marfan-syndrom und nha

maren b., Sonntag, 02. Oktober 2005, 22:44 (vor 6780 Tagen)

hallo zusammen,
ich muß an dieser stelle johannes ausgesprochen recht geben: nha und marfan haben doch einen ganz engen zusammenhang. ich war bis daher immer überzeugt, das die nha nur als folge der katarakt-op nach linsenluxation auftritt, habe im internet nachgelesen und feststellen müssen, das neben der linsenluxation eben auch die nha und aber auch linsentrübungen klassisch sind für das marfan -syndrom, neben den anderen problemen wie lange gliedmaßen, herzprobleme und skoliosen.
nun ja, bei meinem sohn wurde auf marfan getestet und vorgestern kam das ergebniss: der verdacht hat sich bestätigt! hätte mir natürlich gewünscht es wäre nicht so, aber es hilft ja nichst, nun müssen wir eben die nötigen maßnahmen ergreifen um dem schlimmsten vorzubeugen. ärzte suchen, die darauf spezialisiert sind, menschlich in ordnung und auch noch finanzierbar.....
für hinweise und anregungen sind wir dankbar !
liebe grüße an alle
und einen schönen feiertag
maren