Interesse an einer SHG speziell für myope MD/CNV?

Ruth, Sonntag, 09. April 2017, 17:34 (vor 2574 Tagen) @ Black

Gründung SHG myope CNV
Hallo in die Runde,
der Wunsch nach einer Selbsthilfegruppe, in der sich Hochmyope mit einer Folgeerkrankung wie z.B. myope CNV austauschen und unterstützen können, kann ich aus eigener leidvollen Erfahrung sehr gut nachvollziehen. Vor ca. 15 Jahren wurde bei mir eine myope CNV auf dem re. Auge diagnostiziert. Innerhalb von 2 Wochen sauste mein Visus von 70% auf 5% runter. Therapie laut Augenärztin - KEINE! Blutung muss von selbst zum Stoppen kommen. Erklärung seitens der Diagnostikerin, was denn da überhaupt passiert ist - NULL! Diese für mich vollkommen unerwartete massive Sehminderung mit dem Ausblick auf Therapielosigkeit versetzte mich in Schockstarre und ich hätte damals dringend Hilfe und Unterstützung gebrauchen können.
Und genau aus dieser leidvollen Erfahrung und Hilflosigkeit habe ich vor einigen Jahren innerhalb der PRO RETINA Deutschland e.V., einer bundesweiten Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhauterkrankungen, den Arbeitskreis „Pathologische Myopie“ gegründet. Denn den Austausch zwischen Betroffenen zu ermöglichen, zu fördern, um sich gegenseitig zu unterstützen und Hilfestellung zu leisten, ist eine wichtige Kernaufgabe der Selbsthilfe.
Da bei uns hochgradig Kurzsichtigen aber die myope CNV meistens nur EINE Begleiterscheinigung ist und aufgrund des deformierten Augapfels das Risiko von Netzhautlöchern, Netzhautablösungen und das Risiko einen grünen Star zu entwickeln, statistisch erhöht ist, finde ich Informationen und Aufklärung über alle diese möglichen Begleit-und Folgeerkrankungen außerordentlich wichtig. Der Austausch mit Fachleuten der verschiedenen Disziplinen, wie es auf den jährlich stattfindenden bundesweiten Patiententagen des AK Pathologische Myopie möglich wird und die Vernetzung mit anderen Betroffenen, können einen wichtigen Beitrag dazu leisten, dass Menschen mit dieser seltenen erworbenen Netzhauterkrankung leben lernen, anstatt unter ihr zu leiden.
Am 11.-12.06.2017 findet in Zusammenarbeit mit der Universitäts-Augenklinik Münster eine Makula-Fachtagung und ein Patiententag statt, an dem auch der Arbeitskreis beteiligt ist. Vorträge von Augenspezialisten, Myopieforscher, Workshops und viele Möglichkeiten zum Austausch werden angeboten.
Unter www.pro-retina.de/netzhauterkrankungen/pathologische-myopie und
www.pro-retina.de/veranstaltungen
findet ihr weitere Informationen. Ich freue mich über eure Kontaktaufnahme.
Beste Grüße
Ruth