26 (vor 6055 Tagen) @ M;atthias


Als Antwort auf: Re: bald auch zweites Auge betroffen bei Gliose> von M;atthias am 30. September 2007 18:48:49:


Was mir noch einfällt zu Deinem Kompliment- woher willst Du dass denn wissen> *kicher*
Ich bin eher die böse Hexe aus dem Märchen...
LG und einen schönen Wochenanfang
KAtharina


RSS-Feed dieser Diskussion
powered by my little forum