Re: Myopia Maligna Progressiva und marfan

maren (rlp), Montag, 27. August 2007, 21:28 (vor 6089 Tagen) @ Erika

Als Antwort auf: Myopia Maligna Progressiva von Erika am 27. August 2007 16:18:22:

hallo erika,
da du so direkt fragst, antworte ich einfach mal genauso direkt:
bei meinem sohn wurde marfan festgestellt. allerdings hatte er diese absolut marfan typische angeborene linsenluxation, manche sagen auch subluxation, egal, wie auch immer, die linse ist eben nicht da wo sie sein sollte. marfan ist eine störung im aufbau des bindegewebes und die fasern, die den linsensack halten und akkomodieren lassen sollten, scheinen aus bindegewebe zubestehen (wurde mir damals so erklärt), bei ihm strebte diese funktionsfähigkeit gegen null. daher hat man das alles entfernt und er bekam künstliche linsen eingenäht. als folge davon hatte er auf einem auge eine ablösung. mittlerweile, so habe ich gelesen wird wohl auch kurzsichtigkeit und netzhaut ablösung zu den klassischen symptomen gezählt, damals wurde es nur als folge vorheriger behandlungen gewertet.
sicher warts du auch schon auf der seite der deutschen marfan hilfe, dort gibt es auch ein forum und wichtige hinweise. mir erscheint allerdings in deiner situation am notwenigsten ein gespräch mit deinem hausdoc und sehr dringend eine überweisung zum kardiologen, am besten zu einem der ultraschall erfahrung mit marfan hat. sei mir nicht böse, aber wenn du da wirklich verdacht hast, das bei dir marfan vorliegen könnte, so ist die kontrolle des herzens im monent sehr dringend. klar die augen sind wichtig, aber in diesem fall ist das herz mindestens so wichtig!
was du für deine netzhaut tun kannst können dir hier im forum andere besser sagen als ich; bin ja nur co-patient.
wenn du noch weitere fragen zu der marfan sache hast, melde dich! soweit ich es kann werde ich sie gerne beantworten.
alles gute für dich!
beste grüße
maren