Netzhautablösung
Rita, Dienstag, 09. Oktober 2007, 20:11 (vor 6047 Tagen)
Bei meiner Tochter 6 Jahre wurde gestern die Diagnose "Netzhautablösung" gestellt.Das linke Auge ist schlimmer dran als das rechte.Müssen in den nächsten Tagen in eine Augenklinik fahren . Habe aber etwas Schiss was da auf uns zu kommt. Kann mir jemand da weiter helfen> Danke und Tschüß
Re: Netzhautablösung
maren (rlp), Dienstag, 09. Oktober 2007, 20:53 (vor 6047 Tagen) @ Rita
Als Antwort auf: Netzhautablösung von Rita am 09. Oktober 2007 20:11:06:
liebe rita,
mein sohn hatte mit fast 12j seine ablösung. 6j jahre ist sehr jung. warum müßt ihr erst "in den nächsten tagen in die klinik"> haben die ärzte einen grund dafür genannt> so rein gefühlsmäßig würde ich deine tochter SOFORT in der nächsten klinik vorstellen, schon alleine damit die ärzte ihre op-pläne machen können. und außerdem das ihr sicherheit habt das nicht zu spät gehandelt, sprich operiert wurde. was da genau auf euch zukommt hängt nun von der schwere der ablösung ab, lasern wohl sicher, dazu stabilisiern der netzhaut mit gas oder öl . was wurde euch gesagt> wie stark ist die ablösung > bis über die makula. gibt es vorerkrankungen>
aus welcher gegend seid ihr> was denkst du in welche klinik ihr fahrt>
ehrlich, ich würde sofort fahren.
ich wünsche euch alles erdenklich gute und melde dich wieder!
liebe grüße
maren
Re: Netzhautablösung
Rita, Dienstag, 09. Oktober 2007, 21:15 (vor 6047 Tagen) @ maren (rlp)
Als Antwort auf: Re: Netzhautablösung von maren (rlp) am 09. Oktober 2007 20:53:48:
Hallo Maren Danke für dien Antwort. Wir müssen am Donnerstag den 11. in die Klinik. Wir kommen aus Thüringen. Ich weiß nur soviel, das auf dem linken Auge die NH fast vollständig sich gelößt hat( 5% Sehschärfe )und auf dem rechten Auge gehts langsam los und das alles zum Zeitpunkt der Schuluntersuchung los gegangen sein muß(vor ca.10 Monaten).Wie und was gemacht werden soll oder muß erfahre ich in der Klinik. In meiner Familie ist sie die erste bei der sowas diagnostiziert wurde.Weißt du ob das erblich ist. Tschau Rita
Re: Netzhautablösung
maren (rlp), Dienstag, 09. Oktober 2007, 21:47 (vor 6047 Tagen) @ Rita
Als Antwort auf: Re: Netzhautablösung von Rita am 09. Oktober 2007 21:15:35:
liebe rita,
es gibt bestimmte, auch erblich begingte sachen bei denen es zu netzhaut ablösungen kommen kann. das allerdings sind dinge die zeit haben für euch, längerfristig sollte man das natürlich schon untersuchen. manche haben auch bestimmte erkrankungen oder syndrome, die eine netzhautablösung begünstigen, sie aber dennoch nicht auftritt. wenn es vor zehn monaten anfing, ist es schon sehr alt (war bei meinem sohn auch)und daher haben es die ärzte wohl nicht besonders eilig.
wie geht es deiner tochter>
grüße sie lieb von mir !!
mein sohn hat es damls alles ehr gelassen genommen, bzw nicht so an sich heran gelassen, war wohl ein schutz von ihm, bis auf die angst vor den sprizten vor der op. mir hat man damls gesagt das kinder in dem alter mit solchen veränderungen ganz anders umgehen als erwachsene, das stimmt auch. ich war damals ziemlich fertig. es gab auch dieses forum noch nicht und die ärzte waren sehr sparsam mit ihren informationen.
ich vermute mal das bei eurer tochter gelasert wird und weil die nh schon recht lange ab ist, schweres silokon öl eingefüllt werden wird, anschließend muß eine bestimmte zeit (meistens) eine bestimmte lagerung eingehalten werden, mein sohn hatte damals dievrse hör cd`s und den fernseher auf der "richtigen" seite vom bett. durch das öl verändert sich das sehen, es ist vielleicht hilfreich das vorher zusagen, dann trifft es sie nicht so unvorbereitet. alles andere, so schwer wie es ist, liegt dann mehr oder weniger in gottes hand, der heilungs prozeß am auge ist lang und lagsam, aber es hat auch schon immer wieder schöne überraschungen gegeben , die deviese ist immer (für mich): nicht aufgeben, an das gute glauben und weiter kämpfen!
wenn du noch fragen hast, oder aber deine tochter, dann schreib wieder !
alles gute für den klinik besuch am elften.
liebe grüße
maren
Re: Netzhautablösung
Katharina Herzog, Dienstag, 09. Oktober 2007, 21:47 (vor 6047 Tagen) @ Rita
Als Antwort auf: Re: Netzhautablösung von Rita am 09. Oktober 2007 21:15:35:
Hallo Rta, ich bin auch aus Thüringen,Nähe Jena.
In welche Klinik sollt Ihr>
Wenn nur noch 5 % Sehkraft da sind, dann ist die NH sicher schon länger ab,das erklärt, warum Ihr nicht sofort in die Klinik mußtet. Sind denn am Partnerauge Löcher in der NH> Oder geht die NH da aich schon ab> Wen dem so ist, würde ich mich sofort auf in die Klinik machen.
Schreib mir doch mal privat eine Mail,ich kann Dich auch morgen oder heute noch anrufen.
NHA kann erblich sein, dann hätte es aber sicher auch jemand in der Familie bei Euch gehabt.
Melde Dich wenn ich helfen kann
Katharina
Re: Netzhautablösung
rop, Dienstag, 09. Oktober 2007, 20:54 (vor 6047 Tagen) @ Rita
Als Antwort auf: Netzhautablösung von Rita am 09. Oktober 2007 20:11:06:
Hallo Rita,
wenn du Mut und Kraft hast, surf mal ein bisschen durch das Forum hier.
Grundsätzlich hängt es von Ort und Schweregrad ab. Entweder reicht nur Lasern oder es wird eine Cerclage gelegt (eine Silikoneinschnürung von außen hinten) oder eine Plombe (das ist dann praktisch so eine Art Pflaster von außen hinten)
oder es wird sogar die Glaskörperflüssigkeit gegen Gas oder Öl ausgetauscht bei schwereren Fällen.
Ist das eine Frühgeborenenretinopathie (andere Begriffe, die damit im Zusammenhang stehen, sind: retrolentale Fibroplasie > Embryonalstränge im Glaskörper, die Zug ausüben auf die Netzhaut bzw. mit der Netzhaut verbacken, oder so ähnlich),
Ablatio oder Amotio falsiformis (die Gefäßneubildung bei Frühgeborenenretinopathie oder ROP retinopathy of prematurity läuft in Zonen und Stadien ab, die sind halt kreisförmig, dazu gibt es Grafiken im Internet), und bei einer bestimmten Konstellation gibt es nach außen hin einen sichelförmigen Ring, der sich dann ablöst - so war es bei mir damals.
Ich kann mir gut vorstellen, wie du dich fühlst, unbeteiligt, als Mutter, kannst praktisch nichts tun, nur aufpassen, dass die Kleine sich halbwegs an die Sicherheitshinweise hier auf der Hauptseite der netzhaut-selbsthilfe hält , hoffen und Daumen drücken, dann die Ängste, die Kleine hat noch ihr ganzes Leben vor sich, Schule ... Berufsausbildung ist noch sehr weit weg.
Bei mir fand das Ganze mit 17 statt, zwar schon in der Oberstufe, war aber auch ein seelischer und sonstiger Einbruch, wo die anderen schon mal vorsondierten für Studium oder Ausbildung, tat ich einfach gar nichts - hatte keine Kraft, keine Perspektiven, keine Ideen, war zu ausgepowert vom Sehen, von der Anstrengung, es dauerte Monate nach der OP, bis sich der Visus wieder berappelte, das Ergebnis war, dass ich dann nach dem Abi ein Jahr später mal zwei Bewerbungen schrieb und dann vier Wochen später eine Ausbildung antrat, über die die anderen nur lachten, sie verdienten in ihrer Ausbildung das Doppelte! Aber es hat sich doch noch alles soweit zum Guten gewendet und ihr werdet das auch schaffen!
lg rop
Re: Netzhautablösung
Ute Th. ( Sach.), Mittwoch, 10. Oktober 2007, 07:00 (vor 6046 Tagen) @ Rita
Als Antwort auf: Netzhautablösung von Rita am 09. Oktober 2007 20:11:06:
Liebe Rita,
da ich auch eine betroffene Mutter bin kann ich das alles gut nachvollziehen, was da in einem vorgeht. Und es ist auch irgendwie ein Einschnitt im Leben weil es doch Veränderungen und Vorsichtsmaßnahmen hinterher mit sich bringt.
Mein Sohn ist noch dazu schwerbehindert, was die Sache nicht einfacher macht. Hoffe, Ihr kommt in eine gute Klinik. Bei dem Sohn einer Bekannten von mir war vor einem Jahr genau derselbe Befund und es ist alles recht gut geworden.
Ich halte Euch für morgen ganz, ganz doll die Daumen, alles Gute und melde Dich mal.
Alles Liebe Ute
Re: Netzhautablösung
Rita, Mittwoch, 10. Oktober 2007, 10:46 (vor 6046 Tagen) @ Ute Th. ( Sach.)
Als Antwort auf: Re: Netzhautablösung von Ute Th. ( Sach.) am 10. Oktober 2007 07:00:28:
Hallo Ute Danke für deine Antwort Habe echt richtig Schiss vor morgen was auf uns da zu kommt.Die kleine hat schon so einiges Durchgemacht vorallem als sie noch ein Baby war - hat alles sehr Gut und ohne Komplikationen überstanden und jetzt so was.Weißt du wie lange so eine Behandlung dauert und wie die Heilungschancen sind> Tschau Rita
Re: Netzhautablösung
Ute Th. ( Sach.), Mittwoch, 10. Oktober 2007, 17:39 (vor 6046 Tagen) @ Rita
Als Antwort auf: Re: Netzhautablösung von Rita am 10. Oktober 2007 10:46:23:
Hallo Rita,
meistens dauert es so eine knappe Woche, wenn sie aber beide Augen machen eben dann länger. Meistens warten sie 1-2 Tage und dann das Andere.Bei dem Auge wo die Netzhaut schon so lange ab ist könnt Ihr sicher keine Wunder erwarten. Aber paar Sehzellen regenerieren sich auch noch wurde mir damals gesagt. Bei meinem Sohn war sie ja links auch schon Monate ab ,da wurde dann gesagt, es ist nur noch ein Ersatzauge zur Orientierung. Aber es kann auch besser werden als gedacht. Bei seinem rechten Auge war die Makula mit ab, aber er sieht trotzdem fast wie vorher.
In welche Klinik geht Ihr> Ich kann immer wieder Erlangen empfehlen, ist aber auch von uns aus schon weit, 250 km.
Was hatte Deine Tochter als kleines Kind> War sie ein Frühchen, da kommt auch oft NHA vor.
Michael hatte Sauerstoffmangel,und die Augen sind dann immer schlechter geworden -17 Diop.
Also, ich halte Euch ganz fest die Daumen für morgen, alles, alles Gute !
Liebe Grüße Ute
Re: Netzhautablösung
Nadja, Donnerstag, 11. Oktober 2007, 10:42 (vor 6045 Tagen) @ Rita
Als Antwort auf: Netzhautablösung von Rita am 09. Oktober 2007 20:11:06:
Hey hallo wie geht es denn deiner kleinen.... wünsch euch viel Glück!!
Alles erdenklich beste!
GLG Nadja
Re: Netzhautablösung
Rita, Donnerstag, 11. Oktober 2007, 23:09 (vor 6045 Tagen) @ Nadja
Als Antwort auf: Re: Netzhautablösung von Nadja am 11. Oktober 2007 10:42:52:
Gott sei Dank es ist keine NHA sondern "nur" eine verkümmerte Netzhaut weil das rechte Auge so dominant ist das quasie fürs linke mitgesehen hat.Das hat sie aber schon von Geburt an. Na ja jetzt muß sie erstmal lange mit abgeklebten Auge rumlaufen - so wie Babies und Kleinkinder die das haben.Aber trotzdem ist die Sehfähigkeit bei nur 5%(links) und 90%(rechts). Habe aber keine Ahnung wie sie durch die U9 und die Schuluntersuchung gekommen ist. Ich bin richtig Glücklich über dieses Ergebis. Habt alle rechtvielen Dank für euer Mitgefühl Tschau Rita